2e avis ?

[vévé]

Bonjour à tous,

voilà je suis suivi depuis 2 ans la la pitié à Paris. Suite au dernier avis du professeur, j'avais l'idée de prendre rendez-vous à l'IGR pour avoir un autre avis sur mon cas. Mais cependant je me demande si c'est une bonne solution que d'être suivie dans 2 endroits ? Qu'en pensez-vous? Merci par avvence de vos réponses.

Bisous. Vévé.

[Beate]

Bonjour Vévé,

je pense que dans un cas un peu "compliqué", comme chez toi (métastases ganglionnaires, cellules qui ne fixent plus l'iode, TG encore trop haute etc), c'est tout à fait intéressant de prendre un deuxième avis !

Et à l'IGR ils sont spécialisés dans tout ce qui "sort de l'ordinaire", ils traitent même des cas beaucoup plus compliqués que le tien.

Donc, si tu peux obtenir un RDV, pourquoi pas ! Il faudra te constituer tout un dossier, avec l'historique de ta maladie, les dates d'intervention, les dates de cure, les doses recues, les différents résultats ...

Tu trouveras toutes les informations pratiques ici : http://www.igr.fr

Pour les consultations, il y a un numéro unique : 01 42 11 42 11

Les coordonnées du service de médecine nucleaire sont ici :
http://www.igr.fr/php/index.php?ids_path=2.51.67.113

Gros bisou !

Beate

[Glycine]

[vévé]

Bonjour à tous,

Ça y est, c'est demain mon rendez-vous à l'igr. Je vais prendre avec moi tout mon dossier (ou presque) en espérant qu'ils soient aussi rassurant que le professeur qui me suit depuis 2004. Je vous rappelle mon historique : opérée en 2004 pour un nodule toxique qui c'est avéré être un cancer papillaire. Donc ablation 15 jours tard. 6 mois plus TG à 85, cure d'iode, TG à 45. En janvier 2006 Tep-scan montrant une fixation au niveau de la carotide. Réintervention pour curage en mars 2006. En mai ma TG est de 18. J'ai fait une écho cervicale qui montre un petit ganglion à gauche. Je dois refaire une écho le 21 décembre suivie d'une ponction. Ce qui ma décidée à prendre rendez-vous à l'iGR, c'est le professeur qui me suit qui n'est vraiment pas inquiet, et me donne des délais assez long pour chaque examen. Bien-sûr je lui fais confiance, mais en même de voir cette TG élevée m'inquiète beaucoup et ce nouveau ganglion ! Ce dernier m'a laissé entendre que je serai certaiment réopérée, ne captant plus l'iode. Je penses être un cas un peu compliqué. Voilà , vos témoignages m'interresse.
A bientôt Bisous.

[sandrine91]

Bon courage pour ta consultation Vévé ; au moins tu auras un deuxième avis
tiens nous au courant de ce qu'ils t'auront dit et de ce qu'ils pensent de tes résultats.
gros bisous
Sandrine

[Beate]

Bonjour Vévé,

bon courage pour demain !

Je pense que tu fais très bien de prendre un deuxième avis - c'est vrai qu'une TG de 18 n'est pas "énorme" et qu'il n'y a pas de quoi s'affoler, mais c'est quand-même normal, en tant que patient, d'être inquiet, et de vouloir qu'on te prenne au sérieux !

Si demain, on confirme ce que te dit ton médecin habituel, au moins tu te sentiras rassurée, tu sauras qu'on te suit correctement - et s'ils te proposent d'autres examens ou traitements, tu auras bien fait de les consulter.

Tiens-nous au courant !

Beate

[Glycine]

Bonsoir Vévé,

Je pense que tu seras bien reçue à l'IGR demain. A mon avis le personnel, quel qu'il soit (de l'administratif au soignant) a du recevoir une formation spéciale : il est à l'écoute, souriant et calme. Heureusement, car les bâtiments ne sont pas très accueillants (une vingtaine d'étages avec les sous-sols et de gros travaux en cours).
Je ne sais pas qui tu dois voir mais je suis tombée, un jeudi aussi, sur un endocrino exemplaire qui a su prendre le temps de m'expliquer avec précision ce qui m'arrivait et ce qu'il convenait de faire dans un premier temps.
Avant hier je suis revenue à Villejuif car on m'avait pris rendez-vous avec une ORL à cause de ma voix que je cherche et que je ne trouve plus depuis l'opération. Elle aussi a été d'une grande clarté : après avoir commenté les résultats de mes examens sanguins pratiqués juste avant la cure, après m'avoir fait une fibro que j'ai bien ou plutôt mal sentie passer tant le tuyau était gros, elle m'a annoncé que j'avais certainement une parésie du nerf laryngé supérieur externe et que j'en avais pour de nombreux mois avant de retrouver une voix normale, sans pour autant m'assurer que je retrouverai toute mon étendue vocale dans le chant!

Donc bon courage pour demain et je suis sûre que ça se passera bien car tu ressortiras plus calme qu'en y étant entrée.

[vévé]

Bonjour à tous,

merci pour vos encouragements. Ça y est j'ai vu hier le médecin à l'IGR, très gentille. Je lui est donc apporter mes examens et comptes-rendus depuis octobre 2004. Par contre elle va demander qu'on lui transmette des documents manquants auprès du professeur. Elle m'a dit que j'étais en très bonnes mains avec ce professeur de la Pitié. Ce qui est différent dans leurs méthodes c'est qu'elle pense que je devrais refaire une irathérapie malgré bien que la scinti ai montré que je ne captais plus l'iode, alors que le professeur a vraiment écarter cette thérapie. Elle me suggère aussi de refaire un tep-scan pour voir si ce qui avait aupparavent été vu a bien été enlevé en chirurgie. Egalement IRM et scanner qui chacun apporte une image complémentaire. Mais dans un premier elle conserve mon rendez-vous d'échographie cervicale et éventuelle ponction prescrite par le professeur, avec en plus (elle l'a rajouté sur l'odonnance) si je me souviens à peu près "avec rinçage de l'aiguille". Ainsi qu'ant même tempd un conröle TG. Bien-sûr elle dit que je n'étais pas encore guérie et qu'il y avait encore des choses, mais qu'il fallait pas se précipiter à opérer à tous prix des petites choses, mais plutôt attendre qu'elles grossissent un peu facilter l'intervention chirurgicale, car évidemment au fil des opération cela devient de plus en plus délicat à opérer. Voilà pour ce rendez-vous. Par contre moi je reste toujours inquiète à savoir si ma TG a augementé depuis fin mai et surtout si cela a pu migrer ailleurs dans corps. Là où l'on ne pourrait pas opérer.

Gros bisous à vous.
Vévé

[Beate]

Bonjour Vévé,

contente de voir que ce RDV s'est bien passé ! Et tout va bien, donc : d'une part, on confirme que tu as été tout à fait bien soigné à la Pitié, mais d'autre part, on fait quand-même quelques examens supplémentaires qui permettront peut-être d'en savoir plus.

C'est très bien qu'elle t'ait rajouté "avec rincage de l'aiguille" sur l'ordonnance de la cytoponction ! C'est ce fameux examen dont je parle souvent, et qui est très peu connu : en plus d'analyser quelques cellules, on mesure également le taux de TG dans le ganglion ponctionné (en rincant l'aiguille avec quelques gouttes de sérum physiologique et en analysant ce liquide) - ensuite, on compare ce taux-là avec la TG dans le sang, et cela permet de savoir avec quasi-certitude si le ganglion contient des cellules thyroidiennes (donc, une métastase) ou pas.

Tu en sauras donc bientôt beaucoup plus, avec tous ces examens, et quand on saura exactement où il te reste du tissu, on verra ce qu'il faut faire. Ne t'inquiète pas trop pour "des cellules qui migreraient ailleurs" - normalement, du moment qu'il reste quelques ganglions entre ceux qui sont atteints et le reste de l'organisme, ils feront barrière, il faudrait les vaincre l'un après l'autre avant d'aller plus loin. Et puis, le TEP-Scan permettra de voir s'il y a quoi que ce soit ailleurs ou pas.

C'est quand, l'échographie et la cytoponction ?

Gros bisou et bon courage ! Tu es toujours dans l'incertitude, c'est vrai, mais au moins, maintenant, petit à petit les choses commencent à avancer !

Beate

[vévé]

Merci à toi Beate,

l'écho est prévue pour le 21 décembre et la ponction 8 jours environ après, si nécessaire.
Je sais qu'avec le petscan on pourrait voir s'il y a quelque ailleurs, mais alors comment s'en débarassser si l'iode ne marche plus?

Bisous.

[Beate]

Bonjour Vévé,

on verra bien à ce moment-là (en espérant très fort qu'on ne trouvera RIEN ailleurs, ce qui est d'ailleurs fort vraisemblable, puisque ta TG, même si elle est trop élevée, reste relativement basse, dans le cas de métastases à distance elle serait beaucoup beaucoup plus élevée, p.ex. à 1000, 2000 ...) !

En fonction de la localisation, on peut soit opérer, soit faire des rayons, ou alors faire un traitement de redifférenciation ... il existe plein de moyens ! En fait, quand un cancer thyroidien ne fixe plus l'iode, il devient un peu "comme un autre cancer", la thyroide est le seul cancer où l'on a normalement la "chance" de pouvoir détruire les cellules aussi sélectivement et facilement grace à l'iode 131 ... mais ca ne veut pas dire qu'on ne pourra pas le traiter, il reste toute la panoplie qu'on utilise pour les AUTRES cancers (plus éventuellement la redifférenciation) !

Et puis, même dédifférenciées, ces cellules gardent normalement leur faculté de produire la TG (ce qui permet de les dépister), et elles continuent à être lentes et peu aggressives (ce qui est une grande chance par rapport à d'autres cancers plus aggressifs).

Donc, ne t'angoisse pas trop, on trouvera où elles sont, ces cellules, et on arrivera à t'en débarrasser !

Bon courage pour ces semaines d'attente !

Beate

[francoise 69]

Bonsoir Veve,

Je suis contente de savoir que ta consultation à l'IGR t'a ouvert des portes. Nous sommes des"cas" un peu similaires.
J'ai moi aussi un cancer papillaire opéré une première fois, un curage ganglionnaire effectué début 2006 et un TG qui augmente depuis. Mes cellules ne réagissent plus, non plus, à l'iode(d'après le professeur à l'IGR, elles n'auraient peut-être jamais réagi alors que j'ai eu 2 cures).
Moi aussi, j'ai voulu prendre un 2ème avis et je suis allée il y a 15 jours à l'IGR où j'ai fait une écho cervicale(on n'a rien vu) et un TG sous Thyrogen(j'attends les résultats). Moi, je suis très contente de ce premier contact avec Gustave Roussy car c'est la première fois, depuis le début de ma maladie,que l'on s'occupe de moi très vite ...

Je comprends donc ton angoisse car cette phase de doutes est difficile à vivre. Je te souhaite beaucoup de courage et le forum est là pour nous soutenir...
Bisous.
Françoise

[Henri]

Vévé,


Oui, on peut être suivi à 2 endroits.

Je suis suivi par l'endocrinologue de l'hôpital Foch de Suresnes où je me fais opérer lorsque "besoin se fait sentir" et je suivi par l'endocrinologue-oncologue du Centre René Huguenin à Saint-Cloud.

Cordialement,
Henri