finie la cure d'iode!

[Calou]

Hello tout le monde!
Ca y est, je viens de rentrer chez moi! j'ai eu, moi aussi, mon petit comprimé d'iode et j'ai eu droit à l'isolement! La plus grande joie a été de revoir le comprimé de lévo! Il commençait à franchement me manquer! Je suis extrémement fatiguée (surtout depuis 2/3 jours) et j'ai très mal à la gorge (destruction des tissus restant de la thyroïde). Le personnel de l'hôpital de La Timone à Marseille est vraiment très bien. Les infirmières prennent le temps de bien expliquer et sont très compétentes. La chambre était petite mais pas désagréable (mobilier bleu lavande et deux fenêtres avec vue sur les embouteillages!). Par contre, carton rouge pour la bouffe! Berk! Maintenant, je me languis que le lévo fasse effet! Voilà les dernières nouvelles, je crois que je vais aller dormir. Bises à tous.

[Alice]

Bonjour,

Contente pour toi que ça se soit bien passé... Je vais moi aussi dans les 6 prochain mois subir ce traitement et se qui m'angoisse le plus en fait je crois que c'est la sensation de fatigue que l'on doit ressentir à cause du manque d'hormone et la sensation de déprime du aux meme raisons...

Mais toi apparemment tu n'as pas l'air de déprimer, ne ressens tu pas cela ?

Amitiées,

Alice.

[Calou]

Salut Alice!
Non c'est vrai que pour le moral ça va bien mais je comprend que l'on puisse basculer. Je me sens sur le fil... Je suis super entourée, et mes proches savent exactement ce par quoi je passe donc je n'ai aucun problème de "compréhension" de leur part. Mais je sens bien que pour ceux ou celles qui n'ont pas cette chance basculer ne doit pas être bien difficile!! En ce qui concerne la fatigue, c'est vrai que c'est penible. En ce qui me concerne c'est vraiment dur depuis 3/4 jours. En plus il y a le manque d'attention et de concentration (pour rien au monde je ne prendrais le volant par exemple) : je me cogne partout, et je n'ai jamais cassé autant de verres en si peu de temps, et j'oublie les choses que j'ai faites même si il y a très peu de temps! Mais bon, il faut se dire que tout celà est passager et que notre petit comprimé du matin va remettre tout celà dans l'ordre rapidement! Ils m'ont fait passer à levo 150 (alors que j'étais à 125)! Bon courage!

[Alice]

Re,

Bon j'espère que je passerais cette épreuve aussi bien que toi ! Je sais, moi aussi, que je peux compter sur mon entourage, mais ce qui m'angoisse un peu plus ce sont les enfants... En effet, j'ai 2 enfants (13 et 10 ans) et je ne sais pas trop comment leurs présenter la chose, je n'ai pas envie de prononcer le mot "cancer", mais en meme temps, ils ne sont pas dûpent et se rendront bien compte que mon état (à ce moment là), sera plus que faible...

A bientôt.
Alice.

[Jeanne B]

Bonjour Alice,

le mieux est de tout leur expliquer, avec des mots simples, mais sans rien cacher, ni les faits ni tes sentiments.

Bien sur, il ne faut pas les angoisser inutilement, mais leur dire
- les faits, la peur ET l'espoir,
- que si tu deviens moins patiente avec eux, ce ne sera pas de leur faute et que ça ne durera que le temps du sevrage,
- qu'il faudra qu'ils gardent leurs distances tout le temps où tu seras "radioactive", mais que cela aussi passera vite.

Mes enfants, lors de ma cure d'iode avaient 5 et 8 ans et ils ont bien compris qu'il fallait détruire les cellules "devenues folles" et même détruire toutes les cellules de ma thyroïde pour être sur de ne pas en laisser une seule "folle".

Jeanne

[Calou]

hello Alice!
Jeanne a raison il faut le dire à tes enfants, surtout à l'age qu'ils ont. Moi, je n'ai pas d'enfant mais j'ai vécu la chose de l'autre côté : ma mère a eu un cancer du sein alors que j'étais jeune ado. Elle a été opérée puis a eu des rayons pendant plusieurs mois. Elle nous a préservé moi et mes frères plus jeunes, nous n'avons presque rien remarqué mais aujourd'hui je m'en veux de ne pas avoir pu l'épauler dans de tels moments (surtout maintenant que "je sais"!). C'était son choix et je le respecte mais ça fait mal... Je crois que c'est important que les enfants sachent mais c'est mon avis perso avec mon propre parcours. Maintenant, il est vrai que la défreination et un moment "particulier" où tu n'est pas vraiment toi, il faut qu'il sachent par avance tout celà car sur le moment tu ne seras peut-être pas en mesure de leur expliquer les choses avec le même tact et le même recul. Après la cure c'est encore une autre affaire, tu dois les protéger de ta radioactivité, donc ils doivent être préparés aussi. Voilà mon avis.... bon courage!

[Beate]

Bonjour,

moi aussi, je pense qu'il faut le dire aux enfants ! De toute façon, ils le "sentent", on n'arrive jamais à tout leur cacher - mais si c'est un secret, c'est terrible et très angoissant pour eux, pouvant provoquer de graves troubles ! Et je pense que beaucoup de nos angoisses d'adultes, notamment fâce au mot "cancer", viennent justement de là : chaque fois que quelqu'un de notre entourage plus ou moins lointain avait cette maladie, on n'en a parlé qu'à mots couverts, en chuchotant, souvent le malade lui-même ne savait même pas ce qu'il avait parce qu'il ne fallait surtout pas prononcer ce mot, synonyme d'arrêt de mort quasi certain ...

Personnellement, je m'applique à en parler autour de moi, justement pour lutter contre cela, pour montrer que le cancer n'est pas plus tabou que n'importe quelle autre maladie, et qu'on peut parfaitement s'en sortir ! Surtout de notre cancer de la thyroïde, où les chances sont vraiment énormes !

J'ai eu deux cancers (thyroïde en 2000, carcinome du canal anal en 2003), et mes filles (qui avaient 15, 13 et 11 ans au premier cancer) ont toujours été au courant. Bien sûr, j'ai essayé de ne pas trop montrer mes difficultés, quand ça allait vraiment mal (notamment à la fin des rayons, l'année dernière), mais je leur ai toujours expliqué ce qu'on me faisait et pourquoi, l'importance des hormones thyroïdiennes et l'effet "ours qui entre en hibernation" quand on en manque ... et elles l'ont très bien compris, et m'ont toujours beaucoup aidée ! Bien sûr, c'est un peu moins facile avec des enfants plus jeunes, il faut adapter ses explications, ne pas les "noyer" sous les termes techniques, mais si on leur explique que maman est fatiguée parce qu'elle doit arrêter ses hormones pendant quelques semaines, et que cela "ralentit le cerveau", qu'il est donc normal d'avoir parfois envie de pleurer, envie de rien faire, qu'on s'énerve parfois pour rien ... MAIS que tout cela va redevenir normal dans peu de temps, ils sont tout à fait capables de comprendre et de s'adapter !

Une anecdote qui m'a fait plaisir, et qui montre le rapport très "normal" que mes filles ont avec la maladie : l'année dernière, juste après le diagnostic de mon deuxième cancer, et avant que j'entame la ronde des traitements (chimio et rayons), le centre anti-cancer de Toulouse faisait une journée "portes ouvertes" (peu fréquentée ... QUI va dans un centre anti-cancer pour le visiter, hormis les malades ?), et j'y ai trainé mes filles. Et c'était très bien fait et super intéressant : on nous montrait et expliquait les différents appareils, notamment les "canons à Cobalt" (les modèles d'il y a 30 ans et les modèles de maintenant), les centres de calcul de ballistique (comment orienter les rayons pour "pulvériser" la tumeur), le scanner (scannant une poupée pour montrer le fonctionnement aux enfants) ...

En sortant de là, Marlène (16 ans), très impressionnée par l'évolution de la technologie (notamment la comparaison des vieilles machines de radiothérapie avec les actuelles) me disait, très détendue : "Avec tout ça, tu vas guérir super vite ! Et de toute façon, dans 30 ans, quand MOI j'aurai mon cancer, cela aura ENCORE évolué, et je guérirai ENCORE plus vite !" (bon, j'espère qu'elle n'aura JAMAIS de cancer ... mais voir qu'elle était capable d'évoquer cette éventualité de manière aussi "cool", cela m'a rassurée !)

Et j'ai tenu parole, j'ai vaincu mes deux cancers "haut la main" (je touche du bois, je suis "en rémission complète" pour la thyroïde, mais il me reste encore 10 mois avant de terminer les 2 ans de surveillance "critique" du deuxième - mais je suis confiante !)

Gros bisou !

Beate

[Alice]

Merci à tous pour vos précieux conseils et vos expériences !!! J'ai encore un peu de temps pour me et les préparer à cette cure, je vais donc déjà commencer à y réfléchir pour vivre au mieux cette étape avec eux.

Amitiées.
Alice.

[Patrick]

bonjour à tous
Je suis rentre de ma cure d'iode le 12/11/2004 avec un arret de travail jusqu'au 14/11/2004
Je peux dire que j'étais fatigué mais je pouvais conduire, dés que je conduis la fatigue s'en va
Mais dés que je regarde la télé ou je fais rien, je suis fatigués
Le matin au réveil c'est trés dur mais il faut prendre sur soi
Pour l'instant ça va pas top mal
Bon courage
Patrick

[NADINE63]

Bonjour,

Vous avez raison, il faut en parler à ses enfants. Mes filles, je leur ai expliqué avec des mots simples ce qu'il se passait. Ils comprennent et peuvent mieux nous aider au quotidien. Ils comprennent pourquoi on est fatigués en hypo ou énervé en hyper.

Par contre lorsque les résultats des examens sont bons, il ne faut pas oublier de le leur dire afin de bien les rassurer.

A bientôt