un deuxième avis pour le suivi

[francoise 69]

Bonjour à tous,

Après beaucoup de temps de perdu et pas mal d'hésitations, je suis enfin allée hier à l'IGR voir une nouvelle équipe médicale.
J'ai trouvé en face de moi des personnes compréhensives et qui ont tout de suite réagi face à mon cas(ablation thyroide puis curage en février et depuis un TG significatif).
J'ai déjà eu une première injection de thyrogen ce matin et lundi nouveau rendez-vous à l'hopital pour TG + écho. Selon les résultats, un Tep-scan sera certainement nécessaire(pas de scinti, je ne fixe pas l'iode).
Voilà, juste pour dire que jusqu'à présent j'étais suivie par une équipe sans aucun doute très compétente mais paralysée par le poids administratif: depuis début nov, j'attendais toujours un rendez-vous pour une éco cervicale. L'attente est difficile et je suis contente d'être passée à la vitesse supérieure même si le verdict me fait très peur.

Bon courage à tous et bonne journée(sous la douceur en région parisienne)
Françoise

[Beate]

Coucou Francoise,

je suis contente de lire que tu as été bien accueillie et te sens bien suivie, et que les choses commencent enfin à bouger un peu pour toi ! Je pense que pour les cas un peu "compliqués" (cellules non différenciées, TG trop haute etc), l'IGR est vraiment le meilleur endroit. Tu pourras peut-être encourager Vévé, un peu plus bas, qui se demande elle aussi si elle ne ferait pas bien de prendre un deuxième avis : Sujet

Gros bisou, et tiens-nous au courant de tes résultats !

Beate

[Invité]

Coucou Françoise
je suis contente pour toi et tant mieux si les rendez-vous s'enchainent vite à Gustave Roussy (que je connais bien), car l'attente est très pénible, en effet.
Bonne chance et bon courage !

[Malicieuse13]

Je suis trés contente pour toi Françoise, surtout tiens nous au courant !

Moi j'ai toujours aucunes nouvelles c'est désespérant !

Quand tu es allé à l'IGR tu avais amené ton dossier médical avec toi ?
Ou tu leur as expliqué ton parcours, juste ?

Je t'embrasse

[francoise 69]

Bonsoir Malicieuse,

Oui, en effet j'avais amené toutes les pièces en ma possession du dossier médical et j'avais fait des photocopies que j'ai laissées au médecin. Il m'a demandé de lui faire un résumé de mon parcours et a lu les compte-rendu.

Et toi, où en es-tu? La fin du mois, c'est bientôt...
Courage.
Je t'embrasse.
Françoise

[Malicieuse13]

Coucou Françoise, moi j'en suis toujours au même point, c'est à dire que je ne sais toujours pas ce qui m'attend...

Mon endocrinologue ne m'a toujours pas dit si mon cas a été soumis lors de la réunion bi-mensuelle qui réunit les différents médecins qui traitent les cancers de la thyroïdiens ( normalement ce doit être fait ) ni ce qu'ils ont décidé pour moi ...

Je meurs d'envie de m'adresser ailleurs mais malheureusement moi je ne dispose d'aucuns éléments concernant ce qui m'est arrivé sauf de ma dernière irathérapie que j'ai faite à montpellier et mes résultats sanguins depuis 7 ans environ ...
Je n'ai aucun compte rendu d'opération ( qui date d'il y a plus de 15 ans) ni d'examens, ni de rien du tout ...
Conclusion, j'attends encore et toujours que les choses bougent ...

Je t'embrasse

[Malicieuse13]

Bonjour Françoise, ça a donné quoi ton rendez-vous lundi ?

Bisousssss

[francoise 69]

Coucou Mailicieuse et merci pour ton message.

Lundi, j'ai passé une echo cervicale : RAS et j'ai eu prise de sang TG sous Thyrogen.
J'ai revu le professeur Schlumberger qui m'a promis de me contacter au plus tard début de semaine prochaine pour les résultats de TG.
Etape suivante vraisemblable Tep-scan...

Honnêtement, je pense que tu devrais essayer de changer d'équipe, toi aussi car c'est usant d'attendre.(entre-temps Cochin ne m'a toujours pas envoyé le courrier pour une écho cervicale prévue au staff de juillet..);
J'ai entendu dire que l'on est en droit de demander son dossier médical. D'autres sur le site pourront peut-être mieux te renseigner que moi à ce sujet. As-tu toujours été suivie au même endroit?
Courage à toi et fonce.
Je t'embrasse.
Françoise

[Malicieuse13]

Oui oui, je sais qu'on peut, je me suis déjà renseignée .

Il faut que je me lance, que j'écrive pour essayer d'obtenir mon dossier médical d'autant plus que l'on peut le demander dans les 20 ans et ça fait bientot 16 ans que j'ai été opérée alors il faut que je me bouge.

J'ai été opérée dans un hopital pui suivie en médecine nuclaire et ensuite en endocrino dans un autre hopital.

J'ai fait une première irathérapie encore ailleurs et une autre encore encore ailleurs ! lol

Euh...tu vois c'est donc pas gagné ! lol

En plus ça va me revenir une fortune car tous les frais qu'engendrent les copies sont à la charge de ceux qui les demandent ( normal dailleurs ).

Depuis que j'y songe il va falloir que je me mette au boulot !

Pas évident car je n'ai plus en tête toutes les dates et tout mais bon ... qui ne tente rien n'a rien ...

Je t'embrasse