Mes anticorps Anti Tg sont élevés, c'est pas normal !?

[XMarie]

Bonjour à tous et à toutes,
Cela fait un moment que je n'ai pas fait de visites sur ce super forum.
Je crois que c'est parce que je pensais naïvement qu'après la thyroïdectomie totale de fin août, une nouvelle opération en octobre pour enlever un ganglion oublié , plus la cure d'iode, j'avais l'insconscience de croire que tout cela était terminé, et qu'il me fallait juste du repos.
Grave erreur, je viens de réaliser, suite à une visite de contrôle il y a quelques jours, que j'en avais pris pour toute ma vie .
D'abord je vais prendre du calcium pour le reste de mes jours (en plus les comprimés sont vraiment infects...) ; et puis toutes ces blouses blanches, ces analyses, écho, scinti, etc... j'en ai par dessus la tête.
Mais bon, je suppose que tout le monde passe par là.

En plus, mon médecin ne m'a pas tout à fait rassurée : à la consultation, elle s'est étonnée de mon taux d'Anticorps AntiTG (83 UI/ml - norme : moins de 30 UI/ml). Elle trouve que ça n'est pas cohérent et que ça fausse les résultats de la TG (inférieure à 1µg/l).
Au départ, je pensais que c'était une bonne nouvelle d'avoir une TG "indétectable", mais maintenant je ne sais plus.
Qu'est-ce que ça signifie ? Le cancer est-il encore là ? ou alors c'est une autre maladie ?
Quand je pense qu'une "copine" m'a dit que vraiment, le cancer de la thyroïde, ça n'était vraiment rien du tout, et que c'était vraiment abusif d'appeler ça un cancer... En fait, ça n'était pas vraiment une copine !

Merci de vos réponses, et j'ai le moral quand même (grâce à mon mari et mes enfants ) XMarie

[Beate]

Bonjour Marie,

pas de panique ! Ca ne fait pas encore longtemps que tu as été opérée ! Donc, même s'il te reste encore quelques anticorps, il est fort possible que maintenant que leur "cible", la thyroide, a été enlevée, ils vont finir par baisser, puis disparaitre !

Il faudra bien sûr les surveiller, et les contrôler à chaque fois qu'on fera un contrôle de la TG, car il est vrai qu'ils pourraient la "fausser" (puisqu'ils pourraient détruire une partie de la TG produite par du tissu résiduel).

Mais dans ce cas, on finirait par s'en rendre compte malgré tout, car même si la TG n'augmente pas, dans ces cas-là, ce seraient alors les anti-TG qui augmenteraient, et ca revient au même !

Mais là, quelques mois après une thyroidectomie et avec un taux d'anti-TG relativement faible, je pense que ce n'est pas encore la peine de te faire des soucis, on verra cela lors du contrôle, scintigraphie corps entier et analyse de la TG (ET des anti-TG) sous Thyrogen entre 6 mois et 1 an après la cure d'iode ...

Pour les parathyroides, est-on vraiment sûr qu'elles ont été toutes soit endommagées, soit enlevées ? On en possède 4, et il suffit d'en garder au moins une ... des fois, elles restent "fachées" pendant un certain temps, mais peuvent encore repartir plusieurs mois après l'opération. Selon ta calcémie, il faudra prendre du calcium et de la vitamine D3, parfois il suffit de prendre uniquement de la D3 (qui permet de bien absorber le calcium de la nourriture), en maintenant la calcémie vers le bas de la fourchette pour inciter les parathyroidies à refonctionner ... éventuellement on peut aussi analyser la parathormone pour voir s'il reste des parathyroides fonctionnelles, cela a-t-il été fait chez toi ?

Si c'est déjà certain que c'est définitif, je peux t'inscrire dans le groupe "hypoparathyroidie" (en haut, lien "groupes"), une liste de gens concernés par ce problème. Il existe différents médicaments pour le calcium, essaie de trouver celui qui est le moins "infect" ... attention à le prendre à plusieurs heures de distance des hormones thyroidiennes, et à beaucoup boire pour éviter les calculs rénaux.

Bon courage, et à bientôt !

Beate

[lilette]

Bonjour Marie,
Je ne sais pas si tu es encore active sur la forum... Alors au cas où, un petit message...
Je suis dans un cas un peu similaire au tien, opération sans curage, puis découverte d'un cancer de taille importante (presque tout le lobe gauche), je dois faire une cure d'iode et on me parle déjà de réopérer... En plus j'avais une thyroidite d'Hashimoto depuis 17 ans, donc on m'a déjà prévenue d'un suivi Tg un peu plus compliqué, justement à cause des anticorps anti-Tg...
Je voulais savoir si tout ça s'était bien passé pour toi, où tu avais été réopérée, où tu en est aujourd'hui - en tout cas je souhaite de tout coeur qu'après ta seconde intervention (avec une sonde captant la radioactivité, si j'ai bien compris ?), tu as mis définitivement derrière toi cette expérience difficile.
lilette

[olivia34]

Bonjour Lilette, Marie et Béate,

Il semblerait que nous soyons dans des as similaires...
Marie, si tu es toujours connectée sur le site, quelles sont les nouvelles pour toi depuis ?

Lilette, si je comprends bien, tu as eu opération, puis cure d'iode et tu dois envisager une nouvelle opération ? quand ?
Mes Anti Tg sont aussi hauts que les tiens après opération avec curage bilatéral, et cured'iode ily a 1 mois 1/2. Mes anti TG sont à 90, tu vois c'est très proche de ton cas.
Comment te sens tu ?

Béate, mille mercis pour tes explications à chaque fois et tes encouragements qui sont de vrais rayons de soleil dans certains moments difficiles.

A très bientôt,
Olivia

[XMarie]

Bonjour Olivia, et pardon Beate de mon silence.... Quand je parle de mon cancer, cela me fait toujours un peu peur, aussi je m'applique à en parler le moins possible.
Malgré ce qu'on m'avait dit, j'ai trouvé la 2ème opération beaucoup moins difficile que la 1ère. Il ne s'agissait que d'enlever 1 ganglion positif et le chirurgien en a enlevé 2 en plus pour être sûr. Le souvenir que j'en garde est surtout que j'étais en pleine hypothyroïdie alors je n'avais pas besoin de cette opération en plus.
J'ai été opérée à Jean Godinot à Reims et vraiment les équipes spécialisées dans la cancérologie font la différence : écoute, temps passé avec le patient, tout était différent de l'hôpital de ma région !
Aujourd'hui, j'ai une vie presque normale mais psychologiquement, je ne suis plus tout à fait la même.
Je ne suis pas sûre de faire pleinement confiance à mon médecin mais elle m'assure que tout va bien.
En avril dernier, la scinti du corps entier était parfaite, et ma TG à 0,07. Les AC Anti TG inférieurs à 36UI/ml.
Les prochains examens sont pour octobre, et ça m'angoisse un peu. Déjà, la dernière fois, mon mari m'a dit que j'étais insupportable !
Promis, je vais me surveiller...
Bon courage à toutes

[lilette]

Bonsoir XMarie, Olivia, Beate et les autres

XMarie, merci d'avoir donné des nouvelles, d'autant plus qu'elles sont très encourageantes - je suis vraiment contente de voir que tu sembles avoir mis le plus dur derrière toi !!

De mon côté, les AC anti-Tg étaient à 268 la semaine dernière (juste à l'arrêt du Cynomel), soit 1 mois post-opération (et Tg < 1, c'est rageant, non ?!), donc j'attends les résultats de la deuxième pds, celle de la semaine prochaine (juste avant la cure d'iode), pour voir si ça a un peu bougé ou pas..... Mais ça me semble énorme par rapport aux valeurs que j'ai vu passer, et en plus le labo qui a fait les analyses (Pasteur Cerba à Paris, quand même !) ne fait apparremment plus les tests de recouvrement, donc ça n'est pas interprétable ! Donc bon, pas de panique, j'attends la suite (pds à Claudius Régaud) !
Je vous tiendrai au courant..........

Bises,
lilette