LOBECTOMIE SANS LEVOTHYROX

[lolaug]

Bonjour,

Nouvelle sur le site, j'ai appris la semaine dernière que des cellules anormalement constituées ( tumeur ) avaient été détectées dans un nodule du lobe droit. Opération oblige mais d'après mon endocrino il serait possible de ne faire qu'une lobectomie à condition que le Lobe gauche soit intact. Dans ce cas, je ne devrais pas prendre de Levothyrox. Quelqu'un est-il dans mon cas. peut-il me confirmer et me parler de son état post opératoire. Merci

[chris59]

Bonjour,

si il s'avèrent qu'effectivement il y a des cellules anormales, lors de l'ablation du lobe on fera une analyse extemporanée qui pourra confirmer on infirmer un risque de malignité.

Si il s'agit d'un nodule malin, le chir ne prendra pas de risque et enlèvera toute la thyroïde.
Mais si après cette analyse, il existe encore un doute, le chir décidera peut-être de tout enlever.
La thyroîde sera alors envoyée en anapath afin d'être vraiment examinée et voir si oui ou non il y a bien cancer.
Si oui,on te fera peut-être une cure d'iode radio-active pour tour éliminé, si pas tu pourras prendre ton traitement de suite, qui là bien évidemment sera à vie.

Si il s'agit au contraire d'un nodule totalement bénin, le chir n'enlèvera qu'un lobe et dans ce cas il est possible que tu n'aie pas de traitement du tout et que tout se passe bien pour ton lobe restant.
Mais il se peut que l'on te donne un traitement léger juste après l'opération, le temps que le lobe restant s'habitue à travailler tout seul et que surtout il ne s'épuise pas d'un coup, et qu'il s mette lui aussi à fabriquer des nodules. Auquel cas on devrait réouvrir.

Le traitement peut alors être diminuer progressivement si le lobe travaille tout seul.
Si le lobe n'arrive pas à travailler tout seul alors le traitement sera poursuivi à vie.

Il faudra faire un contrôle annuel afin de vérifier si le lobe ne s'épuise pas.

[Beate]

Bonjour,

ce résultat, l'as-tu eu après une cytoponction ? Que dit-elle exactement ? Il existe 3 types de résultat : bénigne, suspect ou maligne.

Si c'est suspect ou maligne, la plupart du temps on enlèvera la totalité de la thyroide (plutôt que de prendre le risque de devoir re-opérer quelques jours plus tard si on n'enlève qu'un lobe et constate lors de l'analyse anatomo-pathologique qu'il y a des cellules cancéreuses). Même chose si tu as des nodules dans les DEUX lobes - autant tout enlever d'un coup, plutôt que de prendre le risque de devoir reopérer quelques années plus tard.

Souvent, on fait une analyse "extemporanée" pendant l'opération, pas tout à fait aussi précise que l'analyse "anapath" détaillée qu'on fera ensuite, mais qui donnera déjà de bonnes indications sur la nature du nodule. Et s'il semble tout à fait bénin, et que l'autre lobe n'a rien, on peut en effet décider de le laisser en place, cela te rendra un peu moins dépendante du traitement "à vie", car dans certains cas, le lobe restant peut suffire à produire les hormones qu'il te faut.

Par contre, cela ne marche pas toujours (logique : si déjà la thyroide entière avait du mal, s'est épuisée et à formé des nodules, il n'est pas sûr qu'une moitié de thyroide y arrivera mieux ...) - donc, il faut rester attentif aux symptômes, et si, après l'opération, on reste fatigué, que les hormones (T3 et T4) restent basses et la TSH élevée, il est souvent plus prudent de prendre un peu d'hormones de synthèse, pour compléter celles fabriquées par le lobe restant et éviter qu'il ne rame trop.

Contrairement à ce que dit Chris, le plus souvent, on ne préscrit PAS ce traitement immédiatement après l'opération, mais au contraire, on attend d'abord de voir comment le lobe restant va se comporter (car si on préscrit des hormones d'emblée, il risque de se mettre au repos) : suite à l'intervention, si on ne prend rien, dans un premier temps les hormones vont diminuer (puisqu'on n'a plus qu'une moitié de glande) et la TSH augmenter, ce qui est logique, mais ensuite, si tout marche comme prévu, cette "thyreostimuline" va inciter le lobe restant à produire plus d'hormones, la T4 et T3 vont augmenter et la TSH re-baisser et se normaliser.

Donc, il y aura un certain temps de "flottement" après l'opération, où on est souvent relativement fatigué, car un peu en hypo. On contrôlera toutes les quelques semaines, pour voir si, petit à petit, le lobe restant se remet au travail et produit davantage d'hormones - mais si, quelques mois après l'opération, il n'a toujours pas correctement redémarré, mieux vaut prendre un traitement substitutif (Lévothyrox), pas trop, pour ne pas mettre le lobe totalement au repos, mais suffisant pour compléter les hormones naturelles et se sentir "bien". Souvent, on préscrit alors 50 ou 75 µg.

Ce n'est pas toujours évident à équilibrer, mais on finit par y arriver ! Tant qu'on n'est pas équilibré, on fera des contrôles assez fréquemment, pour ajuster le dosage (en attendant 6 semaines après chaque changement, afin qu'il fasse pleinement effet) - ensuite, on vérifie généralement une fois par an.

Les "lobectomisés" sont nombreux dans le forum, ils ont d'ailleurs leur propre "Groupe" (liste de personnes concernées), voir lien Groupes tout en haut, et leur propre discussion : Le coin des lobectomies

Gros bisou !

Beate

[chris59]

kikoo Beate,

Il y a deux écoles alors.

Des médecins donnent un traitement léger pendant les mois qui suivent la lobectomie en surveillant le lobe restant.

Des personnes à qui on n'a pas donné de léger traitement se retrouvent rapidement avec un lobe à problème.
Deux amies et ma voisine de palier ont eu droit à ce traitement juste après l'opération. Environ 6 mois plus tard le traitement est arrété et les lobes vont bien. En ce qui concerne ma voisine cela fait plus de 10 ans, pour les amies c'est plus récent.

[lolaug]

Bonjour béate,

Merci beaucoup pour tes conseils, c'est super sympa d'avoir des réponses aussi précises et rapides.

Effectivement, résultats suite à une cytoponction d'un nodule de 15mm acollé à un kist de 30mm x 22 x16 qui lui, par contre paraitrait sain puisque c'était la deuxième ponction. Dans le nodule, les cellules sont écrasées, déformées, difficilement interprétable, je n'ai pas le compte rendu sous les yeux ( je suis au boulot ) mais il me propose une hématologie ( si je ne me trompe pas de mot ) pendant l'opération afin de voir comment se comportent ces fameuses cellules. J'ai proposé à mon endocrino d'effectuer une seconde cytoponction, elle n'est pas contre mais elle dit que même si on ne trouve rien, on aura tjs un doute sur la première. Je t'en dirais plus demain lorsque j'aurai récupéré les papiers chez moi.
Bonne journée
lau

[Beate]

Bonjour Lolaug,

une cytoponction ne donne jamais un résultat "sûr à 100%", car on n'analyse jamais que quelques cellules (et tout dépend de l'endroit où l'on pique) - si on trouve des cellules malignes, on est fixé (car les "faux positifs sont rares), mais si on ne trouve rien, il est possible qu'on ait piqué juste à côté d'un petit carcinome naissant ...

Quand il y a des cellules "pas tout à fait normales", comme chez toi, c'est vrai que le doûte subsiste, et qu'il semble plus prudent d'opérer. Tu as un article sur la cytoponction dans la rubrique "FAQ".

Pendant l'opération, on pourra regarder tout ça de très près, et réagir en fonction non seulement des cellules, mais aussi de la forme du nodule lui-même (bien encapsulé ou envahissant la thyroïde, etc) - en cas de doûte, ce sera d'office une thyroïdectomie totale.

Et après l'intervention, l'analyse anapath, elle, sera vraiment détaillée, cellule par cellule.

Pour le traitement au Lévothyrox, il y a apparemment vraiment deux écoles, puisque Chris connait des gens à qui on a donné un traitement d'emblée, mais qu'on a arrêté ensuite ... moi, à lire les expériences racontées dans le forum, j'ai l'impression que le plus souvent, c'est l'inverse, on ne donne rien au départ, pour voir comment se comportera le lobe restant, mais très souvent, on finit par préscrire du Lévothyrox quelques mois plus tard, quand les gens n'arrivent pas à sortir de l'hypo.

Et certains préscrivent du lévothyrox d'emblée - mais c'est assez rare de pouvoir l'arrêter ensuite.

Bon courage !

Beate

[didinebzz]

j'ai eu il y un mois et demi une lobectomie droite
on a laisse le lobe gauche se debrouillait tout seul (dixit le chirurgien et sil il se debrouille bien on laisse comme cela

dixit l'endocrino.........on ne laisse pas les lobectomises sans traitement....... car automatiquement on a de fortes de chance de l'epuiser rapidement et de recreer un probleme la politique est de donner un traitement à petites doses
kiss diidnebzz

[chris59]

Bonjour,

Justement le fait que l'on retrouve assez souvent des lobectomisées ici avec un problème, laisse d'ailleurs plutôt supposer que le fait de ne pas donner de traitement est beaucoup plus néfaste que le léger traitement.

Il est plus logique d'aider le lobe puisque avant il fonctionnait avec une aide : son copain lobe. En lui surpimant cette aide d'un coup, logique qu'il aura une tendance à s'épuiser. On sait tous ce que c'est que de faire le travail de 2 personnes : on est sur les rotules et on a pas fait tout le boulot. Pour le petit lobe c'est pareil.

[lolaug]

Bonjour Béate,

Merci pour ton message,

ci dessous, la conclusion de la cyto-ponction du 1er février

Cytoponction d'un bodole thyroiiden droit intéressant des frottis très hématiques comportant de nombreux amas celulaires d'une probalble lésion tumorale par place difficilement identifialbles étant donné que ces amas sont rès compactés et très écrasés. Il semble bien existe des atypies légères au niveau des noyaux cellulaires, il serait donc préférable d'effectuer une vérification histologique dans la mesure du possible.

Qu'en penses-tu ?
Merci

lolau

[lolaug]

Bonjour,

J'ai vraiment l'impression qu'ils se contredisent tous les chirurgiens et les endocrino à propos de donner ou ne pas donner du lévothyrox après une lobectomie. Qui faut il croire ? C'est super de pouvoir échanger des avis des uns et des autres. Merci à tous
lolau

[didinebzz]

mon chirugien m'a dit que lui avait fait son boulot enlever le lobe malade ensuite il faut bien se faire suivre par un bon endocrino
je suis ok avec ce que dit chris il faut avoir un meger traitement pour aider le lobe restant
mais tu sais dans les medecins les avis divergent
didinebzz