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| chris59 |
Message:
Posté le: 24. Fév 2007, 10:22
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Bonjour,
Un médecin généraliste qui s'intéresse de très près à la fibromyalgie et qui répond d'ailleurs régulièrement à nos interrogations sur ce sujet, sur le forum de Vulgaris-Médical, nous à concocté une petite vidéo, très claire pour mieux connaître le pourquoi de nos douleurs.
Ce petit film peut tout aussi bien intéresser les nons fibromyalgiques, car il a le mérite d'expliquer le fonctionnement de la douleur. Et qui peut dire : moi mal jamais !!!
http://video.vulgaris-medical.com/
La vidéo dure 16 minutes.
vous pouvez retrouver le message du Docteur : http://www.vulgaris-medical.com/for.....opic.php?pid=22055#p22055
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Cordialement 
Dernière édition par chris59 le 28. Avr 2007, 09:15; édité 1 fois |
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| MICHA |
Message: (p114133)
Posté le: 26. Fév 2007, 18:03
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Je te remercie pour tous les renseignements que tu apportes sur la fibromyalgie.
 Ca fait du bien de se dire que les douleurs que l'on ressent ne sont pas dans la tête et que d'autre ont malheureusement les mêmes symptomes. Car, quelquefois, le comportement des médecins impuissants à vous traiter ou à faire un diagnostic est dur à supporter  .
Ce que j'espère, c'est qu'un jour, on fera le lien entre l'hypothyroîdie (pour ma part hashimoto) et la fibromyalgie.
a bientôt peut être. |
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| chris59 |
Message: 
(p114189)
Posté le: 27. Fév 2007, 10:15
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Bonjour,
Il est vrai que l'on peut constater que beaucoup d'Hashimoto ont tendance à la fibromyalgie. Surtout qu'elle peut avoir différents niveaux. Certaines personnes ont des légères douleurs généralisées, qu'elles arrivent à supporter car elles ne sont pas trop contraignantes, mais à l'extrème on a les cas où plus rien ou presque n'est possible tant la fibromyalgie est encrée.
Pour l'instant ,il y a une lettre ouverte au Président de la République dont on attend des nouvelles, car Xavier Bertrand (qui avait convoqué (de sa propre initiative) dans son bureau une association de malades) s'était personnellement engagé à faire reconnaître la maladie et qu'elle soit prise en charge tout comme peut l'être une PR ou une SEP.
Si cela pouvait devenir réalité cela soulagera déjà beaucoup de personnes en sachant que nous ne sommes pas des malades imaginaires du tout et surtout on devra nous écouter.
Il faut garder espoir que les choses changent pour le moment on n'a guère que cela.
Courage et patience pour les malades de la thyroîde mais c'est aussi extrêmement valable pour les fibromyalgiques.
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Cordialement |
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| chris59 |
Message: (p123065)
Posté le: 28. Avr 2007, 09:28
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L'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) vient de modifier le code de la fribromyalgie.
Elle était effectivement depuis 1992 reconnue comme étant : "rhumatisme non spécifié". Ce qui est la raison pour laquelle jusqu'ici c'était surtout des rhumatologues qui en faisaient le diagnostic.
Depuis quelques temps, les choses évoluaient puisqu'il a été constaté qu'il s'agissait avant tout d'une maladie neurologique.
Et la nouveauté très importante est donc que maintenant elle a eu un changement de classification et est répertoriée comme maladie à part entère et sous son propre nom.
On peut espèrer avec cette information primordaile, que les gouvernements français et belge devraient bientôt modifier l'approche de la maladie.
L'OMS : liste de la Classification Internationale des Maladies.
http://img179.imageshack.us/img179/8733/omswg0.jpg
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Cordialement |
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s38 Inscrit le: 02.01.05 Messages: 1569 |
Message:
(p123067)
Posté le: 28. Avr 2007, 09:47
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Coucou Chris,
J'ai vu qu'il y avait un article sur cette maladie dans le journal Le Monde, daté de mercredi 25/04. Je n'ai pas le temps de mettre le lien mais il devrait t'intéresser (ainsi que tous ceux concernés par cette pathologie). Bisous  |
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| chris59 |
Message:
(p123069)
Posté le: 28. Avr 2007, 10:06
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kikoo,
Oui je l'ai lu. Merci
J'ai des alertes google qui me permettent d'avoir les nouveautés de suite.
J'ai même copier intégralement l'article car bien souvent au bout de quelques jours ils disparaissent.
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Cordialement |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50495Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p123111)
Posté le: 28. Avr 2007, 17:14
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Coucou,
merci de le signaler !
Lien direct vers l'article : http://www.lemonde.fr/web/article/0.....6-901102@51-894106,0.html
Et comme les articles ne restent pas longtemps en ligne (et deviennent ensuite payants), je prends la liberté de le recopier ici, pour que tout le monde puisse en profiter (en espérant que je ne vais pas recevoir, une fois de plus, une mise en garde concernant la violation du copyright (ça m'est déjà arrivé), mais dans ce cas, je pourrai toujours le retirer ...)
| Citation: | La fibromyalgie enfin reconnue
LE MONDE | 24.04.07 | 16h11 • Mis à jour le 24.04.07 | 16h11
Ceux qui en sont atteints se sont baptisés "les SDF de la santé". Ils souffrent de la fibromyalgie, une affection qui se manifeste notamment par des douleurs musculaires diffuses et une fatigue intense mais ne s'accompagne d'aucune anomalie aux examens d'imagerie ou de biologie. Longtemps, la réalité de cette maladie dont l'origine est inconnue et qui touche généralement des personnes présentant des signes d'anxiété ou de dépression, a été niée. Dans le meilleur des cas, les troubles étaient considérés comme psychosomatiques. Ce n'est plus le cas à présent.
A la demande du ministre de la santé, un groupe de travail de l'Académie nationale de médecine, présidé par deux prestigieux médecins, le rhumatologue Charles Joël Menkes et l'interniste Pierre Godeau, a rendu en janvier un rapport consacré à la fibromyalgie. Ces travaux confirment sans équivoque "la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même sur sa fréquence" mais évoquent la persistance de doutes "sur la légitimité d'en faire une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui peuvent en résulter".
Les auteurs du rapport soulignent entre autres "le caractère subjectif des troubles invoqués (douleur, fatigue, mal-être, troubles du sommeil) (...)" ou encore le caractère "artificiel et abusif des critères de classification quand on les utilise à tort comme critères de diagnostic". "Ne jouons plus sur les mots !", s'écrie Carole Robert, déléguée générale de l'association Fibromyalgie France. Elle évoque "plus de 3 millions de Français concernés, soit autant que l'ensemble des maladies rares en France" et précise que ce chiffre lui a été indiqué par l'ancien ministre de la santé, Xavier Bertrand. Selon Carole Robert il ne fait pas de doute que les chiffres de l'Académie de médecine sous-estiment grandement le nombre d'hommes et d'enfants atteints. "Les douleurs sont plus intenses et précoces chez les hommes fibromyalgiques. C'est très dur pour eux", insiste Mme Robert.
"ENCORE SCEPTIQUES"
Le diagnostic de la fibromyalgie repose actuellement sur l'association de deux critères établis en 1990 par l'American College of Rheumatology (ARC, Collège américain de rhumatologie). Le premier est l'existence d'une histoire de douleurs diffuses et le second est basé sur la présence d'au moins onze points douloureux sur les dix-huit qui ont été reconnus.
Pionnier de la reconnaissance de la fibromyalgie en France - il a identifié ce tableau clinique et a proposé des critères diagnostiques dès 1981 -, le professeur Marcel-Francis Kahn estime que "beaucoup de médecins sont encore sceptiques, voire très réticents, à reconnaître la fibromyalgie. Pour moi, explique le rhumatologue, il s'agit d'une maladie de la douleur". Elle toucherait les voies nerveuses centrales dans le cerveau, au niveau du mésencéphale.
La reconnaissance de la fibromyalgie demeure problématique. En ne la considérant pas comme une maladie à part entière, l'Académie de médecine doute qu'elle entre dans le cadre d'une prise en charge par l'assurance-maladie. "Il y a de bonnes choses dans le rapport de l'Académie de médecine, même si elle est en retard sur l'Organisation mondiale de la santé, qui reconnaît la fibromyalgie comme une maladie", note Carole Robert.
La déléguée générale de Fibromyalgie France cite une situation fréquente où, d'un commun accord, le malade et le médecin demandent la reconnaissance d'une invalidité au titre d'une dépression, celle-ci étant refusée si l'on invoque la fibromyalgie.
L'association a porté le débat sur le terrain politique, car "depuis 2002, le dossier est bloqué au ministère de la santé", selon Carole Robert. Le ministère a récemment fait état d'une enquête épidémiologique en cours, mais l'Institut de veille sanitaire confirme qu'il n'a pas encore pu la mettre en place car il attend toujours du ministère une définition précise de la maladie.
Du côté de l'Académie comme de Fibromyalgie France, on s'accorde à estimer indispensables des recherches sur cette affection et sur les mécanismes qui peuvent en être responsables. L'association insiste surtout sur les pistes environnementales et génétiques. "64 % des personnes myalgiques présentent une intolérance aux produits chimiques. Cela vaut la peine de s'intéresser à ce fait", affirme Carole Robert.
Quant au traitement, "il n'y a rien de satisfaisant : selon les cas le paracétamol ou un antidépresseur, l'amitriptyline, peuvent être efficaces", constate le professeur Kahn, qui cite les bienfaits des "techniques de rééducation progressive à l'effort comme le tai-chi." L'écoute et le dialogue du médecin avec la personne malade paraissent en tout cas d'autant plus indispensables que l'entourage familial et professionnel a souvent tendance à nier la réalité de cette affection.
Paul Benkimoun
Fibromyalgie France : 05-46-35-60-71 ou http://fibromyalgie.ufaf.free.fr.
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| chris59 |
Message:
(p123148)
Posté le: 29. Avr 2007, 09:17
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Bonjour,
Merci Beate.
| Citation: | | L'écoute et le dialogue du médecin avec la personne malade paraissent en tout cas d'autant plus indispensables que l'entourage familial et professionnel a souvent tendance à nier la réalité de cette affection. |
En fibromyalgie, c'est peut-être avec cette partie pour laquelle il est le plus difficle de trouver un mieux. Trop de médecins nient la maladie.
Que ce soit les généralistes, spécialistes (rhumatologues et neurologues) et les spécialistes en médecine interne, il sont très très peu nombreux ceux qui peuvent soutenir et vraiment aider un fibromyalgique. 
Mais courage à toutes et tous.
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Cordialement |
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