cancer papillaire, suite...

[chris31700]

Bonsoir à tous,

Décidément je ne me débarasserai pas de ce cancer comme ça...
Opérée le 9 janvier dernier à Toulouse (Centre Claudius Regaud) pour un curage ganglionnaire bilatéral (des suites de mes aventures des mois et messages précédents), voici quelques chiffres ou infos:
- l'anapath de mes ganglions n'est pas bonne; je ne me souviens pas précisément, mais il y a plusieurs ganglions atteints.
- certaines cellules cancéreuses sont "sorties de leur capsule" (c'est comme ça qu'on doit dire?)
- TSH= 64 le 09/01 avec 150 de Lévothyrox; mon médecin m'augmente progressivement, je prends actuellement 162,5;
- 12 jours après la chirurgie, j'ai encore un gros oedème au niveau de mon cou qui est encore anesthésié (il y a eu des complications: hématome).

Donc pas bien du tout dans ma peau, je vois mon chirurgien Mercredi pour le bilan de l'opération.
Mon moral est très bas, mes espoirs d'avoir une autre grossesse s'envolent.
Beaucoup de questions:
- Y aura-t-il des métastases?
-Dois-je reprendre de l'iode plus tôt que prévu?
-Combien de temps avant d'être capable de travailler? de m'occuper correctement de mon enfant de 18 mois?
Il me semble sentir que les médecins se "préoccupent" pas mal de mon cas, moi qui voudrais tant oublier cette maladie.
J'attends vos messages, merci d'avance.

[Invité]

Je suis vraiment désolée que tu aies tous ces problèmes; Beate te répondra mieux que moi. Je peux juste te dire que je pense bien à toi. vivement que tu sois en meilleure forme et que tu puisses t'occuper à fond de Félix !

P.S.Tu seras moins fatiguée quand ta TSh aura bien baissé, mais c'est difficile de dire dans combien de temps exactement.
Pour l'oedème, ne t'en fais pas, j'ai eu un curage ganglionnaire, ça finit par se résorber petit à petit et la sensibilité revient. J'avais un énorme renflement au-dessus de la cicatrice. Je ne sais plus combien de temps ça a duré, parce que c'était il y a 6 ans et que ça a été très progressif.

[Beate]

Bonjour Chris,

c'est vraiment dommage qu'on ne se soit pas préoccupé de tes nodules au début, lors de leur découverte ... car à ce moment-là, le cancer aurait certainement été à ses débuts, et plus facile à traiter, avant qu'il n'envoie des cellules ailleurs, attaque les ganglions etc (car cela s'est vraisemblablement passé ensuite, et notamment pendant la grossesse, à cause d'un besoin plus élevé en hormones thyroïdiennes et donc une TSH plus haute et une stimulation plus forte). Mais bon, on ne pourra pas revenir en arrière - et même à ce stade-là, on arrivera à le vaincre, ce cancer ! C'est juste dommage qu'on ne l'ait découvert que si tard, parce que ça t'oblige à toutes ces choses dont tu aurais pu te passer, curage ganglionnaire, certainement une deuxième cure d'iode ...

Ta cure était en novembre, et en janvier, tu avais encore une TSH de 64 ? C'est surprenant, cela faisait combien de temps que tu reprenais du Lévothyrox ? A combien était-elle lors de la cure, en pleine défrenation ? Il faudra vérifier, si lors de la prochaine PDS elle est toujours trop haute, si tu ne fais pas partie des rares personnes "résistantes à la thyroxine", chez qui la T4 seule n'arrive pas à baisser correctement la TSH - dans ce cas, on te préscrira de la T3 ou TA3 en plus. Comment te sens-tu avec du 150, et maintenant du 162,5 ? bien, ou trop boostée ? Combien pèses-tu ?

Concernant l'oedème, après une aussi grosse intervention, c'est normal, car les chaines lymphatiques ont été coupées, le liquide lymphatique doit trouver d'autres chemins, ça prend un certain temps. Il faut de la patience ...

Mercredi, on va certainement t'expliquer tous les détails, notamment le nombre de ganglions atteints etc. Et c'est en fonction de cela qu'on va décider de la suite ... je pense que d'ici 2 ou 3 mois, il te faudra une nouvelle cure d'iode, par sécurité, mais ensuite, tu devrais être tranquille. Et si les résultats sont bons, tu pourras envisager ensuite une nouvelle grossesse, environ 9 mois à 1 an après la cure (le temps d'éliminer la radioactivité, puis de re-faire un contrôle sous Thyrogen, environ 6 mois après, pour voir si tout va bien).

Concernant le risque de métastases ailleurs, tout dépend de ce qu'ils auront trouvé à l'anapath - si les DERNIERS ganglions des chaines lymphatiques enlevés n'étaient PAS atteints (car au total, on a dû t'en enlever plusieurs dizaines), normalement ça n'a pas pu aller plus loin (et chez ceux où les cellules étaient sorties de leur capsule, si on a vu cela lors de l'opération même, c'est le tissu directement autour qui a dû être attaqué, et cela, le chirurgien a dû l'enlever en même temps).

Ce qui m'intéresserait, ce sont les résultats de la cure d'iode ? A combien était ta TG à ce moment-là ? Et que voyait-on sur la scintigraphie post-cure ? Normalement, on a dû y voir les ganglions atteints - et si on n'y voyait QUE des ganglions, mais rien ailleurs, ça montre qu'il n'y avait rien ailleurs, et donc, maintenant, avec l'opération, tu devrais être débarrassée de tout ça.

Ce qui est rassurant, c'est que tu sois suivie à l'ICR, je pense qu'à Toulouse, c'est vraiment le meilleur endroit pour ce genre de problème, très perfectionné (centre de lutte contre le cancer, donc faisant partie de la FNCLCC), mais en même temps à échelle humaine ... j'y suis suivie pour mon "cancer n° 2", j'y suis revenue en 2006 pour ma suspicion de "métastases au foie" (qui n'étaient finalement "que" des tuberculomes), j'y ai fait transférer mon dossier "thyroide" pour tout avoir au même endroit, et je m'y suis toujours sentie entièrement en confiance, on m'a toujours bien expliqué, j'ai pu contacter les médecins par téléphone ou email en cas de besoin, j'ai pu les voir "entre deux RDV" en cas de gros souci (ou même seulement en cas de grosse angoisse) ...

Concernant la fatigue, tout ça dépend bien sûr de ton équilibre hormonal - là, ca fait une cure d'iode avec grosse hypo, puis deux opérations, tout ça en peu de temps, il faut recupérer de tout ça ! Avec une TSH à 62, tu n'est pas encore bien du tout ! Il faudra discuter avec tes médecins comment sortir plus vite de ce "trou" - à mon avis, il serait peut-être utile de rajouter de la T3 (Cynomel) ? Et puis, vraisemblablement, tu devras enchainer sur une autre cure d'iode (ça dépendra de ce qu'ils ont trouvé - je sais qu'à Paris, on fait souvent des intervalles de 6 mois, alors qu'à Toulouse, c'est plutôt 1 an, mais si tu expliques que d'une part, tu aimerais être "débarrassée" le plus vite possible, et que d'autre part, tu voudrais faire un autre enfant, il devrait être possible de la faire dans quelques mois).

Si on te donne du Cynomel en plus de la T4, tu pourras continuer à en prendre en arrêtant le lévothyrox (à moins qu'on puisse te faire la cure sous Thyrogen, mais je crois que dans ton cas, ils préferont la défrenation), jusqu'à 10-15 jours avant, et donc ne pas être trop fatiguée, et peut-être en re-prendre les premiers jours en sortant, pour remonter plus vite. Donc, tu devrais pouvoir t'occuper de Félix (avec un peu d'aide pendant les périodes les plus "critiques") - côté travail, prends ton temps, remets-toi d'abord ! Si on te préscrit une nouvelle cure d'ici quelques mois, mieux vaudra rester tranquille d'ici-là, ça te donnera le temps de bien te "retaper", de t'occuper de toi et de ton fils, de retrouver un peu la forme, de t'oxygéner, de faire un peu de sport (personnellement, me préparer à la bataille contre le cancer comme si c'était une compétition sportive m'a beaucoup aidé, physiquement ET moralement) - et une fois cette cure derrière toi, et sortie de l'hypo (quelques semaines), et surtout si on t'annonce que tu es enfin totalement débarrassée de ce crabe, tu pourras reprendre en pleine forme !

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus - si tu veux, tu peux aussi m'appeler (mes coordonnées sont sous "Contact", en haut à gauche), ou on peut se rencontrer et prendre un café quelque part, "entre voisines", je travaille à Colomiers et suis souvent à Blagnac ou à Toulouse !

Gros bisou !

Beate