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rose76
Inscrit le: 02.12.04 Messages: 27Thyroidectomie total... Haute Normandie 70+ |
Message: (p10336)
Posté le: 02. Déc 2004, 20:08
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Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum.
Voilà, je vous expose mon problème si quelqu'un pouvait me donner son témoignage ?
J'ai été opérée d'une thyroidectomie totale il y a un peu plus de trois semaines.
Après quelques problèmes post opératoires qui sont en partie résolus actuellement, j'ai par contre ma voix qui est toujours enrayée et ça m'inquiète.
j'ai vu le chirurgien pour un controle il y a une semaine et il m'a fait un examen ORL avec une caméra.
Il a constaté que j'avais une corde vocale à gauche de paralysée mais m'a rassurée et m'a dit de patienter car j'avais quand même subi un traumatisme. Oui mais, la patience et moi .....
Je vois bien qu'au fil des jours c'est toujours pareil. Moi qui adore chanter tout le temps (excellente thérapie !!), c'est devenu impossible pour le moment et de plus je devais faire partie d'une chorale mais j'attendai que l'intervention soit effectuée.. Donc apparemment ce n'est pas pour tout de suitte !!
Pourriez vous me dire combien de temps ça a duré pour vous si vous avez eu cette complication ?
je vous remercie d'avance. |
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emy31 Inscrit le: 12.08.04 Messages: 53Lobectomie septembre... Paris 40+ |
Message: (p10512)
Posté le: 06. Déc 2004, 16:10
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bonjour!
J ai été opérée en septembre et tout comme toi je m ' inquiétais de ne pas retrouver ma voix! Un mois aprés ,j ai eu ma visite de controle avec mon chirurgien et il m a dit d' être patiente, mais il m a prescrit des cours d 'ortophoniste si jamais je perdais patience.
Je ne l ai pas fait, j ai constaté une petite amélioration jour après jour: résultat: j ai retrouvé ma voix a peu près deux mois après l opération.
BON COURAGE JE SAIS à QUEL POINT C EST AGAçANT D ËTRE SANS VOIX JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI!
Bisous Emilie |
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rose76
Inscrit le: 02.12.04 Messages: 27Thyroidectomie total... Haute Normandie 70+ |
Message: (p10516)
Posté le: 06. Déc 2004, 18:50
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emy31 a écrit: | bonjour!
J ai été opérée en septembre et tout comme toi je m ' inquiétais de ne pas retrouver ma voix! Un mois aprés ,j ai eu ma visite de controle avec mon chirurgien et il m a dit d' être patiente, mais il m a prescrit des cours d 'ortophoniste si jamais je perdais patience.
Je ne l ai pas fait, j ai constaté une petite amélioration jour après jour: résultat: j ai retrouvé ma voix a peu près deux mois après l opération.
BON COURAGE JE SAIS à QUEL POINT C EST AGAçANT D ËTRE SANS VOIX JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI!
Bisous Emilie |
Merci Emy de m'avoir répondu. C'est très gentil de ta part.
j'ai rendez vous avec mon médecin généraliste vendredi prochain car je dois reprendre le travail la semaine prochaine et dans le cadre de celui ci je suis très souvent au téléphone ou à parler avec les patients (suis secrétaire médicale en radiologie) et j'ai remarqué que si je parle longtemps, j'ai encore moins de voix.
Et pourtant j'aimerai reprendre mon travail.
De plus depuis hier, je ressens une gêne derrière ma cicatrice qui est toujours gonflée au dessus d'ailleurs, comme l'impression que ça appuie sur ma glotte.
J'ai eu cette sensation après l'opération pendant un bon moment et c'était parti. Je ne comprends pas très bien pourquoi c'est revenu.
Le chirurgien m'a dit il y a 10 jours d'être patiente, c'est vrai mais je trouve que l'on se pose trop de questions.
Nous sommes en fait mal informées tout simplement, les médecins sont retranchés derrière leur routine sans penser que pour nous, patients, c'est la première fois.
Et pourtant, j'en ai posé des questions !!
Heureusement qu'il y a internet où j'ai trouvé une foule d'informations que j'ignorais. |
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emy31 Inscrit le: 12.08.04 Messages: 53Lobectomie septembre... Paris 40+ |
Message: (p10518)
Posté le: 06. Déc 2004, 19:36
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bonsoir!
Effectivement j ai eu le même problème que toi: plus je parlais et plus ma voix faiblissait! c' était très énervant!
Vu ton métier je pense que tu auras besoin de séance d' orthophonie pour t'aider!
Bon courage! |
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rose76
Inscrit le: 02.12.04 Messages: 27Thyroidectomie total... Haute Normandie 70+ |
Message: (p10524)
Posté le: 06. Déc 2004, 21:13
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bonsoir EMY, merci d'avoir pris la peine de me répondre.
Je vais en discuter avec mon médecin vendredi.
s'il faut faire des séances d'orthophonie et bien pas de problème du moment que je retrouve ma voix complètement c'est ce qui m'importe.
A bientôt. |
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Stéphanie77 Inscrit le: 24.11.04 Messages: 1640+ |
Message: (p10558)
Posté le: 07. Déc 2004, 17:22
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Phil54
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Bonjour à toutes et tous,
je me reconnais tout à fait dans le témoignage de Rose.
Voici comment ça s'est passé:
On m'a retiré toute la thyroide à la mi-septembre et d'après tous les témoignages recueillis, j'étais à la traine pour récupérer ma voix.
Après 1 mois, je chuchottais toujours. Ensuite, j'arrivais à parler (avec une voix cassée, sans intonations et sans les aigus) jusqu'à la mi-journée. Crevée, je recommencais à chuchoter vers 16h. Impossible de lever le ton (par exemple : impossible d'appeler mon chien) et très vite essoufflée.
1 mois 1/2 après l'opération, le chirurgien (qui me dosais) m'a dit que je me plaignais pour rien, que ma voix était normale. Alors j'ai décidé de me tourner vers quelqu'un d'autre.
Mon endocrino m'a directement dit d'aller voir SANS TARDER un ORL spécialisé dans la voix
Environ 2 mois après l'opération, ma voix était "satisfaisante". Pas la même voix qu'avant, mais au moins, je pouvais aller au magasin sans que la caissière ne me regarde avec un drole d'air.
Donc je me suis dit que ça allait s'arranger tout seul. Mais comme j'avais RDV avec l'ORL, j'y suis allée "par principe"
Et là, SURPRISE, ...l'ORL a vu avec sa caméra que je "compensais". Alors que je croyais que ça allait mieux, ça allait moins bien.
Voila ce qu'elle m'a expliqué :
J'ai (comme Rose) une corde vocale qui est "paralysée"(dumoins pour le moment), et pour compenser, et réussir à parler, de petits bourrelets se forment sur la corde vocale elle même.
Il n'y a rien de grave en soit, mais + le temps va passer, + les petits bourrelets vont grossir. Ils deviendront sur le très long terme des nodules sur les cordes vocales qui risquent de devenir génants. De plus, le fait de "compenser" n'assure pas une voix comme avant puisque parler restera toujours anormalement fatiguant.
Comme je me destine à l'enseignement (métier de voix) on m'a dit que je devais ABSOLUMENT regler le problème sans trainer (donc rien ne sert d'attendre tout seul dans son coin, mieux vaut consulter un second médecin si doute il y a).
Bonne nouvelle!
Pour regler le problème, l'ORL m'a envoyée chez le logopède spécialisé dans la voix (ou l'orthophoniste). Plus on attend, + c'est difficile de retrouver sa voix (car les "bourrelets" sont déjà là et les mauvaises habitudes prises).
En ce qui me concerne, on a estimé qu'il me faudrait au MAXIMUM 2 séances par semaines pendant 6 mois (ce qui est peu et vraiment intéressant). Une séance dure 30 minutes où l'on me donne des exercices et s'assure que je parviens à les réaliser convenablement.
J'ai déjà eu 5 séances et j'en suis ravie. Je réapprends à respirer et commence les exercices de pose de voix. Je retrouve (très doucement, mais c'est déjà ça) ma voix d'avant.
Ce qui est plutot déprimant, c'est que alors que je croyais ces séances superflues (avant de discuter avec l'ORL), je me rends compte maintenant que je suis incapable de faire de nombreux exercices qui paraissent faciles à tout un chacun (donc je découvre tout le temps de nouvelles difficultés--> mais c'est bien la preuve que c'est utile!)
POUR FINIR,
Quoique tu fasses, on m'a dit de ne JAMAIS forcer sur ma voix ou aller jusqu'à bout de souffle (il vaut mieux reprendre sa respiration plusieurs fois lors d'une longue phrase, que de la terminer essoufflée) et pour ce qui est de chanter (par exemple, moi j'avais du mal avec les aigus), on ne dois JAMAIS forcer.
On pourrait se dire, "je vais m'exercer pour aller plus haut dans la gamme, etc..." et bien, il ne faut pas! Si le soir, quand tu es fatiguée, tu as envie de chuchotter, n'hésites pas à le faire. Si quelqu'un est loin est que tu sens que tu vas avoir du mal à crier, ne crie pas, rapproche toi. Et surtout évite les endroit enfumés.
J'espère que tu retrouveras ta voix très vite et facilement. Surtout, n'hésites pas à demander un autre avis médical pour être certaine que tout va bien!
C'est ennuyeux, mais au final, ce sont de petits désagréments réparables et si la logopède peut nous éviter d'utiliser sur le long terme un amplificateur, alors on ne va pas rechigner!
Sur ce, tiens nous au courant! |
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rose76
Inscrit le: 02.12.04 Messages: 27Thyroidectomie total... Haute Normandie 70+ |
Message: (p10562)
Posté le: 07. Déc 2004, 19:56
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merci de ton témoignage Stéphanie.
Je crois que c'est un travail de longue haleine et je te souhaite un bon courage et un bonne continuation dans ta rééducation.
Je crois que je prends le même chemin que toi (vue que j'ai la corde vocale à gauche de paralysée) mais comme je n'ai pas le choix !!
Mais comme je tiens à continuer à chanter, je prendrais le temps nécessaire car sinon j'en serai très malheureuse.
J'ai une passion la musique et le chant alors si je ne peux pas l'assouvir pleinement ...........
Je te donnerai de mes nouvelles dès que possible
A bientôt |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p10580)
Posté le: 08. Déc 2004, 07:56
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Bonjour !
Stéphanie, merci énormement pour ce long témoignage et toutes ces explications, qui seront certainement précieuses pour d'autres futurs opérés ! (je déplace d'ailleurs toute la discussion dans le forum "opération", où l'on la retrouvera plus facilement).
Rose, bon courage pour ton RDV vendredi, j'espère que tout se passera bien ! S'il ne te préscrit pas automatiquement des séances d'orthophonie ou de logopédie, insiste (tu pourras t'imprimer le témoignage de Stéphanie, pour te donner du courage) !
Bonne journée !
Beate |
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rose76
Inscrit le: 02.12.04 Messages: 27Thyroidectomie total... Haute Normandie 70+ |
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Stéphanie77 Inscrit le: 24.11.04 Messages: 1640+ |
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rose76
Inscrit le: 02.12.04 Messages: 27Thyroidectomie total... Haute Normandie 70+ |
Message: (p10821)
Posté le: 13. Déc 2004, 00:28
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Bonsoir, voilà quelques nouvelles !!
je suis donc allée chez mon médecin vendredi soir et donc pour lui il faut que je patiente encore un peu.
Comme ma voix s'améliore quand même, il pense que pour des séances d'orthophonie c'est encore trop tôt.
Patience également pour que la boursoufflure que j'ai au dessus de ma cicatrice disparaisse.
De toute façon, j'ai rendez vous avec mon endo le 6 janvier, je verrai donc tout ça avec lui.
J'ai le feu vert pour reprendre le travail jeudi prochain à condition que je ménage ma voix.
Mais par contre GROSSE SURPRISE, mon médecin a reçu le résultat opératoire ainsi que la biopsie de ma thyroide.
Et bien, mon problème était pourtant un goitre du lobe gauche avec gros nodules bénins et voilà que sur le lobe droit normal ils ont trouvé un
MICRO NODULE CARCINOMATEUX.
Et j'apprends ça 1 mois après l'opération.
Donc heureusement que j'avais donné mon feu vert pour enlever la thyroide entière (on m'avait laissé le choix), sinon c'était les ennuis assurés à plus ou moins long terme.
Et bien, heureusement que j'étais assise car j'en ai pris un coup quand même. Surtout que le chirurgien m'avait dit que tout était OK.
Donc, rien en traitement car c'était très très petit. La thyroide est retirée il n'y a rien d'autre à faire d'après le médecin.
Voilà, je digère cette nouvelle lentement mais avec soulagement quand même.
Bonne semaine à toutes. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p10824)
Posté le: 13. Déc 2004, 07:31
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Bonjour Rose !
Dis-donc, ça fait une sacrée surprise, d'apprendre ça "par hasard" un mois après ! Heureusement que tu avais donné ton accord pour la thyroïdectomie totale !
Essaie de te procurer une copie de "l'anapath", via ton chirurgien ou ton médecin traitant, pour connaitre exactement la nature et la taille de ce microcarcinome.
C'est vrai qu'on dit habituellement que les microcarcinomes papillaires (< 1 cm) ne nécessitent aucun traitement supplémentaire (cure d'iode), mais il y a des études contradictoires là-dessus, apparemment cela dépend quand-même de leur taille, de leur nombre etc.
Gros bisou !
Beate |
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rose76
Inscrit le: 02.12.04 Messages: 27Thyroidectomie total... Haute Normandie 70+ |
Message: (p10850)
Posté le: 13. Déc 2004, 16:48
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Bonjour Beate et à toutes.
Et oui, je revois mon médecin la semaine prochaine pour les premiers résultats de TSH que je vais bientôt faire alors je lui demanderai une copie du résultat de biopsie.
Ce qui me surprend quand même et que je trouve anormal, c'est que j'avais rendez vous 15 jours après l'opération avec le chirurgien c'est à dire le 24/11 pour enlever mes strips et voir ma cicatrice.
En fait, j'ai vu son assistant (est-ce normal ?) et il a cherché le résultat d'anapath mais ne l'a pas trouvé ce jour là et comme il était 12h 30, le personnel était parti pour leur pose midi, alors il a laissé tomber.
Mais si je n'avais pas été consulté mon médecin pour mes problèmes de voix, je l'aurai su quand ? le 6 janvier à ma visite chez l'endocrinologue ?
Je ne trouve pas tout cela bien normal quand même, même si aucun traitement n'est à envisager, nous sommes en droit de connaitre le plus tôt possible le diagnostic.
Je trouve que l'hopital aurait du me reconvoquer pour un nouveau RV.
Mon médecin traitant lui pensait que j'étais au courant. Il a été surpris !!
Beate, où est ce que je pourrai trouver sur internet les études faites contradictoires sur les micro carcinomes et éventuellement si ou non traitement supp. ?
C'est vrai que malgré tout depuis vendredi, je me pose des questions en ce qui concerne les ganglions par exemple (curage que je n'ai pas eu bien sûr).
Merci beaucoup.
Je relativise quand même car je sais que d'autres personnes sur le forum vivent ou ont vécu bien pire et que j'ai frôlé tout ça mais je devais avoir une petite étoile au dessus de ma tête.
Espérons que ça dure !!
Passez toutes et tous de bonnes fêtes de Noel et de fin d'année. [/img] |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p10853)
Posté le: 13. Déc 2004, 17:47
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Bonjour Rose,
je te recopie le lien vers un message où je parle de ces études : Message
Ce sont deux études récentes dont j'ai eu connaissance lors du congrès international de la thyroïde à Istanbul, en septembre dernier.
Et voici une discussion actuellement en cours dans la rubrique "cancer"avec Alice, opérée récemment, chez qui on a découvert deux microcarcinomes et où les médecins préconisent une cure d'iode : Message
Actuellement, en France, beaucoup de médecins ont tendance à ne pas préscrire de cure d'iode pour les microcarcinomes papillaires, c.à.d. tous ceux qui font moins de 1 cm. Mais apparemment, il y a quand-même un (faible) risque de récidive même avec ces "micro", surtout quand ils étaient déjà relativement grands (à 1 mm, le risque est quasi nul, mais à 7, 8 ou 9, un peu plus important) or lorsqu'il y en avait plusieurs.
C'est donc à voir au cas par cas, et à discuter avec son médecin. Ce n'est certainement pas la peine de faire la cure d'iode pour tout le monde, c'est quand-même très fatiguant pour l'organisme (pas la cure elle-même, mais l'hypothyroïdie nécessaire pour qu'elle marche bien) - mais si on ne la fait pas, il faudra tout de même continuer la surveillance toute sa vie, pour ne pas passer à côté d'une éventuelle récidive (qui, si elle arrive, se traitera tout aussi bien que le cancer initial, à condition de s'en apercevoir à temps).
Discutes-en avec tes médecins !
A bientôt !
Beate |
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rose76
Inscrit le: 02.12.04 Messages: 27Thyroidectomie total... Haute Normandie 70+ |
Message: (p10856)
Posté le: 13. Déc 2004, 18:47
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Merci beaucoup Beate pour cette recherche.
Je vais aller les lire dans cet instant.
Bonne soirée. |
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