[Suivi Juju1976] Enfin une oreille attentive!!!

[fouine]

Bonjour

La prise d' hydrocortisone ne fait pas augmenter la dhea, au contraire . la prise d'hydrocortisone fait baisser l'acth et tout ce qui en depend, la dhea en particulier . Pendant un traitement à l'hydrocortisone, il est proposé une petite dose additionnelle de dhea pour compenser . Ceci est également d'usage depuis peu de temps en médecine dite classique dans le traitement de l'insuffisance surrénale .
L'hormone de croissance est réservé à des cas très particuliers et n'est pas proposée pour le traitement d'un hashomoto .
En ce qui concerne le traitement de la ménopause, l'ecole belge à la main beaucoup plus légère que la gynecologie classique française .
Je voudrais aussi rappeler que si les bornes de la tsh ont enfin été rectifiées , c'est grâce au combat de l'école anglosaxonne et de l'école belge , et que ceci va enfin permettre qu'on soigne enfin l'hypothyroidie à temps en France . Ca évitera beaucoup de dégats collateraux , sur les surrénales en particulier , beaucoup de dépressions et beaucoup de pertes d'emploi .

à bientot

[simonishe]

fouine a écrit:

Je voudrais aussi rappeler que si les bornes de la tsh ont enfin été rectifiées, c'est grâce au combat de l'école anglosaxonne et de l'école belge

Mais personne n'a jamais dit qu'ils n'étaient pas compétents ! Au contraire,
ils ont vraiment des bonnes idées pour certaines choses, et je suis sûr qu'ils
feront avancer l'hormonologie. Le problème, c'est qu'ils ont des comportements
un peu dangereux à mon avis. Nous, on part du principe de précaution, on met des
dizaines d'années à établir un protocole, faire des études etc. Forcément, on
laisse de côté des choses importantes. Eux, ils foncent tête baissée, quitte à
rectifier le tir après - et en se déresponsabilisant au passage -. C'est au
patient de choisir ce qu'il préfère, s'il prend le risque ou pas. Rien n'empêche
de voir plusieurs personnes d'écoles différentes, et d'avoir un autre son de
cloche avant de changer de traitement. C'est fragile, les surrénales... Moi je
suis sûr, par exemple, que bien qu'elles fonctionnent encore, elle sont un peu
en difficulté, car j'ai une fatigue qui ne sonne pas uniquement "thyroïde". Mais
pour l'instant, je ne me vois vraiment pas du tout les mettre au repos forcé
- d'autant qu'on ne me l'a pas proposé, et je connais pourtant les gens dont
vous parlez -.

Ce que j'attends, c'est le témoignage d'UNE personne, qui peut certifier avoir
recouvré la santé en prenant cette substitution d'hydrocortisol, et qui a pu
arrêter après sans avoir abîmé ses surrénales. Je n'ai pour l'instant rien
entendu de tel (sauf certaines personnes chez qui l'amour déplace des montagnes,
visiblement ; ou encore des gens qui ont de la pub sur leur page).

Ce que je peux dire, c'est que dans mon cas, pour l'instant, médecins belges ou
pas belges, je ne me sens pas mieux pour autant, et que je n'ai rien entendu de
magique ni d'un côté ni de l'autre. On m'a massacré la thyroïde, c'était
probablement nécessaire, et maintenant j'espère juste m'en sortir un jour. Ce
n'est pas gagné. Malgré ce qu'on m'a promis - anti-âge y compris.

Et je voudrais dire au passage que aucune étude n'a été menée sur la dhea
concernant les hommes. Pour l'instant je préfère ne pas risquer de cancer des
testicules et de la prostate, quitte à ne pas prendre de dhea pour l'instant. J'en ai pris pendant trois mois, aucune amélioration, j'ai arrêté. On verra bien.

En tout cas, merci Beate pour cette réaction très saine, je crois qu'il était
nécessaire de remettre certaines idées en place pour responsabiliser les
malades, les dieux hertoghiens et surtout leurs prophètes qui prêchent la bonne
parole aux pauvres misérables que nous sommes, de ne pas encore avoir vu toute
la lumière de l'anti-aging (quel HORRIBLE nom, tout ce que je déteste : de
l'anglais en français, pourquoi ? est-ce tellement plus vendeur de rajouter le
"ing" ? pour moi ça fait plutôt horriblement ringard et "cheap" - pardon, c'est
contagieux - ; et surtout c'est un non-sens, doublé d'un mensonge : que nous
propose-t-on ici, une pilule de jouvence ? ce sont les effets du
vieillissement (enfin, certains effets, car moi j'ai tendance à trouver que le
poids des années assagit souvent les gens, pas toujours, mais souvent) que l'on
cherche à combattre, pas le vieillissement lui-même...)

[neo75019]

fouine a écrit:

La prise d' hydrocortisone ne fait pas augmenter la dhea, au contraire . la prise d'hydrocortisone fait baisser l'acth et tout ce qui en depend, la dhea en particulier . Pendant un traitement à l'hydrocortisone, il est proposé une petite dose additionnelle de dhea pour compenser . Ceci est également d'usage depuis peu de temps en médecine dite classique dans le traitement de l'insuffisance surrénale . L'hormone de croissance est réservé à des cas très particuliers et n'est pas proposée pour le traitement d'un hashimoto .

Bonsoir, Fouine!

Merci pour tes precisions pertinentes. Malgré le professionnalisme de Marion – et je pense qu’elle une bonne specialiste dans son domaine- il me semblait bien d’avoir constaté quelques imprecisions dans son intervention . Ton post m’epargne de chercher la confirmation dans ma doc !

Concernant l’ecole belge , moi aussi je connais une personne qui etait sortie de la consultation sans du Hydrocortisol sur son ordonnance. Mais j’en connais une autre aussi (dans mon entourage familial) qui en avait pris pendant 3 mois. La cure qui lui avait fait le plus grand bien est terminée, sans aucune accoutumance ou autre effet iatrogene.

Amicalement


Neo

[Invité]

Néo, tu connais aussi le cas de Sisoune....

[neo75019]

enid a écrit:

Néo, tu connais aussi le cas de Sisoune....

Bonsoir, Enid!

Oui, il me semble d'avoir entendu ce prenom...elle avait consulté Herthogue, elle aussi?

Amicalement

Neo

[Beate]

Bonsoir,

c'est vrai qu'il y a quelque temps, on a eu une longue discussion, commencée par Sisoune, sur la question s'il était possible de "guérir Hashimoto", et cela grâce au "décodage" ... ( Message ) (Néo, tu sais parfaitement de quoi elle parlait, Enid ...)

... mais bon, vu que cette "guérison" était toute récente et qu'on ne pouvait vraiment pas encore être sûre de son caractère définitif, et qu'au fil de la discussion, on a mentionné tout un tas de thérapeutes et de thérapies très controversés, j'avais préféré couper court, pour ne pas susciter de faux espoirs.

Et je voudrais bien qu'on en termine, avec la discussion sur tous ces "miracles" auxquels je n'arrive pas à croire !

Que ceux qui le veulent aillent consulter ces médecins anti-âge, ou d'autres "gourous", et essaient ce qu'on leur propose, que ce soit la DHEA, la cortisone ou je ne sais quoi, mais au moins, on vous aura avertis de ce que ce n'est pas forcément sans risque, et que vous servez de "cobaye" tout en payant fort cher ...

Peut-être reviendrez-vous nous voir, guéries et en pleine forme, je serais ravie pour vous (et j'espère qu'à défaut de vous guérir, ça ne vous rendra pas encore plus malades que vous ne l'êtes ...)

Cordialement,

Beate

[neo75019]

Bonsoir, Beate!

Je comprends ta prudence et l'envie de prevenir des gens des dangers eventuels. Mais j'estime que si on essaye pas ( sous surveillance medicale, evidemmnet ) on ne peut pas savoir si le traitement est efficace ou pas. Car chacun de nous est malade un peu differement, il serait delicat de géneraliser, de conseiller a tous le meme triatement. La preuve, pour certains les medicaments classiques reussisent parfaitement.

Je crois qu'il faut le dire quand ça marche, et de meme quand quelque chose ne marche pas comme attendu, pour partager nos experiences.

Quand on avait mis le nom sur ma maladie, il y a quelques mois, je connaissais seulement vaguement le mot "thyroide" , et je suis venue sur ce forum toute perdue. Grace a toi, Beate, a Louloutte et ses malheurs, et les autres participantes, j'ai appris enormement, je te remercie de nous permettre de dialoguer ainsi.

Mais, je me repete, je pense que toute exeprience merite d'etre partagée, meme si elle sorte du chemin battu.

C'est sure que la guerison (esperons qu'elle existe vraiment) est longue vu les degats qu'on subit a cause de dysfonctionnement de cet organe. Mais comment vivre sans l'espoir, sans chercher ?

Amicalement

Neo

[marisette]

béate ,il faudrait envoyer chez les endocrinos un courrier par lequel beaucoup de malades ne retrouve pas la santé en demandant une meilleure écoute et soigner le malade en fonction des résultats mais surtout des malaises , ça ne peut pas durer comme ça , peut-être par l'intermédiaire du ministre de la santé .
il y a assez de malades ici pour se faire entendre .
il suffit de chercher dans son département les adresses des endocrinos .
qu'en pensez -vous , il va bien falloir que ça bouge on est deplus en plus de maldes et quand on va mal c'est un coup pour la secu , la preuve je ne peux plus travailler . marisette

[fouine]

bonjour Marisette,

Ce serait une bonne idée en théorie, mais dans la mode actuelle du "tout psychologoque" c'est un peu peine perdue . On pourrait se battre pour des sujets un peu plus ciblés, nous aurions plus de chance d'avoir gain de cause . L'intervalle pour la tsh est théoriquement rectifié depuis environ deux ans mais en pratique ça n'est pas rectifié dans les laboratoires, pas dans le mien en tout cas . On pourrait pousser à ce que ce soit mis en application . On pourrait pousser aussi à ce que les bornes pour la T4 et la T3 soient rectifiées à des valeurs plus realistes . On sait bien toutes ici que lorqu'on est dans les bornes mais tout en bas on va déjà très mal . C'est en gros entre le milieu de borne et le haut de borne qu'on se sent à peu près bien .
On pourrait aussi pousser à ce que la T3 soit systématiquement mesurée , mais là je rêve ... c'est le contraire des directives sécu actuelles .

à bientôt

[Nirvana]

Je suis d'accord avec toi Fouine pour que la T3 soit systematiquement mesurée, c'est le plus facile a obtenir, il suffit de le demander au medecin, analyse complete des hormones thyrodiennes ( TSH, T4,T3 ) afin de savoir si effectivement la T4 est bien transformée en T3 et aussi demander une analyse urinaire de 24heures pour les hormones thyroidiennes cela se fait avec les animaux alors pourquoi pas nous !

Là encore il faut exiger du medecin que cela se fasse même s'il pretend que ça sert a rien, cela ne coute pas plus cher !

a bientôt

Véronique

[neo75019]

juju1976 a écrit:

je n'ai de toute façon encore rien entamer et là je ne sais plus trop quoi penser. Donc si tu as ou que d'autres ont des infos en la matière, n'hésite pas à m'en faire part... j'ai vraiment besoin d'infos avant mon nveau RV Merci! Bonne journée, Julie

Bonjour, Julie!

Quelle est donc ta décision concernant le nouveau traitement?

Neo

[juju1976]

Salut tout le monde,

Pour répondre à Enid, je dois rencontrer une nouvelle fois le Dr Lhermitte (confrère à Hertogue) le 13 février prochain, elle attend le résultat de mes analyses urinaires pour me confirmer la défience en cortisol...cela dit, je compte bien débattre de l'opportunité de prendre ou non de l'hydrocortisone.

Ce que je ne parviens pas à comprendre c'est pourquoi l'on dit que des gens qui souffrent d'une fatigue des surrénales se sentent subitement mieux avec la prise de ce médicament. Pourquoi est-ce que cela ne pourrait pas être le traitement adéquat?

J'aimerais trouver des témoignages positifs ou négatifs de personnes ayant pris de l'hydrocortisone en dose infime pour soigner leurs surrénales.

En vous souhaitant une bonne soirée,
Julie

[neo75019]

Bonsoir, Julie!

Un tout pti temoignage: mon fils en a pris pendant 3 mois environs. Si tu lances la recherche sur le forum tu vas trouver les discussions où les filles en ont discuté : les analyses ne signifient pas grand chose!

Pour mon fils, c'est d'apres les symptomes que son medecin lui avait prescrit 10 µg d'Hydrocortisol. Je considere que "l'experience" est reussie: il se sent mieux et a donc pu arreter le traitement en question - sans sequelles et actuellement continue uniquement l'Armour. Je pense de tester l'Euthyrol, une fois la maladie stabilisée.

Mais cette oppinion ne concerne que moi.

Dans certains cas, les patients peuvent supporter ce medicament moins bien, pour "x " raisons (les excipients, d'autres maladies qui se surajoutent...). Il faut vraiment se renseigner de toutes les cotés avant de prendre la decision et... tester!

Neo

[Nirvana]

Oui Juju, tu te sens mieux comme quelqu'un qui se dope et c'est le cas mais mais ..............moi j'ai arrêté et controle mes emotions du mieux que je peux et le cortisol produit me suffit !

Donc le premier des conseils est que quand on est sensible au stress, il faut tout d'abord ne pas se mettre en situations stressante, cela aide a limiter le manque de cortisol !

Parce que fatigue surrenales ne signifie pas que les surrenales ne fonctionnent pas là est tout le problème, une jour tu auras besoin d'une certaine dose, le lendemain de deux fois plus, c'est pas pareil qu'avec les hormones thyroidiennes ou tu prends une dose fixe, ensuite ce n'est pas en complementant qui tu auras infailliblement la dose adequate journalière ( par exemple comme il fait froid j'ai plus besoin de cortisol que quand il fait chaud, mais je ne sais pas dans quelle proportion la solution est de bien se couvrir et de rester au chaud pour ne pas s'enrhumer ce qui accentuerait encore le manque de cortisol !)

Ensuite avec l'hydrocortisone que tu vas prendre en complement ou va-t-il aller, tu vas gonfler vas gonfler et apres pour dégonfler tu vas galerer en prenant compte du fait que tes "surrenales seront défatiguées et que tu ne sois pas accoutumée a l'hydrocortisone " N'oublie pas que l'hydrocortisone c'est de la cortisone a dose plus faible mais tout de même de la cortisone !

Ensuite les urines de 24heures n'indiquent pas vraiment le manque dans la mesure ou si tu en manques le soir, et que le matin tu en as suffisamment celles du matin vont se diluer avec celles du soir et neutraliser les deux analyses ( ce ne sont pas des hormones thyroidiennes )

Autre chose fait verifier ton cortisol sanguin 8h-18h avec l'acth ( c'est peut-être ça qui déconne !) prend ton hydrocortisone pendant 6 semaines et revérifies ton cortisol sanguin 8h-18h avec l'acth ( ce que j'ai fait ) ensuite si tu prends de l'hydrocortisone il te faudra baisser d'un cran ta dose d'hormones thyroidiennes a cause de l'effet dopant sur le coeur des deux produits conjugués donc fait aussi verifier ta TSH,T3 et T4 avant de prendre l'hydrocortisone et au bout de 6 semaines aussi, comme ça tu sauras si le produit te convient, pour moi c'est un fiasco mais ça a permis de diagnostiquer un hypopituitarisme ( l'hypophyse rouillée ou fatiguée !)

Tiens nous au courant

Véronique

[neo75019]

Bonsoir, Veronique!

Je ne suis pas du tout specialiste, mais jai entendu parler que l'Hydrocortisol ne provoque pas des "gonflements" car en dose physiologique, c'est pas le meme produit qu'on utilise par exemple pour les piqures anti-douleur. Je ne compte pas en prendre car pas de necessité, mais c'est juste pour dissiper le doute: as-tu d'autres precisons a ce sujet?



Neo