SOS : THYROIDE + LEVO + COEUR ?????

[kysa]

bonjour à tous!et bonne année et surtout bonne santé à tous!

on m'a enlevé ma thyroide le 07 décembre 2006, je suis donc toujours à la recherche de ma bonne dose de levo, mais mon souci est que quelquesoit le dosage que je prends (50 ou 100 = celui auquel je suis en ce moment), j'ai très mal à mon coeur; je veux pas dire envie de rendre , mais des pointes qui me piquent , comme si on me pincait le coeur . Au début c'était ponctuel et maintenant c'est en permanence. C'est désagréable , mais surtout douloureux. Pourtant mon electrocardiogramme était bon avant l'opération. Mais celui de ma mère 2 semaines avant sa mort était bon aussi ! et en réalité elle avait un caillo dans le coeur .
Est ce que quelqu'un opéré aussi de la thyroide a déjà eu des problèmes de coeur, et sait expliquer cette douleur, ou dois-je m'inquieter et reconsulter?
(mon généraliste a dit qu'on s'occuperait de ça après avoir trouvé mon dosage, mais moi, en attendant j'ai mal et je m'inquiète!)
merci de m'aider

[chris59]

Bonjour,

Alors il faut que tu maintienne le dosage pendant au moins 6 semaines d'affilés et réaugmenter et maintenir à nouveau les 6 semaine. Car ce que tu ressents c'est dû au dosage qui n'est pas correct.

Donc il faut insister et surtout ne pas diminuer ta dose à chaque fois que tu sens les douleurs.

Le coeur qui bat trop vite c'est pas bon mais si il ne bat pas assez ce ne l'est pas non plus. Et en hypothyroïdie le coeur bradycarde.
En hypothyroïdie ton coeur fonctionne au ralenti. Dès que tu fais un effort ton coeur bat plus vite mais d'un coup, donc tu peux ressentir des palpitations. En prenant le Levothyrox ton coeur refonctionne petit à petit à une vitesse normale donc il est tout à fait normal que tu en ressente les effets.

Donc maintien absolument ton dosage afin qu'il puisse être équilibré au plus vite.
Et la remarque de ton médecin confirme mon explication. On ne pourra voir si vraiment il y a un problème que lorsque ton dosage sera vraiment correct.

Donc rassures-toi et lorsque tu ressents ces douleurs, reposes-toi et respires lentement.

[kysa]

merci beaucoup de cette réponse, elle me rassure énormément ! c'est ce que tout le monde me dit, mais je ne sais pourquoi, depuis 2 semines , je panique.
En plus cette réponse est d'autant plus logique que quand je suis passée au 125 , c'était l'horreur et donc mon médecin m'a dit de redescendre à 100 pour voir ce que ça donnait et au bout de 2 jours que c'était pareil, j'ai rééssayé le 50 (ce qui , je l'ai bien compris était une betise), et c'était pareil également. Sinon pour ce qui est de l'hypothyroidie, moi j'étais plutot en hyper avant l'opération, et j'avais déjà des pbs de coeur , mais c'était pas en permanence comme maitenant!
bonne journée et merci encore!

[svetlana2703]

bonjour,

chris59 a vraiment bien dit ce que tu dois faire. tu sais moi aussi j'ai ce problème au niveau du coeur (je n'ai pas été opérée mais c'est le meme sentiment de piqûre). et lorsque j'ai ces douleurs je sais que je dois aller voir mon doc et changer mon dosage.
par contre dans ton récis une chose me gène : tu dis qu'au bout de 2 jours tu as rechangé ton traitement......et ton endocrino n'a rien dit ??? car il est bien notifié sur la notice qu'il faut environ 15 jours avant que le nouveau dosage soit dans ton organisme !

comme te l'as dit chris, il faut environ 6 semaine de prise pour voir un changement. moi lorsque ca m'arrive et que l'on change mon dosage, je ressens l'amélioration environ 4 à 5 semaine aprés le début de la prise du nouveau dosage.

dans tous les cas tu peux te rassurer. un petit truc, quand tu ressens cette douleur, allonge toi, ferme les yeux et respire lentement. pour moi ca calme la crise !

bon courrage pour la suite.

[kysa]

bonjour svety,
merci pour ta réponse et tes conseils.
je te réponds au sujet des 2 jours : ce qu'il y a c'est que mon endocrino (apparemment ils font pas tous pareil!), après l'opération, m'a fait évoluer mon dosage par tranches de 4 jours:
les 4 premiers jours du 50, puis 4 jours de 75 , puis 4 de 100, puis de 125, que je n'ai pris que 2 jours car, ces 2 jours ont été fait d'insomnies, tête qui tourne , nausées, et biensur les douleurs au coeur, mais insupportables, multipliées par 10 cette fois !
Moi aussi j'étais perplexe du fait que le levo disait qu'il fallait un minimum de 15jours pour des effets , et que d'un autre côté il y est aussi noté que l'on doit informer au plus vite le médecin en cas d' "effets non souhaités" ,dont faisaient partis les miens.
et c'est donc mon généraliste qui m'a dit que je ne tiendrait pas 1 mois comme ça, et qui a préféré que je redescende à 100 pendant 5/6 semaines et voir ce que dirait le test sanguin après.
moi , j'essaie de ne pas me prendre la tête et j'applique ce qu'on me dit!

voilà,

bonne journée!

kysa

[chris59]

Ca ne m'étonne pas alors que tu te sentes mal avec les augmentations.

On n'augmente pas un traitement avec des dosages aussi importants en aussi peu de temps.

Il faut y aller prudemment et augmenter par tranche de 25 si on veut mais alors on attend les 6 semaines.
Si on veut augmenter plus rapidement on le fait par paliers de 12,5 mais alors à 15 jours/3 semaines d'écart.
Chaque personne qui a une augmentation aussi rapide à dû mal à équilibrer son dosage car les malaises provoqués par l'augmentation rapide, donne des symptômes d'hyperthyroïdie importants et surtout nombreux d'un seul coup. Et donc on a tendance à vouloir diminuer le dosage de Levothyrox ce qui a pour résultat que la personne ne se sent jamais bien.

J'ai vu 2 endos, un spécialiste en médecine interne + ma généraliste et je peux te dire qui'aucun ne m'a proposé une augmentation aussi rapide. Ce qui me permet d'ailleurs de pouvoir trouver facilement le dosage qui me convient. Et à chaque changement, je peux t'assurer que j'ai eu les palpitations, insomnies, problèmes intestinaux, bouffées de chaleur et maux de tête. Mais tout cela s'est vite estompé.

Il faut persisté.
Surtout tiens-nous au courant de l'évolution et en cas de question ou problème n'hésite pas, on est là.

[svetlana2703]

moi aussi j'ai eu des augmentation : j'ai commencé a 50, puis 75, puis 100, puis on est redescendu a 82,5, puis remonté a 100. mais a chaque fois il y avais au moins 2 mois entre chaque augmentation !
je ne suis pas médecin mais je pense surtout que ton corps a refusé une augmentation aussi rapide !

alors ne t'inquiète pas ! écoute les bon conseils de ton doc généraliste et prends ton levo 100 pendant 5 semaine en te reposant bien si tu as une "crise" (je les appels comme ca car moi je peux etre trés mal aujourd'hui et etre tranquille aprés pendant plusieurs jours voir plusieurs semaines) !

tiens nous au courant s'il y a un autre changement et pose toutes les questions que tu veux ! il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !

[kysa]

merci Chris et Svety de vos messages.
Je les ai lu ce soir , et en fait toute la journée , j'ai pensé exactement à la même chose que vous: pourquoi mon endocrio m'a -t-elle fait augmenter mes doses si vite? c'est vraiment curieux quand même, d'autant plus que c'est un cabinet très réputé dans mon département (dordogne), mais aussi en correze et lot; je ne sais pas si j'ai le droit de dire son nom, mais le dr avec lequel travaille ma doctoresse a même écrit un bouquin sur la thyroide....
bon , puisque vous me le proposez si gentiment une petite question basique, est ce si important de prendre le levo à jeun ,et si oui combien de temps faut-il compter avant de déjeuner?
après je vous embête plus, juste je vous tiendrais au courant de l'évolution, bonne soirée et merci encore , je vais mieux dormir cette nuit grâce à vous!

kysa

[Beate]

Bonjour Kysa,

moi aussi, on m'a fait augmenter le lévo assez vite, après mon opération (ou plutôt, après ma cure d'iode, puisque pour moi, il y a eu un cancer qui est venu s'intercaler, donc quelques semaines d'hypo obligatoires ...)

On a calculé le dosage en fonction du poids (environ 2 µg par kilo, donc 125 µg pour 64 kg), et on m'a dit de commencer avec 50, 5 jours après 75, 5 jours après 100, puis encore 5 jours après 125 ! Et je ne suis pas la seule à avoir fait comme ça (et sans problème particulier) !

La première semaine après l'opération, on a encore suffisamment d'hormones en circulation, parfois même "trop" (libérées sous le stress de l'intervention), qui s'éliminent ensuite graduellement. Et quand on introduit le lévothyrox, qui met plusieurs semaines à faire pleinement effet, il prend progressivement le relais (50% d'action après 7 jours, 75% après 14 jours, 87,5% après 21 jours ...)

Il faudrait faire des calculs assez compliqués pour savoir combien de µg agiront en combien de jours, si tu augmentes de 25 tous les 5 jours, mais bon, la manière de me faire ne me semble pas du tout "étrange", j'entends souvent dire qu'il faut augmenter ainsi (et certains préconisent même de prendre la quantité ENTIERE dès le début ! Mais là, ça ne me semble pas très prudent ...)

Si on est vraiment très sensible, on peut bien sûr y aller un peu plus doucement, et, en cas de symptômes d'hyper, revenir en arrière et re-augmenter plus tard ...

Pour la prise à jeun, on préconise en général d'attendre 20 à 30 minutes avant de prendre le petit déjeuner. Moi, prendre le lévothyrox est mon premier geste du matin, au reveil ... ensuite, je me douche, je m'habille, je prépare tout ... et quand je déjeune, le comprimé a largement eu le temps de faire de l'effet.

A bientôt !

Beate

[svetlana2703]

oui moi aussi je fais comme Beate : je me réveille, je prends mon levo, je me douche, je sors mon toutou et aprés je déjeune ! ce qui fait que lorque je déjeune le lévo a eu largement le temps de faire ce qu'il avait a faire !
mon endocrino m'a préconisé de le prendre minimum 20min avant le petit dejeuné !

euhh juste une tite question KYSA, tu es ou en dordogne ? j'y ai habité 9 ans d'ou ma curiosité !

[Invité]

kysa a écrit:

pourquoi mon endocrio m'a -t-elle fait augmenter mes doses si vite? c'est vraiment curieux quand même, d'autant plus que c'est un cabinet très réputé dans mon département (dordogne), mais aussi en correze et lot; je ne sais pas si j'ai le droit de dire son nom, mais le dr avec lequel travaille ma doctoresse a même écrit un bouquin sur la thyroide....

A l'Institut Gustave Rousssy, on m'a donné du Lévothyrox dès le lendemain de l'opération et j'ai eu du 100 dès que je suis sortie de l'hopital.

[chris59]

Bonjour,

Je ne comprend pas, justement dans le fait qu'il y ait encore des hormones dans l'organisme juste après l'opération, pourquoi les médecins augmentent-ils si rapidement et si fortement le dosage de Levothyrox ?
Il y a encore des hormones et on sait qu'il faut au moins 6 semaines pour qu'elles s'éliminent complètement.
Donc autant y aller doucement surtout quand il n'y a pas eu cancer et ainsi le Levothyrox remplace petit à petit les hormones naturelles restantes. Comme on le fait pour les Hashimoto.
Déjà par exemple rien qu'une augmentation de 12,5 ont la sent très fortement, alors quand on passe à une dose encore plus importante je comprend très bien que certaines se sentent vraiment très mal.

Dans le cas où il y a eu défreination, là le patient est en hypothyroïdie importante depuis plusieurs semaines et d'un coup on le boost. Autrement dit normal que l'organisme fasse un peu des siennes et réagisse de façon assez forte et en général c'est insomnies, maux de tête relativement violents qui peuvent même être des migraines, nervosité, diarrhée. et ce n'est vraiment pas agréable.

Des personnes qui ont eu des augmentations plus faibles et plus longues ont mieux réagit au traitement et on trouver plus facilement un équilibre thyroïdien. Ce qui ma foi n'est pas négligeable.

[Invité]

Je peux me tromper, mais je pense que puisqu'on n'a plus de thyroide , il est normal de la remplacer directement par les hormones qu'elle devrait produire. On dit que la thyroide balance plein d'hormones au moment de l'opération à a ause du stress, je me dis qu'elles doivent etre bein vite bouffées par l'organisme puisqu'elles répondaient à une demande de l'organisme.

Après une opération, on risque d'etre bien plus fatigué , alors il vaut mieux ne pas trop atttendre et risquer l'hypothyroidie en ne prenant que bien plus tard du Lévothyrox.

On a aussi donné du lévo directement aux membres de ma famille qui se sont faits opérer dans un autre hopital.


Les gens opérés pour Basedow, c'est différent , eux peuvent avoir trop d'hormones après l'opération.

P.S. En plus, le Lévo n'agit pas immédiatement, vu sa très longue demi-vie.

[Beate]

Coucou Chris, Enid et les autres,

il faut en effet distinguer deux cas de figure (comme l'a fait remarquer Enid) !

1. L'introduction des hormones de synthèse chez un malade en hypo, qui a encore une thyroïde, mais qui fonctionne de moins en moins bien (ou alors, chez quelqu'un opéré d'un seul lobe) - il s'agit de COMPLETER la production naturelle. Dans ce cas, il faut en effet commencer très doucement, et augmenter très progressivement, avec des paliers très longs, pour que l'organisme puisse progressivement s'adapter à la nouvelle donne.

2. Le traitement de substitution chez quelqu'un à qui on vient d'enlever la thyroïde (thyroïdectomie totale) : Là, il ne s'agit plus de COMPLETER, mais de REMPLACER, et l'objectif est de maintenir l'euthyroïdie, sans jamais basculer en hypo (ou, le moins possible). Il faut donc que le Lévothyrox puisse progressivement prendre le relais.

Et ça tombe bien, il met à peu près autant de temps à agir qu'à s'éliminer, grosso modo 6 semaines (avec la fameuse demi-vie de 7 jours, et donc le calcul des 50% après 1 semaine, 75% après 2, 87,5 après 3 etc).

Donc, si on se basait sur un calcul purement mathématique, on pourrait remplacer d'emblée la fabrication entière de la thyroïde par le dosage complet du lévothyrox : après 1 semaine, 50% des hormones naturelles serait éliminé et on aurait déjà 50% de l'action du Lévo, après 2 semaines, il resterait encore 25% d'hormones naturelles et on aurait 75% de l'action du Lévo, après 3 semaines, 12,5% et 87,5% ... tout ça s'emboiterait parfaitement, et le patient serait tout le temps équilibré, en euthyroïdie.

Or, ça ne fonctionne pas tout à fait de manière aussi linéaire que ça : il y a d'abord souvent un "trop-plein" d'hormones juste après l'opération, mais ça tombe bien, ça permet d'attendre tranquillement les résultats de l'anapath, et de ne commencer la substitution qu'après, si tout était bénigne.

Mais il y a aussi la sensibilité individuelle des patients, certains peuvent être plus sensibles que d'autres, ou avoir le coeur fragile (parfois sans le savoir) ... donc, pour ne prendre aucun risque, beaucoup de médecins préfèrent ne pas préscrire le dosage entier dès le premier jour, mais de l'introduire par paliers de 3 à 5 jours.

Il y a aussi un troisième cas, celui du patient en défrenation (arrêt complet des hormones pendant plusieurs semaines) pour faire une cure d'iode ou scinti, et donc en grosse hypo. Là, il existe "deux écoles", un peu comme pour après l'opération : les uns disent "plus vite il sortira de l'hypo, mieux c'est", font confiance à l'action "progressive" du Lévo et préscrivent d'emblée le dosage entier, les autres préfèrent être un peu plus prudents, et recommandent d'augmenter graduellement, 25 de plus tous les quelques jours, en commençant à 50 (personnellement, c'est ainsi que j'ai fait après mes 3 défrenations, car dans ma famille il y a beaucoup de maladies cardiaques, j'ai préferer quelques jours d'hypo supplémentaires plutôt que de prendre des risques ...)

Voilà pour les explications !

Bonne journée !

Beate

[Invité]

Beate a écrit:

Mais il y a aussi la sensibilité individuelle des patients, certains peuvent être plus sensibles que d'autres, ou avoir le coeur fragile (parfois sans le savoir) ... donc, pour ne prendre aucun risque, beaucoup de médecins préfèrent ne pas préscrire le dosage entier dès le premier jour, mais de l'introduire par paliers de 3 à 5 jours.

J'ai l'impression que c'est pour ça qu'à l'hopital (pour les gens que je connais et moi) ils ont visé , après l'opération , une dose de Lévothyrox plutot basse par rapport au poids en disant de changer au besoin le dosage 2 mois après.


P.S.J'aurais bien aimé qu'ils me donnent plus que 100 en sortant de l'hopital , car je me suis retrouvée épuisée très longtemps avec des chiffres "dans les normes"... je n'avais pas d'ordi à ce moment-là et je ne connaissais pas ce forum.