Taux TSH qui varient beaucoup

[Christiane22]

Bonjour à tous et Bonne Année 2008

Je reviens vers vous en ce début d'année pour avoir votre avis sur la variation du TSH :
début novembre j'étais à 1.45 de TSH (norme labo 0.3 à 4.00 )
début décembre je passe à 3.34

par contre les taux de T3 et T4 sont normaux ( T3 à 3.0 et T4 à 10.4)

Je ne comprends d'où vient la variation de TSH , étant donné que je prends 125mg de levotirox depuis le début.
Le médecin me dit que c'est normal et ne veux pas augmenter mon levotirox. Je me sens toujours aussi essoufflée ! est ce lié ? et que dois je en penser ?

Merci par avance pour vos conseils.

Christiane

[Sabine Sourire]

hello christiane

as tu fait ta prise de sang dans le meme labo et dans les memes conditions ?
je t'explique.. moi je fais mes analyses de sang le matin à jeun vers 7h30 à l'ouverture du labo et avant la prise de lévo...

si tu as fait ta prise de sang dans le meme labo et les memes conditions, une tsh à 3.34 indique une hypo et il faudrait augmenter ton lévothyrox

tu dis prendre 125 depuis le début...mais c'est quoi le début ???

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Beate]

Bonjour,

là, il y a quelque chose de bizarre ! Normalement, la TSH ne devrait pas varier, surtout pas à ce point ! Le plus souvent, une fois qu'on a trouvé "son" dosage d'équilibre, on peut y rester "à vie", ou presque ... tout au plus, certains ressentent de petites variations saisonnières, on peut avoir besoin d'un tout petit peu plus d'hormones en hiver, par exemple.

La T3 et T4 sont dans la norme (quelle est la norme de ton labo ?), mais il me semble qu'elles sont assez basses toutes les deux ? Etaient-elles au même taux la fois d'avant, ou pareil ?

As-tu fait tes analyses au même labo, et dans les mêmes conditions (même délai par rapport à la prise du Lévothyrox) ?

Normalement, la TSH ne devrait pas varier, ou de très peu, en cours de journée, ce sont surtout la T3 et T4 qui peuvent bouger, en fonction du temps écoulé depuis la prise du lévo ... mais la TSH, elle, fluctue très peu, donc si elle a augmenté, ça peut vouloir indiquer que tu as besoin de davantage d'hormones ...

Par ailleurs, la TSH est souvent le PREMIER paramètre à sortir de la norme (hypothyroïdie subclinique) ... il faudra donc continuer à surveiller cela, pour voir si ça empire encore ?

Est-ce que tu as modifié les conditions dans lesquelles tu prends le Lévothyrox ? Le prends-tu avec un aliment ? Prends-tu d'autres médicaments qui pourraient interférer, soit en diminuant l'absorption (calcium, fer, pansements gastriques ...), soit en augmentant les besoins hormonaux (pilule, THS de la ménopause) ? As-tu modifié ton alimentation ? As-tu pris beaucoup de poids ? Es-tu enceinte ?

Il va falloir chercher, car il doit forcément y avoir une cause ! Que ça varie de 1 à 0,9, c'est tout à fait "normal", mais que ça passe de 1,45 à 3,34, là, il doit y avoir une explication !

Tu parles d'essoufflement, l'avais-tu déjà en novembre ? As-tu d'autres symptômes d'hypo (fatigue, frilosité, déprime, constipation, perte de cheveux ...) ? Et si oui, depuis quand ?

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, mais nous avons déjà assez souvent vu des gens, dans le forum, chez qui l'augmentation soudaine de la TSH avait comme explication la prise d'un complément alimentaire contenant du calcium et/ou du fer, en même temps que le lévo, par exemple ... donc, je pense qu'il faudra tout d'abord chercher de ce côté-là.

Si on ne trouve AUCUNE explication, il ne restera qu'à augmenter le Lévothyrox, p.ex. à 125 ... mais bon, ça reste bizarre !

Tiens-nous au courant !

Beate

[Christiane22]

Bonjour Beate,
Tout d'abord,je vous remercie infiniment de m'aider comme vous le faites,
ça me donne beaucoup de courage.
voici les normes de mon labo :
T3 2.0 à 4.2 - T4 7.8 à 18.0
TSH 0.3 à 4.0
Mon dernier taux T3 3.0 - T4 10.4 - TSH 3.34 (au 1.12.07)
Au 9 juillet 2007 : T3 3.2 - T4 14.8 - TSH 1.45
je fais mes analyses toujours au même labo à jeun et dans les mêmes
conditions à chaque fois.
Je prends "levotyrox 125mg" tous les matins à la même heure et à jeun.
Par contre, ce traitement est assorti d'une prise d'autres médicaments
(à vie) - plavix - (anticoagulant) suite à un A.V.C en 2001, accompagné de fludex L.P pour tension artérielle.
j'ai pris du poids depuis l'opération de la tyroïde (juillet 2007).
Les problèmes d'essoufflement son apparus aussitôt après l'opération
qui se traduisent par exemple par de grosses diffilcultés à marcher simplement sur un terrain pentu ; la seule activité physique qui me convient en ce moment est "l'aquagym".
Au niveau des symptômes : moins de frilosité, moins déprimée, moins
fatiguée aussi, constipation aucun problème, petite perte de cheveux.
mode de vie et alimentation inchangés.
D'avance, merci de votre réponse et de vos conseils !
Christiane

[Beate]

Bonjour Christiane,

merci de tous ces renseignements !

J'ai rattaché ta réponse à la discussion déjà en cours, ainsi on a tous les éléments dans la MEME discussion, c'est plus facile pour suivre ! Pour continuer la discussion, il suffira de cliquer sur "répondre", en-dessous, au lieu d'ouvrir un nouveau sujet !

Apparemment, tu prends bien ton lévo comme il faut, tu fais tes analyses dans les mêmes conditions ... rien qui n'explique cette augmentation de la TSH (et cette baisse de la T3 et T4) ! On dirait que le lévo est moins bien absorbé ? Or, tu n'as pas rajouté des médicaments récemment, tu prends le Plavix et le Fludex LP depuis le début (bien avant ton opération) ?

Il faudra voir avec ton endocrino, je pense qu'il serait peut-être utile d'augmenter un peu le Lévothyrox (puisque rien n'explique cette augmentation de la TSH), pour obtenir une T3 et T4 au milieu de la norme et une TSH plus basse (car 3,34, c'est déjà un peu haut, on peut être sousdosée à partir de 2,5 environ) - peut-être y ajouter 12,5 µg supplémentaires, soit en ajoutant tous les jours 1/2 comprimé de 25, soit en alternant 125 et 150 ? Combien pèses-tu ?

Mais bon, si tu te sens vraiment BIEN ... tu peux peut-être rester comme ça, et revérifier dans 2 mois, pour voir si la TSH continue à grimper, ou redescend ?

Tu dis qu'actuellement, côté symptômes, tu te sens MIEUX, moins "hypo" qu'avant ? Ces symptômes (frilosité, déprime, fatigue ...), tu les avais à quel moment, et depuis quand ont-ils disparus ?

Concernant l'essoufflement, si tu dis qu'il a commencé immédiatement après l'opération, je me demande s'il ne pourrait pas s'agir d'un problème des cordes vocales ? Si on a une paralysie recurrentielle, on a l'une des cordes vocales qui ne bouge plus correctement - si elle est très rapprochée de l'autre corde, mobile, on obtiendra une voix tout à fait correcte, mais on sera facilement essoufflée (il n'y a pas suffisamment de place pour laisser passer l'air, lors des efforts), alors que si elle est espacée, la voix sera faible, mais on respirera sans problème ...

Peut-être devrais-tu faire le point là-dessus avec un ORL (qui pourra regarder le mouvement de tes cordes vocales avec un miroir ou à l'aide d'une laryngoscopie) ?

Voilà ... à bientôt !

Beate

[Carolina]

Bonjour à toutes et à tous,

Je relance ce sujet car intéressée de savoir si la situation de Christiane a évolué ou trouvé une explication/solution.

Je m'appelle Caroline et j'ai 38 ans. Côté historique, j'ai subi une thyroïdectomie totale en Août 2003 avec un cancer papillaire situé dans un nodule. J'ai trouvé très vite un bon équilibre de TSH sous Euthyral avec une TSH très stable (entre 0,5 et 1) de 2003 à 2009.

En 2009, l'Euthyral a été retiré du marché et depuis c'est l'enfer. Je n'ai jamais retrouvé un réel équilibre. Depuis 2009 j'ai pris 40 kilos malgré une alimentation assez saine et un minimum d'activité physique. J'arrive parfois à perdre mais jamais plus de 3 kilos. Côte traitement j'ai été mise sous Levothyrox que je ne supportais pas mais les différents endocrines me disaient que tout allait bien (les valeurs) et donc que le problème était dans ma tête.

Je suis repassée sous Euthyral il y a 5 ans (en étant suivie par mon généraliste car les endocrinos n'étaient pas à l'écoute) mais sans jamais retrouver ce bon équilibre et avec une TSH assez fluctuante.

L'été dernier je me suis décidée de retourner voir un endocrino histoire d'essayer d'en finir avec mes problèmes de poids et autres désagréments. Le médecin m'a changé de traitement en passant au L-thyroxine (100 µg en juillet dernier).
- En septembre ma TSH était arrivée à 4,89 (normes labo : 0,550 - 4,780). Il décide donc d'ajuster le traitement à du L-thyroxin 112 µg.
- En octobre ma TSH atteint 2,45 (normes labo : 0,550 - 4,780)

Depuis octobre je me sens de moins en moins bien avec notamment une fatigue intense, absence totale de règles, des migraines persistantes, perte de cheveux, des courbatures, un état dépressif, peu d'appétit mais gonflée de toutes parts (chevilles, poignets,...).

- La semaine dernière j'ai réalisé une nouvelle prise de sang et là TSH à 11,060 (normes labo : 0,550 - 4,780), T4 libre 10,64 (normes labo : 8,90 - 17,60)

Ce lundi je revoyais l'endocrino qui n'a pas compris cette augmentation soudaine alors que le traitement avait été ajusté (passant de 100 à 112). Il m'a prescrit du L-thyroxin 125 µg tout en me demandant de refaire une prise de sang rapidement pour re-tester TSH, T4L et T3L. C'est ce que j'ai fait hier matin et voici les résultats /
- TSH 9,680 (normes labo : 0,550 - 4,780)
- T4L 10,36 (normes labo : 8,90 - 17,60)
- T3L 3,06 (normes labo : 2,30 - 4,20)

Soit une fluctuation en une semaine qui me paraît pas normale sachant que je n'ai rien changé côté traitement. Tout en sachant que je fais mes prises de sang toujours dans les mêmes conditions :
- Même laboratoire
- A jeun
- Sans avoir pris le traitement

Cet matin j'ai pris pour la première fois le L-thyroxin 125 µg. Avez-vous des expériences similaires de telles fluctuations ?

J'avoue être très las de cette situation et de ne pas pouvoir être capable de mener une vie "normale".

Désolée pour le roman et merci pour vos conseils.

[Beate]

Bonjour Carolina,

et bienvenue sur le forum !

Cette discussion est TRES ancienne (2008) - et Christiane n'est pas revenue depuis ! Elle risque de ne pas voir ton message - mais comme son adresse semble toujours fonctionnelle, tu peux tout à fait essayer de la contacter par message privé ou par mail.

L'Euthyral n'a pas été retiré du marché ? Il y a en effet eu des ruptures d'approvisionnement - mais nous avons à chaque fois réussi à le faire revenir, parfois après quelques mois.

Apparemment, tu te sentais mieux sous traitement combiné, avec un petit apport de T3, que sous T4 seule (même si, apparemment, en revenant à l'Euthyral après une interruption de plusieurs années, tu n'as pas réussi à retrouver l'équilibre que tu avais auparavant ? Etait-ce le même dosage ? Mais si tu avais pris du poids entretemps, ce n'était vraisemblablement plus adapté ?)

En revenant de l'Euthyral au L-Thyroxin (donc, en retirant brusquement 20 µg de T3, sans augmenter la T4 ?), as-tu senti une différence, une aggravation ? Tu fais actuellement quel poids ? 100 µg de T4 (et même 112), c'est un tout petit dosage ?

Tes dernières analyses ne sont vraiment pas bonnes, pas étonnant que tu te sentes mal ! Tu sembles assez mal assimiler la T4, ton dosage est vraiment insuffisant.

Si dans le passé tu as déjà été beaucoup mieux avec un traitement combiné T4/T3, je pense que tu seras vraisemblablement mieux en y revenant. Pas forcément à l'Euthyral (médicament assez mal équilibré, et qui n'existe qu'en un seul dosage), mais peut-être en combinant L-Thyroxin et Cynomel ?

Actuellement, tu sembles manquer de T4, donc passer à 125 est un premier pas. Il faudra le prendre bien comme il faut (avec rien que de l'eau, en attendant au moins 20-30 min avant de manger, loin de tout médicament ou complément...), refaire des analyses dans 5-6 semaines (sans prendre le comprimé avant), ensuite on verra en fonction des taux de T4 et T3. On pourrait envisager l'ajout p.ex. de 12,5 µg de T3 (Cynomel), pris en 2 fois (1/4 le matin, 1/4 à midi), cela ferait 125 µg de T4 et 12,5 de T3, soit un rapport T4:T3 de 10:1, proche du rapport physiologique idéal.

FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

Bon courage !

Beate

[Carolina]

Bonjour Beate,

Merci pour ces mots de bienvenue et d'encouragement ainsi que la réponse.

C'est exactement ça je n'ai jamais retrouvé la même stabilité et le même confort que durant la période 2003-2009 sous Euthyral ancien moine. Lorsque je suis revenue à l'Euthyral on a repris exactement le même dosage et même par la suite augmenté mais sans jamais parvenir à avoir de bons dosages.

J'ai été assez découragée par les différents endocrinos que j'ai rencontrés, c'est pourquoi je me suis tournée vers mon généraliste qui faisait preuve de plus d'empathie et d'écoute.

Je pèse actuelle 106 kg ce qui me déprime au plus haut point et je n'arrive pas à perdre (au-delà de quelques kilos) et ce malgré une alimentation saine et équilibrée : que des produits premiers, je cuisine tout et je fais attention aux quantités.

L'endocrino actuel m'a dit que le L-Thyroxin 100 µg correspondait à la dose que je prenais avec l'Euthyral (1cp 5 jour semaine et 1/2 2 jours semaine). Pour lui les résultats de T4 et T3 sont normaux et ce n'est pas quelque chose qu'il a pointé.

Depuis le passage de Euthyral à L-Thyroxin globalement je me sens moins bien. Dans les premiers. temps du traitement j'avais régulièrement de fortes nausées persistantes.

Là je prends du 125 µg depuis 3 jours mais trop tôt pour ressentir des effets. J'ai pris un rendez-vous avec un nouvel endocrino dans ma région qui semble bien évalué et qui m'a été conseillé.

Pour le moment j'attends la prochaine prise de sang (mi-avril) pour voir si le 125 µg fait quelque chose. Mais le temps est long avec tous ces symptômes qui perturbent beaucoup mon quotidien, rendant parfois impossible le travail.


Je prends mon traitement tous les jours au plus tard à 6h30. Je note en tout cas pour le conseil sur le Cynomel. Si l'endocrino ne le conseille pas je demanderai sûrement à mon généraliste de l'introduire.

Quoiqu'il arrive je communiquerai ici aussi les prochains résultats.

Encore merci pour l'accueil, la bienveillance et les conseils.

[Beate]

Bonjour Carolina !

Après une thyroïdectomie totale (notamment quand il y a eu un cancer), le plus souvent il faut entre 1,5 et 2 µg de lévothyroxine par kilo (parfois plus) pour être correctement dosée - donc, 100 microgrammes pour un poids de plus de 100 kilos semble vraiment très faible !

Et non, ça ne correspond pas du tout au dosage que tu prenais avec l'Euthyral (5 comprimés entiers et 2 demi-comprimés) - tu prenais à cette époque 600 µg de T4 par semaine (contre 700 maintenant), soit, mais tu prenais aussi 120 microgrammes de T3 (hormone très active, environ 3-4 fois plus puissante que la T4 ! Ce n'est pas du tout comparable.

Que disent tes résultats, sous 100 µg (TSH, T4, T3) ? Avais-tu pris la L-Thyroxine avant la prise de sang ?

Il faudra refaire des analyses après 6-8 semaines sous 125, ensuite on verra ce que cela donne, à la fois aux analyses et en tant que ressenti, et on avisera.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Carolina]

Bonjour Béate,

Encore merci pour cette réponse. Je trouve fou que l'endocrino ne maîtrise pas aussi bien les équivalences.

Sous 100 µg, j'étais à :
- TSH 4,769 (0,550-4,780)
- T3 libre 3,14 (2,30-4,20)
- T4 libre 10,88 (8,90-17,60)

Ce dosage a été fait en début septembre, 2 mois après le changement brutal entre Euthyral et L-thyroxin

Et oui j'avais bien effectué la prise de sang avant de prendre mon traitement

[Vickie]

Bonjour,
(entre parenthèses que ça fait du bien de vous lire toutes, même si c'est pour des sujets graves, on se sent beaucoup moins seule !)
J'ai été opéré pour la maladie de basedow en 2007... je ne sais pas pourquoi encore on m'a enlevé la thyroide !
bref, depuis je jongle avec les dosages et les endocrino. Pratiquement toujours en hyper.
Mais là depuis juin... ma TSH ne remonte plus passant de 0,34 à 0,620 puis à 0,260 avec TCAPS 125 puis TCAPS 112.... mon endocrino me dit de continuer le 125 ???? et mon médecin traitant le 100 (et changer pour L THYROXIN HENNING).
Je suis totalement perdue ! avec bien évidemment des problèmes aux yeux et tout le reste.
(j'ai également eu le remplacement de la valve aortique calcifiée en 2016).
Je viens vers vous pour un avis (de patientes c'est rassurant et bien que chaque cas soit différent il y a des fois des similitudes)
un immense immense merci......
Vickie

[Beate]

Bonjour,

d'abord pour répondre à Carolina (qui n'est apparemment pas revenue depuis mars dernier) : désolée de ne pas avoir répondu, mais il y a tellement de messages tous les jours que ce n'est pas toujours possible ! La TSH était bien élevée, et la T4 bien basse, tout en bas de la norme (mais la T3 presque au milieu de la norme, ce qui est étonnant avec si peu de T4). J'espère que l'endocrino a fini par augmenter un peu le dosage ? Comment allez-vous maintenant ?

Vickie, bonjour et bienvenue ! Apparemment, on ne vous a jamais expliqué votre maladie, et pourquoi, chez vous, l'opération était nécessaire ? Pourtant, de nos jours on parle tellement de "décision partagée", d'information à donner au patient... malheureusement, dans la vraie vie, ce n'est pas encore appliqué partout ! Pour Basedow, on opère généralement quand le traitement par médicament antithyroïdien ne fonctionne pas, ou en cas de récidive(s). Car l'hyperthyroïdie, au long terme, est dangereuse pour l'organisme, notamment le coeur et les os. Surtout quand il y a DEJA eu un souci cardiaque, comme chez vous. Mais la moindre des choses aurait été de vous expliquer tout ça !

Concernant vos dosages, mieux vaudra continuer dans la nouvelle discussion que vous avez ouverte dans Basedow, rien qu'à vous. Mais je peux déjà vous dire qu'après Basedow, il arrive que la TSH ne soit pas fiable, parfois pendant longtemps - les cellules de l'hypophyse qui la fabriquent se sont atrophiées pendant les années où la TSH était effondrée, et ont du mal à redémarrer. Parfois cela peut durer plusieurs mois - mais depuis 2007, normalement cela aurait dû se normaliser ?

Quand on a l'impression que la TSH n'est pas tout à fait fiable, il faut regarder au moins la T4 libre (idéalement également la T3 libre), sans prendre les hormones avant la prise de sang - ainsi on peut voir où on se situe dans la norme, et dans quel sens on a de la marge pour ajuster.

Donc, pour savoir s'il faut augmenter ou baisser, il serait vraiment utile de connaitre la T4. Et à priori, l'endocrino s'y connait un peu mieux en thyroïde que le généraliste.

Depuis quand êtes-vous sous TCaps ? Avez-vous eu une raison particulière pour passer à ce médicament non remboursé ? C'est vrai qu'il est généralement très bien supporté, notamment en cas de troubles digestifs, mais les autres spécialités sont le plus souvent également bien supportées, et remboursées.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[rlegrand]

Bonjour,

je suis nouveau sur ce forum. J'ai subi une ablation entière de la thyroide en juin 2018 (nodules)

je précise que j'ai 40 ans, je pese 80kg, je travail, j'ai des enfants en bas âge et je fais pas mal de sport... Bref une vie bien remplie. Ma prise de levo est rigoureuse: heure à peu près fixe, et 15-30 minutes avant le petit-dejeuner. Mes dosage sont faits dans le même labo, des l'ouverture du labo, à jeun et avant prise du levo.

Après l'opération, j'ai démarré sous levothyrox 150, puis 200 et enfin 175. Depuis je suis resté sous 175. Je n'ai jamais eu de dosage très stable, mais le 175 semblait être le plus correct.

Cependant depuis novembre 2022, mes dosages de TSH varient beaucoup, et certaines périodes ont été assez dures.

15 novembre 2022 tsh à 0,31
16 juin 2023 tsh à 3,80
31 juillet 2023 tsh à 16,28, t4 a 21,9 (9,3 a 17) et t3 a 3,7 (pas mal de casse: anxiété, névralgie, infection, urgences... dur) --> passage en levo 200
20 sept 2023 tsh à 0,06 et t4 a 27.1 (9,3 a 17) --> retour en 175
22 nov 2023 tsh à 0,92 cela semble rentrer dans l'ordre
20 mars 2024 tsh à 7,17

J'ai aussi des dosage de T4 et T3.

Je traite cela avec mon médecin traitant, je n'ai pas vu d'endocrino depuis mon opération.
Je précise enfin, que j'ai des phase ou je suis à fond quand tout va bien, puis "ca" ralenti et j'ai l'impression de perdre totalement mon énergie.

L'une ou l'un d'entre vous à t'il déjà été confronté à des cas similaires? Avez-vous des conseils à me donner pour prendre le sujet?

Merci d'avance de vos réponse
Bien cordialement
Romain L

[Aliette]

Bonjour Romain et bienvenu,

Il serait intéressant que tu communiques tes résultats T4 et T3, sans oublier de préciser les valeurs de références de ton labo. Cela permettrait de voir si seule, la TSH bouge ou si les variations sont visibles sur les résultats T4.
Tu peux le faire avec le bouton "edit"

Tu n'as pas eu d'autres maladies durant cette période ? ni pris de compléments alimentaires trop près du levo qui auraient pu interagir ?

Tu parles d'infection, aurais-tu pris des antibiotiques qui auraient pu modilier l'absorption ? si oui, à quelle période ?

Bonne fin de journée

[rlegrand]

Merci pour votre réponse Aliette!
Non pas de maladie ni compléments. J’ai pris pas des antibio début juillet avant de monter à 16 de tsh, mais je actuellement à 7 et je ne prend rien sauf du Gaviscon mais bien 1h après le levo.

(J’ai mis les valeurs de t4 et t3 que j’avais)

Salutations
RL