Pourquoi parle-t-on d'un 'bon' cancer ??

[SCHERAZE]

Difference entre iratherapie et cure d'iode?

Juste une question est ce que le mot irratherapie est la meme chose qu'une cure d'iode 131? Mon chirurgien m'a dit que je devrai subir une iratherapie et je suis entrain de lire les sujets des personnes qui ont faient des cures d'iode mais je ne sais pas si c'est ca que je vais devoir faire ou est-ce carrement autre chose. merci pour vos reponses.

[Beate]

Bonjour Scheraze,

c'est exactement la même chose !

On peut dire "irathérapie", ou "cure d'iode", ou "totalisation isotopique à l'iode 131" ...

Pas facile à comprendre, pour un patient déjà déboussolé par l'annonce du diagnostic !

En fait, c'est une forme particulière de "radiothérapie", mais elle est "interne", puisqu'on avale l'iode radioactif, qui ira ensuite DANS les cellules thyroïdiennes, pour les irradier de l'intérieur ... il existe aussi la radiothérapie "externe", plus connue, ce sont les "rayons" qu'on utilise pour d'autres cancers (en concentrant les faisceaux, grâce à des calculs balistiques très compliqués, pour brûler pile la zone concernée, mais le moins possible tout autour).

L'iode 131 est quand-même une méthode particulièrement "élégante", car elle est très ciblée : il n'y a QUE les cellules thyroïdiennes (bénignes OU malignes) qui absorbent de l'iode, et donc, quand on donne de l'iode radioactif, ce ne sont QUE ces cellules-là qui seront détruites !

On ne sent quasiment "rien" de la cure d'iode (parfois une légère sensation inflammatoire dans la gorge) - ce qui est pénible, c'est l'hypo, le manque d'hormones. Tu trouveras quelques conseils dans la FAQ (régime sans sel et sans iode), et aussi pas mal de récits, qui te permettront de mieux savoir ce qui t'attend.

Courage, c'est la dernière ligne droite !

Beate

[SCHERAZE]

une question vient de me traverser l'esprit.Beate me dit que l'iratherapie interne ou externe sert a tuer les cellules maligne ou benines se trouvant que sur la thyroide.Mais si mon cancer c'est developpe ailleurs alors cela ne fifira pas de le tuer et de ce fait comment savoir si cela ne s'est pas propager?est que mon chirurgien l'a decele pendant l'operation ou va til le voir avec la suite des examens anapath qu'il va voir?Pourrai je lui poser la question?Merci de me reseigner.

[Beate]

[SCHERAZE]

a force je ne sais comment vous remerciez tellement vous maider a destresser et a bien vivre avec ce nouvel intrus dans mon corps.Je vous remercie beate pour tous ces renseignements tres clairs et faciles a comprendre.

[jadelys]

rebonsoir beate,

j'ai vu sur une de tes reponses qu'il y a tres peu de dates en france pour les cures d'iode ou alors j'ai mal compris

est ce que cela veut dire que si j'ai besoin d'une cure d'iode il faudra que j'attendes plusieurs semaines avant de pouvoir la faire sur nice?

mmerci beate

[Beate]

Bonjour,

tu as dû mal comprendre ! En France, il existe quand-même pas mal de services de médecine nucléaire, et de "chambres plombées" où on peut faire une cure d'iode - généralement, l'attente est d'environ 6 semaines (ces semaines sont d'ailleurs nécessaires de toute façon, pour éliminer les hormones naturelles). Ca dépend un petit peu des régions, et du nombre d'hôpitaux, mais le plus souvent c'est ce délai-là.

Par contre, je cite souvent le Maroc comme exemple - je ne sais pas combien de centres ils ont maintenant, mais il y a 3 ou 4 ans, il en existait tout juste trois, et les gens devaient donc attendre leur cure très longtemps, parfois 2 ans, ou alors, aller à l'étranger ...

Du moment qu'on n'avait pas un cancer très étendu et très aggressif, que tout a été enlevé lors de l'opération et qu'on a un traitement substitutif bien dosé, avec une TSH basse, on ne court pas de grands risques à attendre 1 ou 2 ans ... mais bon, tant qu'à y être, autant se débarrasser de toutes ces formalités dans la foulée, pour pouvoir "oublier" un peu ce cancer, plutôt que de devoir attendre sa cure pendant aussi longtemps !

A bientôt !

Beate

[Ella91]

C'est clair comme de l'eau de Roche béate, je viens enfin de comprendre dans le détail à quoi servait la cure d'iodes..;effectivement c'est un sacré avantage par rapport à d'autres cancers.

Ca ne m'empêche pas de baliser un peu, jour J - 11 maintenant, parce que je pense que de toutes façons ce n'est jamais agréable d'aller se faire enlever un truc aussi utile que la thyroïde (!) mais au moins toutes tes explications sont quelque peu rassurantes.

[rose-marie]

Merci beaucoup pour toutes ces informations qui nous rasurent beaucoup.

[gilles77]

bonjour a tous et a toutes , je me suis fais opéré le 23 au matin et sorti le 25 au matin pour un cancer papillaire avec ganglions metastase a Gustave roussie a villeguif opéré par le docteur dana hartel( je précise que ce sont des vrais pros et a la pointe de technologie ) je vais passer a l iode radioactif le 5 mars , tout ma été bien détailler sur le déroulement , beaucoup de personne mon donner de très bon conseils et d avoir un meilleurs moral , merci a tous ........

[Valeria Thyro]

Merci Beate pour toutes ces explications!!! c'est super un forum comme celui-ci!!!

[oussisse]

Merci beaucoup pour toutes ces informations et explications qui rass
urent beaucoup et qui en fait sont plus explicites et faciles a comprendre.

Merci aussi pour l'aide que vous apportez a travers ce fabuleux forum qui n'est autre qu'un accompagnement aux malade stressé comme je le suis.

[Anje]

Bonjour et merci pour ce formidable forum ! Je me sens déjà très bien informée et rassurée sur ce "bon cancer" mais je souhaitais contribuer aussi en racontant les étapes que j'ai traversées pour permettre aux nouvelles et nouveaux concernés d'anticiper sereinement ce qui les attend.

- J'ai repéré un nodule à la palpation début juillet 2019 (ma thyroïde fonctionnait normalement)
- RDV chez mon médecin traitant le 3/07, il est rassurant et pense à un kyste mais il me prescrit une échographie
- échographie le 16/07 et cytoponction préconisée ; comme je devais partir en vacances, l'échographiste me dit que ça peut attendre mon retour mi-août mais nodule classé TI RADS 5
- au vu de ce classement et après recherche sur Internet, je comprends que ce n'est pas bon signe et je préfère en savoir plus rapidement : cytoponction le 24/07 (3 prélèvements sur environ 20 minutes, ce n'est pas douloureux mais sans anesthésie locale ce n'est pas très agréable)
- résultat 1 semaine plus tard : tumeur suspecte confirmée de malignité classe V, atypies de type papillaire
- je prends aussitôt RDV avec un ORL chirurgien et qui est fixé au 27/08
- l'ORL programme l'ablation de la thyroïde pour le vendredi 20/09 ; je lui demande si je dois prendre contact avec un endocrinologue mais il me répond que ce n'est pas utile dans l'immédiat (j'aurais dû le faire quand même - voir plus loin)
- pour info, j'ai fait quelques séances de sophrologie avant l'opération pour apprendre à me détendre et de fait l'infirmière qui m'a accueillie en salle d'opé m'a trouvée très détendue (j'avais aussi accepté le petit calmant proposé)
- entrée à l'hôpital le 19/09 après-midi, arrivée en salle d'opération le 20/09 vers 10h (à jeûn et après la douche), anesthésie générale, l'opération dure environ 2h et réveil vers 15h sans problème
- séjour à l'hôpital jusqu'au lundi matin, pas très "cocooning" entre les prises de sang, prises des constantes (tension, température), une visite éclair du chirurgien, un défilé d'infirmières, aide-soignantes qui ne se présentent pas, disent à peine "bonjour" ; Levothyrox dès le lendemain de l'opération + calcium en poudre et vitamine D (UN-ALPHA) + doliprane, je réaliserai après la sortie en lisant les notices (j'aurais mieux fait de bien lire ce forum avant !) que tous ces cachets (faciles à avaler) m'ont été donnés en même temps, alors qu'il faudrait respecter 1/2h entre le Levothyrox et le petit déjeuner, et 2 à 3h entre Levothyrox et le calcium ... Pas de douleur aiguë, juste l'impression d'avoir un bon mal de gorge, la voix éraillée, et il faut faire avec les drains et le cathéter pas très confortables pour dormir mais je me lève facilement, je prends mes repas et la douche normalement sans aucune aide ; ma sortie était prévue pour le dimanche mais le calcium étant trop bas, j'ai été gardée jusqu'au lundi ; sortie avec une liasse de papiers et ordonnances (signés par un médecin que je n'ai jamais vu) non commentés, il m'est juste dit que je devrai changer le pansement mais personne ne me dit comment, ni ce que je vais découvrir en l'enlevant ... je pars avec un arrêt de travail jusqu'à la visite post-opératoire fixée au lundi suivant
- retour à la maison en passant par la pharmacie : le pharmacien ne donne aucun conseil sur la prise du Levothyrox, ni du calcium et de la vitamine D, il se trompe même dans les quantités et il m'apporte toutes les boites de Doliprane et de codéïne aniti-douleur que je refuse en partie car je n'ai plus de douleur importante
- la semaine se passe sans problème particulier ; le pansement est facile à enlever et je découvre que la cicatrice est protégée par des "strips" (petites bandelettes en plastique) sur environ 6-7 cm tout en bas du cou (entre les clavicules), je mange normalement avec une légère gêne à la déglutition, mon cou n'est pas très mobile à cause de la cicatrice et ma voix reste éraillée
- visite post-opératoire le 30/09 avec l'ORL, je m'attendais à recevoir les résultats de l'anapath comme ils disent (anamoto-pathologie = analyse de la thyroïde et des ganglions prélevés) mais non, elle n'est pas prête. L'ORL prolonge mon arrêt de travail de 3 semaines en raison de mon métier qui nécessite d'utiliser ma voix, il me prescrit des analyses du calcium hebdomadaires et renouvelle l'ordonnance de calcium et vitamine D + de la TSH dans 4 semaines. A ma demande, il me recommande une endocrinologue (enfin ! car évidemment je n'aurai pas de RDV avant 1 mois soit après le 1er mois de prise du Levothyrox). J'ai aussi une ordonnance pour 10 séances de kinésithérapie cicatricielle avec le sigle "LPG" et l'ORL oublie de me préciser qu'il faut donc que le kiné soit équipé de cet appareil de "palper-rouler" type Cellu-M6 (je n'ai toujours pas compris si ces séances sont remboursées par la Sécu ...). C'est lors de cette visite à l'hôpital que les strips, le point et le fil me sont retirés par une infirmière (sans aucune douleur). L'ORL prescrit à ma demande une crème pour la cicatrice (à bien protéger du soleil).
- nouveau RDV avec l'ORL le 27/10 pour le résultat de l'anapath et de la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire qui examine le protocole à suivre en fonction des résultats d'analyse). Verdict (d'après compte rendu écrit que j'ai réclamé) : adénocarcinome papillaire de 13 mm et 6 ganglions métastasés (quoique d'après les détails : 2 micro-ganglions métastasés sans rupture capsulaire dans V1 et 3 ganglions sur 6 métastasés dans V2) - Stade pT1bN1a et donc irathérapie préconisée. Plus besoin de supplémentation en calcium , ni en vitamine puisque j'atteins désormais la minimale (PTH < à la minimale mais d'après l'ORL ce n'est pas important). Je repars avec une ordonnance d'analyses TSH, Thyroglobuline et Ac anti Tg.

J'en suis là quand je poste ce message 1 mois après l'opération. Je prends ces nouvelles sereinement car j'ai compris que l'irathérapie a le double avantage de "tuer" les cellules cancéreuses qui seraient toujours présentes après l'opération et de repérer ensuite par scintigraphie celles qui auraient résister et qu'il faudrait encore combattre. En un sens, je me dis même qu'elle permet d'avoir plus de certitudes que si elle n'était pas suivie. Ma voix s'améliore mais n'est pas encore redevenue normale et toujours une légère gêne à la déglutition. J'aimerais bien reprendre le sport avant l'étape suivante mais j'ai oublié de poser la question ...

Prochains RDV chez :
- l'endocrinologue le 28/10 (j'aurais préféré avant)
- un nouveau kiné équipé LPG car même si ma cicatrice s'est bien désépaissie, elle est encore assez brune
- le médecin nucléaire le 18/11 (à l'institut du cancer de Montpellier) pour le 18/11 qui m'expliquera tout sur l'irathérapie et me dira quel sera le protocole préalable (arrêt temporaire du Levothyrox ou Thyrogen)

J'ai lu sur le Forum de très intéressants comptes-rendus sur l'irathérapie, je pense donc arrêter là mon témoignage sauf si je vois des compléments utiles à apporter. Je poursuis avec quelques questions.

Bien à vous

[Anje]

Re-bonjour, je poursuis après mon témoignage par quelques questions.

- Avec un nodule repéré début juillet, une opération le 20/09 et un rendez-vous pour envisager l'irathérapie le 18/11 et donc une irathérapie encore quelques temps plus tard, plus de 5 mois après la découverte du nodule, n'est-ce pas un peu long ? Certes le cancer papillaire de la thyroïde est dit peu évolutif mais quelle est la durée moyenne entre repérage et opération et entre opération et irathérapie ?

- A l'issue de l'anamato-pathologie, quelle est la proportion d'irathérapies préconisées ? Autrement dit quel est le % de risque d'avoir des ganglions atteints ? Et en moyenne combien de ganglions atteints ?

- Une chose dont je n'ai pas parlé dans mon témoignage c'est que je suis une ancienne fumeuse, passée au vapotage depuis environ 5 ans. J'ai signalé que je vapotais à chacune de mes visites mais personne ne m'a dit quoique ce soit à ce sujet. J'imagine bien qu'il est mieux de cesser y compris le vapotage après l'opération mais ce n'est pas facile !! Certain.es d'entre vous ont-elles/ils rencontré le même problème ?

- Enfin une question très terre-à-terre : la gélule d'iode radioactif qu'il faudra avaler est-elle petite ou grosse ? parce qu'ayant des problèmes de déglutition depuis longtemps, a fortiori depuis l'opération, j'appréhende un peu.

Merci pour vos réponses

[Marienne]

Bonjour Anje,

Moi aussi j'ai été opéré tout comme toi au CHU et j'ai eu mes cures d'iode aussi à Val d'Aurelle (ça s'appelle maintenant ICM). Tout s'est très bien passé à chaque fois et j'ai trouvé le personnel très bien et très prévenant dans chaque service, mention spéciale aux infirmières de nuit. Pour répondre à quelques unes de tes questions, les séances de LPG sont remboursées sans problème par la sécu et ta mutuelle, ou la sécu seule si tu es déjà en ALD (sinon pense à le demander) et c'est très efficace sur les cicatrices. J'ai eu droit en plus à un pansement à mettre sur la cicatrice (Mepiform) et un an après grâce à ces séances LPG, ce pansement et la crème la cicatrice est très belle quasi invisible.
Pour l'irathérapie la gélule d'iode à avaler est petite un peu comme un doliprane en gélule donc ce n'est pas difficile à avaler. Si tu vas recevoir une dose faible tu rentreras un lundi si c'est une dose plus forte (100 mCi) ce sera un vendredi. Quand tu arriveras dans le service une infirmière te fera une prise de sang, te posera quelques questions et te pèsera, ensuite tu iras en chambre radioprotegée et tu y attendras le médecin nucléaire qui passera pour tout t'expliquer d'abord puis repassera ensuite pour te donner la gélule que tu avaleras devant lui/elle avec un verre d'eau. Pour les délais je n'ai pas eu à attendre aussi longtemps, le rdv avec le médecin nucléaire c'était 1 mois post op la première fois et 1 mois 1/2 post op la deuxième fois, et iratherapie 4 semaines plus tard la 1ère fois et pour la seconde c'était différent il fallait attendre pour respecter un délai de 6 mois entre la 1ère et 2nde iratherapie.
Mais dans ton cas je pense que si tu dois attendre plus longtemps c'est parce qu'à Val d'Aurelle ils sont encore en train de rénover le service de médecine nucléaire y compris les chambres, donc ils font du mieux possible mais ils ne peuvent prendre que 2 patients pour chaque iratherapie, d'où les délais... Mais très honnêtement un cancer papillaire est d'évolution lente voir très lente, tu n'as pas de ganglion en rupture capsulaire donc il n'y a pas de risques à attendre un peu entre l'opération et la cure d'iode.
Je te souhaite bon courage et tu verras tout se passera bien.