[Suivi Juju1976] Enfin une oreille attentive!!!

[Nirvana]

Bonjour Neo,

L'hydrocortisone produit des gonflements du visage pour commencer mon medecin l'a vu et en un mois de prise j'avais encore pris un kilo ( c'est pas grand chose mais depuis que j'ai ete operée j'en ai pris 20 !) là tu parles a quelqu'une qui en a pris pendant deux mois a dose homeopatique ( si je puis dire !) Et je ne parle pas de desequilibre entre le phosphore et le calcium sanguin, phosphore en exces chassant le calcium sanguin, c'est pour cela que quand on prend de l'hydrocortisone, il faut aussi complementer en calcium !

Et pour finir le plus beau c'est que l'hydrocortisone augmente le taux de triglycerides dans le sang et au bout de deux mois j'en avait de trop des triglycerides ( mon medecin a verifié le taux dans le sang en plus des taux d'hormones thyroidiennes et de cortisol !) et si je dis a JUJU de contoler ses taux ce n'est vraiment pas pour rien car en fait l'hydrocortisone avant completement remplacé mon propre cortisol et la dose que je prenais n'étais bien sur pas suffisante ce qui m'arrive n'a rien d'execptionnel donc je suis retournée a la case départ mais avec un diagnostique dans la poche !

Mais a part cela, l'hydrocortisone doit être un super medicament pour ceux qui en ont vraiment besoin !

Véronique

[neo75019]

Nirvana a écrit:

Bonjour Neo, L'hydrocortisone produit des gonflements du visage pour commencer mon medecin l'a vu et en un mois de prise j'avais encore pris un kiloMais a part cela, l'hydrocortisone doit être un super medicament pour ceux qui en ont vraiment besoin ! Véronique

Ok, Nirvana , un temoignage tres clair et utile! Merci!



Neo

PS
Pour le cas de mon fis c'est effectivement un peu different car il lui manque des triglycérides

[Nirvana]

Que certaines sur le forum manque de cortisol par usure du système hormonal, je n'ai aucun doute a ce sujet mais si les surrenales ne sont pas en cause alors autant leur donner la chance de vivre leur vie !

Il existe un lien entre le cortisol et les hormones thyroidiennes c'est que les hormones stimulantes ( TSH et Acth ) sont produites au même endroit du cerveau soit au niveau de l'hypophyse et comme mon medecin me l'a expliqué au dans la même portion de l'hypophyse, il semblerait logique que si la TSH est malmenée l'acth doit l'être aussi !

Ceci est une piste qui peut aider a aller mieux sans pour autant rajouter des hormones aux hormones déjà indispensables !



Véronique

[Invité]

Petite remarque :

[fouine]

Bonjour JUJU,

un traitement à l'hydrocortisone va faire merveille si tu as une carence reelle en cortisol , dans le cas contraire il n'en est pas question . Le terme fatigue surrénale me semble également mal adapté, on devrait parler d'insuffisance surrénale frustre , et ça peut venir des surrénales, de l'hypothalamus ou hypophyse, ou du transport des hormones ou d'un traitement thyroidien insuffisant ou ....
Je pense que ton médecin te donnera des explications plus précises et adaptées à ton cas que nous .
à bientôt

[Nirvana]

Je suis d'accord avec toi Enid en ce qui concerne l'effet placebo surtout quand il s'agit de stress croire que l'on va mieux ne consomme pas d'adrenaline ni de cortisol mais croire que l'on va mal en utilise a la fois de l'adrenaline et du cortisol pour contrebalancer l'adrenaline, là est toute la subtilité de la question, cela s'appelle la psycho-biologie !

Véronique

[Beate]

Bonjour,

Juju, je completerai même ce qu'a dit Enid : avant de commencer à refléchir à la T3, éventuellement à l'Armour, et puis éventuellement à "d'autres choses" telles qu'on te les propose dans ce cabinet anti-âge, il faudrait peut-être commencer par essayer de retrouver déjà un semblant d'équilibre du côté de la T4 ?

Actuellement, TU ES EN HYPO, et cela parce qu'on s'est trop amusé à modifier tes dosages, d'abord vers le haut (mais beaucoup trop haut), ensuite vers le bas (mais en baissant trop vite et beaucoup trop bas : de 100 à 50), ensuite l'homéopathe t'a dosée encore PLUS bas, 25 ... et ça fait à peine quelques semaines que tu reprends du 50, on ne sait même pas si c'est à peu près le dosage qu'il te faut, ou plus ...

Il est tout à fait possible que la T4 toute seule "ne te suffise pas" - mais actuellement, c'est difficile à dire, puisque de toute façon tu es sousdosée, et donc très mal !

Pour reflêchir à une combinaison Lévothyrox/Cynomel, ou un traitement à l'Armour, il faudrait déjà avoir un semblant d'idée quel dosage pourrait te convenir ... or, je n'en ai pas la MOINDRE idée, tu as été à tellement de dosages différents, tout entre 25 et 100, pour revenir à 25, puis repartir à 50 ...

Personnellement, je pense qu'avant d'essayer toute sorte de chose, entre autres la cortisone, il serait déjà bien de chercher l'équilibre côté thyroïde, d'abord en essayant de revenir à un dosage à peu près correct de T4, ensuite EVENTUELLEMENT en complétant avec un peu de T3 ... (ou alors, en remplaçant tout doucement le Lévothyrox par l'Armour, pourquoi pas, puisque tu es en Belgique et peux donc t'en faire préscrire)

Pour l'instant, tu es EN HYPO, ça c'est sûr et certain, alors je ne vois pas pourquoi on se lance dans autant de directions à la fois ! Peut-être que tu seras bien dès qu'on aura corrigé cette hypo, SANS qu'on commence à bidouiller côté surrénales ? A mon avis, ce ne sont pas tes surrénales qui sont "fatiguées" en ce moment, c'est TOI, et c'est à cause de l'hypo !

Certains (notamment les médecins de l'école belge, et leurs disciples) ont apparemment la théorie que quand quelqu'un a été très longtemps en hypo, ses surrénales ont souffert et qu'il faudrait donner un peu de cortisone car sinon il ne supporterait pas l'introduction des hormones thyroïdiennes. J'ai souvent lu des choses comme ça dans la liste de Susanne. Je n'y connais rien du tout, je ne sais pas s'il y a du vrai là-dedans ou pas. Mais en tout cas, TOI, tu n'as PAS été "très longtemps en hypo" - puisque tu as même été en hyper, à un moment donné, il y a pas si longtemps. Tu es mal équilibrée, et actuellement en hypo, et je pense que c'est CA, cet équilibre-là, qu'il faudra corriger, ensuite on verra bien (et j'espère qu'une fois équilibrée côté hormones thyroïdiennes, que ce soit avec Lévothyrox, Cynomel ou Armour, tu iras BIEN, et n'auras plus besoin de rien d'autre !)

Voilà, on ne peut pas te dire quoi décider, juste te donner tous les éléments en notre possession pour que tu aies le plus d'informations possibles, et sâches que même si ces théories-là, sur les surrénales et la cortisone etc, peuvent sembler très "tentantes", il y a aussi des arguments "contre" ... et que les "miracles", ça n'existe pas !

Personnellement, je reste extrêmement méfiante à l'encontre de médecins qui promettent TROP, qui promettent de pouvoir TOUT guérir, et en plus, "facilement", ce serait trop beau si c'était aussi simple ...

Voilà un extrait de ce qu'on nous promet, quand on remplit le questionnaire sur le site belge "antiagesolutions" :

[Invité]

juju1976 a écrit:

Pour répondre à Enid, je dois rencontrer une nouvelle fois le Dr Lhermitte (confrère à Hertogue) le 13 février prochain, elle attend le résultat de mes analyses urinaires pour me confirmer la défience en cortisol...cela dit, je compte bien débattre de l'opportunité de prendre ou non de l'hydrocortisone. Ce que je ne parviens pas à comprendre c'est pourquoi l'on dit que des gens qui souffrent d'une fatigue des surrénales se sentent subitement mieux avec la prise de ce médicament. Pourquoi est-ce que cela ne pourrait pas être le traitement adéquat? Julie

bonsoir Juju
je te disais dans le message que j'ai betement effacé qu'en tapant sur google hydrocortisone et dopage, tu aurais une réponse à ta question.
Les gens qui croient dans "l'adrenal fatigue" te diront quavec de petites doses , on ne risque rien. Or ce n'est pas prouvé, on ne connait pas la limite supérieure qu'on peut donner à un patient qui n'en a pas vraiment besoin, en étant sur qu'il n'ait pas d'effets secondaires.
Il y a eu une très longue discussion là-dessus , sur le forum.
A ta place, je suivrais les conseils de Beate et ensuite je prendrais peut-etre de la T3.
Avant de retourner voir ton médecin, tu peux relire
les messages de Marion, et les liens qu'a donnés Beate avec des patientes de docti ils sont édifiants à ce sujet. Sur google, tu trouveras toute la liste des effets secondaires de l'hydrocortisone et des sites qui contestent "l'adrenal fatigue".
Mais je ne me relancerai pas dans une discussion avec Fouine, Nirvana et d'autres car Beate a été très claire à ce sujet.

[fouine]

bonsoir,
je vais dédramatiser un peu le débat . On ne m'a pas proposé d'enlever mes rides, il y avait trop de boulot ....., mais comme je suis soufflée à la cortisone, elles se voient moins !

à bientôt

[juju1976]

Bonjour à toutes,

Je reviens vous voir après deux ans d'absence sur ce forum pour vous donner un petit feedback sur mon expérience. J'ai pu me refaire une santé depuis grâce à mon endocrinologue, une collègue du docteur H située près de Liège, elle est vraiment super, j'ai arrêté la cortisone, la DHEA depuis 6 mois sans problème, et je tente actuellement de passer de l'armour au novothyral (vu la rupture des stocks et les prix pratiqués par ERFA). Parallèlement à mon endocrinologue, j'ai reglé mon problème de fatigue chronique auprès d'un thérapeute spécialisé, je vous passe les détails mais j'ai pris des complémentaires alimentaires pour le foie, les surrénales, la thyroide pendant deux ans et maintenant... je revis. Je sais que je dois me ménager, être à l'écoute de son corps, c'est vrt très important. Quand je relis mes précédents messages, je ne me reconnais pas, j'étais une vraie lavette Voili voilou, si vous voulez des précisions n'hésitez pas. bonne continuation à vous toutes et bon we.

[Beate]

Bonjour Juju,

contente d'avoir de tes nouvelles, après tout ce temps - et d'apprendre que tu vas BIEN !!!

Je me suis permis de modifier le titre de la discussion, en ajoutant "Suivi Juju1976" (puisque c'est "ton histoire", depuis 2 ans - tu verras qu'il y a beaucoup de forumeurs qui ont ce genre de message "Suivi de ...", qui permet de retrouver facilement tout ce qui les concerne). Et j'ai préféré enlever le nom du Dr H du titre, car dans le forum, nous avons pour principe de ne pas faire de "pub", ce qui serait délicat et ouvrirait la porte à des abus.

Je suis ravie d'apprendre que tu vas bien, que tu as pu arrêter certains traitements - tu les as certainement arrêtés TRES progressivement, pour laisser ta production naturelle reprendre le relais ?

Et, autre question (qui interessera certainement tous ceux qui seraient eux aussi tentés de consulter un de ces médecins "à l'écoute") : peux-tu nous dire, au moins "à peu près", combien tout cela t'a coûté, au fil de ces deux dernières années ? Car j'imagine qu'entre les consultations (autour de 170 € chez le Dr H, peut-être un peu moins chez ses collègues ?), les analyses non remboursées, les médicaments et compléments non remboursés (Armour, DHEA ...), cela a dû te coûter un sacré paquet d'argent ?

Bien sûr, "la santé n'a pas de prix" - mais le souci, c'est qu'il faut encore pouvoir le payer, ce prix

Là, maintenant, tu ne prends plus "rien", ni cortisone, ni DHEA, ni compléments alimentaires ? Juste des hormones thyroïdiennes ?

Il est vrai que la rupture de stock de l'Armour précipite tous ceux qui en prennent dans la mouise ... et que prendre un traitement non remboursé, alors qu'on en a besoin A VIE, finit par revenir très cher (et ERFA est plus cher que FORREST, je crois ?) Yves de Bruxelles a ouvert plusieurs discussions là-dessus

Passer au Novothyral (Euthyral en France) semble en effet une bonne alternative, la proportion T4:T3 n'est pas très différente - il faut y passer petit à petit, et j'espère que tu ne verras pas trop la différence !

A bientôt !

Beate

PS : il y a eu un réportage sur le Dr H à la télévision française, il y a quelque temps (2008), dans l'émission Envoyé spécial (titre "Jeunesse sur ordonnance") , je te mets le lien vers notre discussion, qui contient les liens vers les vidéos : Message

[HelloU]

Juju,

Tres content de te lire, bien qu'on se connait pas, je vois que tu as fait beaucoup de chemin, et avec un résultat super! Merci de revenir sur notre forum pour partager ton expérience.

Je profite de ton invitation donc pour poser mes questions. Pourrais-tu développer un peu concernant les compléments que tu as pris, pour traiter ta fatigue chronique ? Quelles doses, pendant combien de temps, avec les pauses ou sans…Au bout de combien de temps tu as ressenti une amélioration ? Et quelles analyses on t’a fait faire ?

Béate a écrit:

…[ ] question (qui interessera certainement tous ceux qui seraient eux aussi tentés de consulter un de ces médecins "à l'écoute") : peux-tu nous dire, au moins "à peu près", combien tout cela t'a coûté, au fil de ces deux dernières années ? Car j'imagine qu'entre les consultations (autour de 170 € chez le Dr H, peut-être un peu moins chez ses collègues ?), les analyses non remboursées, les médicaments et compléments non remboursés (Armour, DHEA ...), cela a dû te coûter un sacré paquet d'argent ? Bien sûr, "la santé n'a pas de prix" - mais le souci, c'est qu'il faut encore pouvoir le payer, ce prix

C’est clair que c’est pas donné, les traitements alternatifs. Et cette médecine a deux vitesses , où tres souvent il faut debourser pas mal d’argent pour etre correctement soigné (les analyses pas remboursées, les consultations tres cheres etc). Mais est-ce qu’on devrait eviter les medecins anti-age, tres performants dans le domaine d’hormones, tout simplement parce qu’ils sont cher et de se contenter des endos pas tres au point qui ne regardent que la TSH et connaissent que le Levo (les consultations à 80 euros et plus…j’en ai consulté pas mal…heureusement que j’ai une bonne mutuelle).

Mon rêve ce serait d’avoir un bon médecin au prix de la sécu…mais quasiment impossible d’en trouver donc je trouve qu’il vaut mieux d’économiser un peu d’argent et « se payer » un bon médecin, même si les prix pratiquées sont très cher, je n’ai pas beaucoup de choix si je veux m’en sortir.

Je comprends par contre que certains ne puissent pas se permettre de suivre ce type de traitement, il se peut qu’un jour je serais dans ce cas, moi aussi, on est jamais à l’ abri. Enfin ...


Une petite remarque, il me semble que certains medicaments, comme la DHEA etc sont rembursés sur l'ordonnance.

Cdt

[juju1976]

Bonjour Béate et HelloU,

Pour répondre à Béate, j'ai suivi un "full" traitement et voici à la grosse louche, ce que cela m'a coûté:

240 euros (25 mg dhea, 25 mg hydrocortisone, armour= 60 euros tous les 3 mois - non remboursés hormis l'hydro)
220 euros (2 consultations par an chez l'endoc - 1/3 remboursé)
300 euros ( 2 analyses sanguines complètes par an - 1/3 remboursé)
---------------------------
760 euros par an avec un remboursement de 173 euros (burps !!! mais je ne le regrette pas).

Depuis 6 mois, j'ai arrêté très progressivement la dhea et l'hydro. A partir d'un moment je pense que le corps sature. Au début ça va, ensuite, il n'en veut plus. Je prends seulement de l'armour (240 mg par jour) et des compléments alimentaires pour la thyroide et les surrénales depuis 1 an non stop. Et ça va, touchons du bois...

Ici, j'ai pris du novothyral pendant deux semaines pour remplacer l'armour en rupture de stock mais rien à faire je ne le supporte pas. Il me donne des angoisses et je suis carrément insupportable alors même que j'y allais lentement soit 1/4 par 1/4.

D'après mon endoc, l'ERFA est moins actif que l'Armour, il faut donc en prendre plus et il coûte 30% plus cher. J'aimerai donc revenir à l'Armour le plus vite possible. Il paraîtrait d'ailleurs tjrs selon mon endoc qu'il est à nouveau dispo en pharmacie, est-ce que quelq'un sait où je peux en trouver à Bruxelles à bon prix??

Merci et bonne journée à toutes,

Juju

[HelloU]

juju1976 a écrit:

Bonjour à toutes, Parallèlement à mon endocrinologue, j'ai reglé mon problème de fatigue chronique auprès d'un thérapeute spécialisé, je vous passe les détails mais j'ai pris des complémentaires alimentaires pour le foie, les surrénales, la thyroide pendant deux ans et maintenant... je revis. Je sais que je dois me ménager, être à l'écoute de son corps, c'est vrt très important. Quand je relis mes précédents messages, je ne me reconnais pas, j'étais une vraie lavette Voili voilou, si vous voulez des précisions n'hésitez pas. bonne continuation à vous toutes et bon we.

Moi, j'aimerais bien connaitre ces details, justement, vue que je suis concerné Et pas que moi, il suffit de parcourir un peu le forum Et les noms de ces complements, si c'est pas indiscret?

Cdt

[shannon]

oui,juju,peux-tu nous donner ces noms en MP stp?quand tu auras un moment....................

je suis contente que tu ailles mieux;

"yvesdebruxelles" écrit régulièrement sur l armour pour savoir où s en procurer;va voir ses posts...................
ce qui me chagrine,c est cette course après ce produit;dont on peut manquer tt à coup,donc,par rupture de stock ou de fabrication;et qu il faille aller le chercher sur le net,à un prix libre,et en + avec les risques que le virtuel comporte;
il doit être super,c est certain,contenant ttes les hormones thyroidiennes dont a besoin un humain,
au contraire des molécules chimiques actuellement sur le marché;
et donc moi,je souhaiterais que ts les malades aient accès à ce genre de produit,mais de façon légale et transparente;
sans la trouille d en manquer du jour au lendemain;
encore un combat à mener,donc!!

amitiés
shannon