vous n'allez pas me croire !!!!

[truth5]

Thyroidectomiée en totalité cela fera 2 ans en février prochain pour cause de nodules sur la thyroide dont au moins un était cancéreux, j'ai subit la cure d'iode l'année dernière, 2 cynthigraphies de controles, des prises de sang tous les 3 mois, bref, le train train dans cette pathologie.
Il y a à peine 1 mois, ma cynthi s'est révélée "blanche" et ma thyroglobuline avait encore baissé depuis la précédente prise de sang, tout allait donc dans le bon sens sauf ce taux de thyroglobuline encore un peu trop élevé ; donc le chef de service de la médecine nucléaire est très positif pensant que j'en avait finit ... Il me prescrit quand même "pour ètre surqu'il n'y ai plus rien" (sic!) une dernière petite échographie cervicale de controle...
Moi, hier, j'y suis allée comme une fleur, en toute innocence ; que pouvait -t-on me trouver ? Bien sur, l'idée affreuse et improbable d'un cancer, encore un, et pourquoi pas cette fois des cervicales m'a traversé l'esprit, mais bon, après tout pas plus de risques d'en développer un que de me tuer demain en prenant mvoiture;beaucoup moins d'ailleurs, c'est prouvé...Ne parlons pas de l'endoit le plus dangereux de tous d'ailleurs : notre propre maison, eh oui les fameux accidents domestiques !!! Mais la , je dérape un peu hors sujet, mais j'ai des excuses ; je suis encore sous le choc...
L'échographe échographie ; je regarde les images et plus le temps passe, plus je vois des tumerus et des tumeurs se dessiner sur l'écran ; je la vois en mesurer certaines et j'angoissse de plus en plus, me disant que vraiment, j'y étais allé trop détendue... Qu'allait -t-elle me trouver ?
Alors là , et vous allez comprendre que le titre est justifié car pour ma part, je crois que je m'attendais à tout sauf à cela : il me reste un bout de thyroide !!! Je ne croyais pas cela possible, je pensais qu'il l'aurais vu avant, lors des cynthi ; deux ans que je me coltine ce bout de thyro ( quand même 2 cm sur 3 !) et malade qui plus est (kystes , au moins ) Arghhhh!!!!
Le pire c'est la question, innocente j'en conviens, que j'ai posé à l'échographe :"Je ne vs pas quand même devoir y repasser ?"...
Vous vous doutez de la réponse évidemment.
Je me suis souvent promener sur ce site et qqs autres et jamais je n'ai lu d'expérience similaire, de cas de 2 ème opération "pour cause d'oubli". En tout cas l'échographe n'ai pas plus surprise que cela ; il parait que cela n'est pas rare...En tou cas, vaiment pas de pot pour moi, mais bon, il faut bien que cela tombe sur qq'un...
En attendant la suite des opérations (sans jeu de mots), je digère...

[Beate]

Bonjour Truth,

hé bien, mince alors ! C'est incroyable, cette histoire ... et ce d'autant plus que tu n'as pas eu "seulement" une thyroïdectomie (après laquelle il reste souvent un tout petit résidu thyroidien), mais en plus, une cure d'iode ! Normalement, cette cure aurait dû "brûler" tout ce qui restait, bonnes et mauvaises cellules !

Que voyait-on sur la scintigraphie post-cure ? Un petit résidu dans la loge thyroïdienne ? A combien était ta TG à ce moment-là, et à combien est-elle maintenant ? Avais-tu fait une écho à ce moment-là ?

Ce qui semble le plus étonnant, c'est qu'apparemment, ta scinti était "blanche" - s'il te reste un bout de thyroïde, il aurait dû fixer l'iode ? C'est vraiment bizarre, ça ...

Dois-tu revoir le médecin nucléaire, avec des résultats ? Il doit le mieux placé pour t'expliquer, et prévoir la suite - ou alors, éventuellement l'endocrino. Mais à mon avis, ce serait quand-même bien de voir le chef de service de médecine nucléaire, d'autant plus que c'est lui qui t'a préscrit cette écho.

Vu que ces cellules ne semblent pas fixer l'iode, on pourrait éventuellement penser que c'est "autre chose" que du tissu thyroïdien normal - peut-être du tissu cicatriciel ? A l'échographie, on ne voit pas vraiment la "nature" du tissu, juste le fait qu'il y a du tissu différent de celui qui l'entoure ...

Si c'était du tissu cancéreux, je ne pense pas que ta TG aurait baissé au fil du temps, elle aurait certainement augmenté (tu dis qu'elle est encore un peu trop élevée, il serait donc bon de connaitre ce taux). Donc, à priori, je ne pense pas que ce soit ça (et d'ailleurs, s'il y avait p.ex. des ganglions un peu gros, adénopathies, on les aurait vus à l'échographie).

Il faudra vraiment en discuter avec tes médecins, maintenant, pour voir ce qu'ils préconisent. S'il n'y a pas de risque que ce soit maligne (quel était ton cancer d'origine, sa taille etc ? Etait-il considéré "à faible risque" ?), on n'aura peut-être pas besoin d'opérer (car une deuxième opération n'est jamais très agréable, et un peu plus délicate que la première) ? Ce qui est vraiment bizarre, c'est cette non-fixation à la scinti ... on pourrait peut-être faire une cytoponction pour analyser quelques cellules ?

Je ne peux malheureusement pas t'en dire plus, je suis aussi surprise que toi ... j'espère que dès demain, tu pourras contacter tes médecins pour en savoir un peu plus ...

Gros bisou et bon courage !

Beate

[truth5]

Merci de ta réponse Béate!
Concernant la scinti post cure, il y avait pas mal de "tissus thyroidiens" un peu plus que la normale ; les résultats sanguins sont en la possession des médecins, donc je j'en sais rien...
La thyroglobuline reste détectable mais à une valeur faible de 2,5 ng/ml le 30 octobre 2006 contre 3,4 ng/ml en mars 2006, ce sont les termes exact du médecin nucléaire.
Qu'en pense-tu ?

[Beate]

Bonjour Truth,

je ne sais pas si tu as pu contacter tes médecins aujourd'hui, pour avoir leur avis ? Bien sûr, il n'y a pas "urgence", mais j'imagine que tu aimerais bien être fixée le plus vite possible, plutôt que de rester avec cette angoisse !

Vu ta TG, je la trouve vraiment rassurante ! Nous le disons souvent dans le forum (et les spécialistes le disent souvent lors des congrès internationaux) : il existe des gens qui garderont toujours une TG "détectable", autour de 2, 3 ou 4, parfois un peu plus, SANS que cela indique la persistance de la maladie : il peut s'agir de tissu thyroïdien parfaitement bénin, mais particulièrement "résistant". Ce qui est important, ce n'est pas tant le TAUX de la TG, mais son EVOLUTION, il ne faut pas qu'elle augmente ... or, s'il y a des cellules cancéreuses, elle finit toujours par augmenter, à être plus élévée à chaque contrôle !

En plus, la tienne, lors de ce dernier contrôle (sous Thyrogen, je crois ?) était même plus BASSE que la fois d'avant (sous Lévothyrox ?), alors qu'on observe souvent le contraire (après stimulation, la TG peut augmenter un peu, alors que sous Lévothyrox, elle reste "freinée").

Donc, à priori, même s'il te reste du tissu thyroïdien (et encore, j'en suis pas si sure que ça, vu qu'il n'a pas fixé l'iode ?), il devrait être tout à fait bénigne ...

J'espère que tu pourras vite discuter avec tes médecins sur les examens supplémentaires qu'ils prévoient, pour s'en assurer.

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Sabine Sourire]

kikou

je ne veux pas dire mais une tg à 2-3 c'est pas négligeable
perso j'avais une tg à 1.2 puis depuis l'an dernier à 2.4 sous lévo thyrox
et je sais qu'il me reste quelque chose depuis le tout début que les deux cures d'iodes n'ont pas pu éliminé. La tg sans lévo a diminué mais finalement j'ai quand meme un reliquat .

ce que je ne comprends pas dans ton cas c'est qu'avec un tel niveau de tg ils n'ont pas localisé la chose.. moi ils m'ont saoulé tous les an avec ce reliquat pour le surveiller... depuis 2001 et avec une tg à 1.2

Maintenant mon cas est particulier.
quand ils m'ont opéré la thyroide n'était pas cancéreuse, seuls des ganglions à droite et à gauche l'était.. et ils n'ont pas trouvé la cellule cancéreuse primitive.. du coup ils m'ont peut être plus surveillé ?? !!

sinon tu sais en général une fois opérée ils espèrent que le peu qu'il reste va partir à l'iode.. perso tout n'est pas parti

bisous
espérant que ça va s'arranger pour toi

[Beate]

Bonsoir Sabine,

c'est vrai que ce n'est pas "négligeable", une TG à plus de 2 ! Mais comme je l'expliquais à Truth, du moment qu'elle reste stable et même diminue, ça ne me semble pas particulièrement inquiétant - et ils le disent bien dans les congrès, ce qui compte, c'est l'EVOLUTION ! Si ce sont des cellules cancéreuses, ça finira par augmenter, si ce sont des cellules bénignes, non (et chez Truth, ça a même diminué).

En tout cas, une TG aussi basse, ce ne peuvent être que quelques cellules, pas une grosse masse - dans le forum, nous voyons souvent des gens qui ont une petite TG et chez qui on ne voit "rien" ni à la scinti, ni même au TEP-Scan, il faut le plus souvent attendre d'avoir un certain niveau de TG avant de voir quelque chose.

Or, d'après l'échographie, chez Truth il resterait tout un morceau de thyroïde, de plusieurs cm3 - dans ce cas, le fait que cela ne fasse ni augmenter la TG ni soit visible à la scinti est vraiment étonnant ...

Bon, il faudra attendre ce que diront les médecins, puis les examens supplémentaires qu'elle va sans doute avoir (pas tellement à cause de cette TG, 2,3 sous Thyrogen n'est vraiment pas très élevé, mais surtout à cause de cette image à l'échographie ...)

Gros bisou !

Beate

Consensus européen sur le traitement et suivi du cancer de la thyroïde

[truth5]

Bonjour a tous !
Suite de mes déboires avec ma thyro : j'ai en tout a l'heure confirmation de ce que je redoutais : il va falloir que je subisse une 2ème oération de la thyro ... Soit il reste "un morceau" ou alors "du tissu" me dit l'endocrino, mais la taille de ce reste (2cm sur3) serait trop importante pour le supprimer via de l'iode radioactif...Super, génial, je ne vous dit pas l'état de mon moral ce soir... J'ai pas eu trop de problèmes lors de la 1ère opération et rebelote avec tous les risques que cela comporte. D'ailleurs , je sais déjà que je ne viendrais plus sur ce forum d'ici peu car les mauvaises expériences des unes et des autres vont vraiment me faire flipper!
Je ne comprend toujours pas comment les médecins n'ont pas vu ce restecar j'ai subit l'ablation total en février 2004 il y a 2 ans et je n'ai pas arrèté d'etre suivie ; mystère;;;
L'endocrino me dit que le chirurgien devrait réinciser sur la première cicatrice et " nettoyer" ; que veut t elle dire par nettoyer ?
J'aimerais que qq'un qui a vécu la même expérience que moi me face partager son expérience, cela doit exister , non?
Merci !

[Invité]

C'est vraiment dingue et plus que pénible ce qui t'arrive !! Je suis vraiment désolée pour toi et je ne peux que t'envoyer des tonnes d'ondes positives. Où es-tu suivie ? dans une grand centre ?

[Mirane]

c'est vraiment difficile à croire cependant gardez le moral ; facile à dire plus qu'à faire mais c'est tellement important; je vous envoie tout le courage et le soutien possibles ;de tout coeur; Mirane

[danie]

Bonsoir, malheureusement, je ne peux t'être d'aucune aide, comme quoi, il y a toujours des cas!!!!!!!!! je te souhaite néanmoins de bonnes fêtes, mais nous aimerons bien t'avoir de temps a autres pour que tu nous donnes de tes nouvelles!!!!!!!!! et je suis sûre seront bonnes dorénavant

[sandrine91]

je t'envois plein de courage par mail ; c'est sûr que c'est difficile d'y repasser dans ces circonstances...
mais après tu verras les choses s'arrangeront, il n'y a pas de raison
je t'embrasse bien fort et donnes nous de tes nouvelles
gros bisous
Sandrine

[MIMI51]

Bonjour Truth,

je viens de lire tes déboires, et vraiment je suis effarée également. Mais je t'envoie des tonnes d'ondes positives pour la suite et également pour ton opération. Je me doute, par expérience personnelle puisqu'opérée également d'une thyroïdectomie totale (avec une anesthésie pas jojo parce qu'ils pouvaient pas m'intuber normalement) que l'on n'a pas envie d'y repasser une deuxième fois.
Je te fais de gros bisous et te souhaite quand même de joyeuses fêtes de fin d'année. Eclates toi, profites en. L'avenir te sourira quand même j'en suis sûre.
Mimi

[ANIA]

Bonjour Truth,

C'est vraiment fort de café ton histoire!
On dirait qu'un reliquat s'est développé.
Ce n'est pas drôle de devoir repasser sur la table d'opération. La date est-elle fixée?
Je t'envoie plein d'ondes positives et encouragements
Passes quand même un bon Noël

Bises amicales


PS : Ma première opération date aussi de février 2004

[Nancy]

Salut,

Mon endo m'a déjà parlé de la possibilité, chez de rares personnes que le système arrive via sa mémoire cellulaire à se refaire une nouvelles thyroïde lentement mais efficassement et c'est ce qui semble t'arriver. Tu as de la chance car dans certains cas, les cellules quoi que rare ne se reconstruisent pas dans la loge thyroïdienne mais ailleurs. Puisque ta TG est basse, c'Est bon signe et même, je ne sais même pas si mon endo referait une opération ou s'il ne ferait pas juste des bilans sanguins et une ponction de ces cellules puisque rien ne dit que ce nouveau foyer thyroïdien est aussi porteur de cancer. Bref tout ça pour te dire qu'il n'y a pas d'urgence.

Je sais que ça ne doit pas être drôle à vivre. On a cru à cette pathologie avec moi au début mais comme je ne fixait pas l'iode, tout les résultats étaient à interpréter et là ... tout semble bien et je sais aussi que l'on capte mieux l'iode sous thyrogène qu'en sevrage ... tu pourras peut-être en glisser un mot à ton médecin.

Oublie tout ça pour les vacances, passe un beau Noël et que 2007 t'accorde la compagnie de dame santé pour que tu récupères bien vite. Amitié du Québec qui ne vivra pas de Noël blanc,

N

[truth5]

Bonjour et merci à toutes pour vos réponses et encouragements !
Pour répondre à Enid, le centre ou je suis suivie et ai été opérée est le CHU d'Angers.
Est-il possible que le chirurgien est "oublié" un morceau de thyroide lors de l'ablation?
Je vais connaitre prochainement les dates de l'intervention (certainement sur les vacances de février), je vous tiendrais au courant...