Operation obligatoire avec TSH normale????

[angel]

Bonjour,

je m'appelle Angélique et j'ai 29 ans. Au court d'une visite médicale du travail, on a décelé un nodule froid sur le lobe droit de 3 sur 4 cm, hypoéchogène, ainsi qu'un nodule froid de 6 mm aux contours mal délimités, toujours sur le lobe droit. Les tests TSH sont normaux bien que je me plains depuis près d'un an d'une asthénie importante, d'un état dépressif, de variations de poids inexpliquées, de douleurs aigues aux intestins et de sauts d'humeur spectaculaires. J'étais très sportive et le moindre effort me fatigue maintenant, même porter les courses est source de courbatures!. Mon travail demande beaucoup de concentration et j'ai l'impression de n'avoir plus de mémoire... Enfin bref, je ne me reconnais pas du tout, même si je suis contente d'avoir peut-être une explication à mes petits malheurs!!!!
Sur le conseil de mon médecin et après consultation auprès d'un chirurgien, l'opération s'avère "très conseillée."
Cependant je trouve le personnel médical très "vague". En effet aucun examen complémentaire n'a été pratiqué, je ne sais même pas si ce nodule est dangereux ou pas. De plus le chirurgien préconise l'ablation totale après examen lors de l'opération alors que j'ai insisté pour que l'on me laisse le lobe gauche, qui est sain.
Enfin le plus étrange: si la TSH est normale, les nodules seraient asymptomatiques...alors qu'est-ce qui provoque ces symptômes????J'aimerai savoir si l'opération est absolument nécessaire ?
Merci

[rose76]

bonjour angelique
J'ai subi une thyroidectomie totale en novembre dernier. C'est tout récent.
On avait découvert une augmentation de volume de mon lobe gauche avec un nodule froid de plus de 3 cm et quelques très petits nodules du lobe droit et de l'isthme avec une prise de sang mettant des dosages normaux.

Après consultation, on m'a conseillé d'office l'opération car les nodules dépassant 3 cm ont tendance à dégénérer dans le temps.
J'ai eu une cytoponction de ce nodule qui s'est avéré bénigne.

Je me suis donc faite opérée de la thyroide en totalité alors que l'on m'avait donné le choix de n'enlever que le lobe gauche mais vivement conseillée d'enlever tout pour ne pas avoir à recommencer obligatoirement dans les années à venir.
j'ai pris la décison de tout enlever et de toute évidence j'ai bien fait.

Alors, suis les conseils de ton médecin, il y a de grandes chances que ton nodule soit bénin mais il est plus prudent de se faire opérer que de faire des échographies et ponction régulièrement et de toute façon en arriver à l'opération.
Pour tes symptomes, je ne peux pas te répondre,je ne sais pas si tes prises de sang sont normales.

Voilà, c'est mon expérience personnelle, elle ne concerne que moi et n'est pas une généralité bien sûr.

Mais aie confiance, prends la bonne décison ou bien va voir un autre médecin pour avoir un autre avis.
Tiens nous au courant !

[Beate]

Bonjour Angélique,

et bienvenue !

Ce n'est pas évident de se dire qu'il faut se faire opérer, alors que la thyroïde "fonctionne si bien" - mais en fait, elle ne fonctionne pas SI bien que ça, car la présence des nodules montre qu'elle s'épuise à essayer de fabriquer suffisamment d'hormones, et à force, elle a commencé à dégénérer.

Tu dis que ta TSH est "normale", mais d'après tes symptomes, tu serais plutôt en hypo - à combien est ta TSH ? Les normes ont récemment changé, on considère maintenant que le maximum se situe plutôt autour de 2,5 (dans les labos, c'est encore souvent autour de 4 ou 4,5) - donc, à partir d'une TSH de 2,5, on peut très bien être déjà en hypo, même si la T3 et T4 sont encore normales (hypothyroïdie subclinique). Cela montre donc également que ta thyroïde a du mal à fonctionner correctement.

Et si on ne l'aide pas, les choses vont empirer, les nodules pourraient à leur tour dégénérer en cancer.

On peut parfois, avant d'opérer, essayer de soulager la glande par de petites doses d'hormones, pendant quelques mois - avec un peu de chance, cela fait regresser le goitre et les nodules, qui sont alors forcément benins. Mais quand ça ne marche pas, et surtout si les nodules grossissent, mieux vaut opérer, car même si le cancer de la thyroïde est peu aggressif et se soigne bien, mieux vaut intervenir AVANT, c'est plus simple !

Pour la décision entre la thyroidectomie partielle ou totale, c'est à voir avec le chirurgien. En effet, si un lobe est parfaitement sain, pourquoi ne pas le garder - le seul petit risque est que, si jamais l'opération et l'analyse de l'autre lobe montrent quelques cellules cancéreuses, il faudra ensuite reopérer pour l'enlever, mais c'est quand-même assez rare.

Mais même avec un lobe restant, on est le plus souvent obligé de prendre des hormones thyroïdiennes (lévothyrox ou similaire) : car si on ne prend rien, le lobe restant arrivera souvent à en fabriquer suffisamment, mais il risque de dégénérer et de fabriquer des nodules à son tour, ce qui obligerait à re-opérer (c'est d'ailleurs logique : si déjà la glande entière avait du mal, comment une moitié de glande y arriverait-elle mieux ?) Mais bon, le fait d'avoir encore un bout de thyroïde, même s'il rend parfois le dosage un peu plus compliqué, permet quand-même d'avoir un petit plus d'hormones quand on en a besoin, chose que les cachets seuls ne pourront pas faire.

Voilà ... donc, c'est à discuter avec tes médecins !

Personnellement, moi aussi, j'ai été opérée alors que ma TSH était "parfaite", avec un goître et des nodules présents depuis de nombreuses années (et sans aucun traitement) - en fait, on avait tellement attendu que sur les 4 nodules, 3 avaient eu le temps de devenir cancéreux ! Voilà pourquoi maintenant, je conseille toujours de ne pas attendre aussi longtemps, en se fiant uniquement aux résultats d'analyses, car ils ne disent strictement RIEN sur la nature des nodules ...

A bientôt !

Beate

[eglantine]

Moi aussi tout était normal à la prise de sang, j'avais deux nodules froids dont un avait un peu grossi sur un an et avait atteint + de 2cm , la scinti ne décelait rien et une ponction n'avait rien décelé. On m'a conseillé d'opérer et je suis bien heureuse car l'un des deux s'est révélé cancéreux. On a tout enlevé.
Bon courage.

[angel]

Tout d'abord merci à tous pour vos réponses promptes et instructives.
J'ai vérifié mes taux de T3 et T4 et ceux-ci sont un peu en-dessous des valeurs normales et je dois refaire des prises de sang, car depuis le temps, cela a peut-être évoluer, on verra bien.

Je tiens cependant à dire que le déroulement de mon 2ème rdv à l'hôpital militaire s'est avéré être absolument à l'opposé de mon premier rdv avec un chirurgien de l'hôpital civil.
(je ne sais pas si on peut citer des noms, dans le doute je m'abstiens).

En effet, le personnel chirurgical rencontré à l'hôpital civil s'est montré vague et, même si je ne suis pas un spécialiste, il s'est montré également franchement très "léger" (voir agacé en cas de questions) sur la manière d'opérer (oh ben vaut mieux tout enlever tout de suite comme ça on est tranquille; les petites glandes responsables du calcium on en peut pas les voir alors on espère qu'elles ne seront pas touchées; pour la suite de l'opé faut voir avec l'endocrinologue et puis c'est tout, non non, pas la peine de vérifier s'il y a évolution, même si l'opé se fait plus de 6 mois après l'échographie...), Enfin bref, j'ai vraiment senti comme du "charcutage" dans l'air.
Sans compter des délais de plusieurs mois avant de se faire opérer...par un spécialiste en chirurgie esthétique (???) qui opère un peu tout et n'importe quoi.

Ce 2ème rdv à l'hôpital militaire m'a redonné confiance et j'ai pu constaté la différence de compétence entre les praticiens. Les explications étaient claires et accessibles aux non-initiés et le déroulement de l'opération quelque peu différent (test des cordes vocales, explication de l'opération grâce à une maquette, curetage, on épargne les glandes pour le calcium, on respecte les "voies de passage", et surtout conservation absolue du lobe sain le cas échéant).
Des tests sanguins vont être refait (hormones+ syndrôme infectieux) ainsi qu'une échographie.
Et puis on opère au plus vite, on sait jamais...
Le personnel qui opère la thyroïde est spécialisé en ORL et n'opère pas dans d'autres domaines. Autrement dit, cela n'a rien à voir et mon premier rdv à l'hôpital civil m'avait foutu les chocottes!

Même s'il s'agissait d'un spécialiste en chirurgie esthétique, ses explications quant à la cicatrisation se sont résumées à :" ça dépend de chacun".

Pour le spécialiste ORL de l'hôpital militaire, et bien même affirmation mais...avec en arrière-plan les résultats de statistiques sur les modes de fermeture (agraphes; point de suture, colle...); donc la même chose mais en documenté.

Enfin j'ai apprécié le fait que le spécialiste ORL de l'hôpital militaire a spontanément vérifié mon âge par rapport à la catastrophe de Tchernobyl, car jusqu'à présent, lorsque j'avais évoqué ce sujet (ma petite souer a également des nodules à la thyroïde), les médecins répondaient quasi-automatiquement par la négative, ce qui devenait agaçant, mince, c'est pas impossible!

Du coup j'ai pris rdv pour l'opération le 4 février à l'hôpital militaire, avec un sentiment de confiance envers le chirurgien.
Ceci bien entendu ne me dit pas si je conserverai ma thyroïde, mais au moins celui-là ne me l'enlèvera pas "d'office", et s'il le fait, cela sera bien fait.

Je sais bien que l'h^pital civil est très chargé...mais raison de plus pour refuser des opé et le srefiler aux collègues plus disponibles non?

Et oui, la santé, c'est du business.

Voilà, maintenant je suis presque pressée d'être opérée comme ça je pourrai me mettre au soleil cet été.

Et puis je vais changer de médecin traitant...dire que je me traîne depuis un an et très régulièrement comme une loque chez mon médecin et qu'il a fallu une visite de routine à la médecine du travail pour qu'on remarque mon cou un peu gonflé. J'enrage!

Sinon et bien Joyeuses Fêtes à tous!

[rose76]

Bonsoir Angel,
tu as bien fait de changer d'hopital et de médecin, car il est important d'avoir un climat de confiance pour une intervention chirurgicale.

Certains médecins sont installés dans leur routine et ne savent pas parler aux patients.
Ils ne comprennent pas que c'est la première fois pour nous alors qu'eux font ça tous les jours.
C'est bien connu, le monde médical manque de psychologie.
Ceci, il y a des médecins formidables, à l'écoute de leurs patients et qui prennent la peine d'expliquer, qui sont passionnés par leur métier.
Ca nous met forcément en confiance, c'est très important.

Pour mon expérience personnelle, l'endocrinologue m'avait envoyée au CHU de ma région car le chirurgien ORL opérait très bien et que je n'aurai pas les complications éventuelles post interventionnelles.
Après consultation avec ce chirurgien, celui ci m'a très bien expliqué le déroulement en me donnant un imprimé avec les détails et les éventuelles complications plus ou moins graves mais qui restent exceptionnelles d'après lui !!
Mon goitre se situait sur le lobe gauche et après discussion, ce chirurgien m'a laisser le choix : n'enlever que le lobe gauche ou enlever tout et en me conseillant vivement la 2ème solution.

J'ai opté pour la totalité et bien m'en a pris puisqu'après l'opération et l'anapath de ma glande, il s'est avéré que sur le lobe droit qui n'avait "rien" j'avais un micro nodule cancéreux débutant très petit mais qui m'aurait apporté des ennuis dans les prochaines années.


Avant l'opération, j'ai eu :
- une échographie
- prise de sang bien sûr qui s'est avérée normale dans les taux de TSH
- une cytoponction du nodule mais pas de scintigraphie
- et pas de traitement de lévothyrox non plus pour freiner l'évolution du nodule
Par contre entre le premier rendez-vous avec l'endocrinologue et l'opération il s'est passé une année.
Ca prenait un temps fou pour avoir des rendez-vous.
J'ai consulté le chirurgien en avril 2004 et j'ai été opéré en novembre 2004, le chirurgien m'ayant dit qu'il n'y avait rien d'urgent.

Je te souhaite un bon courage pour l'opération au mois de février et nous t'attendons pour nous raconter comment ça s'est passé.

Bonne fêtes à toutes et tous

[Anne-Laurence]

je pense que tu as fait le bon choix au niveau médical , c'est les ORL qui opèrent ce type d'intervention.

pour le choix de garder ou pas la moitié de ta thyroide , c'est à voir , moi dans mon cas on a tout enlevé car il y avait de très grandes chances que je soit réopérée dans les 5 ans pour enlever le restant suite à de nouveaux nodules.
j'ai une amie qui y retourne pour la 3ème fois et là elle veut qu'on lui enlève tout de toute manière elle prend du lévothyrox donc ça change pas grand chose pour elle!

pour les dosages , les miens étaient tout à fait normaux parcontre bcp de symptomes d'hyper et d'hypo mélangés : bouffée de chaleur , tachy-cardie, prise de poids , peau sèche , douleurs dans les talons et aux tendons d'achile.

depuis que mon papillon s'est envolé , j'ai plus rien sauf quand mon dosage bouge !c'est d'ailleur un signe pour moi !!!

pour Tchernobyl , je pense que ça a joué pour moi et les grossesses n'ont rien arrangé ,on vient de trouver un nodule à mon mari de 1cm pile donc mise sous traitement pour voir l'évolutionet +/- ponction dans 1 an et lui y a pas eu les grossesse !!!

bonnes fêtes de fin d'année

[sabsen]

Opérée avant hier pour un nodule cancéreux de 2 cm sur le lobe gauche alors qu'avant tout était normal au niveau des hormones on m'a tout enlevé. On m'a gardé 3 jours a peine en comptant la nuit d'entrée... Allez y avant que ça ne devienne un vilain nodule je le conseille a tous, ça faiit un peu mal , oui comme une angine carabinée mais ça vaut le coup d'être tranquile.
Courage à tous et toutes, la thyroide on peut s'en passer grace au lévothyrox.
Sabrina

[Beate]

Coucou Sabrina,

je suis très contente de te revoir si vite, et apparemment en bonne forme !

Quelle va être la suite maintenant, cure d'iode ? Connais-tu déjà la date ?

Bon, pour l'instant, ça tombe bien, pas encore la peine de faire le régime sans iode, tu pourras manger des huitres et langoustes pour les fêtes ... il sera bien temps de t'y mettre ensuite !

Gros bisou et bonne recupération !

Beate

[s38]

Quelqu'un peut-il m'expliquer pourquoi le discours sur l'utilité d'une opération change à ce point selon le médecin auquel on est confronté ?
Pour avoir vécu dans des régions différentes, j'ai entendu des discours totalement opposés (Comment prendre une décision dans ces circonstances ? Pour l'instant, je n'ai toujours pas tranché.

[Christian07]

Bonjour Sandrine,

Peut-on parler d'école en la matière ? Non, je ne le pense pas, j'ai constaté que les médecins se posent un peu plus la question maintenant que quand je me suis fait opérer (1991), pour quelle raison ? J'ose espérer que ce n'est pas pour faire faire des économies à la sécu ! Cela vient plutôt sans doute des personnalités et du caractère des médecins en question, les médecins sont un peu comme leurs patients, divers et variés, il y en a des rigides : + de 2 cm = thyroidectomie le plus vite possible, des souples : on va attendre un peu avec un traitement freinateur... , des indécis : vous devriez voir mon collèque chirurgien X pour en discuter avec lui... , des qui ne pensent rien : et à par ça comment ça va ?... Bon tout ça pour te dire avec humour que depuis que je fréquente les malades (14 ans !), je m'aperçois de plus en plus que la médecine n'est pas unique et que même souvent les protocoles ne sont pas respectés (c'est un comble pour un protocole !).

Je pense qu'une bonne à faire en cas de doute c'est d'avoir plusieurs avis, bon c'est vrai que la réforme de la sécu qui vient de passer ça n'arrange pas cette pratique, ensuite si possible voir un endocrino en service hospitalier, il peut plus facilement en parler avec d'autres confrères si le cas le nécessite (si il n'est pas trop "mandarin" ?). Une attitude intelligente, qui se pratique de plus en plus, est de faire collaborer le patient en l'impliquant dans la décision, le médecin alors fait part de ses doutes et interrogations et en discute en pesant le pour et le contre avec le malade, je dis que c'est une attitude intelligente non pas parce que les autres sont imbéciles mais parce la médecine doit changer dans ce sens, les malades connaissent de plus en plus de choses, sont moins isolés que dans le passé et les jeunes médecins un peu plus proches de leur malades (du moins certains !) et possédant moins la science infuse !!!
Pour en revenir à toi, on sait que le traitement freinateur au lévo pour les nodules n'est pas efficace pour ceux supérieurs à 1 cm, donc pour toi c'est sans doute au prix d'un dosage très fort en Lévo que ça a marché, donc je trouve raisonnable d'envisager l'opération maintenant (surtout si tu es en euthyroidie= opération plus facile) plutôt que d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête toute ta vie...

Amitiés de Christian

[machiba]

bonjour à tous ! j'ai 28 ans et je suis une future "sans thyro" puisque on me conseille vivement la thyroidectomie totale à cause d'un nodule froid de 26mm et d'un mini de 6mm, avec un bilan hormonal normal.
Je ne comprennais pas non plus pourquoi il fallait enlever qlq chose qui marchait mais l'endo que je viens de voir, même si elle n'était pas trés "proche", m'a expliqué:
- antécédents familiaux
- une 2ième grossesse désirée dans l'année or c'est surement ma 1ière qui a déclenché le gros nodule
-une récidive puisqu'à 15ans j'étais en hypo avec un nodule mixte qui a été ponctionné (bénin) la partie solide avait régressé sous lévo pendant 18 mois. et il est encore là celui là !!!
Je pensais trouver une alternative à la chirurgie, avec traitement freinateur ou homéo ou autre, en attendant bb2, mais je crois que tout enlever est le mieux: pas de risque que petit nodule devienne grand, et que le grand devienne cancéreux (même si je sais qu'il l'est p-ê déjà)
une opération le + vite possible pour avoir cicatrisé avant le mariage (en aout!) et essayer d'équilibrer les dosages pour bb2.
les témoignages que j'ai lu ici m'ont beaucoup réconfortés car il n'est pas facile d'admettre qu'on est "malade" sans l'être vraiment. et je sais que ma vie "sansthyro" ne sera + jamais comme avant.
merci pour les conseils que vous pourrez me donner !
à trés bientôt

[s38]

Bonjour machiba,

As-tu effectué une ponction pour avoir un peu plus de précisions sur la nature de tes nodules ? Je sais que la cytoponction n'est pas fiable à 100% (on n'extrait que qq cellules) mais elle donne des renseignements.

[machiba]

Bonjour Sandrine38 !
d'aprés mon généraliste (que j'ai vu ce matin et qui m'a orienté vers LE chirurgien de ma ville spécialisé en thyroidectomie) il vaut mieux l'enlever avant car il est déjà à 26mm et qu'une grossesse va trés certainement le faire passer à une taille supérieure d'où augmentation du risque de cancer. Je pense que c'est ma "récidive" qui leur fait préférer l'ablation avant une éventuelle grossesse.
mais il semble que cet avis dépende des médecins ! dans ma ville (bayonne, pyrénnées atlantiques) ils ne font pas les ponctions des nodules (va savoir pourquoi?)de toute façon mon nodule est kystique et je crois qu'on ne peut pas les analyser avant l'opération.
j'ai rendez-vous avec le chirurgien vendredi prochain, je lui poserai la question.
au plaisir de te lire
bon week-end !

[Beate]

Bonsoir les filles,

vous avez raison, les grossesses, ça "tire" sacrément sur la thyroïde - donc, si elle est déjà mal en point, cela peut empirer la situation !

Chez moi, le goître a été constaté lors du premier accouchement. C'était en 1985, à l'époque on ne faisait pas autant d'échographies que maintenant - on m'a juste conseillé de faire une analyse, elle était normale, alors plus personne ne s'est préoccupé de ma thyroïde ! Et j'ai donc tranquillement fait deux autres enfants "dans la foulée" (mes trois filles ont très peu de différence d'âge, 18 puis 21 mois), puis les ai allaitées pendant très longtemps ... et pendant tout ce temps, ma thyroïde "morflait" sans que je m'en rende compte ! Les nodules ont certainement commencé à se former à cette époque-là, mais on ne les a vus que 15 ans plus tard, lorsque j'ai eu comme un "présentiment", et ai demandé à mon médecin s'il n'existait pas d'autres examens pour la thyroïde que juste des prises de sang ...

Par ailleurs, je pense que pendant ma troisième grossesse, j'ai dû être carrément en hypo, car j'étais vraiment TRES fatiguée (mais j'avais mis cela sur le compte que c'était la troisième et que j'avais deux petites filles bien remuantes ...) - du coup, je pense que les petits problèmes de ma fille cadette, troubles d'apprentissage, hyperactivité etc, sont peut-être dus à cela, car on sait maintenant qu'une hypothyroïdie de la mère pendant la grossesse peut influencer le développement du cerveau du bébé ! Elle a presque 16 ans maintenant et est quasiment sortie d'affaire - mais peut-être aurait-on pu éviter au moins une partie de ces problèmes si j'avais été mieux surveillée !

A l'époque, je ne connaissais strictement RIEN sur la thyroïde, et ne savais pas bien me défendre ... maintenant, grâce notamment à Internet, les patients ont la chance d'être mieux informés, profitez-en !

Bonne soirée !

Beate