SOS epuisement et aides (Hashimoto)

[biquette]

Bonjour !

Nouvelle inscrite, je vous remercie tous pour vos nombreux temoignages qui m'ont permis de mieux saisir ma maladie.

Il y a 3 ans, une amie infirmiere m'a conseillé de suivre ma glande thyroide, suite a une protubérence de celle-ci. Malgrés divers prise de sang avec divers docteurs, ceux ci ont jugé que j'avais un disfonctionnement temporaire. Mes prise de sang disait que mon taux de TSH etait superieur mais que mes T4 et T3 etaient correctes, ainsi qu'une echographie de ma thyroide. Ces docteurs generalistes ne m'ont jamais fait les anticorps.
Enfin, voila 4 mois que j'ai appris que j'avais une thyroide d'hashimoto. Je suis allée voir une gynecologue (qui est aussi endocrinologue, diabetologue, etc) pour des examens gynecologiques + prise de pillule. Quand elle m'a vu, elle m'a demandé de faire immediatement une prise de sang pour ma glande thyroide : les symptomes qu'elle a vu = yeux rouges, et questionnement = fatigues, etat de deprime. Enfin, je mettais ca sur le fait d'avoir une vie active tres stressante.
Son diagnostic s'est averé juste= thyroide d'hashimoto. TSH à 7,26 et anticorp à 1800 = tres au dessus de la normal.

Pendant 2 mois j'ai eu du levotirox 50. Apres prise de sang, il s'avere que mon taux de tsh augmente (7,65)... Le dosage a 50 n'a eu aucun effet. Je suis passé au 100 depuis 15 jours. Cela m'inquiete. Je me fait une comparaison : quand on a mal à la tete et que le dosage pour enlever cette douleur est 2 aspirines ; si j'en prend un, j'aurai quand meme moins mal. Pourquoi cela n'est pas le cas sur moi avec les cachets pour la thyroide ?

Enfin, je commence à etre desesperée... Je suis abattue, epuisée autant physiquement que moralement. J'esperais que ce traitement me redonnerais la forme... Mais d ejours en jours, je me sens de plus en plus epuisée...

Que faire contre cette etat de fatigue que je n'arrive plus à gerer et maitriser ?

Cela fait 15 jours que je suis en vacances à me reposer, à dormir, etc...
Malheureusement, quand je me leve, je me sens epuisée, j'ia la sensation que mes muscles sont "ramolo"...

Merci d'avance pour vos temoignages, vos messages, vos conseils...
J'ai vraiment besoin d'aide. MERCI et bonnes fetes à vous.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Dis-donc, tes médecins (les premiers), ils feraient mieux de choisir un autre métier ! C'était inutile de te laisser t'enfoncer à ce point dans la fatigue ... apparemment, ils font parti de ceux qui ne regardent que les résultats du labo, même si le patient se traine par terre !

Hashimoto commence souvent ainsi, la TSH est le premier paramètre à sortir de la fourchette (ça s'appèle une hypothyroïdie SUB-clinique) - et on peut déjà être très mal à ce moment-là, MEME si la T4 et T3 sont encore "normales" ! D'ailleurs, le fait que la TSH augmente montre que les hormones, même si elles circulent encore dans le sang, n'arrivent plus suffisamment à pénètrer au coeur des cellules ...

Donc, le mieux est de traiter dès que le patient en a BESOIN, qu'il souffre de symptômes d'hypo ...

Heureusement que maintenant, tu as enfin trouvé quelqu'un qui te suit sérieusement !

Ne t'inquiète pas pour l'augmentation du dosage, ce n'est pas comme si tu prenais de l'aspirine - en fait, le lévothyrox, ce n'est pas un "médicament", c'est une hormone, la même que ta thyroïde, épuisée, ne produit plus, ou plus assez ! Donc, il faut en prendre suffisamment pour remplacer celles qui te manquent ... pour te donner un ordre d'idée, quand on remplace TOTALEMENT la thyroïde (quand on a été opéré, ou qu'elle ne fonctionne plus du tout, ce qui semble pas loin d'être ton cas), il faut environ 2 µg par kilo, donc p.ex. 100 ou 125 ou 150 µg de Lévothyrox, en fonction du poids du patient. Il faut augmenter jusqu'à ce que la TSH, en se normalisant, montre qu'on a de nouveau suffisamment d'hormones - pour éviter les surréactions (palpitations etc), il ne faut pas augmenter de plus de 25 à la fois, et attendre à chaque fois 6 semaines avant de refaire une analyse, car la T4 est lente à agir. Donc, patience, ton dosage de 100 ne fait pas encore totalement effet, mais ça devrait aller graduellement mieux maintenant - et si dans 3 ou 4 semaines, la PDS montre que ta TSH est encore trop haute, on augmentera encore un peu !

Courage, tu vas y arriver, et tu te sentiras de nouveau "bien", sans cette fatigue qui t'assomme comme une chape de plomb (je connais ça, c'est terrible, on n'a plus aucune énergie, une vraie larve ...)

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[biquette]

suis d'accord pour les premiers doc
merci pour ton soutien... ca me rassure et me fait plaisir de savoir que je ne suis pas seule...
J'ai du mal à expliquer à mon entourage la sensation de fatigue que je ressens malgres le repos que je prend. J'ai l'impression qu'il faut que je me depasse, que je ne dois pas m'ecoute, que je ne tiens pas compte d ela fatigue que je ressens....
Il est tres difficile de vivre cette maladie... L'entourage ne comprend pas toujours la fatigue que l'on ressent sans faire d'efforts, et surtout que la fatigue est toujours intense meme apres une semaine de repos...

Enfin, Merci beaucoup pour ton message de soutien.

[David75]

Autres paramètres pour l'évolution de la dose de lévothyrox:

Hashimoto continue de progresser. Donc en même temps qu'on augmente la dose, il est possible que la thyroïde se dégrade. Et plus vite que la dose ajoutée Donc il peut-être normal de se sentir moins bien et d'avoir une TSH qui monte, alors même qu'on a augmenté la dose.
Ca m'est arrivé presque à tous les coups depuis 1 an... j'attend d'ailleurs que ma thyroïde soit complètement arrêtée.
Mais cela n'arrive pas de cette façon à tout le monde non plus

Dans le même esprit que précédement: Avant traitement la thyro est à fond, mais n'arrive plus à fournir le nécessaire. Quand on commence le traitement, elle va ralentir, mais parfois elle ralentit trop d'un coup... ce qui provoque les mêmes effets que précédement: symptômes d'hypo renforcés et augmentation de la TSH.

Voilà ce que j'ai compris

[chris59]

Bonjour,

Je suppose que les anticorps sont les antithyropéroxoïdases qui ont été analysés, et il faut savoir que ce sont eux qui attaquent et détruisent la thyroïde, et comme ils sont nombreux ont peut effectivement penser que ta thyroïde arrêtera vite de fabriquer des hormones.

Mais les anticorps peuvent diminuer très vite et la destruction de la thyroïde en sera alors ralentie.

Il faudrait aussi connaître les antithyroglobulines dit anti TG, car eux empêchent la fabrication des hormones et dans ce cas la thyroïde se fatigue et il faut un dosage + important de Levothyrox.
Mais lorsque les anti TG diminuent on peut alors dans ce cas devoir diminuer le Levothyrox.
Je suis dans ce cas actuellement. J'avais des anti TG à + de 1600 et à 75 de Levothyrox. Actuellement les anti TG ont diminué de moitié et mon Levothyrox lui c'est moins 25 µg.

C'est un cas de figure qui est fréquent mais bien souvent pas compris ou pas mit en avant car les anti TG n'ont jamais été analysés.