Après un cancer quel risque si tsh >01 ?

[Sabine Sourire]

Bonjour

mon histoire : cancer papillaire et thyrectomie en 2002. 2 cures d'iode en 2002 et 2003. Thyroglobuline non nulle, il me reste un bout de tissus thyroidien qui ne réagit pas à l'iode,mal positionné pour être ponctionnable et pas assez gros pour être opérable

depuis 3.5 ans on ne m'a plus arreté mon lévo.. et je suis donc toujorus en hyper... et ça me lasse
je suis fatiguée, je transpire gravement par moment, impossible de faire du sport (fatigue musculaire intense), niveau cardiaque limite (battement un peu élevé), je fais de l'hyperphagie, sécheresse de la peau et fragilisation des tissus vaginaux , cheveux cassants et qui tombent des trous de mémoire ponctuellement... et je bois de l'eau à gogo je dois prendre une moyenne de 3l, libido éteinte (pas gagner pour faire un bb)... selles moelleuse.. oui oui je suis en hyper donc lol c'est le vrai bonheur quoi hihihi

et j'ai envie de diminuer et me rapprocher de 0.2 plutot que 0.01
quel est mon risque réel ?

franchement je vais en parler avec mon médecin
mais y a un truc que je ne capte pas, je suis surdosée pour éviter que ça se développe, mais on attend que ça grossisse pour m'opérer
je suis folle ou c'est eux ???

[Jeanne B]

Bonjour Sabine,

je suis comme toi, je supporte mal l'hyper, donc j'ai négocié avec mon endocrinologue : j'ai pris quelques mois de "vacances" avec une TSH à 0.2

Je sais que j'augmente mes risques de rechute, mais bon, quand on ne se reconnait plus, qu'on cumule fatigue, agressivité, problèmes musculaires (je fais les tendinites de partout) ben faut peser le pour et le contre.

En revanche, je vais maintenant négocier une augmentation très très douce de la dose, avec éventuellement un petit quelquechose pour m'aider à le supporter : selenium ? creatinine ? je vois mon endocrinologue la semaine prochaine, je te dirai s'il croit en l'un de ces compléments ...

Jeanne

[Sabine Sourire]

chouette je me sens moins seule

tu me diras

ce qui me bouffe le plus c'est la fatigue tant musculaire et la baisse de libido quoi M
mais si j'écoute les docs.. c'est dans ma tete.. oui oui bien sure et quand je diminue ça se calme

en fait j'imagine que peut être un mélange de T3 et T4 serait mieux mais comme je veux faire un bb je ne veux pas tester ce mélange

bisous et à bientot

Sabine qui a des fourmis dans les membres parfois !!

[sandrine91]

ma tsh est à 0,02 et je n'ai pas de signes d'hyperthyroidie.....bizarre non quand je vois les signes que vous avez

[isabelle s]

biensûr que c'est difficile de supporter cet etat d'etre en quasi hyper thyroÏdie.et c'est pas dans la tête;je suis scandalisée que les medecins aient ce genres de propos.....le problème avec nous c'est que notre mal est invisible.....donc non palpable pour les autres...que c'est dur de se sentir incompris!!!c'est tellement dur de ne plus être jamais en forme comme avant.....il faut apprendre à vivre autrement mais il faut que tout le monde sache qu'on en bave....!!et que ce n'est pas psychologique!!!les troubles sont bien réels,et il faut le crier haut et fort!!!! voilà ce que j'avais à dire...
bonsoir et bon courage..

[Beate]

Bonjour Sabine, bonjour Jeanne !

Contente d'avoir de vos nouvelles, on ne vous voyait plus beaucoup !

Sabine, tu as tout à fait raison de la poser, cette question ! Et en fait, les médecins eux aussi se sont maintenant rendus compte de ce que cette sacro-sainte "barrière" de 0,1 pour la TSH n'est pas forcément "à vie", du moins pas pour tout le monde, car chez les "low risk" et "very low risk", les risques de souffrir d'effets secondaires de l'hyper (problèmes cardiaques, ostéoporose) sont PLUS importants que les risques de récidive ! Donc, chez ces patients-là, quand tous les contrôles sont bons, on accepte de laisser la TSH revenir dans la fourchette normale (de préférence vers le bas, quand-même, pas tout en haut).

Chez les "high risk", c'est un peu plus nuancer, et à discuter au cas par cas ... mais après un certain temps sans récidive, si tous les paramètres sont bons, certains "high risk" peuvent tout à fait passer en "low risk".

Je te mets un lien vers le consensus européen, qui date du printemps 2006 et qui explique bien quel cancer doit être suivi de quelle manière, schémas à l'appui.

Dans ton cas, c'est vrai qu'il y a ce "tissu résiduel" - mais bon, ça existe, des gens qui garderont toute leur vie un peu de tissu résidentiel et une TG faible, mais détectable, SANS que cela veuille dire qu'ils ne sont pas guéris ! Tout dépend des cas ! A combien est ta TG ? D'après ce qu'on dit maintenant (contrairement à avant, ou l'on "bombardait" ces gens-là de cures d'iode dans l'espoir de rendre cette TG enfin indétectable), ce n'est pas tellement le TAUX de la TG qui est important (à condition qu'il soit bas, en tout cas sous 10, de préférence sous 5), mais surtout son EVOLUTION !

Si elle n'augmente pas, il s'agit généralement de tissu thyroïdien tout à fait benin, juste un peu plus recalcitrant que le reste ... mais si c'était vraiment des cellules cancéreuses, elles finiraient par se multiplier et par faire augmenter la TG, même sous freination (mais bien sûr, plus lentement que si la TSH était haute, c'est pour cela qu'on insiste autant sur la nécessité de la freination). Donc, si la tienne n'augmente pas (à combien est-elle sous Lévothyrox, à combien en défreination, à combien après injection de Thyrogen, de quand date ton dernier contrôle ?), je pense qu'on peut considérer que ton tissu est "bénin" - bien sûr qu'il ne faudra pas TROP laisser augmenter ta TSH, pour ne pas stimuler ce tissu-là, mais en passant à 0,2 par exemple, ce risque est minime !

Tu as raison, une autre alternative serait une combinaison T4-T3 (ou T4-TA3), car le Cynomel ou l'Euthyral et le Téatrois baissent particulièrement bien la TSH - dans ce cas, il faudrait baisser le Lévothyrox, au moins de 25, vraisemblablement de 50, et ajouter un peu de T3 ou TA3. Mais bon, si tu as envie de te lancer dans l'aventure bb, mieux vaut peut-être attendre après pour essayer de bidouiller ...

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, il faudra discuter avec ton médecin, et insister sur ton mal-être en hyper franche ... SI tu obtiens l'autorisation de baisser un peu, il faudra certainement surveiller de près, pour détecter toute évolution éventuelle dès le début (remarque, SI jamais ça bouge, au moins tu auras gagné le ticket pour l'opération et en seras débarrassée pour de bon ... et si ça ne bouge PAS, même avec une TSH qui n'est plus totalement freinée, tu pourras être encore PLUS tranquille, ça voudrait dire que ces cellules ne sont pas aggressives du tout ...)

Jeanne, c'est bien que tu soulèves la question de la L-Créatinine - d'après Harald du forum allemand, qui a trouvé différents textes là-dessus, ça permettrait apparemment de beaucoup mieux supporter l'hyper "obligatoire", cette molécule se fixe apparemment sur les récepteurs de la T3 et empêche les effets du surplus d'hormones et donc les symptômes d'hyper, cela SANS empêcher une bonne freination ! Il existe pas mal de textes là-dessus sur le Net, essaie de t'en imprimer quelques-uns pour les amener à ton médecin ... (je n'ai pas le temps de chercher en ce moment, mais si tu trouves des choses intéressantes, fais-en profiter le forum, moi aussi d'ailleurs je me dis que j'essayerais bien ...) Voir mon message dans substitution.

Sandrine, ce qui provoque les symptômes, ce n'est pas la TSH en fait (elle ne sert que d'indicateur, et puis de "stimulateur" pour la thyroïde quand on en a encore une), ce sont la T4 et surtout la T3 en circulation ... chez certains, la TSH baisse sous la limite dès que la T4 et T3 s'approchent de la limite supérieure, SANS qu'ils aient besoin d'être vraiment surdosés, ce qui est bien sûr l'idéal, alors que d'autres n'obtiennent cette TSH "freinée" qu'au prix d'une hyper très forte - et puis, certains sont plus sensibles aux effets de l'hyper que d'autres (ceux qui ont l'habitude de vivre "en surrégime" depuis toujours, par nature, s'en accommodent souvent fort bien, j'en fais d'ailleurs partie ... mais bon, j'admets que ce n'est pas toujours sain de carburer ainsi "à fond" en permanence ...)

Gros bisou à toutes !

Beate

[Sabine Sourire]

Première réponse pour sandrine

Je crois que tout le monde ne réagis pas de la meme façon à l'hyperthyroidie

[Sabine Sourire]

Pour répondre à Béate

En fait depuis que j'ai été opéré et après la première cure d'iode, ce tissus résiduel était présent... et inquiétait tout le monde moi la première, car ma tg sous lévo était à 1.2 et il est à présent à 2.4 toujours sous lévo, malgré les traitements de cheval de surdosage de lévothyrox...
en le voyant à l'échographie.. et sous scanner, la structure tend à montrer qu'il est vraisemblablement cancéreux

Le staff de Cochin a finalement décidé de me réopéré pour m'enlever cette chose 1cm²

je suis bien contente.. mais ça fait peur, j'espère que le chirurgien va bien tout enlever histoire que je sois débarassé mais j'espère aussi que je n'aurai pas de complication post opératoire :-/

encore merci beate pour ta présente et pour tes réponses

[Beate]

Coucou Sabine,

s'il y a des doûtes, et si on sait bien où se situe ce tissu, je pense que ce sera en effet bien mieux, et plus rassurant, de l'enlever, plutôt que de rester avec cette crainte et de regarder la TG monter ! Ce dont je parlais, moi, c'était uniquement pour ceux qui gardent une petite TG, mais qui ne bouge absolument PAS ...

Si on pense qu'il pourrait s'agir de tissu thyroidien (iodofixant), éventuellement on pourrait coupler l'opération avec une dose d'iode 131, c'est une méthode un peu spéciale, notamment pour les métastases situées à des endroits "difficiles" : on donne de l'iode 131, puis on opère en s'aidant d'une sonde spéciale, qui "bipe" en présence de tissu radioactif, donc on n'enlève QUE ce qui bipe, et qui est donc du tissu thyroidien (sain OU métastasique), sans léser les autres tissus ... tu pourras peut-être poser la question si ca peut s'appliquer dans ton cas ?

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Sabine Sourire]

malheureusement ça ne fixe pas l'iode.. la deuxième cure d'iode était pour ce résidu.. et ça n'a pas fonctionné
bon j'ai hate d'avoir le rdv avec le doc
bisous et merci beate
je me doute que tu parlais en général et pour tous

[Beate]

Coucou Sabine,

désolée, tu as raison, dans ton cas ça ne peut certainement pas s'appliquer (j'aurais mieux fait de relire la totalité de la discussion avant de répondre, puisque tu le disais dans ton tout premier message, que ton tissu ne fixait pas ... ) - mais avec du tissu iodofixant, c'est une technique intéressante.

Bon, 1 petit cm2, on devrait quand-même pouvoir t'en débarrasser assez facilement ... et ça ne peut pas être plus, vu ta TG très basse (le taux de TG est normalement en rapport direct avec le nombre de cellules restantes) !

Donc, vivement qu'on t'en débarrasse et que tu laisses ENFIN ce crabe derrière toi !

Gros bisou !

Beate

[Fanni]

Coucou Sabine,

Pour que tu te sentes encore moins seule, voici mon histoire en résumé : après tyhroïdectomie totale et découverte de 2 microcarcinomes papillaires en février dernier, le premier dosage de Lévo (125) m'a plongée en hyper (TSH = 0,13 super mais T4 à la limite haute et surtout, tous les symptômes d'hyper). Comme je suis very low risk, mon endo a accepté de baisser le lévo de 12,5µg, et la TSH est remontée à 0.6 pour redescendre ensuite à 0,3. Les symptômes d'hyper on disparu, et je vais tellement mieux. L'écho cervicale ne montre aucun tissu résiduel, la tg est indétectable (sous Lévo). Moi aussi, je sais que je prends des risques, mais franchement, l'hyper c'est trop horrible !

Bon courage à toi. Stéphanie.

[Fanni]

PS : moi aussi j'ai envie de BB (n°2), et donc pas de mélange T3/T4 : mon endo ne veut pas jouer les apprenties sorcières pendant la grossesse... Que ce désir se réalise pour toi au plus vite !