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Fraise92 |
Message:
Posté le: 26. Jan 2007, 11:03
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[color=indigo]Bonjour,
Je suis attente d'un Hashimoto, soigné au Levothyrox dose 112,5.
Pendant ma deuxième grossesse, je suis passée à 150.
Mon enfant est né à 33 SG, et est décédée 13 jours plus tard.
Diagnostic : hémochromatose néonatale - environ 10 cas en France, c'est une maladie orpheline très rare...
Je fais pas mal de recherches pour essayer de comprendre, et je commence à m'intéresser de plus prêt à la piste thyroïdienne...
Quelqu'un aurait-il des informations à me donner (un vécu, des doutes susr le traitement au Levothyrox (bien que j'ai déjà un garcon de 3 ans en pleine forme), un lien entre maladie/traitement et héomochromatose,e tc...) ?
Je vous remercie de votre aide, car il n'est pas facile de trouver des informations claires sur le sujet...
Si vous avez besion d'un complément d'informations concernant la maladie de ma fille, n'hésitez pas à me le demander...
Par avance merci
Frederique |
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chris59 |
Message: (p109706)
Posté le: 26. Jan 2007, 11:20
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Bonjour,
Je suis désolée de cette nouvelle.
L'hémochromatose néonatale est un excès de fer dans l'organisme qui survient juste à la naissance.
Il faudra faire des recherches génétiques chez toi et ton mari afin de savoir si l'un ou l'autre est porteur d'un gène responsable.
Sur le site orphanet ils parlent qu'un traitement est possible avant une future grossesse.
Citation: | Récemment, un traitement à base d'immunoglobulines en intraveineuse à de fortes doses a été administré pendant la grossesse à des femmes ayant précédemment donné naissance à un enfant atteint d'hémochromatose néonatale. Les résultats obtenus ont montré l'efficacité d'un tel traitement dans la prévention de l'hémochromatose néonatale récurrente ou tout au moins une modération dans le phénotype des bébés atteints. Ils confortent l'hypothèse d'une étiologie allo-immune. |
source
Le Levothyrox ne peut pas être à l'origine d'un tel problème au vu du nombre de mamans sous Levothyrox et que bébé se porte bien. Le Levothyrox ce n'est que la même molécule que la thyroïde fabrique naturellement + quelques excipients qui ne peuvent pas produire ce genre de troubles.
Je ne pense vraiment pas que la thyroïde joue un rôle dans ce phénomène qui est relativement rare.
J'espère que tu trouveras en tout cas un éclaircissement sur ce qui s'est passé. _________________ Cordialement |
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Dorémi
Inscrit le: 02.05.06 Messages: 172Basedow, thyroïdecto... Paris |
Message:
Posté le: 26. Jan 2007, 11:48
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Fraise92 a écrit: | [color=indigo]Bonjour,
Je suis attente d'un Hashimoto, soigné au Levothyrox dose 112,5.
Pendant ma deuxième grossesse, je suis passée à 150.
Mon enfant est né à 33 SG, et est décédée 13 jours plus tard.
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Bonjour Frédérique,
RIP au petit ange !
Je comprends tes interrrogations...
Il est d'usage de prescrire du fer pendant le suivi de la grossesse. Que donnait tes bilans, n'aurait pas été substituée à tord ?
Pour mon cas personnel j'ai un parent touché par l'hemochromatose génétique...je suis donc à risque et cela ne pose aucun problème pour me substituer en Lévothyrox.
Bonne chance dans tes recherches.
Dorémi |
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