carcinome à 20ans, et après...

[yaya]

Bonjour à tous
Je viens juste de m'inscrire dans le forum
J'ai 22 ans et il y a 3 ans on m'a découvert un nodule de presque 2cm à la thyroide. J'ai fait des cytoponctions qui n'ont rien données. Le nodule a continué de grossir jusqu'à atteindre 4cm de diamètre. De toute façon mon endocrino m'avait conseillé la chirurgie depuis pratiquement le départ. J'ai donc subi la thyroidectomie en avril 2003, il y a presque 2 ans.

Je rassure d'ailleurs toutes les personnes qui doivent y passer, ce n'est qu'une petite opération, enfin façon de parler ! C'est vrai que je n'avait que 20 ans, mais le lendemain de la sortie de l'hôpital j'étais exactement comme avant : pas de fatigue, de douleurs....

Ca a commencé à se gâter quand mon endocrino m'a lui même appelé sur mon portable et m'a dit qu'il voulait me voir en me disant qu'ils avaient trouvé "un petit quelque chose" en anapath. J'ai eu le rendez vous dans la journée et il m'a annoncé que j'avais un carcinome papillaire vesiculaire, enfin disons plutôt que je l'ai lu sur le double du compte rendu d'anapath. J'étais alors encore à l'école d'infirmière quand ça m'est arrivé donc j'étais un peu au courant...
Il a très bien su me rassurer et je suis sortie soulagée.

Depuis je me fait suivre régulièrement et j'ai toujours une TSH très basse, ce qui convient très bien à mon endocrino.

A la dernière consultation lors de l'echo il m'a trouvé un morceau de parenchyme thyroidien, un bout de thyroide quoi ! Que je n'avais pas auparavant d'ailleurs ! Il veut du coup me faire faire un examen pour avoir un dosage fin de la thyroglobuline qui consiste en 2 injections intra-musculaires avec une prise de sang avant et après. Petit détail non négligeable : les injections coûtent 1500 euros les 2 !!!!!!!!!!!! Du coup il faudra probablement que je me fasse prendre en charge à 100%, ce qui m'embête beaucoup vu mon âge.

Savez vous si c'est vraiment handicapant pour les crédits ? les assurances ?
Quelqu'un a t-il déjà reçu ces injections ?

[Christian07]

Bonjour Yaya et bienvenue sur le forum,

Pour répondre à tes questions, avec un cancer il n'est pas évident de contracter certaines assurances par exemple pour les crédits, tu auras des infos en tapant cancer et crédit dans la fenêtre du moteur de recherche du forum : search.php ou celui de l'ancien forum : http://f24.parsimony.net/forum57920/ , ils sont très performants.

Pour les injections dont tu parles, il s'agit du Thyrogen encore appelé TSH recombinante, ce produit sert à faire monter la TSH sans avoir à subir une défreination, la défreination c'est l'arrêt du Lévothyrox pendant plusieurs semaines avec une plongée en hypothyroidie souvent très éprouvante. Ce médicament permet d'éviter cette défreination, avec la TSH augmentée on dose alors la Thyroglobuline, si elle est élevée c'est que du tissu thyroidien reste dans l'organisme puisque la Tg est une protéine produite que par des cellules thyroidiennes.

Ce que je ne comprends pas pour toi, c'est que ton cancer n'ait pas été déclaré par les médecins alors que tu y avais droit, pourquoi (prise en charge à 100 %) ? Est-ce qu'ils t'ont donné une raison ? Normalement c'est fait d'office, c'est important pour les statistiques (cela risque de fausser les chiffres sur les cancers de la thyroide sur les jeunes !) et aussi pour le suivi de ton cancer (frais de suivi et normalement toute ta vie).
En surfant sur le site dans la FAQ et les liens et comme tu es infirmière si j'ai bien compris, je pense que tu vas apprendre plein de choses sur le cancer de la thyroide qui vont t'aider.

Amitiés de Christian cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991

[Beate]

Bonjour Yaya,

et bienvenue dans le forum ! Si j'ai bien compris, on t'a détecté, lors de l'opération, un "micro-carcinome" (inférieur à 1 cm), et tu n'as donc pas eu de cure d'iode dans la foulée, ce qui se pratique assez souvent, car les risques de récidive sont très faibles, normalement avec l'opération on a déjà tout enlevé.

Mais on aurait quand-même pu faire la demande des 100% d'office, comme après TOUS les cancers (c'est peut-être, comme le dit Christian, pour une affaire de statistiques qu'on ne l'a pas fait ...) ! Par ailleurs, ce n'est pas le fait d'être à 100% ou pas qui peut jouer sur tes chances d'obtenir un crédit, c'est le fait d'avoir eu une opération, un traitement etc (car ce sont ces choses-là qu'on doit indiquer dans le questionnaire de la banque). Mais il existe des assurances où l'on arrive à s'assurer malgré tout (j'ai actuellement plusieurs amis dans cette situation), surtout s'il y a plus de 5 ans entre la maladie et la demande de crédit, et par ailleurs, le gouvernement planche actuellement là-dessus et les choses vont peut-être encore s'améliorer.

Donc, demande à ton médecin traitant de faire tout de suite la demande de 100% (un formulaire à envoyer à la Sécu), qui te seront accordés d'office (le cancer fait partie des 30 "affectations longue durée" reconnues automatiquement) - ensuite, cela facilitera la prise en charge, tu n'auras plus de frais à avancer, puis à te faire rembourser par ta mutuelle, puisque ce sera la Sécu qui payera tout (hôpital, prises de sang, echographies, scintigraphies, médicaments ...)

Concernant les piqures de Thyroglobuline, je les ai eu cet été, mais ça n'a coûté "que" 1068 Euros. Je n'ai eu aucun effet secondaire, cela s'est très bien passé. Et cela permet d'éviter la "défreination" (arrêt du Lévothyrox pendant 4 à 6 semaines), toujours pénible !

A bientôt !

Beate

[yaya]

Je suis vraiment super contente d'avoir des reponses aussi vite et aussi interessantes !
En fait je suis pas à 100% parce que mon endocrino ne me l'avait pas conseillé. Il m'avait tout de suite dit que j'aurais des difficultés pour obtenir un crédit, notamment, et que ça ne changerait rien dans ma prise en charge. D'ailleurs j'ai eu rdv avec lui mi novembre et d'ici le prochain rdv en mars il doit se renseigner sur la possibilité de me faire faire le test thyrogen sans etre couverte à 100%. Vous pensez donc qu'il voudrait mieux que je fasse la demande de 100% ?

Ce qui m'embête beaucoup c'est qu'avec mon ami on a l'intention d'acheter une petite maison dans l'année 2005, je voudrais pas que tout soit foutu en l'air à cause de ce micro carcinome...

Ce que j'ai oublié de vous dire aussi c'est que je ne savais pas qu'on ne pouvait plus donner son sang. Le medecin de l'EFS a bien su me l'expliquer avec aucun tact d'ailleurs : "les antécédents de cancers sont une contre indication formelle au don de sang". Moi qui pensait que c'était minime, il m'a bien sappé le moral. En tout cas ça m'a fait prendre conscience que ce microcarcinome n'était pas "rien" comme me l'avait dit mon endocrino. Il m'avait dit qu'il n'y aurait aucun problème par la suite vu que je n'avais plus cette partie cancéreuse, et que j'aurais plus de risque d'avoir un cancer de l'utérus comme toute femme que d'avoir des complications de ce microcarcinome !!!! En fait mon endocrino est très doué pour rassurer mais moi qui suis dans le métier (je suis en effet infirmière depuis peu) j'en attend un peu plus.

Je pense que je vais faire la demande de 100% pour être tranquille, parceque mon endocrino me prend quand même 46euros et je suis remboursée 25 je crois, un truc comme ça...

Je suis quand même rassurée de savoir qu'il n'y a pas d'effets secondaires à ces injections

Donc une tg augmentée après ce test serait une indication pour l'iode 131 mais combien de cures ? D'ailleurs pour la cure je sais qu'il faut un arrêt du Levo et que c'est très fatiguant mais faut-il aussi un arrêt maladie ? de combien de temps ? Ca me fait vraiment peur tout ça... Surtout que je commence un nouveau boulot en janvier...

Merci beaucoup christian et beate, vous êtes vraiment super !!!!!!

[Christian07]

Bonjour Yaya,

Comme te l'a expliqué Beate ce n'est pas le fait d'être en ALD qui détermine la surprime que demandent les assurances mais les réponses au questionnaire que tu dois remplir lors de la demande de crédit. Et si jamais en cas de récidive (il faut tout envisager) l'assurance arrive a démontrer que tu connaissais l'existence de ton micro-carcinome en omettant de le signaler dans le questionnaire, alors là ça risque de te coûter très très cher, il vaut mieux ne pas tenter l'expérience. Donc c'est un peu une erreur de la part de ton médecin de t'avoir conseillé la non prise en charge au titre de l'ALD.

Je me demande aussi sachant maintenant qu'il s'agit d'un micro-carcinome, si la Tg sous Thyrogen est bien utile, si tu as un petit bout de thyroide la Tg sera forcément positive sans que cela veuille obligatoirement dire qu'il s'agit du cancer qui repart, pourquoi ne fait-il pas faire d'emblée une scinti corps entier à la gélule traçeuse (faiblement dosée) en défreination qui serait suivie d'une dose d'iode si nécessaire (c'est le résultat de la gélule traçeuse qui le déciderait), je ne vois pas l'utilité de la Tg sous Thyrogen à part suivre à la lettre les directives nouvelles du protocole de suivi du cancer de la thyroide !

De toute façon, il y a de grande probabilité pour que tu aies une dose d'iode, il est impossible de te dire à l'avance comment tu seras pendant ta défreination, d'expérience sur le forum nous savons que des malades supportent pas trop mal cette période alors que d'autres la vivent avec difficulté, mais de toute façon il faudra envisager si tu passes par l'iode de cesser le travail un peu avant et un peu après, après car il faut un peu de temps pour finir d'éliminer la radioactivité et comme tu es infirmière il serait étonnant que tu puisses reprendre le travail auprès de malades(?) ou d'enfants(?) en "rayonnant" de la radioactivité (la radioactivité de l'iode radioactif utilisé pour la dose diminue de moitié tous les 8 jours...). Bon tout ça c'est des supputations, je ne suis pas médecin et il nous manque forcément des éléments pour décider ce qu'il est judicieux de faire ou ne pas faire...

En attendant, passes de bonnes fêtes de Noël...

Amitiés de Christian

[yaya]

Bonjour
La semaine dernière je suis allée chez mon endocrino car ma mère avait un rendez-vous.
Il m'a tenu des propos assez bizzares. Quand il a vu que j'étais inquiète il m'a dit qu'il n'était plus sur que c'était du parenchyme thyroidien à l'écho de l'autre fois...
Il devait aussi me donner plus de renseignements sur le test thyrogen dont il m'avait parlé l'autre jour. En fait selon lui, il est impossible de faire ce test avant une cure d'iode, "ça marche dans l'autre sens" selon lui. Il m'a dit aussi que dans les cas de microcarcinomes de rencontres, ce qui est mon cas, la cure d'iode n'est pas indiquée.
Je sais plus quoi penser. J'y comprend plus rien... J'ai l'impression qu'il ne sait pas bien ce qu'il dit et qu'il cherche seulement à me rassurer.
C'est vrai que c'était sur le rendez vous de ma mère mais quand même. Ma mère peut en attester il m'a tenu des propos contradictoires à l'autre consultation. Qu'en pensez vous ?
Merci d'avance.

[Christian07]

Bonsoir Yaya,

Je vais essayer de décortiquer ce que t'a dit ton endocrino, il a peut-être raison sur le fait de "voir" du parenchyme thyroidien à l'échographie, c'est sans doute pas évident, les ganglions oui mais ce qu'il reste de thyroide une fois que le chirurgien a bien raclé c'est pas évident.
Ensuite sur le "ça marche dans l'autre sens" à propos du thyrogen, il veut sans doute dire faire une Tg sous Thyrogen avant la dose d'iode c'est mettre la charrue avant les boeufs et là il a raison, on fait un contrôle de la Tg dans ces conditions seulement une fois que la cure d'iode a fait son effet et détruit les cellules thyroidiennes qui restent.

Sur l'opportunnité de faire une dose d'iode dans le cas d'un micro-carcinome, la radioactivité présente toujours un risque, celui de provoquer un cancer ailleurs, la radioactivité va passer partout dans ton organisme avant d'être éliminée principalement par l'urine, même si le risque est faible il est préférable de ne pas le prendre dans le cas d'un microcarcinome, disons que c'est laissé à l'appréciation du médecin, personnellement j'ai la chance d'avoir été suivi pour mon cancer par un endocrino qui est aussi chef d'un service de médecine nucléaire (donc médecin nucléaire) et je me suis rendu compte que c'était très bien, il connait son boulot et le nucléaire en même temps !

Est-ce que tu ne pourrais pas te renseigner sur la possibilité de voir un endocrino en secteur hospitalier (si bien sûr celui que tu vois n'exerce qu'en libéral) ou bien un médecin d'un service de médecine nucléaire ? Au moins pour avoir un autre point vue sur ce fameux micro-carcinome.

Bonne fin d'année 2004... et meilleurs voeux 2005.

Amitiés de Christian

[yaya]

Merci beaucoup Christian.

Tu as raison je vais essayer de consulter un autre endocrino, j'ai une amie qui est infirmière en oncologie, elle me conseillera.

De toute façon j'ai le prochain rendez vous debut mars, je te tiens au courant.

Encore merci pour tes réponses. Tu es super.

Amitiés. Yaya.

[tartine]

[b]bonjour et surtout bon courage de la part d'une maman
mon fils a 21 ans, en 2003 on l'a opere 2 fois a 3 semaines d'intervalles, une fois pour une thyrectomie complete et la seconde fois pour les chaines ganglionnaires, je ne suis pas infirmiere, mais ma fille l'est, des le diagnostic son medicin a fait une demande de 100 pour 100 donc rien a payer mm pour les injestions de thyrogene ni la cure d'iode, pour l'instant il va bien, on a fete en octobre la fin de son cancer apres une scintigraphie, effectivement si tu veux prendre un credit pour une maison par exemple il faudrat signaler ton cancer, les suites de ta maladie seront elimines du contrat, mais pour le reste rien ne t'empeche de prendre une assurance alors bonne chance

[yaya]

Merci beaucoup tartine
Je vous tiendrai au courant après mon rendez vous chez l'endocrino
Ca me fait plaisir de recevoir des reponses, ça remonte un peu le moral. De toute façon j'ai décidé d'éviter d'y penser jusqu'au rendez-vous, je pense que c'est pas la peine que je me monte la tête pour rien.

Encore merci et grosses bises tartine
Yaya