appel à témoins : cancer sclérosant diffus ?

[marlaguette]

Bonjour,

Je cherche à rentrer en contact avec des personnes atteint par un cancer papillaire "sclérosant diffus", merci de me faire signe!!
Un grand merci d'avance.

[elisa2]

Bonjour marlaguette,

Je viens d'apprendre que j'ai la même chose que toi.
T'es-tu fait opérer de tes deux ganglions d'aspect bizarre ?
J'espère que cela s'est bien passé.
Donne moi de tes nouvelles si tu veux

Elisa2

[marlaguette]

Bonjour,

Merci de me faire signe!

Oui, moi aussi, il y en avait 4/10 d'atteints dont un avec effraction, ET VOUS?
Connaissez-vous votre "stade" qui s'exprime en TNM?
Ceci est important par rapport au risque de récidive, en effet plus élevé dans cette forme.

Les deux ganglions qu'on m'a enlevé étaient atteints (vus à l'écho deux ans plus tard), la TG n'ayant jamais été nulle c'est pas vraiment une récidive, mais plutôt qu'on m'avait pas tout enlevé!

Ils n'étaient pas réceptifs à l'iode, d'où la chirurgie.

Comme le reste autour était sain, en principe on m'a tout enlevé.

A bientôt et bon courage, je reste volontiers en contact!

Marlaguette

[elisa2]

Bonjour,

Je suis très novice sur le sujet, le diagnostic est tombé mardi dernier. Je revois mon chirurgien vendredi, j'aurai certainement pls d'infos. Je ne connais pas mon stade en TNM. Je lui poserai la question.Je ne sais pas non plus si les 4 ganglions touchés étaient avec "effraction" ou non.
Je fais l'iode radioactif le 29 janvier.
Je suis un peu abattue par la nouvelle.
Comment vis-tu cela toi ?

Elisa

[elisa2]

bonjour marlaguette,

Je ne t'ai pas répondu tout de suite car suis partie en vacances pour me vider un peu la tête de tout cela.
Sur les quatre ganglions de touchés (juguo-carotidien gauche et droit), je n'en ai aucun avec effraction.
Pour ce qui est de ma TNM : pT3(m)N1bMx. Je ne comprends pas tout.
Et toi quel était ton TNM ?

A bientôt

Elisa2

[Beate]

Bonjour Elisa,

je te mets un lien vers des explications sur la classification pTNM

T, c'est la taille de la tumeur, donc 3, ça veut dire "supérieur à 4 cm, mais limité à la thyroïde".

(m), je ne sais pas trop ... peut-être que ça veut dire "multifocal" (plusieurs carcinomes) ? Mais normalement, c'est plutôt "b", d'ailleurs, on trouve aussi un "b" dans ta classification ... Il faudrait te le faire expliquer par ton médecin.

N, c'est l'atteinte ganglionnaire, 1 veut dire "ganglions atteints" (alors que 0 voudrait dire "non atteints"). Mais le fait qu'il n'y ait eu "que" 4 ganglions, et cela sans effraction, et que ceux situés derrière étaient indemnes, est quand-même très rassurant - normalement, ça n'a pas pu aller plus loin !

M, ce sont les "métastases à distance", et "x" veut dire qu'on "ne sait pas" - mais cela ne doit pas te faire peur ! Normalement, ils mettent TOUJOURS "x" et non pas "0" (pour "absence"), car du moment qu'on n'a pas fait des examens genre scintigraphie corps entier, TEP-Scan etc pour vérifier l'organisme tout entier, on ne peut PAS se prononcer là-dessus, donc ils préfèrent mettre "x", mais ça ne veut pas dire qu'il y a quelque chose quelque part, j'espère qu'après la scintigraphie post-cure, on te confirmera qu'il n'y a rien du tout.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[elisa2]

Beate,

Encore merci pour tes éclaircissements. J'espère que tu as passé de bonnes vacances.
Effectivement, le M signifie multifocales.
Je fais l'iode le 29/01 et la scintigraphie le 2/02. J'ai hâte que tout cela soit derrière moi en espérant bien sûr que les résultats soient bons.
J'arrête de m'obséder avec les statistiques et j'ai décidé de vivre sans trop penser à tout cela durant le mois avant mes résultats.
Que penses-tu du mental dans les chances de guérison ??

Bonne soirée

Elisa2

[elisa2]

Beate,

Encore merci pour tes éclaircissements. J'espère que tu as passé de bonnes vacances.
Effectivement, le M signifie multifocales.
Je fais l'iode le 29/01 et la scintigraphie le 2/02. J'ai hâte que tout cela soit derrière moi en espérant bien sûr que les résultats soient bons.
J'arrête de m'obséder avec les statistiques et j'ai décidé de vivre sans trop penser à tout cela durant le mois avant mes résultats.
Que penses-tu du mental dans les chances de guérison ??

Bonne soirée

Elisa2

[Beate]

Coucou Elisa,

je pense que le mental est PRIMORDIAL pour guérir ! J'en suis vraiment persuadée ! Bien sûr, le moral ne fait pas "tout", mais il est très important - je suis convaincue que c'est mon "moral d'acier" qui m'a permis de vaincre déjà deux cancers (j'espère m'arrêter là ...) !

Donc, il faut essayer de positiver (il y a toujours "pire que soi"), de croire en ses chances de guérison, de faire tout ce qu'on peut pour y contribuer (participer "activement", que ce soit par un mode de vie "sain", des traitements complémentaires, du sport, éventuellement l'aide d'un psychothérapeute ou psychooncologue si on a un peu de mal à faire fâce, etc), permettent de mettre toutes les chances de son côté, pour se débarrasser le plus vite possible de ce crabe.

Je t'embrasse, vivement que ce soit derrière toi et qu'on t'annonce de bons résultats !

Beate

[Beate]

Bonjour,

j'ai demandé des précisions sur le "sclérosant diffus" à mon médecin nucléaire, pour savoir ce qu'il a de particulier.

Voici ce qu'il m'explique :

[elisa2]

merci Beate une fois de plus pour tes éclaircissements.
Mon iode et ma scinti approchent puisque c'est la semaine prochaine : lundi 29/01 et scinti vendredi 2/02. Par contre, pour la TR, ils vont me la contrôler quand ? Quelques jours après l'iode ? Le même jour que la scinti ?

Les photos de ton séjour pour l'iode sont plutôt rassurantes. Rien d'effrayant dans tout cela. De plus, je ne me sens pas encore trop fatiguée.


A bientôt

Elisa2

[Beate]

Bonjour,

pour la TG, il faut la contrôler "en défrenation", quand les cellules thyroïdiennes éventuellement encore présentes sont stimulées au maximum.

Pour quelqu'un qui a reçu des injections de Thyrogen, le "timing" est donc très important, puisque la TSH ne sera haute que pendant quelques jours - mais quand on est en défrenation classique, après plusieurs semaines sans hormones de substitution, la TSH est élevée pendant une période assez longue, et ne décroit que très progressivement ensuite.

Le jour exact de l'analyse de la TG n'a donc pas vraiment d'importance dans ton cas. Mais ce qu'ils font souvent, c'est qu'ils l'analysent dès l'arrivée (ainsi, il n'y aura qu'une seule prise de sang, pour contrôler plein de paramètres, TSH bien sûr, mais aussi (du moins, dans mon hôpital) cholestérol et quelques autres trucs). Car ainsi, si le labo peut faire cette analyse rapidement, ils auront les résultats dans la foulée, pendant ton séjour, et c'est une information très importante, tout autant que les résultats de la scintigraphie post-cure.

Dans le cas idéal, on a déjà une TG très basse (signe que le chirurgien a bien travaillé et tout enlevé), une scinti quasiment blanche (qui ne montre qu'une petite fixation résiduelle dans la loge thyroïdienne) - et on peut alors être tout à fait tranquille, il ne reste "rien".

Gros bisou et bon courage !

Beate

[elisa2]

Bonjour Beate,

Après mon traitement à l'iode, jai eu mes résultats le 2/02 :
La scinti laisse apparaître une fixation cervicale type reliquat, pas de ganglions suspects, pas de métastase à distance. OUF !!!
A l'echographie cervicale réalisée avant l'iode, il n'y avait que des ganglions d'allure physiologique et ce fameux reliquat.
Ma TG juste avant traitement à l'iode était de 0,99, le récupération est de 79%. Or j'ai lu dans une de tes FAQ que la récupération devait être située entre 80% et 120%.
Que penses-tu de ce % de récupération ??

Merci d'avance
A bientôt

Elisa2

[Beate]

Bonjour,

tout ça semble de très bon pronostic ! Et je ne pense pas qu'un taux de recupération de 79% au lieu de 80 puisse faire une différence (d'ailleurs, je crois que les fourchettes changent selon les tests utilisées, faudra regarder les valeurs "normales" indiquées à côté de ton test à toi) - à l'occasion, demande à ton médecin de t'expliquer les détails !

Je pense qu'il faudra faire les anti-TG en même temps que la TG lors de tes prochains contrôles, par sécurité - mais je ne pense pas qu'il y ait des soucis à te faire ! Et une TG inférieure à 1 avant même la première cure d'iode est vraiment excéllente et montre que ton chirurgien a fait du bon boulot !

Gros bisou et à bientôt !

Beate