SOS : THYROIDE + LEVO + COEUR ?????

[chris59]

kikoo Beate,

Tout à fait d'accord, je connais très bien le principe mais comme tu dis il y a la sensibilité de chacun. Et on rencontre beaucoup plus de personnes sur les forums, qui sont sensibles à cette prescription très forte.

C'est pourquoi je me demande si les médecins ne devraient pas y aller en douceur pour au moins le premier dosage attendre un peu plus longtemps avant de continuer d'augmenter la dose.

Mais bon il faut qu'il fasse du cas par cas et ça c'est pas trop leur truc. Eux tant qu'ils ont donné le traitement adéquat, le patient lui il se débrouille avec ses malaises.

Rien que sur le mois de décembre, j'en ai eu 12 qui se sont retrouvés avec un surdosage et le cortège de malaises qui va avec. Mais ce sont des personnes qui viennent sur les 3 forums, il y a combien d'autres en dehors qui sont dans le même cas, sans compter les autres forums ? Un nombre je pense qui est non négligeable.
Et j'ai eu justement des cas d'opérations pour maladie de Basedow, et même une un nodule toxique. La fille elle était vraiment à "péter" un câble mais c'est surtout son coeur qui en a pris un gros coup.

Et sincèrement je pense qu'il vaut mieux être un peu plus longtemps en hypothyroïdie que de se retrouver en hyperthyroïdie.
Mais bon c'est peut être aussi une question de choix de chacun.

[kysa]

bonjour Beate et tout le monde,

désolée, je change un peu la conversation, mais je suis un peu en retard pour répondre aux messages d'hier !

tout d'abord, apparemment, le matin , je n'attends pas assez longtemps avant de déjeuner (je faisais plutot 10mn!), est ce que le fait que je déjeune trop tot après la prise du lévo pourrait avoir une incidence sur le fait que j'ai mal à mon coeur?

je te remercie aussi pour les indications sur le rapport dosage/poids du lévo, je ne savais pas combien c'était;
mais alors, vu que moi mon poids , c'est malheureusement 80kg, cela veut dire qu'avec mon lévo 100 je suis loin de mon bon dosage, et c'est sans doute pour cela que mon endocrino voulait que je la revoie après 6 semaines de 125; ne croyez vous pas qu'elle va faire la tête quand elle verra que je ne suis qu'à 100?
Et cela signifie aussi que c'est peut etre la raison pour laquelle j'ai si mal à mon coeur, mon lévo est sans doute trop faible!
qu'en pensez-vous ?
cela me fait quand même peur, et aussi je trouve quand même curieux que ce lévo n'agisse pas plus vite car quand j'avais pris le 125 après mes 4 jours de 100 (cf mon message du 3janvier 13h44), ça a été radical, l j'ai été très très mal 2 jours et le généraliste m'a dit de redescendre de suite à 100.
Vous savez quoi, quelquefois , j'en perds mon latin.......
il n'empeche que je suis épuisée et j'ai vraiment très mal à mon coeur et, même si je m'inquiète moins, je me demande quand cela va s'arreter!

ps ah oui , pour svety, je suis dans le périgord noir! = saint geniès, un petit village entre sarlat et montignac !

[svetlana2703]

bonjour Kysa,

petit message rapide car on m'attend pour diner. je ne pense vraiment pas que cela ai une incidense sur ton coeur vu que mon endocrino m'a dit que si j'oublié un jour mon levo et si je m'en appercois avant que la journée soit fini, je peux le prendre sans problème !
pour ce qui est de ton poids sache qu'aujourd'hui je fais le meme poids et que je suis enfin stabilisée avec un dosage de 100 ! et cela fait maintenant 5 mois qu'on a réussi a me stabiliser avec ce dosage ! donc peut etre que ton médecin a raison et que 100 sera la bonne dose ! mais peut etre aussi que tu devra rechanger de dosage ! seul l'avenir te le dira !

ps : moi j'ai habité 2 ans a Thonac, 2 ans a montignac et 5ans a sarlat ! je connais bien ton village ! tu va voir ton endocrino a sarlat ? car j'allait peut etre voir la meme !

[garokvha]

bonsoir à toutes et tous et bonne et heureuse année 2007! courage pour celles et ceux qui attendent une opération, un traitement...et félicitations pour celles et ceux qui sont plus ou moins stabilisés.
mais j'hallucine complètement quand je vois ce qui est écrit pour le dosage!!! moi après une lobectomie totale, on m'a mise sous cynomel à faible dose. Puis j'ai eu un traitement à l'iode 121. Et 2 semaines avant l'iode, j'étais à 0 de tout : pas de cynomel, pas de lévo, rien...et dès la sortie de l'hôpital pour l'iode, on m'a mise (le médecin de la médecine nucléaire) sous 200µ de lévothyrox!!! je peux vous dire que j'étais bloquée de partout et les médecins ont trouvé ça normal!!! mais j'étais comme handicapée! je claudiquais quand je marchais, je me tenais là où je pouvais tellement j'avais mal!!! c'était affreux! et apparemment Beate, ce n'est pas un dosage normal??? et donc on n'a pu abaisser que très petit à petit...je ne vous raconte pas les palpitations, les étourdissements...mais bon là j'en suis à 125 et ça ne va pas trop mal!
à ciao!!! et merci pour vos réponses!!
Gar.

[Beate]

Coucou Chris,

tu as raison, mieux vaut être trop prudent que pas assez, et les ennuis de l'hyperthyroïdie sont plus sérieux que ceux de l'hypo !

Donc, donner par exemple "le plein dosage d'un coup", comme le préconisent certains, je ne recommanderais jamais ça !

Mais faire comme on fait dans la plupart des hôpitaux : rester une semaine sans rien, puis commencer avec du 50, 5 jours après passer à 75, encore 5 jours après à 100 et éventuellement (en fonction du poids) 5 jours après à 125, soit donc le plein dosage 22 jours après l'opération (alors qu'environ 87% des hormones naturelles auront déjà été éliminées, et qu'il mettra plusieurs semaines à faire entièrement effet), ça me semble quand-même assez raisonnable ... personnellement, j'ai fait comme cela après chacune de mes trois défrenations, et j'ai tout à fait bien supporté.

C'est vrai qu'on peut trouver des exemples de gens qui sont vraiment très sensibles et qui devront revenir en arrière et aller encore PLUS lentement ... mais dans le forum, j'ai aussi déjà vu tout un tas d'exemples où on a laissé des personnes opérées pendant des MOIS entiers totalement sous-dosées ... le cas le plus frappant a été nina lamri, chez elle, on ne pourra vraiment pas dire que son médecin ait été trop vite : opérée le 30 avril, son endo l'a carrément laissée "sans rien" pendant un mois ("pour voir si la thyroïde avait été entièrement enlevée"), elle s'est donc retrouvée avec une TSH à 100 ... et ensuite, on lui a fait commencer 25 pendant 10 jours, ensuite 50 pendant 10 jours ... puis 75, puis 100 ... donc un mois avant d'avoir son dosage (qui était encore loin d'être suffisant, finalement elle a dû augmenter jusqu'à 150 pour sortir enfin de l'hypo, au total elle aura "perdu" près de 6 mois avec cette histoire ... (voir Message )

Donc, ce n'est certainement pas recommandable non plus ...

Je connais aussi des gens qui ont quitté l'hopital avec 50 µg de Lévothyrox par jour ... et à qui personne n'a jamais dit d'augmenter (oubli ??) - après quelques mois à ce régime-là, grosse hypothyroïdie, dépression, arrêt-maladie de plusieurs mois ... et à ce stade-là, le patient, lui, n'a même plus l'énergie de se trainer chez son médecin pour dire qu'il ne va pas bien ... Ca semble incroyable, mais je connais plusieurs cas !

A mon avis, la méthode "attendre 8 jours sans rien, puis commencer avec 50 µg et augmenter par petits paliers de 5 jours" est la mieux adaptée - ensuite, il faut bien sûr voir jusqu'où exactement on augmente avant d'y rester, le mieux est certainement de tabler assez bas pour commencer (plutôt 1,5 ou 1,7 µg par kilo que 2), y rester 6 semaines, contrôler et éventuellement re-augmenter ...

Par contre, ceux qui "mettent la charrue devant les boeufs", et qui, notamment à la sortie de la cure d'iode, "dopent" littéralement les patients en leur donnant à la fois la pleine dose de Lévothyrox ET quelques comprimés de Cynomel, pendant 5 ou même 10 jours, histoire de ne pas les mettre en arrêt maladie et de les renvoyer immédiatement au boulot, ceux-là me paraissent presque "criminels", car eux, ils jouent vraiment avec la santé de leurs patients (j'en connais plusieurs qui se sont sentis vraiment très mal, et encore heureux qu'ils n'aient pas eu de sérieux ennuis cardiaques, ça peut arriver aussi ...)

Donc, prudence, oui, mieux vaut y aller un peu trop lentement que trop vite ... mais c'est vraiment à voir pour chaque cas, en fonction de chaque patient ...

Kysa, c'est vrai qu'autant l'hypo que l'hyper peuvent provoquer une "gêne" au coeur ... un indicateur relativement sûr pour savoir de quel côté on se situe sont les battements cardiaques ! Tu pourras peut-être compter les battements par minute, au repos (p.ex. au lit le matin, avant de te lever), puis également en activité (p.ex. lorsque tu cuisines le repas) ? Avec une montre (à trotteur), c'est assez facile, sinon il existe aussi des appareils qui mesurent pouls et tension, pas très chers (j'en ai acheté un chez Lidl, il ya quelque temps), ou alors des "cardiofréquencemètres" pour sportifs (ceinture + bracelet-montre), utiles également pour le sport ... En hypo, on a le coeur au ralenti, en hyper il est acceleré, donc les battements par minute fourniront une indication (et un cardiofréquencemètre te permettra de surveiller assez facilement ton coeur, p.ex. si tu reprends le sport, on peut même programmer un niveau d'alerte ...)

Le mieux serait peut-être de faire le point avec un cardiologue (électrocardiogramme, peut-être épreuve d'effort), si tu es vraiment inquiète de ce côté-là (mais avant de faire ça, il serait bien d'être arrivée à un dosage à peu près équilibré, avec une TSH "normale", car sinon, les paramètres seront forcement un peu faussés ...)

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Beate]

Bonsoir Garokhva,

tu as publié ton message pendant je rédigeais le mien !

Dis-donc, c'est incroyable, qu'on t'ait mise à 200 µg de Lévothyrox d'un coup, dès ta sortie de cure ? Tu pèses combien ?

La procédure AVANT la cure, par contre, était tout à fait normale, puisque tu as eu un cancer (et donc non pas une lobectomie, ablation d'un lobe, mais une thyroïdectomie totale, ablation de toute la thyroïde) : pas de Lévothyrox, puisqu'il met trop longtemps à s'éliminer, mais quelques semaines de Cynomel (T3), puis 15 jours sans rien, pour faire augmenter la TSH et permettre une bonne stimulation des cellules restantes afin qu'elles absorbent correctement l'iode 131.

J'en ai beaucoup discuté avec mes médecins nucléaires, de la meilleure manière de reprendre ses hormones à la sortie de la cure, d'ailleurs j'en ai même fait un article FAQ : Reprise du Lévothyrox après la défreination

Certains disent qu'en donnant la pleine dose d'emblée, on sort plus vite de l'hypo, ce qui est sans doûte vrai ... mais on s'expose également davantage aux ennuis, notamment cardiaques, donc les miens préfèrent recommander l'introduction "progressive", et je suis tout à fait de leur avis.

Pour tes problèmes à la sortie de cure, je ne sais pas trop s'ils étaient dûs à ton traitement "de cheval", à forte dose, ou plutôt à ta grosse hypothyroïdie (en sortant de cure, on est au point le plus bas, et les hormones mettent plusieurs semaines à agir pleinement), peut-être les deux ... mais bon, donner 200 µg d'un coup, ça me semble vraiment risqué, mieux aurait peut-être fallu commencer plus petit, mais en te donnant un TOUT PETIT PEU de Cynomel en plus, les tout premiers jours, qui agit rapidement et aurait permis de te sortir plus rapidement de cette hypo apparemment "critique" ...

Bon, comme quoi, il reste encore pas mal de choses à faire, et avant tout, à motiver les médecins pour qu'ils HARMONISENT leurs procédures, plutôt que de faire chacun sa petite cuisine perso ...

A titre d'exemple, je recopie les recommandations qu'on trouve dans la notice du Lévothyrox :

[Invité]

Il y a Frany aussi récemment qui a eu un"oubli" de prescription après l'opération

[kysa]

svetlana2703 a écrit:

bonjour Kysa, petit message rapide car on m'attend pour diner. je ne pense vraiment pas que cela ai une incidense sur ton coeur vu que mon endocrino m'a dit que si j'oublié un jour mon levo et si je m'en appercois avant que la journée soit fini, je peux le prendre sans problème ! pour ce qui est de ton poids sache qu'aujourd'hui je fais le meme poids et que je suis enfin stabilisée avec un dosage de 100 ! et cela fait maintenant 5 mois qu'on a réussi a me stabiliser avec ce dosage ! donc peut etre que ton médecin a raison et que 100 sera la bonne dose ! mais peut etre aussi que tu devra rechanger de dosage ! seul l'avenir te le dira ! ps : moi j'ai habité 2 ans a Thonac, 2 ans a montignac et 5ans a sarlat ! je connais bien ton village ! tu va voir ton endocrino a sarlat ? car j'allait peut etre voir la meme !

bonjour svety,
tu as vraiment habité tout pret, le monde est petit! quant à l'endocrino de sarlat, elle est parti à Gourdon !donc il n'y a plus personne à sarlat! donc je vois une endocrino à Brive, ça me fait moins loin que Gourdon!
sinon, oui, peut être que 100 est mon dosage aussi , et que mon coeur va se calmer , tout de façon je pense que je ne peux pas le savoir de suite car ça fait que 10jours que je le prends, mais mon coeur bat vraiment très vite , et là mon endocrino vient de me dire de demander de "l'avlocardyl?" à mon généraliste, si seulement ça pouvait m'aider car cette douleur au coeur permanente et lanscinante me fatigue beaucoup, et malgré des bonnes nuits de sommeil, chaque matin ma tête me fait de plus en plus peur! ce matin j'ai failli tombé dans les pommes en me levant tellement j'étais fatiguée! de plus j'ai l'impression de "gonflée" , ce qui il me semble est plutot 1 caractéristique de l'hypothyroidie, alors pourquoi mon coeur va -t-il si vite, ce qui est plutot propre à l'hyperthyroidie?!?
D'ailleurs mon endocrino veut que j'augmente à 112,5 ! pourquoi ? je ne prend le 100 que depuis 10 jours et je n'ai pas fait de test tsh ? en plus mon coeur risque de s'emballer encore plus !
comment sait-elle si j'ai besoin d'augmenter ou baisser ?!?

En tous cas pour ceux ou celles qui connaissent "l'avlocardyl?", je veux bien un petit mot pour me dire si ça va m'aider

bonne journée à tout le monde!

[soso361]

moi aussi j ai eu ce soucis mon medecin m avais vite passe a du 100 et je ne l ai pas du tout supporte j ai fait des crises de tachycardie du coup il a redescendu le dosage il faut y aller progressivement dans l augmentation surtout apres une operation !!!

[Beate]

Bonjour,

si tu as autant de problèmes de palpitations etc, l'avlocardyl devrait pouvoir te soulager ! C'est un bétabloquant qu'on préscrit souvent aux gens qui sont en hyperthyroïdie, notamment.

http://www.doctissimo.fr/medicament-AVLOCARDYL.htm

A mon avis, plutôt que de re-augmenter déjà, alors que ça ne fait que 10 jours que tu es au Lévothyrox 100, si tu sembles avoir des signes d'hyper, mieux vaut y rester encore un peu, et refaire une analyse dans 3 à 4 semaines environ.

Généralement, l'hypothyroïdie est moins dangéreuse (surtout côté coeur) que l'hyper, donc autant y aller doucement, et ne pas précipiter les choses au risque d'aller trop loin et de devoir revenir en arrière ...

100 µg, c'est un dosage tout à fait courant - bon, ça dépend bien sûr un peu du poids, mais ce n'est pas forcément "linéaire", il y a des gens dans le forum qui ont de tout petits besoins (autour de 1,5 µg par kilo), d'autres de gros besoins (jusqu'à 3 µg par kilo) ... donc, il ne faut pas faire une fixation sur "le dosage à atteindre", mieux vaut aller lentement et se fier avant tout à ses propres sensations !

Tiens, en parlant de sensations : comment se passent les choses côté digestif (constipation ou diarrhée ? Appétit ? Prise ou perte de poids ?) ? Et as-tu plus facilement chaud ou froid ? Ca permet souvent de se rendre compte de quel côté on se situe, hyper ou hypo ...

Bon courage !

Beate

[garokvha]

Bonsoir Beate et merci pour ta réponse. Nos posts se sont croisés hier.
A ta question sur mon poids, je pesais 78 kg à la sortie de l'iode...Maintenant que c'est passé, je me dis que j'ai peut-être failli faire un accident cardiaque. Est-ce que tu crois que c'est possible. Car j'ai eu des sensations, des malaises, des étourdissements et le pouls qui arrivait souvent à presque 100 évidemment. Je suis restée souvent à 95 de pulsation!?! maintenant, ça va nettement mieux. Mais tu vois, le pire c'est que quand j'en parlais à mon médecin traitant et même à mon endocrino, tout était normal...Le coeur qui s'emballe, les maux de tête terribles, l'étouffement, tout ça était normal. Et une fois, j'étais tombée sur le médecin remplaçant : il m'a dit de juste prendre du vagoblastyl en attendant que ça se calme. Aujourd'hui, j'en suis à 125 de lévo.
A bientôt.
Gar.

[Beate]

Coucou,

je pense qu'avec des pulsations à 100, tu étais bien loin de l'accident cardiaque ... normalement, la "fréquence maxi" est de 220 moins l'age, donc par exemple, à 40 ans, de 180 environ ... (à l'effort, bien sûr ... avoir 100 au repos est en effet un peu rapide, mais je ne pense pas que ça représente une véritable menace ...)

Moi, à un moment où j'étais sous Cynomel à haute dose (avant ma première cure d'iode), j'avais en permanence 120 au repos et 160 en activité ... je me sentais bien, mais comme dopée, insomniaque, et j'ai même fait une "pure folie", j'ai participé à une course de vélo de 50 km (et même fini sur le podium ... dopée comme j'étais ), et j'ai alors vu sur mon cardiofréquencemètre que j'avais 185 bpm pendant les 2h de la course, pratiquement en continu ... (j'avais 44 ans à ce moment-là) ...

Comme quoi, ce n'était certainement pas très raisonnable (d'autant plus que dans ma famille, les problèmes cardiaques sont fréquents), mais apparemment, mon coeur est solide ... (et je me suis un peu calmée, depuis, et fais moins "la folle" ...)

A bientôt !

Beate

[kysa]

bonsoir,
je réponds à retardement Beate concernant l'avlocardyl ...Donc à propos des sensations : côté digestif je n'ai ni constipation ni diarrhée, j'ai plutot de l'appetit et suis certaine (d'après les habits) d'avoir pris un peu de poids. Pour le chaud froid, j'ai les 2 ! soit je transpire et j'ai très chaud comme lorsqu'on est fiévreux, soit j'ai très froid et tout le monde me dit qu'i fait bon ! mais c'est quand même plus souvent la chaleur qui prédomine , et je pense le froid lié à ma grande grande fatigue!
merci en tous cas de m'avoir parlé de l'avlocardyl.
En fin de compte, (oui, car mon endocrino m'avait dit ce qu'elle souhaitait par tél, et de demander la prescriptin à mon généraliste) donc, mon généraliste m'a dit de ne pas augmenter le lévo, et veut 1 prise de sang dès demain ! il m'a donné l'avlocardyl, mais je n'ai pu aller le chercher que ce soir à la pharmacie, et il n'est pas noté si on peut commencer le soir , alors je vais attendre demain matin , mais quel dommage, j'aurais aimé être vite soulagé!
bonne soirée!

[Beate]

Bonsoir,

regarde la notice - je pense qu'on peut le prendre à n'importe quel moment de la journée ?

Qu'est-ce qu'il y a marqué sur l'ordonnance ? Combien dois-tu en prendre, est-ce une fois par jour, ou plus ? J'ai vu que souvent, on en préscrit "matin et soir" (1/4 ou 1/2 comprimé à chaque fois) ?

Logiquement, je pense qu'au contraire, le soir doit être un bon moment pour le prendre, puisque ça calme (ralentissement du rythme cardiaque, baisse de la tension ...)

Gros bisou, et que ça aille vite mieux !

Beate

[kysa]

bonsoir Beate,
oui, finalement , vu que il n'y avait rien de noté sur quand le prendre sur la notice, je l'ai pris ce soir; mon dr n'a rien marqué sur l'ordonnance , mais la pharmacienne m'a assuré que c'était un par jour (j'ai quand même biensur prévu d'appeler le dr demain pour confirmation), mais ce ne sont pas des comprimés sécables, ce sont des gelules à libération prolongées (160mg) , donc c'est pas sécable.
Je raconterais si je me sens mieux !
bon week end à tout le monde!