je ne sais pas quoi faire

[harpe]

bonjour à toutes et tous
voila je suis hyper et mon endo m'a donné du neo 5mg c'est peu mais cela a suffit en 6 semaines a faire passer ma tsh de 0,09 a 5, 735!
depuis que je prend ce medicament ,je me sens plus angoissée meme tres tres angoissée avec sensation de danger imminent pour mon psychisme
lorsque j'ai revu mon medecin elle ne savait pas ce qu'il fallait faire , elle a donc appellé l'endo qui a dit de prendre soit un demi comprimé , soit un jour sur deux. elle m'a donc conseillé de ne pas en prendre le lendemain et de recommencer avec 1/2 ensuite ce que j'ai fait. le jour ou j'ai arreté je me suis sentie un peu mieux et le lendemain tout a fait normale comme si j'étais "redevenue" moi .
j'ai repris le neo hier et ce matin grosse crise d'angoisse comme au début de mon traitement
mon instinc me dit que je ne dois pas prendre ce medic mais je ne suis pas sure de cela ,de plus je sais que si je ne le prend pas je serai a nouveau en hyper (j'ai un nodule qui a prit la "tete" de ma thyroide ") si je viens a vous c'est que je ne sais pas quoi faire?
prendre ou non ce neo? est ce que c'est vraiment ca qui provoque ces angoisses? moi je sens bien qu'il y a un rapport car depuis que je le prend c'est pire...pouvez vous m'aider ou me conseiller? je n'ai pas de levo pour compenser... et la j'ai envie d'arreter pour les fetes car je ne me vois pas angoissée comme ca pendant des jours! mais si j'arrete pendant plusieurs jours est ce que je vais revivre ces angoisses du debut ? cela me fait horriblement peur! le medecin m'a donne un anxiolytique mais je ne sais pas si c'est bien d'en prendre ...je suis tres triste car personne ne comprend cette horrible souffrance psychique et comme j'ai pu le lire sur le forum on me prend pour quelqu'un qui se laisse aller, ou qui ne va jamais bien, et j'en ai marre
merci a ce forum d'exister et a celles qui voudrons bien m'aider

[chris59]

Bonjour,

Tu as une maladie de Basedow ou une simple hyperthyroïdie ?
Pour quelles raisons a-t-on fait des examens thyroïdiens ?

Il faudrait refaire un examen sanguin avec l'analyse de la TSH, T3 et T4.

As-tu fait une échographie ?

[florence-ide]

Bonjour harpe,
je compléte la réponse de chriis.Avec un taux de tsh comme le tien tu es en hypothyroidie.Je pense que si tu continues à prendre le néomercazole, cela va accentuer l'hypothyroidie.Come le dit chris il faut savoir de quelle hyperthyroidie il s'agit? S'il s'agit d'une basedow, souvent on compléte par du lévothyrox pour essayer de trouver un équilibre.
Bisous et bon courage!
florence

[harpe]

je ne sais pas tres bien en fait de quelle hyper ou thyroidie je souffre
ce que je sais c'est que ma tsh etait basse et le reste normal, que j'ai un gros nodule plus des petits et que ce gros nodule n'est pas hypoechogne je crois l'endo m'a parle de thyroidite mais elle a aussi dit qu'en gros c'est le nodule qui a prit les commandes de ma thyroide d'ou le neo pour l'empecher de tout superviser
j'ai fait une echo il y a un mois et rien de changer par rapport a il y a deux ans concernant les nodules(memes tailles, memes chaleurs)
l'analyse de sang que j'ai faite il y a une semaine montrer une tsh a 5,7 comme je l'ai dit mais je devais aussi faire une numeration formulaire qui semble normale puisque ma medecin n'en a meme pas parler
voila je ne sais pas si cela pourra vous aider a mieux cerner mon probleme mais je suis prete a repondre a d'autres questions qui pourrait ameliorer votre comprehension
merci de vos reponses si rapides
je suis aller voir sur le faq et j'ai vu que je ne suis pas la seule a me sentir "folle"
merci encore a vous deux

[chris59]

Il se peut alors qu'il s'agisse d'un nodule toxique qui dans ce cas là s'opère.

Je reprend ton message dès que je rentre mais là je dois me sauver.

A tout à l'heure !!!

[florence-ide]

Rebonjour harpe,
je pense que oui peut-être c'est un nodule toxique, chaud c'est à dire qu'il produit lui-même des hormones en plus de la thyroide.Dans ce cas, il faut opérer ce nodule.C'est lui qui te met en hyperthyroidie et donc qui commande .Et tu as peut-être en plus une thyroidite.
Ton nodule doit être hyperéchogéne c'est à dire qu'il renvoie l'écho. de façon trés importante.
Le néomercazole peut effectivement baisser tes taux d'hormones mais tu ne peux en prendre indéfiniment.
Bisous
florence

[harpe]

pour ces reponses qui m'eclaircissent un peu
l'endo dit que ce n'est pas le peine d'operer pour le moment puisque le nodule est "stable" mais n'empeche que je vis tout cela assez mal et sans vouloir insister que pensez vous de mon probleme avec le neo???
je n'ai pas "ose" le prendre ce matin
merci et a bientot
ah oui j'oublie l'endo a dit aussi que le nodule etait non extinctif?? c'est quoi au juste?? en fait je ne comprend pas grand chose a ce que j'ai ... et je ne sais pas tres bien ou me situer... qu'est ce que la thyroidite? je vais aller voir sur le forum ou sur la faq...

[Beate]

Bonjour,

je n'ai pas le temps non plus, mais tu devrais pouvoir trouver quelques discussions en lancant la fonction "rechercher" du forum sur "toxique" et "pré-toxique", nous avons récemment parlé avec différentes autres personnes dans le même cas.

Un nodule "toxique" prend totalement les commandes, il produit tellement d'hormones que le reste de la thyroide est totalement au repos, inactif. Le tien est apparemment au stade "pré-toxique", il est beaucoup plus actif que le reste de la thyroide (et est donc bien plus visible à la scintigraphie, puisqu'il absorbe davantage d'iode), mais le reste de la glande continue à fonctionner un peu (mais petit à petit, non stimulée car avec une TSH, thyreostimuline, de plus en plus basse, la thyroide fonctionnera de moins en moins, il n'y aura plus QUE le nodule qui produira des hormones).

Il y a QUICKQUICK qui est en attente d'une opération pour nodule pré-toxique, voir p.ex. Message et Message , tan aussi a un nodule chaud, mais non toxique : Message .

Et puis la soeur de minou doit se faire opérer d'un nodule vraiment toxique, provoquant une grosse hyperthyroidie (c'est d'ailleurs pour cela qu'on l'appèle "toxique", puisqu'il provoque une "thyrotoxicose" : Message

Mais je pense que dans ton cas, c'est ENCORE différent - tu n'as pas seulement UN nodule (chaud), mais aussi d'autres nodules (peut-être froids ?), et apparemment, le fait de te donner un médicament pour te sortir de l'hyper a tellement freiné ta thyroide que tu as tout de suite basculé en hypo (ce qui complique encore les choses). D'ailleurs, un antithyroidien agit rarement sur les nodules chauds (qui sont plus ou moins indépendants du reste de la thyroide), ca freine surtout la glande elle-même ... donc, je ne pense pas qu'il soit très utile d'en prendre, dans ton cas, on en préscrit surtout dans l'hyperthyroidie "générale" et notamment la maladie de Basedow.

Si tu as PLUSIEURS nodules, certains chauds, d'autres froids, je pense que la seule solution sera l'opération (avec un seul nodule chaud, l'iode radioactif peut constituer une alternative, mais ca n'agit pas sur les nodules froids). As-tu tous les nodules dans le même lobe, ou dans les deux ?

L'opération n'est pas bien terrible, tu trouveras plein de témoignages dans la rubrique Opération, tout en haut.

Je ne sais pas trop quoi te recommander pour l'instant ... pourquoi ton médecin t'a-t-il parlé de thyroidite (inflammation de la thyroide), en plus de ces nodules ? A-t-on analysé tes anticorps ? Si c'était vraiment une maladie de Basedow (dans laquelle on peut, en même temps, avoir des nodules), cela serait logique de prendre un antithyroidien - mais au moment où l'on bascule en hypo, comme c'est actuellement ton cas, il faudrait complèter avec du Lévothyrox, pour retrouver l'équilibre (TSH autour de 1 ou 2) - avec 5, tu manques cruellement d'hormones !

Je ne sais pas si tu peux encore joindre quelqu'un, aujourd'hui ? Nous, on n'est que patients, on ne peut pas donner de conseils médicaux à distance, surtout sans connaitre ton dossier, mais il me semble que si tu n'as PAS une maladie de Basedow, avec anticorps et tout, et si même un aussi petit dosage de Néomercazole te met si rapidement en hypo, il n'est pas très logique d'en prendre (quitte à y revenir si, en l'arrêtant, tu rebascules en hyper ...) Essaie d'appeler ton médecin, pour ne pas continuer à t'enfoncer en hypo, pendant les fêtes ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[harpe]

que je l'imaginais ! je vois que vous connaissez bien le sujet
moi je suis larguee et c'est mon endo qui recommande le neo meme en sachant que maintenant je suis en hypo elle me dit juste de diminuer la dose en coupant le cachet en deux!
je reprend le compte rendu pour vous eclairer( pourquoi ny ai je pas pense plus tot?)
en fait j'ai quand meme prit 1/2 neo aujourd'hui car je me suis dit que ce n'etait pas tres serieux d'arreter un traitement, mais si demain je me sens mal j'arreterai quelques jours et j'appellerais l'endo
je n'ai jamais entendu l'endo parler de nodule toxique ou alors elle ne voulait pas m'effrayer!
voici a peu pres ce que dit le compte rendu sans entrer plus avant dans les details
je presente un goitre multinodulaire associe a une thyroidite avec surtout un nodule polaire inferieur droit de 2cm, la scinti montre que ce nodule est hyperfonctionnel mais non extinxtif(????) avec thyroide en place et hypertrophiee captant les traceurs da facon heterogene
cliniquement la patiente(moi evidement) est normothyroidienne
le 28 sep l'echo montre une glande normo echogene(????) 3 nodules a droite . a gauche 6 noudules hypoechogenes et discretement vascularises .
le 30 octobre
nouvelle scinti
on retrouve le nodule hyperfonctionnel non extinctif strictement identique . il y a egalement une petite encoche hypofixation au pole superieur du lobe droit et externe(????)
pas de traitement a l'iode puisque le nodule n'est pas extinctif
compte tenu des symptomes d'hypermetabolisme je propose le traitement antithyroidiens par neo
reevaluation de la tsh et hemogramme dans 5 semaines( ce que j'ai fait la semaine derniere et qui a montre une hypo)
je la revoit dans 6 a 8 mois
elle ne parle pas de nodules chauds ou froids ou alors c'est un langage qui m'echappe!
voila
j'espere que ce n'est pas trop indecent d'etaler ici ce compte rendu mais j'ai vraiment besoin de savoir ou j'en suis et ce que j'ai exactement
merci de votre patience et de votre attention
cordialement

[Beate]

Bonjour,

désolée, je n'avais pas vu que tu posais de nouvelles questions ... et puis, c'est vrai que ton cas est un peu compliqué, nous ne sommes pas médecins ici, juste des patients, nous aussi ! Normalement, c'est à ton endocrino de savoir comment te traiter !

Ca me semble vraiment "léger", de te mettre sous Néomercazole et de dire "on se revoit dans 6 à 8 mois" ????

Pourtant, il doit bien savoir que le Néomercazole va freiner ta thyroïde, donc d'abord te sortir de l'hyper, mais ensuite, te faire basculer en hypo, et qu'à ce moment-là, il faudra compenser par du Lévothyrox ? Donc, c'est inadmissible qu'il ne te suive pas de plus près, c'est un traitement pendant lequel on a besoin d'être accompagné, d'avoir un médecin qui sache réagir aux modifications hormonales !

D'après tes compte-rendus, tu as une thyroïde inflammée et grosse (goitre) et toute une série de nodules, dont le plus grand est chaud (produisant plus d'hormones que le reste de la glande). Le traitement à l'iode ne marchera vraisemblablement pas, puisque les nodules ne sont vraisemblablement pas tous chauds. Les antithyroïdiens, eux, semblent marcher, mais beaucoup TROP ... puisque même une toute petite dose de 5 mg te met déjà en hypo ...

Je ne sais vraiment pas trop quoi te proposer ! Si tu n'as pas d'anticorps et donc pas une maladie de Basedow, je pense qu'il n'est pas nécessaire de mettre ta thyroïde totalement au repos (comme on le fait pour Basedow, pour que les anticorps "oublient" sa présence), il faudrait freiner "juste assez" pour empêcher l'hyperthyroïdie et obtenir un fonctionnement normal - donc, quand tu es TROP freinée, reduire le traitement pour revenir un peu en arrière, d'ailleurs c'est ce qu'a dit l'endocrino ... mais c'est inadmissible de ne vouloir te revoir que dans 6 à 8 mois ...

Je ne peux pas te donner de conseils médicaux, d'ailleurs je ne connais pas suffisamment les problèmes de l'hyperthyroïdie et des nodules chauds (moi, je n'ai plus de thyroïde à cause d'un cancer), mais il me semble qu'il faudrait réduire le Néomercazole, et si tu es toujours en hypo, l'arrêter, et ensuite voir ce que ça donne.

Et si tu as autant de nodules, je pense qu'un jour ou autre, il faudrait peut-être opérer - les chauds ne sont généralement jamais malignes, mais ils peuvent provoquer une hyperthyroïdie, et les froids, eux, (si tu en as ? Ils ne fixent PAS à la scintigraphie, et apparaissent "noirs" sur une scinti en noir et blanc, ou bleus sur une scinti en couleurs ...) pourraient dégénérer un jour ou autre.

Voilà, désolée de ne pas pouvoir t'en dire plus, il faudra insister pour que ton médecin te suive de plus près (ou alors, en changer ...)

Bon courage et à bientôt !

Beate

[harpe]

merci beate pour ces precieuses informations , je commence a comprendre un peu mieux ce que j'ai, en effet moi aussi je trouve que mon endocrilogue prend ca un peu a la legere , c'est la deuxieme que je vois mais je pense que je vais changer encore une fois... depuis deux jours j'ai des palpitations et on dirait que mon corps tremble "de l'interieur" comme de l'exterieur aussi je pense qu'en diminuant le neo je suis repassee en hyper, je ne me sens pas bien du tout evidement. je suis aussi assez en colere car j'ai vraiment le sentiment d'etre seule face a cette maladie. aucun medecin complaisant,aucun soutien , aucunes explications... j'ai envie de pleurer de rage ,d'impuissance, et de despespoir . mais je sais aussi que cela ne change rien... il faut s'armer de patience ... et grace a vous je me sens un peu ecoutee
je dis merci a toutes celles qui repondent ici avec autant de gentillesse et de patience et bon courage a toutes

[Beate]

Bonjour,

ta thyroïde semble vraiment "ultra-sensible", elle réagit très rapidement à la moindre modification du traitement, c'est très étonnant ! Chez la plupart des gens, il faut des semaines pour qu'ils remarquent un changement, que ce soit pour passer en hypo ou en hyper ... alors que chez toi, cela se fait en quelques jours (et avec des dosages très faibles, passer de 5 à 2,5 mg de Néomercazole, par exemple ...) !

Je ne peux malheureusement pas trop t'aider ... la seule personne qui peut "sentir" si tu es en hypo ou en hyper, et qui pourra donc réagir en ajustant le traitement, c'est toi ! Mais bien sûr, tu ne pourras pas le faire toute seule, il faut l'accompagnement d'un BON médecin, que tu pourras appeler à chaque fois que tu "bascules" d'un côté ou de l'autre pour voir avec lui comment adapter le traitement ...

Donc, recontacte l'endocrino, pour voir avec lui comment procéder ... et si vraiment il ne t'écoute pas, changes-en, tu finiras bien par en trouver un de bon ... (il y a la discussion "j'ai un bon médecin à ..." dans la rubrique substitution qui pourra peut-être t'aider).

Bon courage !

Beate