Anti recepteur de la TSH persistant /18 mois de traitement

[MARCO1]

Bonjour !

Je suis un peu perdu donc je vous remercie de m'éclairer.

J'ai été diagnostiqué Basdow avec orbitopathie et je suis sous traitement Neomercazol depuiis 18 mois. Ma dose actuelle est de 5 mg 1 fois par jour .
Ma derniere analyse révèle une augmentation de Traks 4.5 Ul/l alors qu'elle se situait a 2,10 Ul/l. Tout le reste de la serologie est dans les clous.
Mon endoctrino m'a proposé de maintenir le neomercazol dans sa dose actelle et de complémenter avec theroxine henning 25 fois par jour pendant six mois de plus .
Je m'attendais plutot à ce qu'on m'annonce la fin de mon traitement mais je me retroiuve avec une BI-therapie

Ce nouveau medicament me fait un peu peur bien que je sais que le neomercazol n'est pas anodin non plus.
Je me demandais si l'une ou l'un d'entre vous n'avait pas comnnu une situation similaire pour qu'il me fasse un retour d'experience.

Merci d'avance !!!

[Cora1]

Bonjour Marco,
J'espère que vous aurez de nombreux réponses.
C'est la procédure habituelle . Etant donné que les traks augmentent, l'endocrinologue prescrit de la lévothyroxine. De la L thyroxin henning 25 mg 1 fois par jour pendant 6 mois. C'est un dosage très faible donc pas d'inquiétude à avoir. En espérant vous avoir un peu éclairée. Vous pouvez vous référer à ce lien:
FAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?

[Aliette]

Bonjour,

@ Marco, pense à bien prendre le Levothyrox selon les recommandations (avec de l'eau uniquement et attendre 20 à 30 mn avant de prendre du café ou jus d'orange etc... ceci pour bien assimiler les 25 µg par jour).
C'est expliqué ici : FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Il existe un groupe des personnes touchées par les problèmes d'exophtalmie :
Groupe: Exophtalmie / Diplopie

Ton médecin met en place une approche de la méthode "block and replace" : bloquer totalement la thyroïde par le Néomercazole, temporairement, pendant la durée du traitement (le plus souvent 18 mois), et la remplacer par du Lévothyrox, pour essayer de faire disparaitre les anticorps en leur faisant croire que leur cible, la thyroïde, a disparu (c'est comme si on avait enlevé la thyroïde, puisqu'elle est totalement à l'arrêt)


A bientôt

[MARCO1]

Merci d'avoir pris le temps de me répondre !

[Beate]

Bonjour Marco,

si, en ne prenant plus que 5 µg de Néomercazole, les TRAK augmentent, ta thyroïde n'est peut-être plus suffisamment freinée par le médicament ? Tu dis que tes taux (T3, T4, TSH) sont bons ? Peux-tu nous donner les détails ?

Si les anticorps avaient continué à descendre, et étaient redevenus négatifs, on aurait en effet pu envisager un arrêt (le traitement dure généralement entre 18 et 24 mois). Mais tant qu'ils restent positifs, mieux vaut ne pas stopper, on risque la récidive.

C'est étonnant de garder le Néomercazole aussi bas (5 µg c'est vraiment le traitement "mini", la dose d'entretien) - mais d'y ajouter du Levothyrox (alors que tu n'es pas en hypothyroïdie je crois ?)

Il existe en effet 2 "écoles" de traitement : la "titration" (freiner la thyroïde juste ce qu'il faut, en baissant progressivement le NMZ), ou le "block and replace" (bloquer totalement la thyroïde par une dose "d'attaque", puis la remplacer temporairement, pendant la durée du traitement, par de la lévothyroxine, un peu comme une "thyroïdectomie reversible").

Mais dans ce cas, on combine généralement un dosage fort (entre 20 et 40 µg de Néomercazole) et un dosage également important (autour de 100 µg) de lévothyroxine, histoire de totalement mettre au repos et remplacer la thyroïde). Je ne vois pas trop pourquoi rester à un dosage aussi "mini" de NMZ en y rajoutant un dosage également "mini" de Levothyrox (sauf si tu es actuellement en hypothyroïdie ?)

Pas besoin d'avoir peur de la lévothyroxine, ce sont les mêmes hormones que celles fabriquées par la thyroïde - avec bien moins d'effets indésirables que le NMZ, si elles sont bien dosées. Mais la prescription me semble un peu surprenante.

Tu as une orbitopathie en plus ? Dans ce cas, c'est particulièrement important d'éviter l'hypothyroïdie (qui peut empirer l'orbitopathie), mais aussi de tout faire pour tenter de faire disparaitre les anticorps.

A très bientôt !

Beate