Beate
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Posté le: 18. Déc 2004, 15:52
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Bonjour,
voici une copie de mes échanges avec un endocrinologue anglais, Petros Perros, qui avait fait un exposé au congrès international sur la thyroïde à Istanbul en septembre dernier, exposé m'avait d'ailleurs mise en colère, voir mon "coup de gueule") - il m'a envoyé un résumé de son exposé, que je viens de mettre sur le site. Il me demandait mon opinion, et quand je lui ai répondu que je trouvais sa conclusion bien pessimiste, et qu'il était difficile de dire à quelqu'un, sans thyroïde, que "rien ne sera plus comme avant" (pas pour tous les patients, bien sûr, mais pour certains), il m'a un peu expliqué ses raisons et certains cas qu'il voit dans son cabinet (problèmes cardiaques, ostéoporose ...) - maintenant, je comprends mieux ses motivations, même si cela ne lui permet pas de "se moquer des malades" comme il l'a (un peu) fait à Istanbul ! (mais ça, il l'a compris maintenant, je pense !)
Je viens de mettre l'article sur le forum, tel quel - si quelqu'un a l'envie de le traduire, les bonnes volontés sont les bienvenues !
(rajout du 23/12 : c'est fait, merci Crichine ! ) 
http://thyroide.free.fr/WELLBEING_ON_THYROXINE.htm
Ci-après, nos récents échanges, également très instructifs. Donc, pour tous ceux qui seraient tentés par la T3 : d'une part, ce n'est pas forcément LE médicament miracle ... et d'autre part, allez-y TRES prudemment !
Bon weekend !
Beate
| Citation: | Dear Beate,
Thanks for your comments. I am truly sorry that the conclusion is pessimistic.
However that is the reality and there are things in life unfortunately that we cannot change, although I think there is a lot that we can do to adapt to new situations. I am not trying to be patronising and I know it is particularly hard when you have no clear cut diagnosis, but I meet people almost on a daily basis in my work with the most awful predicaments who live a full and meaningful life. There are some lessons and messages there for the kinds of patients that we know who are chronically incapacitated.
I think your comment that we must keep the dialogue going is essential. The different perspectives are fascinating. Personal experiences I think inevitably colour one's views and I am no exception. I have seen patients on inappropriate thyroid hormone doses suffer an incapaciating stroke because of atrial fibrillation precipitated by T3. I have seen people crumble with osteoporosis, their chest so deformed that it was impossible to breathe and died a very painful death and suspected that the excess thyroid hormone has contributed to their misery. And I am aware of colleagues taken to court accused of overtreating patients with thyroid hormones and causing harm, their reputation and career ruined.
If you do publish what I have written, please remove my e-mail address (I don't want any hate mail), though I would be happy to respond to comments or queries via yourself.
Have a cheerful Christmans and a good New year.
Regards,
Petros
>Original Message
>From Beate Bartès
>
>Hello Petros,
>
>Yes, I got both of your mails, thank you very much! It's really very
>kind to send me your presentation as a Word document! I find it really
>very interesting - what makes me a bit sad is the "pessimistic"
>conclusion", saying that in many cases, "patients just must get used to
>being tired" - do you imagine what that means, especially when this
>concerns young people, who were full of energy BEFORE having their
>thyroïd taken out because of nodes or cancer ? It's not so easy to
>resignate, to accept that you have to "settle down", to sleep every
>afternoon, to go to bed early when all your friends go out ...
>
>I myself am very lucky, I belong to the part of patients who live
>perfectly well without their thyroïd - but I know how you feel when
>you are hypo, as I had three thyroxine withdrawals for radioiodine
>treatment/whole body scan, and I remember how ugly I felt!
>
>So I think it's natural for patients to search for solutions - and for
>those (a small proportion, I admit!) who just don't manage to be well
>on thyroxine alone, no matter what quantity they take, it's natural to
>ask for OTHER solutions. And, as long as there are no health reasons
>against it (like heart problems etc), why not try T3 (starting very
>slowly, of course), or even Armour? If it doesn't work, at least
>they've tried (and they see that their doctor tries to help them) ...
>
>In my bulletin board, I see quite a lot of people who feel better on
>T4+T3 - so apparently this is possible, at least for some patients! And
>I myself, 3 years ago, had a period where I felt "slow and tired" on
>thyroxine alone, and much better when I added a bit of TA3 (tiratricol,
>Triacana), the effect was nearly immediate.
>
>It's a very interesting subject, and I don't think there is ONE
>solution - there are different solutions for different patients, and
>the most important is the dialogue between doctor and patient!
>
>I am thinking about publishing your article in my bulletin board, for
>discussion, but I possibly will need to translate it before (the
>bulletin board is in French), and I don't have much spare time at the
>moment, so this will not be so soon.
>
>Best regards!
>
>Beate
>www.forum-thyroide.net
>
>
>-----Message d'origine-----
>De : Petros Perros
>Envoyé : lundi 13 décembre 2004 00:12
>À : Beate Bart ès
>Objet : RE: RE : Istanbul, lecture on T3/T4
>
>
>Dear Beate,
>
>I attach the article that you requested. I would be interested in your
>feedback before it is is included in the newsletter.
>
>Regards,
>
>Petros
>
>Dr P Perros BSc, MBBS, MD, FRCP
>Endocrine Unit
>Freeman Hospital
>Newcastle upon Tyne NE7 7DN, UK |
Traduction de Crichine (23/12/04) :
| Citation: | Chère Beate
Merci pour vos commentaires. Je suis sincèrement désolé que la conclusion soit pessimiste. Cependant c'est la réalité et il y a malheureusement dans la vie des choses qu'on ne peut pas changer, bien que je pense que l'on peut faire beaucoup pour s'adapter à de nouvelles situations. Je ne veux pas être condescendant et je sais que c'est particulièrement dur quand il n'y a pas de diagnostic bien tranché, mais je vois quasiment tous les jours dans ma pratique des personnes avec les pires difficultés qui mènent une vie bien remplie et intéressante. Il y a là des messages et des exemples à suivre pour le genre de patients dont nous savons qu'ils sont handicapés chroniques.
Je pense que votre commentaire disant que l'on doit poursuivre le dialogue est essentiel. Les différentes perspectives sont fascinantes. Les expériences personnelles colorent inévitablement le regard que l'on porte et je ne fais pas exception à la règle. J'ai vu des patients aux hormones thyroïdiennes mal dosées être victimes d'une attaque invalidante à cause de fibrillations atriales provoquées par la T3. J'ai vu des gens se désagréger par ostéoporose, la poitrine tellement déformée qu'ils ne pouvaient plus respirer et mourir d'une mort très douloureuse et suspecter que l'excès d'hormones thyroïdiennes avait contribué à leur malheur. Je sais que des collègues sont poursuivis en justice, accusés d'avoir sur-traité des patients aux hormones thyroïdiennes et causé des dommages, leur réputation et leur carrière ruinées.
Si vous publiez ce que j'ai écrit, je vous remercie d'enlever mon adresse e-mail (je ne veux pas de courrier haineux) mais je serai heureux de répondre aux commentaires ou demandes de renseignements par votre intermédiaire.
Je vous souhaite un joyeux Noël et une bonne année.
Salutations
Petros
Message d'origine
De Beate Bartès
Bonjour Petros,
Oui j'ai bien reçu vos 2 mails, merci beaucoup. C'est très gentil à vous de m'envoyer votre présentation sous Word ! Je la trouve vraiment très intéressante, ce qui m'attriste, c'est la conclusion pessimiste, disant que dans de nombreux cas, "les patients doivent s'habituer à être fatigués". Pouvez-vous imaginer ce que cela signifie, spécialement pour les jeunes, qui étaient pleins d'énergie AVANT, de devoir faire enlever leur thyroïde à cause de nodules ou de cancer ? Ce n'est pas si facile de se résigner et d'accepter que vous devez vous "habituer" à faire la sieste tous les après-midi, à vous coucher tôt, alors que vos amis sortent…
J'ai personnellement beaucoup de chance, je fais partie de ceux qui vivent parfaitement bien sans leur thyroïde, mais je sais ce que l'on ressent quand on est en hypo, puisque j'ai subi 3 arrêts de la thyroxine pour traitement à l'iode radioactive, scanner complet du corps, et je me souviens à quel point je me sentais mal !
Aussi, je pense qu'il est normal pour les patients de chercher des solutions – et pour ceux (une petite proportion, je le reconnais) qui ne parviennent pas à se sentir bien avec la thyroxine seule, quelle que soit la quantité prise, il est normal de demander d'AUTRES solutions. Et tant qu'il n'existe pas de raisons médicales s'y opposant (comme les problèmes cardiaques etc.), pourquoi ne pas essayer la T3 (en commençant à des doses très basses, évidemment), ou même Armour ? Si ça ne marche pas, ils auront au moins essayé (et ils auront constaté que leur médecin tente de les aider)…
Sur mon forum, je vois pas mal de personnes qui se sentent mieux avec T4+T3 – c'est donc apparemment possible, au moins pour certains patients. Et moi-même, il y a 3 ans, j'ai eu une période où je me sentais peu en forme et fatiguée avec la thyroxine seule, et bien mieux quand j'ai ajouté un peu de TA3 (tiratricol, Triacana), l'effet a été quasi immédiat.
C'est un sujet très intéressant, et je ne pense pas qu'il y ait UNE seule solution – il y a différentes solutions pour différents patients et le plus important est le dialogue entre le médecin et le patient !
Je pense à publier votre article sur mon site, pour discussion, mais je vais vraisemblablement devoir le traduire avant (le site est en français), et j'ai peu de temps libre actuellement, ce ne sera donc pas pour tout de suite.
Meilleures salutations
Beate
>www.forum-thyroide.net
>-----Message d'origine-----
>De : Petros Perros
>Envoyé : lundi 13 décembre 2004 00:12
>À : Beate Bartès
>Objet : RE: RE : Istanbul, conférence sur T3/T4
>
>Chère Beate,
Je joins l'article que vous m'avez demandé. Je serais intéressé par vos commentaires avant qu'il soit publié sur votre site.
salutations
>Petros
>
>Dr P Perros BSc, MBBS, MD, FRCP
>Endocrine Unit
>Freeman Hospital
>Newcastle upon Tyne NE7 7DN, UK |
Dernière édition par Beate le 23. Déc 2004, 23:10; édité 2 fois |
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