Conséquences thyroïdectomie - suite à un cancer médullaire

[Clari-Emma]

Bonjour,

En 2020, j'ai subi une thyroïdectomie totale en raison d'un cancer de la thyroïde médullaire. Mon endocrinologue m'a prescrit du Levothyrox (100mg) et ¼ de Cynomel.

Depuis l'intervention, je ressens une fatigue constante, une légère prise de poids et une sensibilité importante au froid persistante. Mon endocrinologue m'indique que bien que mes résultats de TSH restent dans la norme, ils manquent de stabilité, variant entre 0,77 et 3,53, mais ça n’explique pas mes problèmes de grande fatigue et de frilosité.

Avant l'opération, ma thyroïde fonctionnait normalement, avec des valeurs autour de 1,5.

Je me demande si d'autres personnes vivent la même situation que moi.

Par moments, je me résigne à penser que ces symptômes sont peut-être inévitables, un effet secondaire de l'intervention.

Sur les conseils de mon médecin traitant, j'ai commencé à prendre de la L-Thyroxin avec le même dosage, dans l'espoir de stabiliser davantage ma TSH et réduire les variations.

Avez-vous déjà été confronté à ce problème et réussi à obtenir une certaine stabilité dans vos niveaux de TSH ?

Merci à tous pour votre soutien, j'essaie de comprendre si mes symptômes sont normaux et s'il existe une possibilité de retrouver ma condition antérieure à l'opération.

Merci à tous pour votre partage d'expérience et vos conseils.

[Beate]

Bonjour Clari-Emma,

et bienvenue sur le forum !

Comment votre cancer médullaire a-t-il été détecté ? Déjà avant l'opération, grâce à une analyse de la calcitonine, ou seulement après l'intervention et l'analyse anapath ? Avez-vous eu un curage ganglionnaire ? Etes-vous maintenant considérée en rémission complète, avec une calcitonine très basse ?

Il n'est pas toujours facile de s'habituer à la vie sans thyroïde. Vous prenez le 1/4 de cynomel depuis longtemps ? Avez-vous senti une différence en ajoutant la T3 ?

Peut-être seriez-vous mieux avec 1/2 Cynomel (pris en 2 fois, 1/4 le matin et 1/4 en milieu de journée ? Cela vaudrait peut-être le coup d'essayer ? Vous pesez combien ?

Le L-Thyroxin Henning contient la même hormone que le Levothyrox, donc à priori le changement ne devrait pas modifier grand-chose - mais on ne sait jamais, comme les excipients sont légèrement différents, parfois cela peut modifier l'absorbtion des hormones et mieux convenir à certains patients. A tester, puis vérifier 6-8 semaines après pour voir s'il faut ajuster le dosage.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Clari-Emma]

Bonsoir Beate,

Merci beaucoup pour votre rapide réponse et vos précieux conseils.

Mon cancer a été détecté avec un taux élevé de calcitonine suite à un dérangement intestinal que j’avais eu soudainement et complètement inexplicable par une gastro que je suis allée voir dans un premier temps.

Mon taux de calcitonine était de 172, la cytoponction a confirmé le diagnostique.

J’ai eu un curage ganglionnaire et à ce jour, mes résultats de calcitonine sont très bas et je pense être considérée comme en rémission complète même si personne ne me l’a encore dit.

J’ai du mal à dire que j’ai constaté une différence avec le T3.
Actuellement mon taux est de 2,78 alors qu’en mars 2022 mon taux était de 4,04 et avant d’en prendre en mai 2021 j’étais 2,57.
Finalement, je suis revenue au même taux quand j’étais épuisée et frigorifiée (+prise de poids, problème d’attention surtout de mémoire et perte de cheveux), c’était la raison pour laquelle mon endocrinologue avait ajouté le quart de Cynomel.
Et j’ai l’impression que ça recommence avec cette éternelle fatigue, frilosité prise de poids et perte de mémoire immédiate.

J’avoue être un peu perdue car mon taux de TSH après le bloc était de 3,48, je suis passée à 112 de Levotirox et mon taux a commencé à descendre pour arriver aux environs de 1. Mai 2021 ça remonte 2,37 ensuite ajout du 1/4 de Cynomel 100 Levotirox +0,5 acide folique et je passe à 0,79 de TSH, ensuite pendant 1 an je suis aux alentours de 2 de TSH(entre nov 2021 et juin 2023) et février 2024 mon taux est de 3,53.

Je n’ai jamais essayé de prendre 2 fois ¼ de Cynomel, est-ce que ça me permettrait de ne plus avoir ces symptômes qui ressemblent fortement à de l’hypothyroïdie alors que ma TSH reste dans les taux nomaux ?

Encore mille mercis de prendre le temps de me répondre, j’ai tellement l’impression parfois que c’est moi le problème que je n’ose plus allez voir mon endocrinologue !

Belle soirée

[Clari-Emma]

Pardon j’ai oublié de vous répondre pour mon poids je suis entre 56 et 58, l’opération je monte plus vite en poids avant j’étais plus entre 55 / 56.
Merci encore pour votre temps

[CriCri91]

Bonjour,
Je ne peux pas te répondre sur la partie technique mais sur les symptômes…
Le froid :
Opéré depuis un peu plus d’un an, j’ai froid toujours froid.
Couvert d’un col roulé + un pull plus une doudoune sans manche en dessous de 20° c’est l’enfer.
L’avantage pas besoins de déodorant…
La fatigue :
Je marche avec des vitamines C. Une le matin deux heures après le Lévothirox et une le midi.
Le poids :
J’ai pris 7kg et réussi à redescendre un peu mais ce n’est pas facile.

Sans parler du changement de caractère …

Pour info : j’ai perdu une corde vocale dans l’intervention.

[Clari-Emma]

Merci Cricri pour ta réponse.

Franchement, grâce à ton message,je me sens moins seule.
Je dors avec un teeshirt Uniclo + teeshirt manches longues + vieux pull cachemire et j’ai parfois encore froid 🥶 hallucinant !! Quant à la journée, moi qui suis coquette, je suis obligée de mettre des teeshirt ML de chez Uniclo pour pouvoir porter mes chemisiers, juste l’enfer, fini les tenues simples et légères.Point positif effectivement … plus besoin de déodorant 🤣.

Pour la vitamine c’est une bonne idée je vais essayer. As-tu également des problèmes de concentration surtout de mémoire, parfois je vais bugger sur prénom même d’une personne ultra proche, ce qui ne m’arrivait jamais avant.

T’avoueras,c’est quand même bizarre d’être dans cet état ??

Bonne soirée

[CriCri91]

Je suis de tout cœur avec toi, on a les mêmes problèmes.
Pour les problèmes de concentration il faut être prudent surtout au volant.
J’ai eu une perte de contrôle et j’ai abimé la voiture et un soir je me suis écroulé chez moi sans raison.
Depuis cela va mieux avec un équilibrage du Lévo.
Pour la mémoire pas de manque pour le moment.
Je pratique la guitare et essaie de chanter pour compenser ma corde vocale disparue.
Après cette opération je pense entrer dans une nouvelle façon de vivre.
Pour l’anecdote cette été dans les iles Grecs il faisait au moins 40° et j’ai eu quelques coute de sueur, l’émotion a été su forte que j’ai versé une larme !!

[Clari-Emma]

Bonjour Cricri,

J'ai eu plus de chance que toi, car aucune corde vocale n'a été touchée lors de l'opération. J'espère que tu pourras récupérer ta voix à terme. En ce qui concerne les risques au volant, j'ai également changé mon mode de fonctionnement. Parfois, j'ai des coups de pompe énormes qui m'obligent à m'arrêter pour me reposer. Sinon, en cas de crise de grande fatigue, comme je suis parfois en scooter, il m'arrive de somnoler au feu rouge. Un peu flippant parfois.

Depuis 2020, comme toi, j'ai appris à vivre autrement, mais je reste hyper étonnée que l'on n'arrive pas à mieux nous équilibrer, surtout qu'il y a plein de personnes qui n'ont plus de thyroïde et semblent avoir moins de problèmes. En tout cas, bon courage ❤️‍🩹 à toi aussi, et évidemment, si je trouve une solution pour cette grande fatigue et frilosité, je partagerai le scoop 😉.

Belle journée.

[Beate]

Bonjour Clari-Emma,

pour quelqu'un sous traitement combiné T4+T3, votre TSH est encore étonnament élevée (alors que l'apport direct de T3 provoque souvent une TSH très basse, ce qui fait d'ailleurs fréquemment peur aux médecins...) - cela semble indiquer qu'il reste de la marge pour augmenter un tout petit peu.

Reste à voir si c'est la T4 ou la T3 qu'il faudrait augmenter ? L'idéal serait de faire une analyse (le matin sans avoir pris les médicaments) TSH + T4 + T3 libres (si vous avez une ordonnance pour la TSH, vous pouvez demander au labo d'y ajouter T3 et T4 à vos frais, ainsi vous ne payerez pas le prélèvement, seulement l'analyse, une quinzaine d'Euros).

Sinon, je pense que oui, avec un deuxième 1/4 de Cynomel en milieu de journée (soit à midi, soit vers 15h, c'est à tester), vous verriez sans doute une différence (et cela assez rapidement, en quelques jours), cela vaut le coup d'essayer.

Bon courage, à bientôt !

Beate

FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

[Clari-Emma]

Bonjour Beate,

Merci pour votre réponse. En réalité, ma TSH fluctue constamment, mais je ne suis pas certaine du taux optimal après une thyroïdectomie (depuis un an je suis toujours au-dessus des 2). Pourriez-vous me fournir une idée générale du taux habituel chez les personnes opérées comme moi ?

À chaque tentative d'augmentation du dosage de Levothyrox, même en maintenant ¼ de Cynomel, mes symptômes d'hypothyroïdie s'aggravent. Mon endocrinologue a toujours rétabli le dosage à 100 µg après avoir testé le 112 µg, qui ne m'a finalement jamais convenu.

Suite à la lecture de votre message, j'ai le sentiment que c'est la T3 que je devrais augmenter, étant donné que chaque tentative d'augmentation de la T4 a été infructueuse. Je vais essayer d'ajouter ¼ de Cynomel en plus de la dose du matin, à l'heure du déjeuner, et observer comment je me sens. Un bilan sanguin, incluant les taux de T3 et T4 est prévu fin mars. Contrairement aux fois précédentes, je prendrai mon traitement juste après la prise de sang pour obtenir des résultats plus précis, je ne savais pas qu’il ne fallait pas prendre les médicaments avant la prise de sang.

Je vous tiendrai informée de mes observations, et je tiens à vous remercie pour votre précieuse assistance. Cela me redonne confiance et l'espoir que je ne devrai pas vivre avec ces problèmes tout le reste de ma vie.

Excellente journée et à bientôt,

Clari-Emma

[Clari-Emma]

Bonjour Beate,

Comme convenu, je vous tiens au courant de mes dernières analyses. J’ai tenu compte de vos remarques et depuis nos derniers échanges, je prends ¼ de plus de Cynomel soit ½ en tout par jour.

Quelques changements sensibles sont à noter : un peu moins de frilosité (vraiment très légère), et une diminution de la constipation. En revanche, pour tout le reste, pas de changement. Toujours une immense fatigue, un poids toujours trop élevé, un manque de concentration et un moral pas toujours au beau fixe.
Du coup, pour lutter contre la fatigue, j’ai opté, comme « Cricri », pour une vitamine C le matin et une autre l’après-midi, voire deux quand je n’arrive pas à me concentrer.

La semaine dernière, je suis allée faire mes analyses et les résultats sont les suivants :
TSH=3,3 vs 3,53
T3=2,2 vs 2,78
T4=1,11 vs 1,29.

Finalement, les résultats restent presque inchangés. Je suis un peu déçue et je ne sais vraiment plus quoi faire. Je revois mon médecin traitant la semaine prochaine et je vais peut-être consulter un nouvel endocrinologue près de chez moi.

Que pensez-vous de mes nouveaux résultats et avez-vous une idée du taux moyen de TSH / T3 / T4 après une thyroïdectomie ?

Encore un grand merci pour votre aide et votre écoute.

Très belle journée,

Clari-Emma

[Beate]

Bonjour,

les normes de votre labo sont à combien, pour la T3 et T4 ? Actuellement, vous prenez 100 µg de T4 ?

La TSH semble assez élevée (même si, après un cancer médullaire, on n'a pas besoin de garder la TSH particulièrement basse, puisque les cellules C ne sont pas stimulées par la TSH, la plupart des patients se sentent le mieux entre 1 et 2 environ)... ca vaudrait sans doute le coup d'essayer une légère augmentation ? Soit de la T4 seule, soit T3 et T4 (passer à 3/4 de Cynomel, pris en 3 fois) ? Car pour quelqu'un qui prend de la T3, votre TSH est étonnamment élevée, alors que chez beaucoup de gens la prise de T3 donne une TSH effondrée. Vous ne risquez pas grand-chose à essayer... vous semblez loin de l'hyper ?

Pas toujours facile de trouver LE bon équilibre (et tout n'est pas toujours la faute aux seules hormones thyroïdiennes, il peut y avoir différentes autres carences...

Bon courage !

Beate

[Clari-Emma]

Merci Beate pour votre réponse.

Les normes de mon labo sont :
T3 entre (2 et 4,40)
T4 entre (0.92 et 1.68)
TSH entre (0.400 et 4.000)

C'est évident qu'à la lecture de mes résultats, nous pourrions dire que je suis dans la norme pour tout ! c'est d'ailleurs, très déstabilisant.

Merci beaucoup pour vos conseils, je vais voir avec mon mdecin traitant et mon futur RDV avec l'endocrinologue.

Bonne fin de journée et encore un grand merci pour vos conseils,

Clari-Emma

[Clari-Emma]

Pardon j'ai oublié de vous préciser que je prends L-Thyroxin Henning à hauter de 100ug.

Bonne soirée,

Clari-Emma

[Beate]

Dans la norme, oui... mais il reste beaucoup de marge !

Normalement, la plupart des gens se sentent bien avec une T3 et T4 dans la moitié ou le tiers supérieur de la norme.

Chez vous, la T3 est à 2,2, pour une norme de 2 et 4,4, donc tout en bas ! Et la T4 est à 1,11 pour une norme de 0,92 et 1,62 (alors que normalement elle devrait être au moins vers 1,3). Et avec une TSH à 3,3, beaucoup de gens se sentent déjà "sousdosés" - la TSH moyenne chez les gens sans aucun problème thyroïdien se situe plutôt autour de 1, beaucoup de gens sont bien autour de 2, mais plus de 3, chez quelqu'un d'assez jeune, ça fait déjà plutôt élevé.

Donc à mon avis, et si vous ne vous sentez pas bien, il n'y a aucune raison de ne pas tenter une très légère augmentation, p.ex. à 112 (vous l'avez déjà essayé et dites que ça n'a pas marché... comment cela s'est-il passé ?), et éventuellement avec 1/4 de Cynomel de plus.

Bon courage !

Beate