recidive CMT - solutions en medecine classique ou parallele?

[cathy22]

Bonjour a tous,

Tout d'abord merci a vous pour toutes les informations trouvees sur ce site qui nous ont beaucoup aidees ces dernieres semaines. Cet outil est vraiment fantastique !

Ma mere a ete operee d'un cancer medullaire en janvier 2006 : thyroidectomie totale et curage ganglionnaire, suite a quoi sa calcitonine etait a 5 puis 9 puis 10 (evolution sur 6 mois), et dernierement le test a la pentagatrine qu'on lui a prescrit pour la premiere fois en decembre reagit, avec un pic a 111. Son medecin lui annonce qu'elle a bien une tumeur cancereuse quelque part, probablement dans le cou mais que pour l'instant elle est trop petite pour que l'on puisse la detecter au scanner ou a l'echographie, donc qu'il faut attendre que la calcitonine monte au moins a 30 ou 40 pour faire d'autres tests.

Nous avons tout a fait confiance dans notre docteur mais il est reste assez evasif sur la suite et inquiete d'avoir une epee de Damocles au dessus de sa tete, ma mere se pose plusieurs questions. Peut etre avez vous vecu ce genre de situation, votre experience nous serait alors tres utile :

- le medecin nous dit que ce type de cancer evolue tres lentement, est-ce aussi le cas apres deja deux operations (la premiere le chirurgien n'avait pas decele le type de cancer car il avait oublie de doser la calcitonine), on dit souvent que les cancers evoluent plus vite apres avoir ete ouverts...

- mon espoir est que cette tumeur puisse etre enlevee par le chirurgien avant que le cancer n'ai le temps de muter ailleurs. Mais je ne sais pas comment ce type de tumeur evolue en general ... : le temps que cette tumeur soit decelable, pensez vous que le cancer se propagera dans d'autres endroits du corps comme les poumons le foie, les intestins ...

- pour l'instant la medecine classique ne peut rien faire, on a donc conseille a ma mere un traitement par piquûres de viscum mali (extrait de gui produit par Weleda) selon la methode de la medecine anthroposophique. Souhaitant essayer d'eradiquer le mal avant qu'il ne se propage, elle a demarre le traitement, mais le supporte mal : sensations de brulures lors de la piqure, mal au ventre, rougeurs et gonflement du cou a l'endroit de la piquûre, nausees et insomnie ! Quelqu'un parmi vous a t il essaye cette medecine ? A t elle eu de bons resulats ? Connaissez vous les reactions normales et anormales provoquees par le viscum mali ?

- connaissez vous un traitement capable de reduire ou au moins stopper la progression d'un cancer medullaire ? en medecine classique ou parallele. Je precise que ces solutions sont dans l'attente bien sur du traitement par la medecine classique (surement chirurgie) et qu'emn aucun cas nous n'abandonnons cette voie.

Merci encore pour votre avis et les experiences que vous voudrez bien partager.

[Beate]

Bonjour Cathy,

et bienvenue parmi nous !

Les médecins ont raison, c'est un cancer qui est généralement très très lent. Dans le forum, il y a peu de personnes atteintes d'un cancer médullaire (tu les trouveras via le Groupe "Cancer médullaire", lien "Groupes" tout en haut, ce qui te permettra de consulter leurs profils et leurs anciens messages, tu pourras d'ailleurs t'y inscrire, puisque cela concerne ta maman), et la plupart sont stabilisées, la calcitonine est basse et n'augmente pas. Mais je fréquente également un forum allemand (celui de Harald, qui m'aide aussi comme administrateur technique pour ce forum-ci), www.sdkrebs.de , où il y a quelques patients dans le même cas que ta mère, avec une calcitonine trop élevée, et qui augmente lentement, sans qu'on sache où se situent ces cellules. Et la plupart de ces personnes vont parfaitement BIEN !

Bien sûr, c'est très pénible de devoir ainsi "attendre", attendre que les cellules se multiplient pour qu'on puisse enfin les "voir" et agir, moralement c'est très dur ! Mais il n'y a rien d'autre à faire, et quand on les aura enfin dépistés, on interviendra ! Parfois, il y a une petite métastase dans les ganglions du cou, s'il en reste, parfois ça peut être un peu plus loin, p.ex. dans le foie. Mais même dans ce cas-là, ça RESTE un "cancer médullaire de la thyroïde", cela n'a rien à voir avec ce qu'on connait des autres cancers généralisés, aggressifs, très dangéreux - cela reste localisé et de progression lente, et le plus souvent, une fois qu'on l'a découvert, on peut l'éliminer assez facilement !

J'ai une amie dans le forum allemand, 35 ans environ, qui a été opérée il y a plusieurs années, ensuite la calcitonine continuait à grimper, on a mis longtemps pour trouver où se situaient les cellules, finalement c'était dans le foie, on l'a opérée et tout s'est bien passé. Henri27, le responsable du groupe "cancer médullaire" de ce forum-ci, a lui aussi la calcitonine qui augmente très lentement, et devra bientôt refaire une opération pour les ganglions du cou, je crois. En Allemagne, il existe d'ailleurs une association et un forum rien que pour ce cancer-là : http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/index.php

Mais à part cette "épée de Damoclès", la calcitonine à observer et l'angoisse que cela génère, toutes ces personnes vont parfaitement bien, cela n'affecte absolument pas leur état de santé et leur qualité de vie, donc c'est quand-même encourageant.

Et il existe maintenant plein de méthodes ultramodernes qui permettent de dépister les métastases beaucoup plus précocement qu'avant, notamment le TEP Scan (mais même pour celui-là, il faut un peu plus que quelques cellules, et donc attendre que la calcitonine augmente un peu).

Pour les méthodes complémentaires, ça peut aider, déjà parce que ça joue sur le moral du malade et lui donne l'impression de participer à sa guérison. Pour les injections de viscum, je ne sais pas trop, c'est un médicament anthrosophique, on croit que le gui, qui pousse sur les arbres "comme une tumeur" agirait contre les tumeurs ... les injections provoquent une inflammation localisée, qui est censée mobiliser les défenses de l'organisme. C'est vrai que localement, c'est désagréable - j'ai fait un traitement comme ça il y a quelques années, quand on m'a découvert un deuxième cancer, 3 ans après celui de la thyroïde, mais je ne suis pas allée au bout, d'une part parce que c'était vraiment désagréable et d'autre part parce qu'en cas de terrain autoimmun (ce qui est mon cas), ça peut aussi avoir des effets négatifs, stimuler non seulement les défenses contre les envahisseurs (genre cancer), mais aussi les auto-anticorps ... Donc, je ne peux pas trop me prononcer là-dessus, mais se faire accompagner par un phytothérapeute, bien sûr en COMPLEMENT de la médecine traditionnelle et non pour la remplacer, sera certainement utile pour être dans la meilleure forme possible pour combattre l'ennemi !

On a certainement vérifié de QUEL type de cancer médullaire il s'agit, héréditaire ou sporadique ? Si c'est l'héréditaire, il faudra faire le test à toi et à tes frères et soeurs, surveiller votre calcitonine et votre thyroïde, et en cas de doûte (ça dépend aussi du gène concerné, il y a des variantes plus ou moins aggressives du CMT) faire une thyroïdectomie préventive. Mais si personne ne vous en a parlé, c'est vraisemblablement une forme "sporadique", "accidentelle", la famille n'a pas plus de risque que n'importe qui d'autre d'avoir ce cancer-là, qui reste très rare.

Voilà, n'hésite pas à revenir avec toutes tes questions, et rassure-toi, la calcitonine est un très bon "marqueur", si elle est si basse, c'est qu'il y a vraiment "presque rien" ... quand ça deviendra suffisamment grand pour être décélé, ça sera toujours minuscule, et on en viendra certainement à bout assez facilement !

Bon courage !

Beate

[Invité]

J'ai eu un cancer médullaire familal héréditaire et Beate a tout à fait raison;
Surtout ne t'inquiète pas trop. je peux te dire, pour te rassurer, que plusieurs personnes de ma famille ont des calcitonines bien plus hautes que 10 (découvertes en 2000) et ne veulent pas se faire opérer, je ne peux pas dire qu'ils ont raison de ne pas se faire opérer , mais je peux t'assurer qu'elles se portent très bien.
Des recherches très pointues dans le domaine du cancer médullaire sont faites à l'IGR (Institut Gustave Roussy à Villejuif) Le médecin de ta mère peut se mettre en relation avec eux .

[cathy22]

Merci Beate et Enid pour votre reponse si rapide.
J'ai transmis toutes ces bonnes nouvelles à ma mere qui souffle un peu mieux et qui pense alleger son traitement par viscum mali voire l'arreter si cela lui provoque toujours des reactions aussi violentes.
Grâce à vous, nous allons tous passer un bien meilleur réveillon. J'espere que votre santé va bien à toutes les deux maintenant et je vous souhaite tous mes meilleurs voeux pour 2007.
A bientôt
Cathy