se sentir bien avec une maladie de la thyroïde, une utopie ?

[simonishe]

Bonsoir à tous !

Comme beaucoup d'autres sur ce forum je me bats depuis des années, et plus particulièrement depuis ces derniers mois contre une maladie de la thyroïde (non auto-immune chez moi, c'est plutôt "médecins stupides" dans mon cas), et je me demande si je sortirai de l'ornière un jour.

On lit beaucoup d'appels au secours, de témoignages disant"ce n''est plus comme avant" etc. Comme je trouve ça particulièrment déprimant en ce moment, et pour nous donner à tous du courage, je voudrais poser la question suivante, et recueillir le plus de témoignages possibles :

Y a-t-il parmi vous des gens qui s'en sont sortis ? Qui vivent vraiment normalement, vraiment bien, qui se retrouvent comme ils étaient, qui peuvent construire leur journée sans se dire "oui mais vais-je tenir le coup" ? Des gens qui ne cherchent pas par tous les moyens à éviter un rendez-vous à neuf heures le matin, qui n'ont pas peur d'un petit changement d'horaire, qui peuvent se dire de temps en temps "ah, je me sens bien, au travail !". Ou même des gens pourquoi pas, qui ont pu arrêter un traitement substitutif (enfin, ceux à qui il reste une thyroïde...) Des gens qui ont trouvé leur dose, des gens qui peuvent essayer différents dosages et qui vont bien dans tous les cas, des gens qui se lèvent le matin sans avoir l'impression qu'il faut déplacer des montagnes pour se tirer du lit ? Des gens qui oublieraient qu'ils sont malades, s'il n'y avait ces pilules le matin (après tout, beaucoup de gens prennent des vitamines le matin... Pas beaucoup de différence

Je crois que nous avons aussi besoin d'exemples, de modèles, pour peut-être espérer vaincre nous aussi cette maladie sournoise qui dégrade tellement notre qualité de vie.

Moi j'ai l'impression d'avoir gâché dix ans de ma vie, même s'il est vrai que la maladie de la thyroïde n'est qu'une conséquence d'une maladie plus grave, et que par ailleurs j'ai quand même vécu pendant ces années (je ne parle pas des six derniers mois qui ont été vraiment un enfer), mais je voudrais me dire qu'un jour j'arriverai à avoir de l'énergie. Comme tout le monde. Et comme quelques-uns d'entre vous.


Nous avons besoin d'un moteur qui nous tire vers le haut, alors, à vos claviers !
Et merci d'avance !

[Invité]

Coucou Simon
Je peux te dire qu'il y en 3 dans ma famille qui n'ont plus du tout de thyroïde (opération pour cancer familal héréditaire), qui prennent simplement du Lévothyrox et qui se sentent comme avant.
Les gens qui se sentent bien ne viennent pas sur les forums médicaux.
Bon courage !

[Invité]

enid a écrit:

Coucou Simon Je peux te dire qu'il y en 3 dans ma famille qui n'ont plus du tout de thyroïde (opération pour cancer familal héréditaire), qui prennent simplement du Lévothyrox et qui se sentent comme avant. Les gens qui se sentent bien ne viennent pas sur les forums médicaux. Bon courage !

Est-ce que tu en es toujours à 1/8 de cynomel ? ce qui est vraiment peu.

[Nancy]

Salut,

Tu sais, mes journées commencent toujours aussi tôt soit entre4 et 6 heures le matin. Jamais je n'ai évite quoi que ce soit le matin, bien au contraire.

Te dire que je suis comme avant, ce serait mentir mais te dire que je vis très bien, que je fais la même chose que les autres et souvent plus vite qu'eux, ça je peux facilement le faire car c'est vrai.

Pour les autres, ja suis normale. Ma famille immédiate peux voir les changements mais pas les autres. Je me fatigue un peu plus vite mais je peux encore faire des journées de 20 heures. Je travaille encore à temps plein.

L'hiver est plus difficile car le froid me demande beaucoup d'énergie pour le combattre, trop de journées de pluie me sappent le moral mais ... même les gens ayant des thyroïde ont ces problèmes.

Pour vivre normalement, je prends un petit coktail demdicament mais ... je suis bien. Honnêtement, je suis mieux que plusieurs personne qui n'ont rien et qui font le même travail que moi.

Quand je me compare à celle que j'étais avant, oui, je suis moins bien mais malgré tout, je ne suis jamais inférieure au rendement des autres.

Ne te démoralise pas, on peut très facilement vivre sans cette petite glande mais on doit se donner le temps.

Amitié du Québec,

N

[katia64]

moi je ne sais pa comment c'tait avant j'ai l'impression de tjrs avoir eu cette maladie, j'étais tjrs fatiguée et tjrs grosse je crois que sa fais 10 ans ke j'en souffre, quand je disais au doc je suis fatiguée et je me sens bouffie ( vrai quand je regarde les photos) il me disais c'est normal vous travaillais beaucoup 6h du mat a 20h et a 8°l'hiver faut dire que je suis a mon cpt ac mon mari nous avons une charcuterie. et a cette époque 2 enfants ac 2ans de dif donc pour tous le monde c'étais normal. mais voila mon sauveur un doc qui m'écoute on va regarder cette thyroide j'étais a 13.5. enfin je savais pourquoi!!!!!!!!on a commencé dosage des les première prise j'ai sentie une vrai resurection sur l'énergie et ensuite ma peau et cheveux. y'a deux jour de sa je me suis rendue sur ce forum parce que y'a un truc qui cloche ce poid qui ne descends pas malgré de gros efforts alimentaire et sportif. ma tsh a 2.50 depuis 3 ans et là christ me dis mais tu es trop haute encore il faudrait que tu sois a 1 ce matin j'ai augmenté légèrement ma dose et dans 4 semaine je refait prise de sang
j'ai encore l'impression d'avoir gachée 3 ans!!!!!!!!!je ne quitte plus ce site tout les astuces et commantaire me sont précieux
bon courage a toi vérifie ta tsh moi je suis comme toi hypo et on est des veinarde(citation de luciolle74 phrase qui m'a remonté le moral) parce que les hashimoto c'est pas la mm affaire .......

[katia64]

ma rep et plein de fautes d'orthographes pardon je suis en train de servir des clientes dans mon magasin, prendre des commandes au téléphone, je je ne sais plus au commence mes phrases sujet, verbe etc c'est pa la maladie qui ralenti mes neurones juste qu'on ne peut pas faire 36 choses en mm temps......courage!!!!!

[chris59]

Bonjour,

Je ne peux pas te donner mon expérience personnelle car côté Hashimoto cela va mais j'ai une autre maladie qui m'empèche d'avoir des journées normales.

Mais une de mes voisines a été opérée d'une lobectomie et depuis des années vit parfaitement normalement et même sans traitement.

Ma mère a été opérée d'un goitre elle avait alors 14 ans, et elle a toujours vécu parfaitement normalement sous traitement.

Sur les forums on trouve des personnes qui ont des problèmes de dosages ou autres qui veulent apprendre leur maladie. Mais il y a tous ceux et celles qui vont très bien et qui ne sentent pas la nécessité de vouloir en savoir plus sur leur maladie et donc on ne les voit pas ici, et ils sont beaucoup plus nombreux que ceux quine vont pas bien.

[LILI49]

Bonjour SIMONISHE,
Je suis "sans thyroide" depuis 8 ans, et je ne vis pas comme avant ça c'est sûr!
Pour moi aussi le lever du matin est dur dur, il me faut bien 2 H pour émerger ! et le matin en arrivant au bureau j'évite les RV à 8 H car j'ai la tête encore dans la brume...et qques fois j'ai du mal à trouver mes mots. Mais une fois lancée qd les neurones sont "réchauffés", ça va mieux!
Je n'ai plus la même énergie qu'avant et je fatigue beaucoup plus vite (il est vrai que j'ai +50ans) mais j'avais 44 ans lors de l'opération.
Mais je m'adapte aux conséquences de cette maladie car je n'ai pas le choix et que je veux vivre chaque moment présent de ma vie.
J'essaie de ne pas y penser au quotidien , de faire tout ce que j'ai envie de faire et comme je peux, même si cela me rappelle à l'ordre de temps en temps et que j'ai de grands coups de pompe ! alors je me repose et c'est tout ! Je pense me souvenir que j'ai mis environ 3 ans à remonter la pente après mon opération et à trouver le rythme de vie qui me convenait, je travaille à plein temps, et il y a des jours plus durs que d'autres ça c'est vrai...mais j'arrive à travailler qd même une journée entière et une semaine entière!
J'ai constaté que je suis mieux quand j'ai une vie régulière et que je prends le temps de me reposer dès que je peux !
J'ai raconté ce que je ressents réellement.
Alors bon courage et patience , avec le temps cela s'arrange !
Bisous
LILI49

[simonishe]

LILI49 a écrit:

Bonjour SIMONISHE, Je suis "sans thyroide" depuis 8 ans, et je ne vis pas comme avant ça c'est sûr! Pour moi aussi le lever du matin est dur dur, il me faut bien 2 H pour émerger ! et le matin en arrivant au bureau j'évite les RV à 8 H car j'ai la tête encore dans la brume...et qques fois j'ai du mal à trouver mes mots. Mais une fois lancée qd les neurones sont "réchauffés", ça va mieux! Je n'ai plus la même énergie qu'avant et je fatigue beaucoup plus vite (il est vrai que j'ai +50ans) mais j'avais 44 ans lors de l'opération. Mais je m'adapte aux conséquences de cette maladie car je n'ai pas le choix et que je veux vivre chaque moment présent de ma vie. J'essaie de ne pas y penser au quotidien , de faire tout ce que j'ai envie de faire et comme je peux, même si cela me rappelle à l'ordre de temps en temps et que j'ai de grands coups de pompe ! alors je me repose et c'est tout ! Je pense me souvenir que j'ai mis environ 3 ans à remonter la pente après mon opération et à trouver le rythme de vie qui me convenait, je travaille à plein temps, et il y a des jours plus durs que d'autres ça c'est vrai...mais j'arrive à travailler qd même une journée entière et une semaine entière! J'ai constaté que je suis mieux quand j'ai une vie régulière et que je prends le temps de me reposer dès que je peux ! J'ai raconté ce que je ressents réellement. Alors bon courage et patience , avec le temps cela s'arrange ! Bisous LILI49

Bonjour Lili49,
Merci pour votre beau témoignage, qui donne du courage ! Les autres aussi d'ailleurs, je leur répondrai un peu plus tard.
C'est drôle, en vous lisant, je n'arrive pas à m'empêcher de penser que vous n'êtes pas substituée exactement comme vous devriez. Je trouve que ce n'est pas acceptable de rester "à peu près pas trop mal", comme ce que vous décrivez, mais c'est quand même loin d'être la grande forme et ce que ça devrait être. Est-ce que vous êtes en euthyroïdie ? Et que prenez-vous comme traitement ? Avez-vous déjà vérifié si vos surrénales tiennent le coup ?

L'état que vous racontez, il me semble le connaître, avant d'aller vraiment mal depuis six mois, j'ai eu des années à peu près comme ce que vous décrivez (peut-être un peu plus mal, mais ça ressemble vaguement). Je refuse de passer le reste de mes jours comme ça, il doit bien y avoir des solutions !

Remarquez, en attendant, j'aimerais déjà bien revenir à cet état "un peu patraque" dont vous parlez, c'est déjà mieux que "franchement atroce"...

Peut-être en nous associant tous, pourrions-nous sensibiliser un peu les médecins à nos problèmes ?

Bien à vous

[Manoue]

Bonjour SIMONISHE,

Moi j'ai une maladie de basedow et on a détruit ma thyroide à l'iode 131. C'est vrai que j'ai eu des passages très durs mais depuis 6 mois je VAIS BIEN, il a fallu du temps et des ajustements mais je me sens très bien. Quelquefois il suffit de pas gd chose... Je ne me sentais pas bien (fatiguée) à 75 de levothyrox et j'en prend 87.5 aujourd'hui et c'est beaucoup mieux. Alors c'est vrai j'ai besoins de pas mal de sommeil mais j'ai toujours été et bien avant ces pb de thyroide une grosse dormeuse et tu vois je fais de l'animation l'été sur des colos et cet été nickel j'ai pu gérer tout ça sans pb. Il faut s'écouter et ne pas hésiter à demander des ajustements de traitements si ça va pas et même s'il peut y avoir des hauts et des bas, pour répondre à ta question on peut vivre très bien avec une maladie de la thyroide.
Alors courage le bout du tunnel arrivera bien un jour.

Bises

[AyA]

Hello simonishe

Pour mon cas, et pour le moment c'est franchement une utopie. Bon ok ca fait que depuis mai que je suis en traitement et on arrive pas à trouver mon bon dosage.

Mais je perd pas espoir toute manière plus bas que je suis ces temps je peux pas aller donc voilà vais positiver.

Et à ce que j'ai pu lire sur ce forum bcp d'entre vous vont bien, presque aussi bien qu'avant suffit juste de trouver la bonne dose

courage !

[Beate]

Bonjour Simon,

eh bien ... pour l'instant, apparemment, ce sont essentiellement des gens qui ne vont PAS encore très bien qui ont répondu ... de quoi affoler tous les petits "nouveaux" qui débarquent dans le forum ...

Bon, je voudrais ajouter une note positive : moi, je vis sans thyroïde depuis 6 ans et demi, suite à un cancer, et en fait, je ne sens PAS la différence ! Je prends mon comprimé tous les matins (ou plutôt, MES comprimés, je combine Lévothyrox et Téatrois, car après 2 ans, le Lévo seul ne me suffisait tout d'un coup plus tout à fait), et si je n'avais pas ce forum à m'occuper, je n'y penserais plus, à ma thyroïde !

Je ne dirais pas que je suis en super-forme tous les jours, mais bon, j'ai 50 ans et j'ai tout un tas d'autres petits soucis de santé, certains datant de bien avant la thyroïde, donc je ne me pose pas trop de questions, et je fais avec - et je vous assure que je vis normalement, et fais tout ce dont j'ai envie !

Et les gens qui vivent tout à fait correctement sans thyroïde sont nombreux ! Il m'est déjà souvent arrivé, en disant que j'avais été opérée, de tomber sur des gens qui me disaient "tiens, moi aussi, il y a 10, 20, 30 ans" ... alors que je n'aurais jamais soupçonné qu'ils avaient eu un problème ...

Mais tous ces gens-là, bien sûr, ne fréquentent pas les sites Internet qui parlent des problèmes de thyroïde ... dans un forum comme celui-ci, les statistiques seront donc forcément "faussées" ...

Bien sûr, il faut de la patience, un médecin à l'écoute, bien se connaitre, savoir reconnaitre si on est sur- ou sousdosé etc ... mais dans la grande majorité des cas, on finit par y arriver, courage ! Et s'échanger conseils et astuces via le forum peut grandement aider, déjà à ne plus se sentir tout seul, puis à trouver des moyens d'aller mieux !

Gros bisou !

Beate

[Invité]

Coucou Beate,
Le problème c'est qu'il n'y a pas beaucoup de médecins qui connaissent ou qui donnent sans problèmes du Téatrois... il y a du pain sur la planche pour convaincre les médecins qu'on peut donner autre chose que le Lévo, que les normes ont baissé , et qu'il ne faut pas "trop" se fier aux chiffres.

[mclaude]

j'ai été opéréée il ya quatre ans, j'ai plus de soixante ans et suis à la retraite
Je prends du levothyrox 100 plus 1/2 ou 1/4 de 25.
Je me porte comme un charme avec une Tsh de 0,1.
Je suis assez active, me fatigue plus vite qu'avant mais c'est du à l'age. Je ne suis pas énervée, plutôt calme
J'avais une thyroide pleine de nodules dont un tout petit malin , je n'ai pas eu de cure d'iode
je fais partie de ceux pour qui le traitement ne pose pas de problèmes

[Dorémi]

Bonjour à tous,

Voici 7 ans que j'ai été opérée et que je n'ai plus de thyroïde ! les traitements substitutifs, j'ai essayé beaucoup de choses...je dois dire qu'en associant un tout petit peu de Téatrois au Lévothyrox, cela va nettement mieux.

On finit par s'équilibrer...à force de temps et de patience !

Dorémi