Basedow + grossesse + goitre bébé, besoin d'aide

[Beate]

Coucou Juliette,

c'est vrai, j'ai tout de suite pensé à ton histoire en lisant celle de Titi !

Titi, ne prends surtout pas peur en lisant le récit de Juliette (notamment à cause du poids de naissance de sa fille !) - comme elle le dit, c'était il y a 30 ans, et donc, la grossesse n'était PAS surveillée comme la tienne, personne ne savait que sa fille avait ce problème ... et malgré tout, finalement les choses se sont bien passées et sa fille est parfaitement normale et en bonne santé !

Chez toi, les choses sont différentes dès le départ : on savait d'emblée, dès le début de grossesse, qu'il fallait te surveiller de très près à cause de cette hyperthyroidie, donc tes bébés sont suivis presque "au jour le jour", ou au moins de semaine en semaine ! Ainsi, on s'est tout de suite rendu compte de ce qu'ils COMMENCAIENT (tout juste) à developper un goitre, et on a pu prendre des mesures, notamment réduire ton traitement (alors que chez Juliette, la situation a continué, en empirant, tout au long de sa grossesse), donc ces tout petits goitres ne devraient PAS empirer - et puis, on peut maintenant surveiller et même traiter les bébés "in utéro", avec l'échographie, éventuellement la PDS dans le cordon et même l'administration de médicaments directement dans le liquide amniotique.

Donc, des "surprises à la naissance", comme dans le cas de Juliette, ne devraient PLUS se produire, et tant mieux, ca fait beaucoup moins de soucis et pour les mamans et pour les enfants ...

Je t'embrasse très fort !

Beate

Lien vers le message qui parle d'Ingrid : Message

[titi1982]

Coucou me voilà après mon rdv à la maternité, je suis suivie ts les 15 jours pour surveiler la thyroide des bébés... Là, je les revois ds 2 semaines et ils vont prévoir l'accélération de la formation des poumons. Mon dossier doit passer devant les pédiatres pour savoir qd intervenir et s'is décident d'intervenir maintenant ils vont faire une rpélévement sur le cordon... Si les bébés ne supportent pas cette intervention ils mes feront accouchcer et j'ai très peur de donner naissance à de grands prématurés!

En tt cas s'ils découvrent une hyper ils ne peuvent q surveiller, en cas d'hypo, injection ds le liquide amniotique... J'espère qu'ils feront ça le + tard possible et c ce q le gyneco a dit, ils essaireront de retarder le + possible pour l'instans le gitre ne les gêne pas car ils déglutissent normalement et leur tête est bien fléchie. Mais j'ai peur

Ca qui me rassure c q l'endo a dit qu'un mois après la naissance il n'y aurait plus de soucis pour eux car ils ne seront plus sous l'influence de mes homones

Je voulais allaiter ms maintenant je me demande si je peux car avec mon hyper g peur de leur transmettre encore des mauvaises hormones. Et puis avec mon ttt enfin je suis un peu perdue...

Bisous

[Beate]

Bonjour Titi,

j'attendais de tes nouvelles ! Ce qui est bien, c'est qu'on te suive de très près !

Donc, pour l'instant, on ne sait toujours pas si les bébés sont en hyper ou en hypo (d'ailleurs, ils ne sont peut-être ni l'un ni l'autre) ? Qu'est-ce que cela donne, du côté des goitres, depuis que tu as réduit ton traitement anti-thyroidien ? Ont-ils diminué ? Avec la fréquence cardiaque, n'arrive-t-on pas à voir s'ils ont tendance à battre trop vite (hyper) ou au contraire plus lentement que la moyenne (hypo) ? Et la taille/le poids des bébés (normalement, les bébés en hypo sont beaucoup plus gros que la normale) ? Remarque, ce n'est pas forcément évident, vu que tu attends DEUX bébés, donc il est difficile de comparer leur taille à celle d'un seul enfant, ils sont forcément plus petits ... mais je pense que les battements cardiaques, eux, devraient permettre d'avoir au moins une idée ?

Bon, apparemment, pour l'instant il n'y a pas urgence, on attend 15 jours de plus, et si dans 15 jours tout va bien, on attendra 15 jours de plus, etc. Une prise de sang sur les cordons ombilicaux n'est pas vraiment dangéreuse, mais comme pour n'importe quel acte "invasif", il y a un tout petit risque que cela puisse déclencher le travail, c'est pour cela qu'on préfère attendre le plus possible et ne le faire que si c'est indispensable.

Je pense que l'hypothèse la plus plausible, pour expliquer les goitres, est l'action de tes médicaments antithyroidiens, qui, en plus de freiner TA thyroide, ont un peu trop "freinée" la thyroide des bébés (donc, ils seraient plutôt côté hypo, mais pas forcément, puisque leur thyroide a grossi pour compenser). En cas d'hypo averée, on leur administrerait de la L-Thyroxine directement dans le liquide amniotique (mais ce ne sera peut-être pas nécessaire, maintenant que tu as réduit ton médicament et que leur thyroide devrait donc mieux travailler).

Pour l'allaitement, normalement c'est tout à fait possible, même sous traitement antithyroidien, du moment qu'on prend du PTU, qui passe moins dans le lait que les autres, mais bien sûr, c'est à voir ! Il y a plusieurs jeunes femmes dans le forum qui ont pu allaiter sous PTU, mais leurs bébés n'avaient PAS de problème d'hypo déjà avant la naissance - alors que les tiens ont peut-être DEJA un problème à cause du PTU, et donc, les allaiter sous PTU continuerait à les exposer à ce médicament ... Par contre, s'ils sont en HYPER et pas en hypo, cela serait moins gênant ...

De toute facon, normalement, "l'allaitement maternel n'est pas contre-indiqué lorsque la dose minimale de PTU est prescrite pour contrôler la thyréotoxicose post-gravidique." (extrait du dernier lien indiqué ci-dessous, d'un congrès ICE)

Donc, c'est à voir avec les médecins, et à décider au dernier moment, tu verras bien. Pour te procurer des informations (et, éventuellement, pouvoir "tenir tête" aux médecins si certains sont totalement "anti-allaitement", comme cela se voit malheureusement parfois, même quand il n'y a aucun motif valable), adresse-toi dès maintenant à la Leche Ligue, ligue pour l'allaitement maternel, qui donnent plein de conseils précieux, également sur l'allaitement des jumeaux (qui n'est pas forcément évident, au début) : http://www.lllfrance.org/

Tiens, pendant que j'y pense : tu devrais écrire à une jeune maman du forum, qui a également des jumeaux et une hyperthyroidie traitée au PTU (je crois que son problème ne s'est déclenchée qu'APRES l'accouchement, elle ne pourra donc pas te renseigner sur tes problèmes spécifiques pendant la grossesse), et qui a allaitée longtemps, en se "battant" parfois avec ses médecins, elle pourra certainement te donner plein de conseils pratiques concernant les jumeaux (pour l'allaitement et pour plein d'autres choses) ! Elle s'appèle Zélia, ses enfants doivent avoir près de 3 ans maintenant ... tu trouveras son profil dans "Membres", je te mets un lien vers une longue discussion sur allaitement et PTU

Quelques autres discussions intéressantes :
PTU et allaitement
Basedow et allaitement
ICE, hyperthyroidie et grossesse

Les anticorps antithyroidiens, eux, ne passent PAS par le lait, tu peux donc juste transmettre le TROP d'hormones, si tu es en hyper, ou les antithyroidiens si tu as un traitement pour freiner la thyroide (ou alors, les hormones normales, produites par la thyroide ou apportées par le Lévothyrox ...)

Je pense que le mieux serait de te renseigner auprès de la Leche Ligue et de contacter Zélia (qui ne vient plus beaucoup dans le forum).

Bon, encore quelques mois à tenir ... j'espère de tout coeur que ca continuera à aller bien et que tu auras ensuite deux bébés magnifiques, tu verras, toutes ces peines et angoisses seront vite oubliées !

Gros bisou !

Beate

[bernard juliette]

Bonjour titi

Trés contente d'avoir de tes nouvelles . Je vois que tu as l'air d'étre bien suivie c'est super ! pour tes petits piou piou .
T'inquiète pas et je pense trés fort à toi !
bisou

[titi1982]

Coucou et merci pour vos messages. POur répondre à tes questions Béate, leur coeur bat tout à fait normalement, ni plus ni moins vite, et leur poids est tt a fait dans la norme... Donc difficile de dépister hypo ou hyper.

La thyroide de la petit s'est stabilisé mais celle de mon fils continue de grossir donc voilà où nous en sommes

Biz

[Beate]

Coucou Titi,

en reflêchissant à la réponse que je t'avais donnée hier, j'ai eu des remords : je me suis dit "mince, et ELLE, comment va-t-elle, je ne lui ai même pas demandé !"
Donc : COMMENT VAS-TU, TOI ???
http://yelims.free.fr/SpecialNouveauxNes/Bebe04.gif

J'ai fait comme tes médecins, en fait, et comme certainement une bonne partie de ton entourage : on est tous tellement "obnubilés" par la santé de tes petits jumeaux qu'on a tendance à délaisser ta santé à toi, un peu comme si on ne te voyait que comme un "receptacle" !

Or, c'est quand-même toi, la maman, et toi aussi, il faudra que tu restes en bonne santé, la meilleure santé possible, pour être en pleine forme pour le grand jour, puis pour t'occuper de tout ce petit monde ensuite ...

http://yelims.free.fr/SpecialNouveauxNes/Bebe37.gif
http://yelims.free.fr/SpecialNouveauxNes/Bebe38.gif

On t'a fait réduire les antithyroïdiens, pour ne pas trop freiner la thyroide des bébés ... et toi, comment ça va, depuis ? Est-ce que cela a aggravé l'hyper, ou es-tu restée en équilibre ? Remarque, apparemment, chez les malades de Basedow enceintes, la maladie se calme au deuxième trimestre (et ne redémarre qu'après l'accouchement), c'est peut-être ton cas ? As-tu régulièrement des contrôles, qu'est-ce que ça donne ?

J'espère de tout coeur que tu vas bien et gardes le moral, car tout ça doit te causer pas mal de soucis !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate
http://yelims.free.fr/SpecialNouveauxNes/Bebe05.gif
http://yelims.free.fr/SpecialNouveauxNes/Bebe05.gif

[titi1982]

Coucou béate, c gentil de te préoccuper de ma santé mais moi ça va, je me sens bien, je fais une prise de sang ts les mois ms je n'en ai pas encore fait de puis q mon ttt a été réduit donc on verra ça, et puis je n'ai pas eu les résultats de ma prise de sang concernant les anticorps bloquants ou stimulants donc je ne sais pas trop... A vrai dire je suis tellement préoccupée par la santé de mes bébés que la mienne ne me préoccupe pas plus que ça...

Je n'arrête pas de me poser des questions sur le goitre de mon fils, j'ai peur qu'il ait une malformation, je me demande s'il va naître avec si ça va réduire pdt qu'il est encore dans mon ventre ou si ça se réduira après ou s'il va le garder, je m'inquiète beaucoup pour ça...
Si tu as des réponses à mes questions...

En tt cas merci encore pour ton message et ton soutien, gros bisous

[Beate]

Coucou Titi,

d'après ce que m'avait dit l'endocrinologue anglais dont je t'avais traduit la réponse, normalement le goitre devrait se réduire tout seul après la naissance, du moment que les enfants ne seront plus exposés à "ton" antithyroïdien ! Et pour l'instant, il n'est pas encore très très gros (et ne devrait pas le devenir, sous une bonne surveillance, les médecins y veilleront).

Chez Juliette, qui t'a répondu plus haut, c'était différent, on ne s'en était aperçu qu'après l'accouchement, et le goitre de sa fille avait eu le temps de devenir énorme - elle a dû se faire opérer plus tard. Mais c'était il y a 30 ans, on ne connaissait pas encore tout ce qu'on sait maintenant !

Donc, ne t'inquiète pas trop, je pense que les médecins veilleront à ce que tout ira bien ! Au pire, ton fils aura le cou un peu plus gros que sa soeur, mais ça ne se verra pas beaucoup (les bébés ont un cou très court), et en grandissant, ça va s'arranger. Parles-en avec tes médecins, ils pourront certainement te rassurer !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

juste pour te signaler un long message de tiam (elle a été elle aussi enceinte avec la maladie de Basedow, sous PTU, on a diagnostiqué un goitre à son bébé etc) : tu verras, c'est très rassurant, tout s'est très bien passé pour elle !

Pour titi1982

Beate

[titi1982]

Me revoilà avec des nouvelles hier g eu une nouvelle écho+rdv chez mon endo... Alors la thyroide des bb continue de grossir sans les gêner car ils grandissent bien et n'ont pas de pb pour fléchir la tête et déglutir. mon endo m'avait fait faire une pds pour svr comment étaient mes anticorps et ils sont stimulants donc apparemment il s'agirait d'une hyperthyroidie foetale donc ds ce cas mon endo m'a dit qu'il fallait juste surveiller et q c mieux qu'une hypo...

Il m'a réduit mon PTU à 1 par jour car mes résultats st bons.
J'ai donc rdv pour une nouvelle éch ds 2 semaines...

Je suis tjs inquiète pour le goitre car le gyneco a dit q ça se verrait à la naissance... Ms q ça partirait j'espère c vraiment le ruc qui me fait peur....

Biz

[titi1982]

Me revoilà pour donner des nouvelles qui sont assez bonnes, apparemment la thyroide aurait diminué, par rapport à l'age de la grossesse elle est à la limite ms par rapport aux mesures des bb elle est normale, je suis trop contente car ils ne parlent plus de ponction sur les cordons, et puis on avance ds la grossesse donc c bien...

Cependant ça devient de + en + difficile de mesurer car les bb prennent de + en + de place ms en tt cas c très rassurant...

Je vs embrasse

[Beate]

Coucou Titi,

mais c'est GENIAL, cela, c'est vraiment une bonne nouvelle ! Je suis super contente pour toi, tu dois être sacrément soulagée !

Donc, apparemment, cela devait bien être ton PTU qui agissait sur la thyroide des bébés, et depuis que tu l'as réduit, ca va mieux ... et si maintenant leur thyroide est de taille à peu près normale, on n'a plus besoin d'envisager toutes ces choses compliquées, ponction du cordon, injection d'hormones, déclenchement de l'accouchement, césarienne à cause du goitre ... OUF et triple OUF !!!

Tu en es à combien de grossesse, maintenant ? Ca ne doit pas toujours être facile, d'attendre deux bébés à la fois ...

As-tu déjà fouiné un peu sur le Net, il existe des sites très sympas pour parents de jumeaux, triplés et plus ...

Je te mets quelques liens qui me semblent sympas :
http://www.jumeaux-relax.com/ (le nom est déjà tout un programme ...)
http://www.allaitement-jumeaux.com/.....ation/biblio/livre17.html
http://www.magicmaman.com/,temoigna.....s-de-jumeaux,346,7901.asp (avec un forum)
http://www.petitmonde.com/iDoc/Article.asp?id=3539

Je ne sais pas où tu habites exactement ? Il existe plusieurs associations de parents, p.ex. à Paris :
http://www.jumeaux-paris.com/
http://www.jumeaux-et-plus.fr/index.php (fédération de 77 (!) associations départementales ... site très complet ...)

Bonne continuation !

Beate

[titi1982]

Oui on est vraiment soulagé!!!!!!!
Là je suis de 30semaines soit 6mois1/2 ça vient bon...
Merci pour tous ces sites je vais aller faire un petit tour

[Beate]

Pour clore la discussion "en beauté" avec une bonne nouvelle :

ca y est, titi a accouché en mars dernier, d'un garçon et d'une fille en bonne santé, qui ont été légèrement en hypo au tout début, tant qu'ils n'avaient pas encore éliminé le PTU, mais qui vont tout à fait bien maintenant !

Elle raconte son histoire dans "les bébés du forum" : viewtopic.php?t=6556&