Quelle TSH après un cancer ?

[buzhug]

Suite de la discussion FAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?


j'ai une tsh de 6,7, 1 mois après l'ablation totale de la thyroïde …
si je lis bien ce qui précède, je suis hors norme, c'est ça ?
je panique tout de suite ou j'attends de le faire chez le chirurgien

[Beate]

Bonsoir,

pas de panique ! Cela ne fait que quelques semaines que tu as été opérée - il faut souvent un peu de temps avant de trouver pile poil le bon dosage du traitement substitutif !

Tu prends 125 µg de Lévothyrox - pour quel poids ?

Apparemment, si ta TSH a augmenté, maintenant que tes hormones naturelles ont été quasi totalement éliminées (il faut 6 semaines pour tout éliminer), et que le Lévo a pris le relais, ça montre que le dosage n'est pas tout à fait suffisant pour couvrir tes besoins. D'ailleurs, tes symptômes le montrent, tu parles d'une extrême frilosité ... peut-être aussi constipation, fatigue, tristesse ?

Je pense qu'il va falloir augmenter un peu - par exemple, passer à 137,5, en alternant entre 125 et 150. Et si ce n'est pas suffisant, tu passeras à 150 tous les jours.

Tu dois le voir quand, le chirurgien ? Si ce n'est que la semaine prochaine, je pense que tu devrais soit l'appeler, soit voir ton médecin traitant, pour pouvoir augmenter dès demain ou vendredi.

Et bien entendu, prendre le Lévothyrox bien à jeun, avec de l'eau, en attendant 20 à 30 minutes avant de déjeuner, et 3h avant de prendre du calcium !

Bien sûr, après un cancer, il ne faut pas rester avec une TSH comme ça - mais c'est fréquent de ne pas avoir le bon dosage du premier coup, et de devoir ajuster une ou plusieurs fois ! Nouvelle analyse 5 à 6 semaines après l'augmentation.

A bientôt !

Beate

[cati33]

Bonjour,
Mon dossier vient de passer devant la RCP thyroide du CHU de Bordeaux, pour un PT1aN0.
Conclusions :
""""pas de cure d'iode, surveillance échographique dans 1 an, dosage thyroglobuline dans 3 mois.
Bien entendu, il n'y a pas non plus d'indication à une freination hypophysaire, le traitement hormonal pouvant être simplement à visée substitutive."""

Si je comprend bien, cela veut dire qu'à Bordeaux on n'applique plus le consensus (analyses d'endocrino de 2005-2006) concernant la TSH à 0,1 avant la rémission quel que soit le risque de récidive (très faible risque, faible risque, risque élévé) ?????

Etes-vous au courant de ce changement du consensus ou est-ce une position unilatérale à Bordeaux ?

[CV]

Bonjour ,j'espère que tu es soulagée de ne pas avoir la cure d'iode. Cela te permettra de passer plus vite à un retour à la vie normale

[laloutre]

Cati33 : Je sais que tu le sais déjà, mais pour alimenter la discussion, à Montréal, je suis suivie par un endocrinologue spécialisé en cancer de la thyroïde et pour un PT1bNoMx, il m'a laissé le choix de faire ou non la cure d'iode car j'avais un petit cancer. Il ne m'a pas mise à une TSH <0,1 non plus. Ma TSH est à 1,08 et ça lui convient. J'ai fait 3 tests de Tg depuis l'opération (un par mois) et elle est indétectable, mais j'ai des anticorps Tg. Par contre ils baissent de prise de sang en prise de sang. J'ai dit à l'endocrinologue que je basais ma décision de ne pas faire de cure d'iode sur le fait que ma Tg est indétectable et que les anticorps baissent et que s'ils baissent assez (<20) pour que ma Tg soit considérée fiable je ne ferais pas la cure. Il m'a répondu que c'était une décision réfléchie/sage et était bien à l'aise avec ma décision. Il m'a aussi dit que peu importe si je faisais la cure, mon pronostic restait excellent. Voilà pour mon cas!

[Beate]

Bonjour,

Je pense qu'en fait, c'est un peu la meme chose partout !

En fait, c'est l'interprétation qu'on fait du mot "rémission" : le texte dit "pour les patients en rémission et à faible risque de récidive".

Pour les "faibles risques" et les "risques élevés" (qui ont fait une totalisation à l'iode 131), on parle de rémission à partir du contrôle (6 mois à un an après) qui confirme le succès de l'ablation - mais pour les "TRÈS faibles risques", dont il s'agit ici, et qui n'ont pas fait de cure d'iode, on peut considérer qu'ils sont en rémission "depuis le début" !

Et ce d'autant plus s'il y a eu un curage (d'au moins 6 ganglions) et qu'ils étaient tous négatifs ... sans curage, on attendrait sans doute le premier contrôle de la TG, quelques mois après l'opération, mais un curage négatif est quasiment une "garantie" qu'il ne reste rien.

Donc, inutile de mettre ces patients-là en hyper "pour rien" ...

En fait, les modalités s'adaptent en permanence, au fil des ans, et on observe actuellement une tendance à "lâcher du lest", à alléger le traitement (moins de cures d'iode, doses plus faibles etc) ... pensez qu'avant 2005, c'était encore (plus ou moins) le principe de la "frénation à vie pour TOUS les cancers", peu importé qu'ils fassent 1 mm ou 4 cm ... ce n'est qu'en voyant à quel point cette hyper imposée pouvait être dangereuse au long terme qu'on a ensuite instauré les "catégories de risque".

Les recommandations officielles ne sont adaptées que toutes les quelques années (car c'est une procédure assez lourde, avec énormément de discussions et de réunions entre spécialistes) ... mais la pratique s'adapte en permanence, petit à petit, au fil des études, de l'expérience etc.

Gros bisou à tous !

Béate

[cati33]

Merci,

Oui, c'est vrai que si on n'a pas besoin de la cure (hypo + quelques fois des effets secondaires + grosse fatigue)..... c'est tant mieux !
Je crois que c'est surtout la scintigraphie que j'aurais voulu avoir pour être sûre qu'il n'y avait plus de reliquat de thyroide et donc plus de risque de récidive, cela m'aurait rassurée et permis de tourner la page... J'ai un peu honte d'écrire ce que je ressens au fond de moi. Pour les "curistes", excusez moi.
J'ai la chance d'avoir (ou d'avoir eu...???) un microcarcinome papillaire, diagnostiqué mi février, opérée mi mars, mi avril en rémission. Et c'est tant mieux, mais je crois que j'ai un peu de mal à passer d'un statut à l'autre aussi vite. Lâchée dans la nature, sans explication particulière (hormis de vous, heureusement que vous êtes là !!!) ou alors des discours contradictoires de spécialistes....
Je me dévoile pour que mon expérience, qui n'est pas unique je pense, permette à Beate lors de colloques sur l'information des patients puisse soulevé le problèmes des droits du patient (je crois que le 1er texte remonte aux années 1960... Le droit du patient à l’information médicale (pilier du contrat médical et de la relation de confiance entre le médecin et son patient), devoir d’information et le consentement du patient.

Laloutre, nous allons donc continuer à guetter les résultats de notre Tg et essayer de reprendre notre route comme si rien ne s'était passé pendant ces derniers mois.... !!!! Tu as pris ton billet pour Cuba ???

Beate,
Merci pour tes explications toujours aussi claires et accessibles pour tout les monde.

CV,
j'espère que ta grosse fatigue post cure est derrière toi et que notre magnifique soleil te redonne du punch !!!

Grosses bises à toutes et merci.
Cathy

[cati33]

Bonsoir à tous,
Cela peut servir à d'autres...
Je me suis décidée à appeler mon endocrino pour lui communiquer mes résultats de TSH 6 semaines après la TT (+ curage de 8 ganglions) et le début du lévothyrox.
Petit rappel : TSH à 0,35 (0,27 - 4,2) - microcarcinome papillaire de 8,5 mm avec effraction minime de la capsule thyroïdienne, tous les ganglions enlevés étaient sains, pas de cure d'iode.
Elle m'a dit que vu que j'avais un microcarcinome (inférieur à 1 cm), il n'était pas utile d'être en hyperthyroïdie (donc pas besoin d'avoir la TSH à moins de 0,1 tel que le préconisait les derniers consensus de 2006-2007 (non revus à ce jour)).
C'est une bonne nouvelle !!! qui peut éclairer les personnes dans la même situation (mêmes caractéristiques du carcinome papillaire) que moi. L'hyperthyroïdie provoquée n'est pas toujours obligatoire.
Bises
Cathy33

[winni the pooh]

Merci Beate pour cette information

[inesnora0604]

Bonjour à tous,

J'ai été opérée d'un carcinome papillaire d'un niveau 2 en 2012, thyroïdectomie totale + 46 ganglions retirés.

Depuis, je suis sous Lévothyrox. J'ai changé de doses, cela remonte à novembre 2018, je prends 84,5 mais ma TSH est à 1,76 à ce jour.

Je prends actuellement beaucoup de poids, mais je ne me sens pas si fatiguée que cela ni faible ni quoi que se soit d'autres.

La TSH est selon vous beaucoup trop élevée pour un cancer de la thyroïde?

Merci.

Inès

[wynnie]

Bonjour
Est tu déclarée en rémission de ton cancer?
Tu prends vraiment 84.5 ou il y a une faute de frappe?
Lévo nouvelle formule avec manitol?
Quel dosage prenais tu avant novembre 2018? Avec quels résultats et Quel ressenti ?

Il faudrait un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien pour voir ce qui se passe vraiment du côté des t4 amenées par le traitement et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps

[inesnora0604]

Bonjour Wynnie,

Oui je suis déclarée en rémission.

Oui faute de frappe 87.5.. je prends la moitié du levothyrox 175 chaque matin enfaite. il s’agit de la nouvelle formule.
en janvier j’avais fait ma TSH j’avais déjà la dose 87.5 , ma tsh était à 0.10. En juillet 2018, donc avant novembre, elle était à 3.82, je prenais du 75 à ce moment la c’est pour cela qu’ils ont monté. Je sais qu’à ce moment la je ressentais vraiment les symptômes, j’étais très fatiguée.
De plus, je prends la pilule en même temps que le levothyrox je ne sais pas si ça peut causer un impact sur ma tsh.

j’ai fait le bilan ce matin à jeun sans avoir pris mes médicaments du coup la T3 est à 3 et la T4 a 1,56.

En juillet, ma T3 était à 4.1 et la thyroglobuline 0.1, je n’avais pas effectué la T4.

Merci pour votre réponse

[wynnie]

Quelles valeurs de référence mini et maxi du labo s'il te plaît pour chaque résultat ???

As tu déjà pris plus que 87.5? Si oui avec quels résultats et Quel ressenti ?

[inesnora0604]

wynnie a écrit:

Quelles valeurs de référence mini et maxi du labo s'il te plaît pour chaque résultat ???

pour juillet 2018 les valeurs de références sont :
TSH: 0.38 - 5.33. mUl/l
T3 : 3.8 - 6. pmol/l

janvier 2019:
TSH : 0.40 - 5 uUI/ml
T4: 8.9 - 17.3 ng/l (elle était à 13 la mienne)

Pour celle d’aujourd’hui:

TSH : 0.27 - 4.2 uUI/mL
T3: 2 - 4.4 pg/mL
T4: 0.93 - 1.7 ng/dL

[inesnora0604]

wynnie a écrit:

Quelles valeurs de référence mini et maxi du labo s'il te plaît pour chaque résultat ??? As tu déjà pris plus que 87.5? Si oui avec quels résultats et Quel ressenti ?

oui j’etais à 100 avant mais par contre c’était au tout début quand je me suis faite opérée... par contre je n’ai pas les prises de sang de 2012.. du coup on m’a passé à 75 car j’étais en hyperthyroïdie.

après j’ai toujours été à 75 , je suis passée à la nouvelle dose ensuite en novembre car mon endocrinologue trouvait que ma tsh de 3 était trop élevée. elle m’avait demandé d’arrêter la pilule et de refaire une prise de sang par la suite et c’est ce que j’ai fait puis en janvier c’était à 0.10. j’ai repris la pilule et la jai fait une prise de sang et c’est à 1.76 donc je ne sais pas si c’est la pilule le problème ou si c’est la dose du levothyrox.