opérée il y a 1 ans .. et aujourd'hui : :o)) la forme !!!

[toutouille]

bonjour,

je m'appelle toutouille, maladie de Basedow, avec le goitre qui allait avec ... hyperthyroidie et j'ai trainée sur ce forum début 2006.

juste un petit coucou de réconfort pour les personnes sur le point de se faire opérer , un peu ( ou très ) angoissées, comme je l'ai été 1 ans plus tot.

juste pour témoigner et dire qu'aujourd'hui, c'est la forme et que je ne regrette vraiment pas Je n'étais pas revenue sur le forum pour le dire et c'est dommage, a l'époque, j'étais bien contente de lire des témoignages positifs !!

alors voilà,

l'opération, j'y était allée sereine, grace aux récits (sujet du haut je crois), et pourtant j'étais très angoissée, mais tout s'est passé comme s'était écrit, donc vraiment à lire !

Me suis reveillée sans thyroide (et sans goitre), avec une voix cassée, mais je l'ai retrouvée rapidement (pour le chant, j'avoue que j'ai mis plus de temps, il a fallu quelques mois pour atteindre le La, puis le Si ... c'est la seule chose négative que je puisse écrire. Parce que à côté de ça, cette opération aura vraiment été bénéfique (santé, symptomes, moral, physique)


j'étais rentré un jeudi, sortie le dimanche en forme, bizarrement j'ai plané pendant 5 jours (effets de l'anesthesie je ne saurai jamais, chacun visiblement réagit differemment), puis un peu de fatigue réelle la semaine suivante, puis juste un repos normal, à scruter la cicatrice et son évolution (mais là aussi, tout plein de réponses dans les témoignages sur ce forum, une aide précieuse !)

on cicatrise très rapidement, et très vite je n'ai eu plus qu'un trait, qui s'estompe (pas d'exposition au soleil l'été dernier, et cet année non plus je ne m'y risquerai pas ! )

Et puis surtout, les maudits symptomes de basedow ont disparus. Et ça .... ça ???? ça, c'est vraiment agréable !!

un médoc de substitution a prendre tous les matins, devenu une habitude,
on a cherché le dosage, qui varie selon les personnes, pour moi, en 2 prises de sang, je crois qu'au bout de 3 mois, j'ai trouvé mon dosage .. Ceci dit, entre l'opération et le dosage définitif, j'allais déjà bien...

J'ai enfin une vie ordinaire, sans speeds incontrolés ou ces maudites fatigues qui venaient on ne sait d'où. Je n'ai plus l'effet yoyo (Je ne veux pas dire que je suis devenue superwoman, j'ai des hauts des bas, mais ça n'a rien à voir, j'suis toujours pas immunisé contre la gastro, un rhume, une déprime etc, etc ..)

Non vraiment aujourd'hui, être passée dans les mains du chirurgien après avoir eu un traitement pendant 5 ans sans résultat, je ne regrette pas .

voilà, c'était juste un petit message pour dire qu'il y une vie après l'abblation et qu'elle est beaucoup plus ensoleillée et que l'opération est un passage pas forcément agréable, mais que pour moi ça a marché. En plus, ça m'a permis d'arrêter de fumer ... pendant 4 mois .. mais euhhh, c'est déjà ça ?! la cigarette, c'est ma seule rechute !!!

[Eglantine2]

Bonjour,

Merci beaucoup pour ton témoignange !

Moi je n'en suis pas encore là, j'ai terminé mon 1er traitement de 18 mois pour basedow (neo + levo) debut décembre, ma prise de sang à 1 mois est bonne dans le sens ou je suis limite hypo, donc même si c'est pas top, au moins ce n'est pas une rechute, c'est juste le temps que ma thyroide se remette au travail complètement.

Donc pour l'instant je croise les doigts pour ne pas avoir à subir l'opération en cas de rechute, mais au moins si c'était le cas, c'est plus rassurant en lisant des témoignages comme le tien !

encore merci !
Eglantine2

[Pitchounette69]

Contente d'avoir lu ton témoignage Toutouille.
Je passe entre les mains du chirurgien fin avril pour une thyroïdectomie totale. J'ai un goitre multinodulaire.
J'ai beaucoup déprimé lorsque j'ai appris qu'il fallait m'opérer, vivre sans thyroïde alors que l'on est née avec ,même si à présent elle nous cause des soucis, n'est pas facile à accepter! Outre le fait qu'une intervention fait toujours peur, ce qui m'angoisse c'est l'après avec le traitement à ajuster et la peur que celà soit difficile.
C'est vrai qu'en lisant les témoignages, on se rassure peu à peu, la plupart du temps tout rentre dans l'ordre rapidement. Tant pis si je ne peux pas rechanter tout de suite!

J'ai vu le chirurgien, lundi 15, il a été assez évasif sur la façon dont il allait procéder pour l'intervention: vu qu'il ne fait que çà, peut être en a-t'il marre de répéter toujours la même chose! Il faut dire, aussi, qu'il était très sérieusement en retard et qu'il semblait vouloir le rattrapper: sympa pour ceux qui attendaient derrière moi mais frustrant car je n'ai pas pu poser trop de questions. Il m'a tendu deux feuilles:" vous lirez ceci attentivement"!
Arrivée à la maison, j'ai vu que c'était toutes les complications possibles et là j'ai eu peur: hémorragie, hypocalcémie, paralysie, etc... de quoi te faire dire non.
Mais en lisant tous les messages du forum, la plupart du temps tout se passe bien. Alors pour une fois, je vais positiver en disant que pour moi aussi tout ira bien.

Toutouille encore merci pour ton témoignage et j'espère que tu vas continuer à aller mieux.

[MIMI51]

Couco Jacotte,

Toutouille a raison, faut PO-SI-TI-VER. Opérée depuis le 1er juin 2006, ne sachant pas, à l'époque ce que cela voulait dire un carcinome papillaire, heureusement que j'ai trouvé le forum parce que sinon, j'aurais pêté un plomb depus longtemps.
J'ai donc eu mon opération (thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire car il y avait un petit ganglion qui avait été atteint mais qui n'avait pas percé sa capsule, ce qui fait que les autres n'étaient pas atteints). C'est vrai que, grâce à tous les récits que j'ai pu lire sur le forum, je suis arrivée à l'Institut Godinot (là où l'on m'a opérée) relativement zen. De toutes façons, j'avais pas le choix.
Le lendemain matin, de bonne heure je suis descendue au bloc. j'ai eu la chance de passer la première, ce qui fait que je n'ai pas eu le temps de réfléchir. Puis quand je me suis réveillée, ça y était, j'avais plus de thyroïde. Pareil que toutouille, voix cassée (attention, on s'appelle pas Bruel ), pour chanter dans la voiture ou sous la douche sans avoir l'air d'une vieille casserole l'a fallu attendre un peu de temps et puis au début, j'ai eu quelques problèmes avec mon taux de calcium qui avait descendu un peu ; j'ai eu pour cela un traitement.

Puis une petite cure d'iode derrière afin de débarasser les vilans pacmans qui pouvaient s'y trouver encore. et début du traitement au Lévotyrox. En plus, on s'y habitue, c'est un geste systématique. Moi je le mets sur ma table de chevet et comme ça, le matin, mon premier geste est de le prendre.

A la fin du mois de Novembre, j'ai passé ma scinti du corps entier afin de déterminer où j'en étais. Ai été déclarée en rémission complète (je peux dire que j'ai fait la fête ce jour là).

A présent, mise à part le taux de calcium qui est encore un peu bas mais qui remonte doucement (je ne prends plus de comprimés de calcium maintenant, juste de la vitamine D pour fixer le calcium absorbé dans la nourriture), je peux dire que finalement, 8 mois après l'opération, je vais bien.
Comme toutouille on n'est pas wonderwoman, mais on vit et en plus, on voit les choses différemment maintenant. On relativise plus qu'avant, tout au moins c'est mon cas.

Alors, Jacotte, te fais pas de soucis, tout va bien se passer.

gros bisous

Mimi

[toutouille]

coucou,

c'est vrai qu'en vous lisant, les détails me reviennent.

lorsqu'on m'a dit "on enleve tout"..... GLOUP's, parce que c'est vrai que cela signifiait, on enleve quelque chose qui interfere sur tellement d'autre chose ... ce médicament à vie remplace t-il complètement ce que faisait ma thyroide ?? des choses comme ça ... aujourd'hui j'ai la réponse, on peut vivre sans, et le médoc fait très bien son travail.

la façon dont a été reçu Jacotte par le chirurgien par exemple .. le mien s'appellait "M. Boucher", ça ne s'invente pas !! et c'est vrai qu'il avait l'air blasé, qu'il ne pas pas beaucoup donné de détails, comme si il en faisait tellement à la chaine, que ça lui coutait de se répéter , que l'intervention était banale... euh oui ??? pour lui peut être, j'avais aussi mille questions, mais je lui ai fait confiance.

pour l'opération en elle même, on m'a proposée un "décontractant" la veille au soir, et le matin de l'opréation, et j'étais tellement détendue que j'ai pris la douche obligatoire en chantonnant !! je me souviens à peine de quand on m'a enmené au bloc, je n'ai pas eu le temps d'angoisser .. parfait ! (pourtant croyez moi, je suis une grosse anxieuse

lorsque'on se reveille, on ne souffre pas, il y juste une grosse gêne à cause du pansement sur la gorge, un mal de gorge assez classique, et puis les deux poches de chaque côtés qui prennent un peu de place avec les tubes (cf récit d'opé" (je les avais appelé, tappenade et jus de cerises !!), mais comme on est dans les choux, la gêne est relative !

il y a aussi l'histoire du calcium .. j'ai moi aussi eu une chute de calcium, petite fourmies aux extremités, mais j'ai eu droit à mon sachet tous les matins pendant 10 jours je crois et c'est redevenue normal.

après, on rentre chez soi, on a plus de tube, rien, mais on dort les premiers soirs en cherchent la position adéquat pour le cou qui est plutot raide, on ne tourne pas la tête, mais le corps entier pour se tourner , ça tire un peu, c'est pas le moment de faire du karaté, forcément puis on regarde le pansement, l'enlever, pas l'enlever ? (ptit tour sur ce forum pour savoir la marche a suivre)

et ensuite, on se repose en prenant son nouveau copain tous les matins et en se disant y' plus qu'à trouver l'équilibre. et il viendra chacun son rythme.
comme Mimi51, je relativise maintenant, il y a 1 an1/2, des que j'étais patraque, je disais 'ma thyroide a encore frappée !!". Je ramenais tous a la maladie, c'était un peu trop facile... aujourd'hui, je positive, je vais de l'avant, ma thyroide avait bon dos, mais n'est pas reponsable de tous nos maux . J'ai arrêté de lire les messages alarmistes parfois sur le forum, ce côté negatif, pour vivre la "guérison "naturellement sans scruter le moindre symptome. à savoir, j'ai le droit d'être fatiguée ou stressée, au même titre que ma voisine, même sans thyroide

tu vas voir Jacotte, c'est va bien se passer, c'est juste un petit mal pour un bien. moi aussi, il a fallut l'accepter l'idée qu'on enleve mon papillon (d'autant que ma thyro, à force, je finissais par lui parler !!), mais sans regret aujourd'hui.

Quant à eglantine, j'espère que le traitement medicamenteux va se tenir à carreau et ré équilibrer la bête. C'est vrai que si on peut ne pas passer pas la case bistouri, c'est aussi bien franchement !!
mon témoignage c'est juste pour dire à ceux comme moi qui on eu le traitement sans résultat, qu'au fond, la solution de l'abblation qui peut sembler radicale, un choc !!, est pas si terrible qu'il n'en a l'air et peut aussi être une solution comme une autre ..

a oui, j'allais oublier : pour la voix et le fait que je n'ai pas retrouvé celle de Lara fabian pour être extreme !!! j'avoue qu'on m'a prposé de la rééducation chez le, euhh, je sais plus comment s'appelle le spécialiste des cordes vocales ?! .. enfin pour dire qu'on peut gagner 6 mois en allant chez un spécialiste, mais j'ai préféré laissé faire, j'aime tellement ma voix de casserole, do ré mi fa sol laaeueuue, siiiiiiouuo, deuuuuuhhhh, Ouf !!

bons courages à toutes : "PO-SI-TI- VEZ" comme le dit Mimi !!!

[Pitchounette69]

C'est vrai Toutouille que le problème de la voix aussi est important, de ce côté là j'ai une copine orthophoniste donc je pense qu'elle me dira ce qu'il faut faire sans trop attendre les avis médicaux et je demanderai ensuite la prise en charge. C'est surtout les risques immédiat hémorragie et calcium qui me préoccupent,mais le personnel étant bien habitué çà devrait rouler! Merci pour vos encouragements , pour l'instant, je reste Zen

[marjorie]

bonjour toutouille,
inscrite depuis peu, je te lis.
alors voilà g une hyper maladie de basedow, de puis 2003 ( g 27 ans), traitement de 18 mois o leco et neo, et un an sans traitement, et en 2007 rechute de la maladie et la on m' annonce une opé.
je voudrais savoir comment c vraiment déroulé ton année, as tu vraiment senti ton coeur se calmé, tes nerfs n' ont pas laché, ya til u une prise de poids excessive......

bisous ciao

[toutouille]

Salut Marjorie,

On a du avoir le même traitement, moi aussi, Néo et Lévo pendant 18 mois, puis Stop, puis reprise .... après z'ont essayé quand même les médoc, jusqu'à "allez zou, on opère".

pour le poid, j'étais à 53/54 kg, en 3 mois suis montée à 60kg . mais il faut prendre en compte que j'ai arrêté de fumer (euhh j'ai essayé !), et je me gavais pour compenser. aujourd'hui je suis à 57kg , le même poid qu'avant mes problèmes de thyroide.
Côté coeur, nerfs, pouls à 110, Là vraiment, rien à voir. avant j'avais des moments de "speed", agacée, enervée, des moments detestables pour les gens qui m'entouraient, et puis aussi, des moments de grosses fatigues, d'épuisement même .. c'était vraiment usant !

aujourd'hui, je n'ai plus ces épisodes là. Après l'opération, il y a un moment de flottement, mais psychologiquement, tu as déjà l'impression de t'être débarrassé de quelque chose, et ensuite physiquement, je me suis sentie bien rapidement. J'ai lu que chacun réagissait différemment, en ce qui me concerne, y'a pas photo ..;

bize !!

[tiyou]

bonjour toutouille encore mercie pour vos reconfort pour les futir operes pour ce qui me concerne operation pour nu goitre multihetro nodulaires q ont retrouve assez souvent sur le site le rendez vous avec le chirurgien le 27 mars avec vos messages nous rechargeomt nos battries je suis suivie a chambery car je suis aix les bains mercie pour toutes vos reponses tiyou