TRES ANGOISSEE - TG à 2,1

[cheyenne94]

Bonjour, tout d'abord bonne année à toutes et tous et une bonne santé surtout. Voilà donc, je suis une ancienne du forum, j'ai été opérée en 2003 d'un cancer de la thyroide (ablation totale), depuis mes examens notamment la TG a toujours été indétectable, et aujourd'hui on m'apprend que ma TG est à 2,1. J'ai tenté d'avoir plus de précisions auprès de mon cancérologue qui n'est pas là actuellement, et je suis très angoissée. Que cela signifie t-il ? peut-il s'agit d'une récidive ? ?: Merci encore pour votre réponse qui me sera précieuse.

Amicalement

[Beate]

Bonjour Cheyenne,

cette TG a-t-elle été analysée dans les MEMES conditions que les autres fois (sous traitement, ou après stimulation par Thyrogen, ou en défrenation ...), dans le MEME labo, et avec les MEMES kits ? C'est la première chose à vérifier. A-t-on aussi analysé les anticorps anti-TG ?

Deuxième chose, il peut tout à fait s'agir d'une "erreur de labo" ... la TG est une analyse très sensible, les unités de mesure sont vraiment miniscules, et parfois il arrive qu'on indique ainsi des "variations" qui n'en sont pas, au contrôle d'après on se rend compte de ce que la TG n'a pas bougé ... (et dans le forum, nous avons déjà vu plusieurs de ces erreurs, parfois avec des taux beaucoup plus importants (et pourtant FAUX), qui faisaient paniquer les gens "pour rien" ...)

Donc, avant de paniquer devant une aussi petite variation, pour savoir s'il s'agit vraiment d'une augmentation, il faudrait refaire une analyse, toujours dans les MEMES conditions et au MEME endroit, pour avoir confirmation (de préférence en attendant quelques mois ... car SI c'est une augmentation, signalant une possible récidive, la TG continuera à grimper, tout doucement).

De toute facon, une TG de 2, c'est tout petit ... même si ca correspond à quelques cellules thyroidiennes, il y en a extrêmement peu (trop peu pour pouvoir les visualiser lors d'une scintigraphie, un TEP-Scan ou autre), et d'ailleurs, elles ne sont pas forcément cancéreuses ...

Quand pourras-tu contacter ton médecin, pour voir ce qu'il en pense ? Ca fait combien de temps que tu as eu ton dernier contrôle "avec stimulation" (TG, et éventuellement scintigraphie, avec une TSH élevée, soit en défrenation, soit avec Thyrogen)? Si ca fait un petit moment, on va peut-être te reprogrammer un tel contrôle, car après stimulation, la TG est plus fiable que sous traitement frenateur ... si elle augmente, on essayera de voir où se trouvent ces cellules, notamment grâce à la scintigraphie.

Ta TSH a-t-elle toujours été bien freinée, ou du moins très basse (autour de 0,1), pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement restantes ?

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, mais juste t'assurer que d'une part, les erreurs de labo, ca arrive, donc il ne faut pas paniquer, et d'autre part, une TG à 2, c'est vraiment bas, "presque rien", on en arrivera certainement facilement à bout (au pire, un petit ganglion quelque part proche de la thyroide), le plus difficile va être de le localiser, justement à cause de cette TG "trop basse" - il existe d'ailleurs aussi des gens qui gardent "à vie" une TG de cet ordre-là, ou même au-dessus, SANS que cela signifie quoi que ce soit, ils ont juste quelques cellules "tenaces", mais tout à fait bénignes (mais bon, puisque chez toi, la TG était indétectable avant, cela semble pas très probable, sauf si tu as changé de labo et de méthode d'analyse ...)

Le plus pénible est l'attente, j'espère que tu auras vite plus de renseignements de la part de ton médecin !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[cheyenne94]

Merci béate. Pour résumer, je suis suivie à l'IGR à Villejuif par le Pr SHLUMBERGER, que je n'arrive pas à joindre depuis ce matin, pour ce qui est des analyses, ils ont toujours été effectués à l'IGR. Pour info, je suis encore en hypo. je m'inquiète vraiment de ce résultat, car depuis plus de trois ans, je m'angoisse pour un rien, j'ai perdu mon travail... merci pour ta réponse.

[cheyenne94]

J'ai oublié d'indiquer que j'ai eu de l'adénomiose, et l'on ma posé un stérilet (à base d'hormones) afin d'arrêter mes règles. Est-ce que cela peut interférer dans la TG, et pardon, j'ai oublié de préciser la date de mes examens à Villejuif, c'était le 27 décembre 2006, dont tout récent...

Merci

[Beate]

Bonsoir,

si tu es suivie à l'IGR, tu es entre de très bonnes mains ! Ils suivent les cas les plus compliqués de partout (d'ailleurs, pour eux, une TG à 2,1 ne doit pas sembler très inquiétante ... juste "à surveiller" !)

Tu dis "je suis encore en hypo" : as-tu eu un contrôle, avec scintigraphie et une analyse de la TG, avec arrêt du Lévothyrox ("défrenation"), en décembre ? (ce qui serait étonnant, habituellement ils les font sous Thyrogen ?)

Ou veux-tu dire que tu n'es pas encore bien dosée en Lévothyrox ? Pourtant, ca fait 3 ans que tu as été opérée ? Combien de Lévothyrox prends-tu, et à combien est ta TSH ?

Comme je te l'ai expliqué, la TG est plus "parlante" en hypo, avec une TSH élevée, car cette "thyreostimuline" stimule les cellules encore présentes et elles produisent donc plus de TG que sous traitement frenateur. Si tu as eu tes autres contrôles avec une TSH moins élevée, ca expliquerait peut-être à lui tout seul cette "augmentation", et ne voudrait rien dire de grave ?

Pour le stérilet aux hormones, ca peut éventuellement augmenter les besoins en hormones (et donc, la TSH) - dans ce cas, cela pourrait indirectement agir sur la TG, car si on ne répond pas à cette augmentation de la TSH en augmentant son Lévothyrox (pour faire rebaisser la TSH), ca pourrait stimuler les cellules restantes.

Je ne peux pas t'en dire plus, mais je pense que si tu es suivie à l'IGR, tu n'as pas à t'en faire, c'est l'endroit qu'on recommande le plus souvent, dans ce forum, à tous ceux qui ont des problèmes, un risque de récidive ou autre - tu ne pourras pas mieux tomber. Et comme je te l'ai dit, d'une part, cette petite augmentation ne veut peut-être rien dire, il faudrait plusieurs taux, à chaque fois plus élevés, pour vraiment savoir s'il y a une tendance à l'augmentation - et d'autre part, c'est tellement petit que même SI ce sont des cellules malignes, il y en a tellement peu que pour l'instant, elles ne pourront faire aucun mal, il faudra juste arriver à les localiser, puis on pourra t'en débarrasser.

J'espère que tu auras bientôt quelqu'un à l'IGR au bout du fil (ils ont dû reprendre aujourd'hui après les vacances, laisse-leur le temps d'arriver ...), car le plus pénible, c'est cette attente bien sûr ...

Gros bisou !

Beate

[cheyenne94]

Merci Béate pour tous ces renseignements. Ma TSH est à 6,75, et je prends du 150 en levothyrox, en trois ans, il a été rare que je sois stabilisée, je suis même arrivée à 22 de TSH. Pour ce qui est de la scintigraphie, je n'en ai pas eu. Cela m'inquiète vraiment d'être sans réponse. J'ai appelé mon généraliste (chose que je n'aurai pas du faire) qui n'a fait qu'empirer les choses, il m'a indiqué que cela voulait probablement dire qu'il y aurait des tumeurs cancéreuses... Bref, voilà.

Gros bisous, et merci encore.

[Malicieuse13]

Sympas ton médecin ...

Allez ne stresse pas trop, ce n'est peut-être pas si grave que ça !

Attends de savoir ce qu'ils en disent à l'IGR avant de paniquer

Bises

[Beate]

Re-bonsoir,

ton généraliste aurait mieux fait de se taire ... 2,1 de TG, c'est tout petit (surtout quand on a une TSH non freinée), ca ne correspond pas à ce qu'on pourrait appéler une "tumeur", au pire juste "quelques cellules" (dont, pour l'instant, rien ne dit qu'elles sont malignes) !

Le fait que tu n'aies jamais eu une TSH correctement freinée (et cela depuis 3 ans ?) explique certainement cette légère augmentation ...

Est-ce que tu avais eu une cure d'iode, après ta thyroidectomie ? Quelle taille faisait ton carcinome, n'en avais-tu qu'un seul ?

Es-tu suivie à l'IGR depuis le début ?

Ca m'étonne un peu qu'on n'ait pas tenté de mieux supprimer ta TSH (car après un cancer, il est préférable de la maintenir proche de 0,1) - tu fais peut-être ce qu'on appèle une "résistance à la lévothyroxine" ? C'est relativement rare, il y a des gens qui n'absorbent pas correctement les hormones au niveau digestif, d'autres qui ne réagissent pas bien à la T4 ... mais dans ce cas-là, pourquoi n'a-t-on jamais essayé de te mettre sous traitement combiné, T4 plus T3 ? La T3 (Cynomel, ou Euthyral, ou Téatrois) baisse particulièrement bien la TSH ... donc, après un cancer, si on n'arrive pas à obtenir une TSH correcte rien qu'avec le Lévothyrox, c'est intéressant de préscrire de la T3 en plus ...

Je pense qu'une TG de 2 avec une TSH non supprimée n'est pas particulièrement inquiétante, ce sont vraisemblablement quelques petites cellules tout à fait normales ! Mais bien sûr, il ne faudra pas continuer à les stimuler, et donc absolument arriver à faire baisser ta TSH, par l'un des médicaments dont je t'ai parlé.

As-tu eu une échographie, lors de ton dernier contrôle ? Ce serait bien pour vérifier s'il n'y a aucun ganglion un peu gros (si oui, on ferait éventuellement une cytoponction).

Il faudra attendre de pouvoir joindre tes médecins, pour en savoir plus, mais je pense que pour l'instant, il n'y a vraiment pas de quoi paniquer ! Je pense qu'on va te demander de faire une échographie, peut-être une scintigraphie après injection de Thyrogen ... on saura vite ce qui se passe.

Et dans tous les cas, ce qu'il faudra discuter, c'est ton traitement, car il faudra arriver à la faire baisser, cette TSH !

Gros bisou !

Beate

[cheyenne94]

Bonjour, j'ai eu un message vocal de mon médecin à Villejuif, voici ce qu'il m'a dit : la tsh est élevée, il n'y a aucun motif d'inquiétude, la TG est juste à la limite du seuil de détection ce qui va très bien avec l'existence des tissus tyroidiens normaux non tumuraux résiduels après l'ablation totale de la thyroïde. voilà la réponse qui m'a été fournie après l'inquiétude que j'ai eue par rapport au taux de la TG.

Sinon, pour répondre à Béate, je n'ai fait aucune échographie en décembre 2006 à Villejuif, et j'ai toujours été suivie à l'IGR depuis 2002 (opération en 2003), je précise que je devais être opérée en 2002 mais je suis tombée enceinte, ce qui n'avait aucune incidence sur ma grossesse, donc l'intervention a été reportée à 1 an plus tard.

Quoiqu'il en soit, je tenais à vous remercier toutes de l'aide que vous m'avez apportée et plus particulièrement Béate....

Gros bisous.

[Beate]

Coucou,

OUF, c'est bien ce que je pensais : tu n'as donc PAS eu de cure d'iode (totalisation isotopique) après ta thyroidectomie ??? Dans ce cas, il te reste certainement un petit peu de tissu résiduel, tout à fait bénin ... et vu que ta TSH est un peu trop élevée, c'est normal que ce tissu produise un peu de TG !

D'ailleurs, c'est vrai que 2,1, c'est à peine au-dessus du "seuil institutionnel" acceptable (qui est à 2) !

Par contre, il faudrait quand-même arriver à faire un peu mieux baisser ta TSH ! Qui décide de ton dosage, les médecins de l'IGR, aussi ? Ou un endocrinologue ailleurs, ou ton généraliste ?

A mon avis, ce serait bien d'essayer un traitement combiné, baissant un peu le Lévothyrox et ajoutant de la T3 (Cynomel), ca fait souvent baisser la TSH de facon spectaculaire (ca m'étonne d'ailleurs qu'on ne te l'ait jamais proposé ?)

Bon, en tout cas, aucune raison de paniquer, il suffira de maintenir ta TSH proche de la limite basse, et ce tissu thyroidien résiduel se tiendra certainement tout à fait tranquille !

Gros bisou !

Beate