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caroot7 Inscrit le: 08.01.07 Messages: 5Nodules cancereux Belgique du côté de namur |
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Posté le: 08. Jan 2007, 22:33
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Bonjour à tous et à toutes,
Je me suis fait opérée de la thyroide le 12 décembre 2006. pour moi cette opération sonnait la fin de 10 ans de traitements médicamenteux en yo-yo car je passais d'hyper à hypo et vice versa. de plus j'avais une grosse gène dans ma gorge et ma voix s'en allait souvent... bref j'ai décidé de me faire opépérer pour toutes ces raisons.
Je savais que j'avais des nodules mais on m'a toujours dit qu'ils n'étaient pas cancéreux.
Aujourd'hui je suis retournée voir le chirurgien pour un contrôle me semblait-il...
En fait il m'a annoncé que j'avais un nodule cancéreux, il me l'a bien enlevé avec tout le reste mais il faut que je fasse un traitement à l'iode radioactif pour éliminer tout risque.
J'ai très peur, je suis paniquée et ne sais pas quoi penser.
Si certains peuvent m'aider et m'expliquer leurs cas cela m'aiderait je pense.
Je me rends pas encore bien compte, je n'ai que 23 ans et ça me fait peur ce mot "cancer", j'ai peur aussi pour mon travail, je suis enseignante seulement depuis 2 ans donc pas encore nommée et tout cela m'inquiète. De plus j'envisageais aussi d'avoir un bébé et là c'est foutu pour l'instant!
merci e me répondre |
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Laurence 51
Inscrit le: 29.11.05 Messages: 151Thyroidectomie goîtr... Châlons En Champagne 50+ |
Message: (p106956)
Posté le: 08. Jan 2007, 23:06
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Bonsoir Caroot7,
J'imagine l'angoise que déclenche l'annonce d'un cancer surtout après avoir franchi le pas de l'opération. On voudrait en cette période de fêtes que tout aille pour le mieux, que la vie soit plus douce que l'année précédente et puis il y a les impondérables que nous devons affronter.
Ton opération est récente et tu n'es peut être pas encore tout à fait remise, as tu un traitement de substitution ? Comment te sents-tu ? As-tu été faire un tour dans le faq cancer pour lire d'autres témoignages ?
Je suis sure que les copines vont te contacter rapidement et tes donner des conseils bienveillants et plus appropriés que les miens. N'oublie pas que tu n'es pas seule face à la maladie, notre grande chaine de solidarité va te soutenir et t'aider aussi souvent que tu le voudras.
Bien amicalement
Laurence |
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MIMI51
Inscrit le: 14.03.06 Messages: 553THYROIDECTOMIE TOTAL... REIMS 60+ |
Message: (p106970)
Posté le: 09. Jan 2007, 08:40
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Coucou Caroot,
Comme toi, lorsque j'ai appris que j'avais un nodule cancéreux, l'année dernière, j'ai eu l'impression de prendre une grande claque.
En fait, on a diagnostiqué mon nodule vraiment par hasard. Je n'avais aucun dysfonctionnement de ma thyroïde. Mais je me suis aperçue que j'avais une boule sur la trachée arthère. J'ai consulté ma généraliste qui m'a envoyé, illico, faire une prise de sang et ensuite une échographie. Là, on m'annonce que j'ai un nodule sur la thyroïde. c'était en mars 2006.
Nodule, nodule, ça ne me disait rien du tout; alors j'ai cliqué sur internet et j'ai eu la chance de tomber sur ce merveilleux forum où les termes médicaux sont vulgarisés pour que nous, pauvres profanes, puissions comprendre quelque chose. D'autant que pour moi, thyroïde, hormis ce que javais appris quand je bossais dans l'armée, c'était du flou.
Donc, après mon échographie, ma généraliste a été super. Elle m'a pris un rdv très rapide à l'Institut godinot avec un endocrinologue pour faire une scinti et également une cytoponction. Quand j'ai fait la cytoponction, mon endocrinologue m'a expliqué que mon nodule était vascularisé (c'est à dire qu'il y avait plein de sang dedans) mais que ce ne devait pas être très grave. Elle m'a dit que j'aurais les résultats d'ici environ 15 jours.
Une semaine après, ma généraliste m'appelle et demande à me voir. Là, elle me dit qu'il va falloir que je me fasse opérer car ils pensent que le nodule peut être cancéreux. Gloups : première baffe!! en plus je venais juste de retrouver du boulot!!! j'ai donc pris rendez-vous avec le chirurgien qui tout de go m'a confirmé le fait que j'avais de toute façons, un nodule cancéreux, qu'au mieux, on m'enlèverai un lobe mais sinon, on enlèverai tout plus curage ganglionnaire derrière. J'ai réussi à négocier pour me faire opérer le 1er juin (de façon à attendre la fin de mon contrat de boulot).
Et le 1er juin, je me suis faite opérer et retirer la thyroïde plus curage.
Le chirurgien est venu me voir ensuite et m'a expliqué que j'avais effectivement bien un nodule cancéreux (il avait été analysé sur place) mais que pour les ganglions, pour savoir s'il y en avait d'atteints, il faudrait que j'attende environ 15 jours quand je reverrai mon endocrinologue. J'ai donc revue mon endocrinologue le 15 juin et celle-ci m'a annoncée qu'en plus de mon nodule cancéreux, il y avait un ganglion (mais juste un) qui avait été atteint. Les autres n'avaient pas été atteints.
Elle m'a donc expliqué que, pour éradiquer ce qui pouvait rester de tissus thyroïdien, il fallait que j'aille en cure d'iode pendant 3 jours. Je peux te dire que cela a été très rapide. J'ai eu mon rdv pour faire ma cure d'iode la semaine d'après. tu pourras voir sur le forum "récits de cure d'iode", nous sommes nombreuses à en être passées par là.
Quand je suis ressortie de mon rdv avec l'endocrinologue, à cette époque, c'était comme si l'on m'avait donné un coup sur la tête. En plus, 1/4 d'heure avant mon rdv, j'avais eu, ce jour là, de mauvaises nouvelles sur un plan famillial. bref, ce n'était pas mon jour. Mais comme je suis un "brave petit soldat", et que je devais me montrer forte pour mon petit garçon et mon compagnon je me suis dit "quand faut y aller, faut y aller".
J'ai donc fait ma cure d'iode du 21 au 23 juin 2006 puis, à l'issue, me suis retrouvée sous lévotyrox 125 avec un rendez-vous avec l'endocrinologue fin août pour contrôler et un rendez-vous fin novembre pour faire une scintigraphie du corps entier afin de voir s'il restait ou non des cellules thyroÎdiennes.
Fin Novembre je suis donc allée à ma scinti le trouillomètre à zéro
quand j'ai eu fini ma scinti je suis repassée devant l'endocrinologue qui m'a dit : votre scintigraphie est blanche, il ne reste plus de tissus thyroïdien, nous attendons les résultats de la prise de sang pour le taux de TG et si c'est bon, je vous déclarerai en rémission complète.
Une semaine plus tard, j'ai reçu un courrier de mon endocrinologue, du bon charabia bien médecin, j'y comprenais plus rien, je savais pas si c'était bon ou pas.En plus c'était le week-end et ma généraliste ne bossait pas. J'ai donc été tout de suite sur le forum où Beate a pu me rassurer et le lundi, j'ai eu confirmation par ma généraliste que j'étais donc en rémission complète. Je peux te dire que ce jour là, on a fait la fête à la maison. Mais je reste quand même prudente car j'ai toujours peur qu'un jour ou l'autre ça revienne (je crois que c'est peut être avec toutes les attentes que l'on a que l'on devient prudent), je sais que je suis guérie, c'est super mais, quelque part, y a toujours quelque chose en moi qui n'y croit pas encore. c'est bête je sais bien.
En attendant, t'inquiètes pas pour l'iode, normalement y a pas trop d'effets secondaires. Penses surtout à t'emmener des bonbons à sucer et des chewing-gum pour faire fonctionner tes glandes salivaires, à boire beaucoup (et au début, ils te donnent du pulco avec). Emmène toi de quoi te distraire (tricot si tu tricotte, lecture, mots-croisés si tu en fais, musique, cahiers de recettes à remettre au propre (c'était mon cas) et dis toi que c'est pour ton bien.
Je te souhaite bon courage et t'envoie plein d'ondes positives
Gros bisous
Mimi |
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caroot7 Inscrit le: 08.01.07 Messages: 5Nodules cancereux Belgique du côté de namur |
Message: (p107167)
Posté le: 10. Jan 2007, 14:22
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Merci pour vos réponses ça me rassure un peu, je suis toujours un peu dans le vague je réfléchis beaucoup de trop il me semble... normalement c le 9 février que je dois faire ma cure et là depuis lundi g du stopper mon traitement d'elthyrone 150 en vue de la cure donc il parait que je v me sentir très fatiguée, déprimée et prendre en plus du poids. C en fait beaucoup pour mon travail que je m'inquiète car l'enseignement c pas de tout repos et puis est-ce que je serai capable de continuer???
je v sans doute être très angoissée jusqu'au 9. Mais même après c hyper long je suppose d'attendre sans savoir. Je suis une grande stressée alors j'espère pourvoir attendre.
Merci biz à + |
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MIMI51
Inscrit le: 14.03.06 Messages: 553THYROIDECTOMIE TOTAL... REIMS 60+ |
Message: (p107172)
Posté le: 10. Jan 2007, 15:01
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coucou Caroot,
Pour ma part, il me serait difficile de te dire quoi que ce soit concernant l'hypothyroïdie juste avant la cure. En effet, opérée le 1er juin, j'ai fait ma cure d'iode à partir du 21 juin, soit trois semaines après l'opération.
J'étais, d'après ma généraliste, bien en hypothyroïdie, mais à aucun moment, je ne l'ai réellement senti. A cette époque là, en effet, mon fils aîné venait de trouver un appart et j'ai passé une partie de mon temps à aider mon père à lui refaire son appartement. J'étais tellement occupée et hyper active que je n'ai pas vu le temps passer et ne me suis pas sentie fatiguée. Je n'avais, d'ailleurs pas encore commencé le Lévotyrox. Je n'ai eu mon traitement qu'après la cure.
Mais, si tu te sens fatiguée, je pense que ton médecin t'arrêtera.
J'ai une amie qui s'est faite opérer fin juillet 2006 et elle a été arrêtée jusqu'à bien après sa cure. faut dire qu'elle est infirmière et qu'elle a des horaires infernaux.
Ca ne sert à rien de continuer si tu ne te sens pas bien. Enfin, j'espère que tout ira bien pour toi et que tout se passera le mieux possible, que tu n'auras pas trop de symptômes.
Tiens moi au courant si tu veux des différents palliers et puis si tu veux plus de renseignements, tu peux me poster un message privé j'y répondrai
bon courage à toi
Gros bisous
Mimi |
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Yvchin Inscrit le: 07.11.06 Messages: 28Cancer papillaire Eure 50+ |
Message: (p109083)
Posté le: 22. Jan 2007, 20:24
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Bonsoir Caroot et Mimi51
Opérée le 14 décembre 2006 après thyroïdectomie totale, je me disais: "pas de nouvelles, bonne nouvelle" Le courrier que j'ai trouvé ce soir, dans lequel le chirurgien me demande d'avancer le rdv post opératoire vient de me rappeler à la réalité. J'ai aussitôt appelé un médecin de l'hopital qui m'a confirmé à demi mot...
Cela faisait 15 ans que mes médecins trouvait mon cou un peu trop gros, analyse de sang normale et personne n'allait plus loin. En juin, une écho et un goître multinodulaire, il fallait opérer et voilà.
Merci à Beate et à toutes les personnes qui font exister ce forum car dès que j'ai couché mes loulous, je suis venue sur le forum pour chercher des infos. Heureusement qu'il existe!!
Merci Mimi51 d'avoir raconté ton parcours, cela donne un peu d'espoir. J'espère que cela se passera aussi bien pour nous.
Encore sous le choc, je suis en colère. Avec 2 petits enfants, on cherchait à acheter une maison, j'ai bien peur que cette nouvelle vienne tout remettre en cause.
J'ai déjà bien du mal à accepter d'être fatiguée et de ne pas être capable, depuis l'opération de faire tout ce que je voudrais... Mon taux de calcium ne redémarre pas, bref c'est pas la grande forme.
Rien que l'idée que je vais encore être hospitalisée, malade, ça me fiche le moral en l'air.... Il faut bien y passer, on n'a pas le choix de toute façon, mais quelle vacherie, vraiment...
Ca ira mieux demain. Bon courage à tous |
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MIMI51
Inscrit le: 14.03.06 Messages: 553THYROIDECTOMIE TOTAL... REIMS 60+ |
Message: (p109116)
Posté le: 23. Jan 2007, 07:45
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Bonjour Yvchin,
Ne t'inquiètes pas tout va bien se passer . Avais-tu déjà commencé un traitement? T'ont-ils donnés la date de ta "cure "d'iode?
Pour ma part, je n'ai pas eu de traitement juste après mon opération. L'endocrinologue a attendu que je fasse ma cure d'iode et j'ai eu mon traitement juste à la sortie.
Certaines d'entre nous qui ont fait leur cure d'iode et étaient sous traitement l'ont arrêté et ont été mises sous cynomel (il me semble que c'est le nom). Je pense que c'est pour éviter une trop grosse fatigue due à la grosse défreination du fait que tu te retrouves en hypothyroïdie.
Tu peux aller vérifier sur le forum "Cancer', il y a plein de récits de cure d'iode.
Penses à emmener de quoi t'occuper : livres, broderie (si tu en fais) ou tricot, mots croisés, cd, k7 vidéo (là où j'ai été opérée ils avaient des télé combiné magnétoscope). Profites en également pour emmener tous tes produits de beauté pour te refaire une santé et te poupouner un peu.
Bon courage et tiens nous au courant
Mimi |
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Yvchin Inscrit le: 07.11.06 Messages: 28Cancer papillaire Eure 50+ |
Message: (p109247)
Posté le: 23. Jan 2007, 19:14
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Merci Mimi 51, cela fait chaud au coeur, dans des moments un peu difficiles d'avoir ton message en rentrant du boulot.
En fait j'ai eu le chirurgien au téléphone cet après midi. Je le verrai le 2 février et j'aurai plus de précisions, mais j'ai déjà plus d'infos.
Sur ma thyroïde, il ont découvert une tumeur classée T1, à 2 cm soit la limite supérieure. Ils hésitent un peu à me faire faire la cure d'iode, mais je lui ai dit que je préfère la prudence et les ennuis tout de suite, plutôt que de découvrir dans 6 mois des dégâts plus importants. Selon ce qu'il me dit le diagnostic est bon. J'aurais les dates de la cure le2/02 et toutes les joyeuses modalités.
J'ai vu mon boss aujourd'hui: avec la sale tête que j'avais heureusement qu'il ne m'a pas demandé des nouvelles de ma santé, je crois que j'aurais fondu en larmes...Il va bien falloir lui annoncer que l'histoire continue et que je vais encore faire un break d'une semaine.
Je suis sous Lévothyrox150 et Calcidia. J'arrêterai le Lévothyrox quand il me donnera les consignes, mais tu as bien fait de me parler du Cynomel car il n'est pas question que je me transforme en légume!
Merci pour tes conseils, c'est vrai que je suis du style hyperactive et j'ai intérêt à prévoir de quoi m'occuper.
Mes questions:
1/ Il m'a parlé brièvement d'une hospitalisation 2 jours et 5 jours au repos mais ailleurs qu'à la maison, à cause de mes enfants. On est plutôt très papouilles chez nous et mes enfants ne comprendraient pas. Et puis surtout, je ne veux pas qu'ils courent le moindre risque à cause de moi! Comment avez vous fait? Est ce que je peux aller chez mon frère sans lui faire courir de risque? (désolée si ma question est idiote)
2/ est ce que je fais une croix sur mon projet de maison, si oui pour combien de temps? (on venait juste de commencer, ça m'énerve!!
En tout cas merci Mimi51 d'être là pour ceux qui ont besoin. J'espère que j'aurai la même générosité quand j'en aurais fini, moi aussi.
A bientôt
Yvchin |
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MIMI51
Inscrit le: 14.03.06 Messages: 553THYROIDECTOMIE TOTAL... REIMS 60+ |
Message: (p109255)
Posté le: 23. Jan 2007, 20:16
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Coucou Yvchin
De retour aussi du boulot et après dîner, j'ai vu ton message et je m'empresse d'y répondre.
Pour ce qui est du Cynomel, pour ma part, je n'ai pas eu à en prendre car j'ai, comme je le disais précédemment, été opérée le 1er juin 2006 et j'ai fait ma cure d'iode du 21 au 23 juin. Donc, cela a été très rapide pour moi. Comme en plus, je suis quelqu'un de super nerveux, je pense que je ne me suis pas trouvée vraiment en hypothyroïdie car j'étais tellement préoccupée par d'autres problèmes que mes nerfs ont certainement fait le boulot. (enfin, c'est ce que je pense car j'ai surpris mon endocrinologue). Mais d'après ce que j'ai pu voir avec d'autres forumeuses ou forumeurs, ceux qui étaient déjà sous traitement, ont arrêté leur traitement et sont passés sous Cynomel avec arrêt 15 jours avant la cure d'iode.
Mon nodule faisait 1.8 cm et après la cytoponction, ils se sont rendus compte qu'il était vascularisé (c'est à dire plein de sang) donc, pour eux, facteur de risque. Ce qui a nécessité l'opération de la thyroïde complète et également le curage ganglionnaire .
Le chirurgien m'a dit que pour lui c'était une nécessité car ils analysent le nodule pendant que tu es opérée et en fonction de cela, te font le curage ganglionnaire, ce qui a été mon cas. Et bien heureusement car j'avais un ganglion d'atteint qui n'avait pas percé sa capsule, mais il était atteint quand même. Donc valait mieux pour précaution et après, cure d'iode.
Pour ce qui est de ta cure d'iode. Pour ma part, je suis rentrée un vendredi après-midi. A 14h30 j'ai avalé ma capsule d'iode et je suis ressortie le lundi en fin de matinée après scintigraphie et prise de sang puis rendez-vous avec l'endocrinologue pour me prescrire le Lévotyrox.
Normalement, on te déconseille de faire de gros câlins à tes petiots (quel âge à ta petite tribu?) pendant 24 à 48 h, et aussi de dormir avec ton mari pendant une nuit (mais ça aussi, ça dépend des établissements. Je crois savoir que certains centres anti-cancéreux n'ont pas de consignes trop sévères.
Ce que j'ai fait, pour ma part, quand je suis sortie, c'est que j'ai évité effectivement les gros câlins à mon petit garçon (12 ans) et à mon doudou mais ça ne m'a pas empêchée de dormir avec mon homme.
Le lendemain, j'ai fait un peu attention et le surlendemain, c'était bon. Mais à aucun moment on ne m'a dit d'aller me reposer ailleurs. Faut dire aussi que, lors de ma scinti le jour de mon départ, ils m'ont dit que j'avais déjà bien évacué l'iode que j'avais ingurgité. Donc, conseil pour bien l'évacuer : boire beaucoup pendant ta cure ce qui fait que t'es souvent en pause pipi, ça c'est essentiel. Ensuite, comme tu es toute seule, tu prends deux douches par jour (une le matin, une le soir) et tu y restes tant que tu en as envie en te frottant bien car cela évacue aussi (c'est ce que m'avait dit l'infirmière quand je suis rentrée).
2) pour ton projet de maison, je peux pas te répondre pour le moment. Tu peux aller consulter sur le forum, il y a pas mal de messages qui parlent des crédits à la consommation. j'ai moi-même rendez-vous la semaine prochaine avec ma conseillère de la banque pour lui poser franchement la question, à savoir si j'ai un projet immobilier, comment ça marche?
je vais essayer de te mettre un des liens
viewtopic.php?p=77105#77105
ftopic12748.html
Voili, voilà, j'espère avoir répondu au moins à une partie de tes questions. N'hésites pas si tu te poses d'autres questions et ne biles pas, restes zen, dis toi que si tu dois faire une cure d'iode, ben faut la faire, c'est un mal pour un bien.
Tu me diras ce que t'as dit ton chirurgien le 2 février?
bon courage et gros bisous ainsi qu'à tes pitchounes
Mimi |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p109256)
Posté le: 23. Jan 2007, 20:19
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Bonjour Yvchin,
ça doit faire drôle d'apprendre cette nouvelle aussi longtemps après l'opération, quand on commence à se dire que "pas de nouvelle, bonne nouvelle" ... Il faudra leur demander pourquoi ça a mis SI longtemps (ont-ils fait une contre-expertise ?), car normalement, un anapath, ça ne prend que 8 à 10 jours, parfois moins ...
Ton histoire, c'est exactement comme la mienne ...
Citation: | Cela faisait 15 ans que mes médecins trouvait mon cou un peu trop gros, analyse de sang normale et personne n'allait plus loin. |
Moi aussi, cela faisait 15 ans qu'on me parlait de goitre, mais mes analyses étaient normales et personne n'allait jamais plus loin !
Combien d'enfants as-tu ? Deux ? Moi, on m'a découvert le goitre après la 1ère grossesse, et j'avais ensuite fait 2 autres enfants, personne ne m'a jamais dit que les périodes de grossesse et d'allaitement (entre 12 et 18 mois pour chacune de mes filles) "usaient" la thyroïde, et donc, mes nodules ont dû prospérer pendant ces années-là ... quand j'ai enfin eu l'idée de demander "autre chose qu'une PDS" et qu'on m'a fait une échographie, j'avais 4 nodules, et lors de l'opération quelques mois plus tard, 3 étaient cancéreux ... cela aurait certainement pu être évité si on s'était préoccupé de ma thyroïde un peu plus tôt ! Mais bon, tant pis, c'est loin (2000), je suis guérie et je vais bien ! Et puis, sans ça, je n'aurais pas créé le forum ! (pfff, j'aurais un paquet de temps libre ...)
Pour les précautions après cure d'iode, et tout ce qui entoure la cure, tu trouveras plein d'articles dans la "FAQ Cancer", tout en haut de cette rubrique (régime, récits ...)
Avec du Cynomel, on tient le coup relativement longtemps : on l'arrête 15 jours avant la cure (le lévothyrox, 1 mois avant la cure), et ainsi on n'est vraiment fatigué que la toute dernière semaine. Et parfois, on en donne aussi à la sortie, pendant quelques jours, pour remonter plus vite la pente. Côté arrêt de travail, il faudra prévoir au moins la dernière semaine avant, puis 15 jours à 3 semaines après, le temps de bien remonter la pente ...
Toi qui as eu un cancer "pT1", donc le stade au plus faible risque (où on aurait même pu ne PAS faire de cure - mais tu as raison, à 2 cm, c'est plus sûr, avec quelques mm on aurait pu s'en passer), tu pourras peut-être insister pour avoir du Thyrogen, plutôt qu'une défrenation classique ? Ce produit à l'AMM pour la cure depuis plus d'un an, mais est encore peu utilisé pour cela (dommage), ça permet de ne PAS arrêter le lévothyrox et de ne PAS être en hypo ... si tu argumentes bien, entre ton travail et tes enfants encore petits, pour lesquels tu dois "rester en forme", tu pourras peut-être l'obtenir ?
Concernant les crédits, va faire un tour dans la rubrique "droits du malade", il y a plein de discussions là-dessus ... et début janvier, il y a une toute nouvelle convention qui est entrée en vigueur, la convention AERAS, qui devrait (un peu) faciliter les choses ...
A bientôt, gros bisou !
Beate |
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MIMI51
Inscrit le: 14.03.06 Messages: 553THYROIDECTOMIE TOTAL... REIMS 60+ |
Message: (p109257)
Posté le: 23. Jan 2007, 20:20
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ps, je précise que pour le fait qu'ils disent d'éviter d'approcher les enfants, c'est surtout quand tu as de très jeunes enfants, voire des bébés.
Là, c'est sûr qu'il faut faire très attention, mais si tu les approches pas trop et que tu fais attention, tu peux rester, je pense dans ta petite famille
Bonne soirée et encore bon courage:box:
Mimi |
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Yvchin Inscrit le: 07.11.06 Messages: 28Cancer papillaire Eure 50+ |
Message: (p109454)
Posté le: 24. Jan 2007, 21:30
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Bonsoir Mimi51 et Beate,
Quelle andouille je fais j'avais quasi répondu à vos 2 mails, je suis allée dans la FAQ pour éviter de poser des questions auxquelles vous avez déjà apporté des réponses: défrénation, etc et j'ai perdu le message!! Y'a plus qu'à recommencer!
D'abord je réponds à la question sur mes loulous: ils ont 8 et 4 ans, mes amours . En fait, c'est moi qui me suis dit que j'allais m'éloigner, parce que j'ai un peu peur de ne pas être à la hauteur, je ne veux pas craquer devant eux et les inquiéter. ENcore moins les irradier!! Brr!
Beate, c'est rigolo, j'ai lu très récemment ton récit sur "comment vous avez été diagnostiqués?" et plus je lisais et plus je me disais que c'était exactement la même histoire! C'était impressionnant! On a déménagé cet été, mais j'ai envie d'envoyer une lettre à mon ancien médecin traitant à la fois pour le remercier de m'avoir fait faire l'écho et aussi pour l'enguirlander d'avoir tant tardé (il m'a suivie 8 ans quand même).
J'en suis au stade de ton histoire où j'ai besoin de m'informer, de savoir ce qui m'attend, de comprendre. je fais confiance au chirurgien mais rien ne vaut le partage d'expériences. Ceux qui savent le mieux sont ceux qui l'ont vécu. Je mesure la chance d'avoir trouvé ce forum dès novembre 2006, quand on m'a fixé la date d'opération. Il est vraiment précieux pour moi. Je suis d'ailleurs à chaque fois étonnée par l'état d'esprit super positif des témoignages: les difficultés les galères ne sont pas taboues, mais chacun ou chacune a essayé de les surmonter. C'est encourageant.
Tu t'étais déjà étonnée que j'aie le diagnostic si tardivement après l'opération. LA fin d'année, je ne sais pas. A vrai dire, pour moi ce n'est pas important. Je ne sais pas comment expliquer ça. J'ai eu si peur de ne pas me réveiller après l'opération (une vraie panique), que je me disais que j'avais eu ma dose d'émotions. Je pensais, sans doute comme d'autres, que c'était bon et qu'après bien des galères, j'aurais un peu de chance et qu'il n'y aurait pas de cancer! Bref, pour l'anxieuse que je suis, j'étais vraiment super tranquille! Raté! Mais vraiment ça ne me perturbe pas plus que ça, je me dit que c'est toujours ça de gagné!
C'est peut être aussi pour ça que j'ai eu un choc avant hier et que j'ai besoin d'un peu de temps pour digérer, être un peu plus zen et l'annoncer à mes amis et mes parents.
En fait je me suis fait opérer dans un hôpital public de Paris (hospitalisation extra, personnel hyper compétent et prévenant, super suivi), il y a plein de chirurgiens, d'internes etc, mais c'est le boss qui te reçoit pour te dire qu'il va t'opérer (qu'il supervise je veux bien, mais il ne peut pas opérer 3 personnes en même temps) et te reçoit aussi pour te dire qu'il y avait des vilaines cellules et qu'il va falloir revenir pour l'iode! Il doivent être organisés comme ça!
Juste une parenthèse sur l'hopital, je suis arrivée super paniquée. En douceur une infirmière m'a aidée à comprendre, m'a rassurée et apaisée. Une autre m'a aidée à me laver les cheveux après l'opération (je sais c'est débile mais je ne tenais plus). Quand mon calcium a joué au yoyo et que j'ai joué les prolongations, j'ai été super bien informée, on a répondu à toutes mes questions... Etc Et même de retour chez moi, au bout de 3 semaines, j'en avais marre de les appeler pour leur donner les résultats de ma calcémie! Au bout d'une semaine de silence, le chirugien m'a appelée pour me demander des nouvelles! j'étais scotchée!Il sont vraiment hyper pro et prennent super bien en charge l'aspect psychologique!
La Pit... Sal..... pour ne pas le nommer. (si ça peut en aider d'autres).
Il faut que je retourne lire la FAQ sur le Thyrogen pour être au point le jour du RDV. Tout ça c'est un peu comme une langue étrangère pour moi! Je suis admirative, c'est phénoménal le travail que vous faites. Je n'ai pas encore vu l'ensemble. Par exemple, je cherche des infos sur la scintigraphie: est ce que c'est systématiquement tout le corps ou pas? (faudrait pas qu'il 'oublie un bout de cancer coincé dans les doigts de pied quand même) Juste une suggestion (si ça n'existe pas déjà), une sorte de glossaire, ça serait bien, un jour quand tu auras le temps....
Ouh la la, je ne me voyais pas être arrêtée si longtemps moi... Je ne supporte pas d'être à la maison à rien faire... Je ne supporte pas non plus d'être fatiguée...
C'est comme pour la maison, je commence à me raisonner, mieux vaut être en vie et locataire et fatiguée, que propriétaire, pas fatiguée et plus là!
J'arriverais bien à trouver une solution quand le temps sera venu, pour la banque. Merci à vous pour les liens.
Finalement Mimi51 c'était presque une chance que ta cure d'iode ait été si rapide après l'opération (si on peut dire) car tu n'as pas eu le temps d'être en hypo après l'opération. Merci pour les détails et les trucs de la cure... Je vais passer mes journées sous la douche...Ou à boire des litres d'eau. Je compte sur toi pour me dire ce que t'auras dit ta banquière la semaine prochaine. EN fait l'idéal serait de trouver un banquier ou une banquière qui connaisse le sujet et qui comprenne qu'on peut très bien vivre avec et honorer ses échéances....
Malgré mon mel raté, j'ai encore été bien bavarde... Encore plein de lecture pour Beate! pfff
A bientôt
Bises |
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danie |
Message: (p109478)
Posté le: 24. Jan 2007, 23:51
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bonsoir, je viens de te lire, tout a été dit, et il est vrai que d'apprendre après l'opération que c'était un cancer, ne nous fait pas plaisir, mais sache qu'avec la cure d'iode comme te le dit mimi je crois, tu n'auras plus à t'inquiéter dans la majeur partie des cas c'est ce qui se passe, donc bientôt tu pourras reprendre le chemin des écoliers à plus et bonne nuit |
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MIMI51
Inscrit le: 14.03.06 Messages: 553THYROIDECTOMIE TOTAL... REIMS 60+ |
Message: (p109516)
Posté le: 25. Jan 2007, 11:18
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Coucou Yvchin
rendez-vous reporté avec ma conseillère de banque au mercredi 7 février après-midi. L'est pas là finalement la semaine prochaine.
De toutes façons, ne t'inquiètes pas je te tiendrai au courant.
Pour ce qui est du rapprochement de ma cure d'iode par rapport à mon opération (et je ne suis pas la seule dans ce cas car j'ai une amie qui a été opérée deux mois après moi et qui n'a pas attendu non plus longtemps pour sa cure d'iode), apparemment, d'après mon endocrinologue et ma généraliste, j'étais pas mal avancée en hypothyroïdie. Z'ont pas trop compris que mon organisme ne se soit pas fatigué mais ma généraliste a quand même mis cela sur le fait que je suis une hyperactive et très nerveuse.
Tu sais, pour le diagnostic, quand j'ai eu mon rendez-vous 15 jours après mon opération avec mon endocrinologue et qu'elle m'a confirmé clairement que c'était bien un nodule cancéreux et qu'il y avait eu un ganglion atteint mais qui n'avait pas rompu sa capsule, je lui ai demandé ce que cela voulait dire. Elle m'a dit alors qu'il fallait envisager rapidement une cure d'iode. Là, je m'en suis pris une bonne dans la figure. Je ne m'attendais pas à être obligée d'aller jusqu'à la cure d'iode.
En plus, ce jour là, j'avais eu, 1/4 d'heure avant, de mauvaises nouvelles personnelles, ben je peux te dire que je suis ressortie de son cabinet, j'avais plus vraiment de jambes.
Puis, j'ai réfléchi et je me suis dit "quand faut y aller, faut y aller" et j'y suis allée comme un bon petit soldat. J'ai eu la chance d'être au rez-de-chaussée, de pouvoir ouvrir un peu ma fenêtre et d'avoir devant ma fenêtre un petit grillage à environ 3 m et derrière lequel mon homme et mon petit garçon sont venus me faire un petit coucou pendant les 2 jours et demie que j'ai passé là-bas.
Ca faisait un peu animal, manquait plus que les cacahuètes, mais j'étais rudement contente de les voir et de leur parler un peu.
Je te souhaite bon courage et ne manquerai pas de te tenir au courant de ce que peut penser ma banque des demandes de crédits immobilier (ou autres) pour quelqu'un qui a été opéré de la thyroïde.
Gros bisous
Mimi |
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Yvchin Inscrit le: 07.11.06 Messages: 28Cancer papillaire Eure 50+ |
Message: (p111308)
Posté le: 05. Fév 2007, 20:50
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Bonjour,
Comme prévu, je viens un peu donner des nouvelles puisque j'avais mon rdv post opératoire vendredi dernier. Ca ne s'est pas très bien passé.
Je n'avais que moyennement apprécié de recevoir le dossier de médecine nucléaire avant ce fameux rdv. En gros le chirurgien m'a envoyé une lettre le 16/01, reçue le 22. j'ai eu le chirurgien le 23 au téléphone (heureusement) et reçue le dossier le 29 sans commentaire avec rdv d'hospitalisation, examens à faire avant etc. En bref, si je n'avais pas pris les devants et demandé au téléphone que le chirurgien me confirme qu'il s'agissait d'un cancer, j'aurais eu un sacré choc!
Eh bien j'ai senti que ma remarque l'agaçait, alors qu'il s'agissait pour moi qu'ils fassent un peu plus attention pour éviter à d'autres ensuite d'apprendre de cette façon qu'ils ont un cancer.
Quand j'ai aprlé de Cynomel ou Thyrogen, pas question, ça ne se fait pas dans mon cas!!! La taille était bien de 2 cm et c'était encapsulé aussi, avec aucune trace autour (plutot bon signe, non?)Bref, je suis sortie de là en n'ayant appris pas grand chose, avec mon compte rendu d'opération et en gros avec le sentiment que mon dossier avait changé de service...
Du coup je suis allée dans le fameux service pour demander quelques renseignments utiles. Quelqu'un dans le fil "récits de cure d'iode" avait déjà parlé de ce service. La description était exacte: l'aspect est vieux moche (bonne nouvelle il devrait y avoir des travaux fin 2007). pas de douche dans les chambres, pas de mesure de radioactivité à la sortie, c'est bien à 8 h un lundi matin (j'habite à 100km). Seule bonne nouvelle, j'ai droit à une ambulance pour me ramener chez mon frère et l'aller retour pour la scintigraphie du vendredi! L'infirmière a répondu à toutes mes questions mais, comme quelqu'un pour qui c'est vraiment la routine, avec beaucoup de détachement.... Comment leur dire que pour moi c'est une 1ère et vachement important? Pas un mot sur un éventuel régime avant la cure... J'en ai même oublié de poser la question... Bref j'ai quitté l'hôpital avec le moral dans les chaussettes et pas vraiment envie d'y retourner le 12 mars... Il faudra bien mais bon!
Comme je ne suis pas du genre à me laisser abattre, je suis allée acheter plein de babioles pour la fête d'anniv de ma princesse le lendemain, très réussie. Je me suis autant éclatée que les enfants!
Hier, je suis allée annoncer "la nouvelle" à mes parents. c'est idiot, je craignais tellement leur réaction, je voulais leur dire doucement... en même temps je ne veux pas prononcer le mot devant mes enfants, du coup j'ai dû me précipiter et leur annoncer brutalement... Comme si j'avais une patate brûlante entre les mains et qu'il fallait m'en débarrasser au plus vite... Ensuite j'ai tenté de dédramatiser, j'ignore si j'ai réussi...
Voilà, j'ai un mois pour me calmer et me préparer doucement, j'ai plein de questions car j'ai lu pas mal de récits de cure d'iode mais avant, je n'ai pas vu grand chose. Si j'arrête le lévothyrox, au bout de combien de temps je suis au ralenti? J'ai un peu peur de être plus capable de grand chose. Exemple: j'arrête le 11/02 et le 22 et 23 j'ai 2 jours prévus sur Paris pour mon boulot. C'est jouable? J'ai demandé quels étaient les symptômes de l'hypothyroïdie: il m'a dit fatigue, déprime, insomnie, frilosité. Mais à quel point? c'est supportable ou pas?Comment ça se fait qu'ils ne me demandent pas de faire un régime sans iode, c'est bizarre non?
Voilà, j'ai été bien bavarde, j'attends avec impatience de savoir ce que vous pensez de tout cela.
Mimi51, j'ai vu aujourd'hui que la loi sur le crédit pour les personnes"à risque" est parue au journal officiel le 1/02. Merci pour ton soutien, ce forum, je le répète m'est très précieux en ce moment. D'ailleurs j'ai vu que Beate organisait une rencontre sur Paris, je serais volontiers venue la remercier de vive voix, ainsi que les "piliers " de ce forum. Hélàs ce sera juste à la fin de la semaine de ma cure, je crains d'être encore un peu radioactive et plutôt crevée... Une prochaine fois, sans doute.
J'espère que vous allez bien
Yvchin |
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