radiotherapie (pour exophtalmie), doûtes ...

[SOPHIANGE]

Bonjour
Merci Doremi pour ta reponse ,je me prepare donc pour aller à Rothchild passer ces examens.Si le Dr Morax me propose la radiothérapie ,comme il me l'a laissé entendre,est-ce que je peux refuser?Certains medecins n'accepte pas les refus des patients....Lorsque ta decompression orbitaire a été faite est-ce que ton taux de TSH était à 0.5 et l'etat inflammatoire de tes yeux resorbé par la cortisone? Actuellement ma tsh est à 0.9 et l'inflammation de mes yeux toujours importante ,aprés 6 mois de cortisone
Je sais qu'il faut que je sois patiente mais l'amelioration ne vient pas vite!!!
Merci de tes encouragements
A bientôt
Sophiange

[Beate]

Bonjour Sophieange,

s'il te la propose, je pense que tu as tout à fait le droit de lui expliquer tes réticences, de lui dire que ça te fait peur, de lui demander de t'expliquer dans le détail pourquoi il pense que dans ton cas, cela semble nécessaire, en quoi consistent les améliorations qu'il espère, quelles sont les chances que ça améliore la situation, quels seraient les inconvénients de ne PAS faire cette radiothérapie, quelles sont les alternatives ...

Je pense qu'il devrait comprendre, et accepter de t'expliquer tout ça ! Et puis, c'est l'un des plus grands spécialistes de l'exophtalmie en France, du moins je crois, je pense qu'il a beaucoup d'expérience et doit certainement beaucoup échanger avec d'autres spécialistes ailleurs dans le monde, donc j'imagine qu'il doit avoir une vue très globale de la question, et ne proposer des choses que quand il pense que ça pourra apporter une amélioration ...

Bon, tu verras bien ! C'est vrai que ce n'est pas toujours évident de "discuter" avec les médecins, on se sent "tout petit" et perdu ! Mais c'est de TA santé, de TES yeux qu'il s'agit, donc même si tu n'es pas médecin et ne connais pas tout le jargon scientifique, tu as ton mot à dire !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[Dorémi]

Beate a écrit:

Bonjour Sophieange, quels seraient les inconvénients de ne PAS faire cette radiothérapie, quelles sont les alternatives ...

Tu pourrais aussi rajouter dans tes questions :

Quels seraient les inconvénients d'avoir fait cette radiothérapie ? Est-il prêt à te garantir que tu n'auras jamais aucune conséquences de cette thérapie sur le long terme.

[Dorémi]

SOPHIANGE a écrit:

Si le Dr Morax me propose la radiothérapie ,comme il me l'a laissé entendre,est-ce que je peux refuser?Certains medecins n'accepte pas les refus des patients....Lorsque ta decompression orbitaire a été faite est-ce que ton taux de TSH était à 0.5 et l'etat inflammatoire de tes yeux resorbé par la cortisone? Actuellement ma tsh est à 0.9 et l'inflammation de mes yeux toujours importante ,aprés 6 mois de cortisone

Bien sûr Sophiange, tu as toujours la possibilité de refuser un traitement. Lorsqu'un médecin est malade...je peux te certifier qu'il n'est pas simple de le soigner. C'est un malade difficile, critique plutôt trouillard qui étudie toujours les effets indésirables avant d'engager le traitement.

La cortisone est un anti-inflammatoire qui a fait ses preuves depuis longtemps...on l'arrête dès lors qu'il n'y a plus de poussées mais il reste ensuite les dégats à réparer, c'est à ce moment là qu'intervient la décompression orbitaire.

J'ai eu 9 mois de cortisone...on a fait la décompression 13 mois après l'arrêt de la cortisone, afin de s'assurer qu'il n'y avait plus de poussées inflammatoires et que les anticorps ainsi étaient stabilisés...
pour répondre à ta question, lors de la décompression la TSH était parfaitement stabilisée depuis 2 ans et j'avais eu ma thyroïdectomie depuis 10 mois.

Je me répète c'est très long - je considère que j'ai mis 3 ans pour m'en sortir - mais il y a toujours une sortie au tunnel...et tu verras que la vie est encore plus belle qu'avant.

Dorémi