SUIVI MALORI

[Malori]

Bonjour à tous !
Je créée ce post pour que vous puissiez y voir plus clair et peut-être m'aider.

Posté le: 15. Juin 2019, 12:11

«....mes résultats après 2 mois de Tcaps 100/113 :

Petit rappel : en avril ma prise de sang montrait que j étais en hypo. Pourquoi ? Mystère.

Je prends du Tcaps depuis août 2018 et après quelques petites modifications j ai toujours été bien dosée. Alors pourquoi ce changement ? Je ne sais pas.

Mon médecin m avait dit de passer à 113 tous les jours ce que je ai fait mais j ai dû abandonner car insomnies et palpitations.

Sur les conseils de Béate j ai alterné 100/113 et je pense que c était la bonne solution.
Voici mes résultats :

TSH : 1,88 (0,35/4,94)
T3 : 3,09 (2,89/4,88)
T4 : 13,8 ( 9/19)

Ils ont l'air plutôt bon alors pourquoi cette sensation d'ébriété et cette fatigue intense ? surtout le matin à partir de 10h (vertiges, grosse fatigue) comme si j'étais en hypoglycémie.
j'ai l'impression de revivre les effets secondaires du NL. Je suis complètement perdue.
Je ne sais plus quoi faire, augmenter encore un peu ? Si Béate ou Winnie passent par là pouvez vous m'aider s'il vous plaît ?
Je vous en remercie par avance.

[Malori]

Bonjour à tous.
Mes vertiges se sont aggravés ce week-end et j ai fini aux urgences.
J ai eu droit à un scanner cérébral mais heureusement tout est normal.
Le bilan sanguin qu ils m ont fait est normal aussi. Pas de bilan thyroïdien car on ne le fait plus aux urgences mais comme le mien date de un mois et qu il était normal l urgentiste ne pense pas que mes vertiges soient liés à un problème de dosage.
Donc je suis dans l impasse. Je ne me sens vraiment pas bien et personne ne sait pourquoi.
Finalement je me rends compte que je me retrouve avec les mêmes effets secondaires que quand j étais sous NL et que peut être tout ça n était pas lié à ce médicament et que mon passage au Tcaps était inutile.
Je me sens complètement perdue et je ne sais plus vers qui me tourner car plus d endocrinologue elle est partie à la retraite.
Si quelqu’un a une idée ? Je vous remercie par avance.

[dilette]

Bonjour MALORI
Je suis peinée pour vous

Un petit témoignage si cela peut vous aider . J ai eu les mêmes symptômes que vous vertiges ébriété à se tenir au mur !! Avec Le levothyrox AF. !!
Et maintenant avec le T caps .

Nous tombons tous dans le piège scanner ORL. Cardio et j en passe ....

Je pense donc qu il s agit plus d un problème de dosage que de molécule !

Mon état s est amélioré en baissant le TCAPS progressivement .
Finalement le ressenti est plus important que les chiffres du bilan sanguin

Gardez courage vous allez trouver la dose ou vous serez mieux peut être baisser un peu .
Les experts du forum vont vous soutenir aussi.


Pour éviter la sensation d hypoglycémie de 10 h je teste depuis 2 jours une prise du t caps le soir vers 18 h bien que les recommandations soient pour une prise à jeun!

Il faudrait que nOS experts du site (BEATE) plaident pour une expérimentation nationale avec comparaison des molécules si cela n ‘ a pas déjà été fait sur le plan mondial (USA )

La façon dont les malades de la thyroïde sont traités s apparente à une non assistance à personne en danger !

Courage
Très cordialement

Dilette

[Martine-78r]

Bonjour Malori,

Je suis du même avis que Dilette.

Bon courage à vous , je vis la même chose.

Ce changement de molécules est difficile à vivre

Nous sommes abandonnés depuis la crise NF . Le tcaps ne plaît pas aux médecins en plus !

Que valent les pds pour trouver l equilibre? Dosage t3 t4 ?

Qu' est ce la zone de confort , le set point?

Difficile de s y retrouver

,inutile d aller à l hôpital pour une série d examens. Des réponses des médecins de la thyroïde.

Un autre papillon égaré. Martine.

[Framboisine1]

Bonjour Malori, et tous,

Merci d'avoir créé ton suivi.

Par contre, une question....pourquoi ne réponds-tu pas lorsqu'on te pose une question ?
Message page 46

Si on te demande des précisions, ce n'est que pour pouvoir t'aider ; et, à cette fin, les précisions sont importantes ! On ne peut discuter sur des bases floues.

Ensuite, je suis effectivement comme toi....simplement une malade qui refuse de se dire "malade", qui, pour combattre toutes les embûches de la vie, a toujours essayé de rester positive....Pas toujours facile...Et je ne te dirai pas que je n'ai jamais pleuré....mais, il faut réagir vite et pédaler !!!
Je n'ai pas,loin de là, l'expérience de Béate ou de Wynnie ou d'autres.....
Je ne souhaite qu'aider les gens qui vont mal !.... Et, suite à de longs mois "de travail" ensemble, mon MG me fait actuellement totale confiance.... C'est pourquoi, je me permets de discuter des dosages..... Conseils uniquement puisque chacun doit se référer à son MG ou endo !
Mais, ne te fais aucune illusion.....nos commentaires sont suivis de près par nos "expertes" qui manquent de temps, mais réagiront si il y a erreur !

Pour toi, je reste sur ma position.... TSH correcte mais qui pourrait baisser
T3 Basses .....et T4 encore basses....
Donc, ça serait moi, je demanderais une petite augmentation du Tcaps.

Et, j'ajouterai que Tcaps n'est pas "le produit miracle"....comme aucun d'ailleurs !
Beate l'a d'ailleurs rappelé à maintes reprises !

Que si chacun est au mauvais dosage avec Tcaps, il ne sera pas en meilleure forme qu'avec d'autres ! Alors, ....chacun doit galérer pour trouver le BON dosage et arrêter de dénigrer un médicament qui convient à beaucoup ! Rappel....Ici, il n'y a que les personnes qui ont des pb qui viennent !

Voilà....vous allez peut-être me trouver de mauvais poil !.....Mais....Je retourne à mes pb de piqûres de moustiques et...marre, moi aussi !

Bonne journée à tous.

[jossie]

Bonjour Malori ,et le forum ,
Dsl pour tous ces inconvenients arrivès rècemment
je peux apporter mon tèmoignage ,je ne sais si cela aidera a y voir clair?
As tu remarquè si les vertiges arrivent plus lorsque tu prends du 100 ? ou du 113? ou ils arrivent indifferemment avec les 2 dosages ..?
Si je dis ça ,cest que je suis aussi en alternance 75 et 50 et les ''jours75'' j ai parfois la tete ds le coton ,les genoux faibles ,leger sentiment d èbrietè le matin,sorte de vague hypoglycemie ,et puis tout fini par s arrange avec le repas ...
les jours 50 cela se passent très bien ,sans malaise ou autre..je me sens legère
est ce l organisme ne rèagirait pas au passage au dosage fort (113)pour toi ,(75) pour moi???
Je sais que qund je ne prenais que 75 ts les jours ,j etais trop dosèe et je le sentais,j avais une pression sur moi ,cotes serrèes le soir etc ..j aimerais passer par la suite a un dosage intermediaire stable (63 par ex) tous les jours pour e`viter ces ècarts de dosage ,et voir si cest mieux... je n en sais pas plus..j espère que tu vas mieux
bonne continuation

[Malori]

Merci beaucoup Jossie pour ton message.
Je n ai pas l impression que les jours à 113 soient différents des jours à 100.
Aujourd’hui toujours cette sensation d ébriété et cette fatigue qui ne me lâchent pas.
Hier je suis allée chez un Orl qui a eu la gentillesse de me prendre en Urg et tout était normal.
Alors ces vertiges sont peut-être dus à une légère hypo ? C est possible mais si j augmente à 113 tous les jours je vais me retrouver avec insomnies et palpitations.
Je suis complètement désemparée et surtout épuisée par tout ça.
J espère que tu vas réussir à trouver le bon dosage. Tiens moi au courant si la baisse marche pour toi.
Je te souhaite une très belle journée malgré tout.

[Malori]

Bonjour à tous.
Je viens de passer une semaine hospitalisée car malaise et vertiges.
Je ne me sens vraiment pas bien du tout.
J ai eu tout un tas d examen mais rien à part une poussée de tension quand je fais le malaise mais qui se régule après.
Se pourrait il que le nouveau dosage de T caps que je prends depuis fin avril suite à une hypo constatée après PS ne soit pas du tout adapté ?
Peut-être que malgré une PS dans les clous depuis que je suis passée à 100/113 le dosage est trop fort ? Car j ai des symptômes d hyper ( suées, palpitations, chute de cheveux enormes et surtout ces vertiges très handicapants).
Winnie ? Béate ? pouvez vous m’aider car je me sens vraiment désemparée et hyper angoissée par ce qui m’arrive. Moi qui est toujours été hyper dynamique, sportive, je ne me reconnais plus.

[Malori]

Bonjour à tous.
Je reviens vers vous car pas de réponse à mon message précédent.
Je sais qu en ce moment c est très compliqué. Ce sont les vacances et il y a moins de monde sur le forum.
Jossie suite à ton message j’ai essayé de faire attention au moment où j ai cette sensation vertigineuse et effectivement tu avais raison ce sont plus les jours où je suis à 113.
Mais si je repasse à 100 tous les jours je risque de me retrouver en hypo comme au mois d avril.
Que faire ? Quelqu’un peut-il m’aider ?
Je suis désemparée tout ça me génère un stress énorme.
Je n arrive pas à Comprendre ce qui m arrive.
Merci par avance à ceux qui pourront m’aider.

[gigi77540]

Bonjour MALORI,
J'ai eu le même problème que vous vertige grosse fatigue en changeant mon LEVOTHYROX (nouvelle molécule) cela à duré plus de 6 mois palpitations épuisements sueurs, crampes tout ceci avec des résultats de sang plus que correct.
Avec le temps tout est redevenu normal je pense que le corps mais un certain laps de temps à s'habituer à celle nouvelle molécule.
Courage à vous j'espère que tous ses désagréments ne seront plus qu'un mauvais souvenir prochainement

[Malori]

Bonjour à tous et un joyeux anniversaire à Beate.
Je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles.
Malheureusement elles ne sont pas terribles. J ai fait plusieurs crises de tachycardie extrasystoles +++ cette semaine.
Le matin mon rythme cardiaque ne descend pas en dessous de 100.
Ça redescend dans l’apres midi mais je suis épuisée. Pourtant je n arrive pas à dormir je tourne dans mon lit toutes les nuits !!! C est l horreur.
J’ai appelé mon médecin qui m a proposé de redescendre à 100 de T caps. Je ferai une PS début septembre et si je suis à nouveau en hypo je ré augmenterai avec juste 13 de plus par semaine. Je ne veux pas revivre ce que j ai vécu ces deux derniers mois ça a été l’enfer et ça m’a gâché mes vacances.
Je vous souhaite à tous une belle journée et espère revenir très bientôt pour de bonnes nouvelles.

[Malori]

Bonjour à tous.
Je viens vous donner des nouvelles après 15 jours de baisse du Tcaps à 100.
Alors ma tension s est stabilisée, mon rythme cardiaque aussi plus de tachycardie, encore quelques extrasystoles, et surtout je dors beaucoup mieux.
Donc ça c est positif.
Par contre une sensation d ébriété permanente qui me pourrit la vie, le soir je suis limite au bord du malaise et au travail c est vraiment dur.
Je sers les dents et attend début septembre pour faire ma prise de sang mais ça va être très long.
Parfois je me dis que je ne vais jamais y arriver.
J ai l impression de me plaindre sans arrêt mais je n ai jamais été aussi mal même quand j étais sous NL je ne me rappelle pas avoir été aussi handicapée par tous ces symptômes.
Quand je pense que je petais la forme quand je prenais l’ancien Levo !!
Allez j ai fini de me plaindre.
Je vous souhaite à tous une belle journée.

[Malori]

Bonjour à tous.
Je suis allée faire une prise de sang ce matin car je me sens vraiment trop mal avec tous ces vertiges.
TSH 0,88 (0,35-4,94)
T3 2,92 (2,89-4,88)
T4 14,55 (9,01-19,05)
Vitamine D 76 (>75)
Ferritine 178 (5-204)

Au 6/06/2019 après 8 semaines de Tcaps 100/113
TSH 1,89
T3 3,24
T4 14,38

Qu en pensez vous ? Sachant que je suis repassé à 100 de Tcaps depuis 1 semaine et non pas 15 jours comme je le disais dans le post précédent.
Je comprends mieux mon insomnie la tachycardie et la hausse de tension quand je
Vois là TSH et la T4 mais par contre la T3 est bien faiblarde.

Si quelqu’un peut me donner son avis ce serait super gentil.

[Malori]

Personne pour répondre à mon message ?

[severin59]

Bonsoir Malori,

A la lecture de tes taux de ta derniere prise de sang, je ne suis pas experte mais effectivement T3 trop basses et un manque de vitamines D....
Je pense que la faiblesse des t3 doivent te donner des symptomes d hypo..

Moi perso pour mieux faire la transformation des T4 a la T3 je prends 3 noix du brésil par jour qui contiennent beaucoup de sélénium et pour la vitamine D je prends 6 gouttes de zymaD en vente en pharmacie sans ordonnance ....