Problème d'équilibrage

[bliss]

Bonjour,
J'ai eu une thyroïdectomie totale en février 2012 suite à une maladie de Basedow et plusieurs rechutes.
Sous Levothyrox 125 après l'opération j'ai eu une crise d'hyperthyroïdie en juillet 2012 et j'ai été hospitalisée aux 15/20 puis sous corticothérapie pendant 6 mois car j'avais une exophtalmie importante.
A la suite du changement du Levothyrox, j'ai eu à nouveau tous les symptômes de Basedow. J'ai changé pour la Lthyroxine mais pareil, pas de changement.
Aujourd'hui je suis sous TCaps 125 et j'oscille entre une TSH à 0,07 et 16 en l'espace de 2 mois...
Je suis un peu perdue...
Je suis évidemment épuisée, en surpoids, mes cheveux sont affreux, j'ai mal au ventre, je transpire, je tremble...
Est-ce que quelqu'un est dans la même situation que moi ou l'a été et peut m'aider svp ?
(évidemment j'ai l'impression que la médecine s'en fout royalement et ne cherche pas à trouver de solution...)

[Aliette]

Bonjour Bliss,

Je ne vais pas t'être d'une grande aide mais juste pour poser le problème :

Tu as eu une TT en 2012 et depuis tu n'as pas trouvé le bon dosage de Levothyrox, L-Thyroxin et actuellement TCaps 125 µg ce qui peut être un faible dosage pour une personne en surpoids. On compte entre 1,3 µg à 2 µg par kg.

Ta TSH passe de 0,07 à 16 en 2 mois, prends-tu le TCaps bien à jeun et avec de l'eau uniquement ? et sans oubli ?
Attends-tu 15 à 30 mn avant de déjeuner ?
Certains médicaments peuvent modifier l'absorption s'ils sont pris de façon trop rapprochée.

FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Est-ce que ton exophtalmie est maintenant du passé ?

Une maladie comme le Covid peut chambouler l'organisme et détraquer l'équilibre hormonal ! Et certains traitements médicamenteux (anti-inflammatoires, cortisone...) peuvent également interférer.

Lors de la prochaine prise de sang, il faudrait analyser la T4 et T3 pour essayer de comprendre. Si ton médecin ne veut le prescrire, tu peux demander au laboratoire d'ajouter ces 2 dosages à tes frais, environ 15 € si tu profites d'une autre analyse.

Est-ce que la Vitamine D et B12 ont été analysées ces derniers temps ainsi que la ferritine ?

As-tu un endocrinologue qui te suit ?

Si tu veux bien répondre à ces questions, cela pourra aider les personnes expertes.

Merci

[bliss]

Bonjour Aliette,
Merci beaucoup pour ton retour.
Pour répondre à toutes tes questions :
J'étais équilibrée avec le Levothyrox 125 après mon opération, tout a changé avec la modification de la formule, comme pour beaucoup d'entre nous...
Aujourd'hui j'alterne entre du TCaps 125 et du 150 suivant si je suis en hyper ou en hypo...
Je suis allée consulter à St Jospeh
J'ai donc refait des analyses
Pour info, voici l'historique de ma TSH les derniers mois (norme 0,38 à 5,33)
12/12/23 = 12,75
11/03/24 = 0,04
06/05/24 = 16,56
17/06/24 = 0,75
05/11/24 = 2,42
Pour le T3 (norme 2,5 à 3,90)
11/03/24 = 3,61
05/11/24 = 2,88
Pour le T4 (norme 6,1 à 11,2)
11/03/24 = 14,2
10/09/24 = 15,03
5/11/24 = 8,1
Il semblerait donc que pour ce mois ci ça aille plutôt bien au niveau des analyses !
YOUHOUUUU
Je prends effectivement mon Tcaps à jeun avec de l'eau et sans oubli.
Pour l'exophtalmie, c'est effectivement de l'histoire ancienne. Ouf, car c'était pas très jojo cette histoire !
Pour la vitamine D, j'essaie d'en prendre régulièrement.
S'agissant de la B12, lors de mes analyses de mars 2024 j'étais à 146.
J'ai donc fait une cure en IM de B12 et la doc de St Joseph penchait pour la maladie de Biermer.
J'ai fait des analyses sur les anticorps de cette maladie et tout est négatif.
La doc devait me rappeler mais pas de nouvelle...
Je suis également souvent carencée en potassium. Je suis souvent à 4 mais parfois moins de 4.
Je sais que là, tout pourrait sembler aller bien, je ressens pourtant que ça ne va pas (j'ai mal au ventre, mes cheveux ne sont pas comme d'habitude, je suis essoufflée et épuisée...)
Je sais que je pourrai somatiser des choses, mais j'ai surtout l'impression de ne pas être entendue par la médecine et je suis et déçue, et épuisée de cette quête perpétuelle pour essayer d'aller mieux.
Merci de m'avoir lue et merci par avance pour vos retours.

[Aliette]

Merci bliss d'avoir donné toutes ces informations.

Peux-tu porter à côté de chaque résultat les normes mini et maxi de ton laboratoire.
Elles sont différentes selon les labo et quelquefois d'une analyse à l'autre selon le kit utilisé. Sans ces valeurs nous ne pouvons interprêter les résultats.
Principalement T4 et T3 mais c'est mieux d'en prendre l'habitude pour tous les résultats.

Tu cliques sur le bouton "edit" situé dans l'angle supérieur droit du message à modifier.
Pense à clique ENVOYER pour valider.

Merci

Edit : Ouf pour ton exophtalmie !
As-tu vu cette enquête ENQUETE : Orbitopathie (Basedow) & Qualité de Vie
Et la présentation de Beate : Message

[bliss]

Merci Aliette, je viens d'ajouter les normes de mon labo !

[Aliette]

Pour essayer de comprendre, j'ai remis les résultats par date (j'espère ne pas m'être trompée ) , mais aussi, il faudrait savoir à quel dosage tu étais avant chaque prise de sang.

Le 11/03/24 tu confirmes : Prise de sang toujours faite AVANT d'avoir pris le TCaps ?
TSh : 0,04 (0,38 à 5,33)
T4 : 14,2 (6,1 à 11,2)
T3 : 3,61 (2,5 à 3,90)

Le 10/09/24
TSH : ???
T4 : 15,03 ( 6,1 à 11,2)

Le 05/11/24 Tcaps µg ??
TSH : 2,42 (0,38 à 5,33)
T4 : 8,1 (6,1 à 11,2) soit 39 % de la norme
T3 : 2,88 (2,5 à 3,90)

Tu dis : " j'alterne entre du TCaps 125 et du 150 suivant si je suis en hyper ou en hypo..."

Entre 125 et 150 il y 137 µg comme dosage possible.
25 µg est peut-être une trop grosse différence pour toi, certaine personnes sont sensibles à qq µg près. Et suite à changement de palier, il faut attendre au moins 8 semaines voire 3 mois avant de trop chambouler le dosage.


Tu dis : " je suis essoufflée et épuisée...": "

Une carence en potassium peut entraîner des symptômes tels qu'une faiblesse musculaire, des crampes musculaires, des troubles cardiaques et une fatigue chronique"

Pour faire remonter le taux de potassium : Fruits secs (pruneaux, abricots, raisins, dattes, figues...). Fruits oléagineux (noix, noisettes, pistaches, cacahuètes non salées, amandes...).(en petite quantité !!!)
Légumes secs (fèves, lentilles, pois cassés, pois chiche, haricots rouges, haricots blancs...).

"pour la maladie de Biermer. La doc devait me rappeler mais pas de nouvelle..."
Essaie de la recontacter, tu as de droit d'avoir le résultat.

A bientôt

[bliss]

Merci du retour Aliette !
Effectivement j'alterne entre 125et 150 car les écarts entre 0,04 et 16 étaient énormes...
Mais peut-être devrais-je tenter le 137 vous avez raison !
Pour le potassium, c'est en partie du aux problèmes digestifs causés par l'hyperthyroïdie, car ça me fait beaucoup aller aux toilettes.
J'ai bien évidemment mangé des aliments riches en potassium mais le taux reste soit dans la courbe très basse soit en dessous.
Merci pour votre soutient.