besoin de renseignements (cancer chez fillette de 6 ans)

[Christian07]

Bonjour Stéphanie,

Je reviens sur le facteur déclenchant d'un choc émotionnel, oui certainement, sur par exemple une maladie de Basedow (c'est la première question que m'a posé mon endocrino après avoir diagnostiqué cette maladie !) mais attention à ne pas extrapoler trop vite, le cancer est multifactoriel ce qui veut dire qu'il suffit parfois sans doute de peu de chose pour que la petite anomalie dans la multiplication des cellules qui s'arrête rapidement "normalement" (il parait que tout le monde fait des débuts de cancer sur très peu de cellules et ce plusieurs fois par jour ! mais ce ne sont que des hypothèses, je crois que cela n'a jamais été démontré ?) perdure et ne s'arrête plus, pourquoi ne pas imaginer qu'un choc puisse effectivement constituer ce petit grain de sable(?) mais avant il faut réunir plusieurs conditions pour que cela arrive, irradiation ou(et) substance cancérigène ou(et) anomalie cellulaire héréditaire etc... ces facteurs comptent certainement bien plus que le choc affectif lui-même, donc il ne sert à rien de culpabiliser car le cancer peut très bien venir en l'absence de choc et personne ne peut savoir si c'est le choc qui a déclenché le cancer ou pas, il ne peut s'agir que d'une coïncidence et par les probabilités nous savons que forcément un pourcentage de cancéreux ont connu des chocs émotionnels ou affectifs comme d'autres qui eux n'ont pas fait de cancer. Je pense qu'il s'agit d'une explication trop facile qui tient plus du "magique" que du rationnel, et je constate que cela fait quand même beaucoup de dégats sur les malades et leur entourage. De plus ce sont ceux qui sont bien portants qui en parlent le plus... peut-être pour "exorciser" le risque ?

Concernant l'iode radioactif, je pense comme toi, les services de médecine nucléaire n'ont pas tous la même approche sur le risque, c'est même paradoxal pour des médecins physiciens pourtant plus "technicien" que les autres médecins. Moi par exemple, je n'ai eu aucune consigne au retour de la cure d'iode alors que j'avais à la maison un enfant en bas âge (ma fille) et j'ai couché dans le même lit que ma femme sans prendre de précaution !

Sur le message de Catherine concernant "ma TSH est bonne et je ne me sens pas bien", cela concerne les préoccupations de bon nombre de thyrodiens qui s'opposent à ce que disent leurs médecins : "le dosage est bon, vous allez bien ! ", nous sommes nombreux à chercher le pourquoi du "mal-être" même théoriquement bien dosé. Moi aussi j'ai une hypothèse là-dessus, je pense qu'on ne sait pas encore tout sur la thyroide et les fonctions des hormones thyrodiennes. Dans le temps, on pensait effectivement que la thyroide était le siège de l'âme, c'était avant qu'on connaisse les hormones thyroidiennes, et si la thyroide régulait aussi autre chose que les fonctions purement organiques ? Par exemple la chimie du cerveau (par les T3, T2 et T1), celle qui permet de voir la vie avec entrain et dynamisme, ou pour d'autre avec foi et amour de son prochain, ou pour d'autres encore... "les termes que vous voulez" ... ceux qui font que la vie est merveilleuse à vivre... C'est à nous malades de faire en sorte que les recherches sur la thyroide avancent, et ne pas se contenter du sempiternel "vous allez bien !" des médecins.
Pour en revenir à ce que tu dis, oui on peut trouver des "bien-portants" qui présentent des symptômes de dérèglements thyroidiens... sans pour autant qu'ils soient malades... on connait tous des lents qui ont besoin de beaucoup dormir et des rapides qui dorment peu !!! Ensuite, il faut bien faire avec les méthodes d'analyses que l'on a puisque nous ne pouvons pas mesurer les hormones au sein de la cellule elle-même mais les techniques s'améliorent rapidement, actuellement elles sont beaucoup plus précises et fiables que dans le passé.

Pour en revenir au Pr Schlumberber, je crois me souvenir qu'il s'est occupé d'enfants de Tchernobyl ayant des cancers de la thyroide venus se faire soigner en france, donc il doit très bien connaitre les thérapeutiques appliquées dans ces cas-là.

Bon j'arrête, je suis un peu trop bavard...

Amitiés de Christian

[Turtule]

Bonjour Stéphanie,

Je ne suis de retour sur le forum que depuis le début de la semaine pour des raisons de vacances scolaires. Cependant, j'ai été frappé par le titre de ton sujet, surtout les détails rajoutés par Beate. Devant les problèmes dont vous faites face avec Pacôme, je ne peux rester insensible.

Je pense que tu as eu tous les renseignements nécessaires du point de vue médical en ce qui concerne le cancer de ta fille, cependant je souhaite te donner quelques conseils pour son éveil scolaire. Je ne suis pas un modèle, encore moins une référence... Il se peut que ce qui fonctionne avec moi, ne fonctionne pas avec Pacôme.

Selon mon médecin et mon endocrinologue, je suis en hypothyroïdie depuis approximativement cinq ans, sans aucun traitement. Je suppose que ma thyroïdite d'Hashimoto s'est installée progressivement et que je n'ai, pour cette raison, jamais pu deviner mes problèmes de santé.

Je suis donc devenu de plus en plus lent, de moins en moins motivé pour aller en cours alors que quelques mois auparavent, j'avais d'excellent résultats. C'est le soutien de ma famille, une volonté de fer et un travail acharné qui m'ont permis d'entrer en école d'ingénieur. Cependant, mes problèmes de rapidité m'ont fortement pénalisé : même en apprenant par coeur mes cours de maths, de physique, de mécanique... je ne parvenais jamais à répondre à toutes les questions des interrogations et mon morale prenait un coup à chaque mauvais résultat.

J'ai essayé d'obtenir des aménagements pour pouvoir répondre complètement aux sujets d'interrogations. On m'a rit au nez, soulignant que la lenteur n'est pas une maladie ou encore que le fait de dire que j'étais lent prouvait que je le pensais et que, par conséquent, je m'en persuadais : autrement dit, ce n'était que le fruit de mon imagination : "Cessez de penser que vous êtes lent, pensez plutôt que vous êtes rapide...". En bref, j'étais en échec scolaire.

Depuis le mois d'Août, où on m'a découvert une hypothyroïdie massive (si tu as lu mon sujet, tu connais donc mes taux d'alors), j'ai enfin le droit à un supplément de temps pour mes examens que j'ai obtenu en montrant mon dossier médical à l'infirmière de l'école.

Il s'agit d'un tiers temps supplémentaire : si je passe un examen de trois heures, j'ai donc le droit à une heure de réflexion supplémentaire par rapport aux autres élèves. De plus, mes cours me sont donné sous forme de photocopies, ce qui me permet d'écouter pour mieux les assimiler. Ma mémoire, effectivement, est essentiellement auditive (il existe plusieurs types de mémoire dont les plus utilisés en pédagogie sont les mémoires auditives et visuelles).

Dans le cas de Pacôme, étant donner qu'elle n'est qu'en CP, il faut avant tout lui donner confiance, montrer que même si elle n'a pas de bons résultats pour l'instant, l'important c'est l'effort qu'elle fourni. Mes parents m'ont toujours dit que ce qui compte dans un bulletin, ce n'est pas les résultats mais les appréciations des enseignants.

Enfin, il faut la soutenir. Avant qu'on ne me découvre mon problème de thyroïde, mes enseignants étaient persuadés que j'étais un "fumiste". Je pense que sans le soutien de mes parents, ça ferait longtemps que j'aurais arrêté mes études. Ce que je veux dire, c'est que pour que Pacôme retrouve le goût de l'école (et elle en aura besoin si elle ne veut pas que sa scolarité soit un calvaire), il faut que vous, parents, lui donniez l'envie de réussir en vous interressant à ses activités.

Le jeu, également, est un bon moyen d'apprendre. A l'age de Pacôme, je dessinais beaucoup : si elle dessine, fais lui signer ses oeuvres : elle apprendra à écrire son prénom plus facilement. Actuellement, c'est la période des cartes de voeux pour la nouvelle année, demandes lui de participer...

Je suis persuadé que ces conseils tu n'en auras pas besoin, que tu y as déjà pensé. Cependant, je souhaitais te montrer que rien n'est perdu d'avance... et que "Tout vient à point, à qui sait attendre".

J'espère que tu trouveras d'utiles informations dans ces quelques lignes.

Ciao, et que la Force soit avec toi.

[ouarti]

bon j'ai tenté une note d'humour (c'est nul) mais je voudrais tellement vous faire un petit peu plaisir à tous que mi soutenez depuis le début,et m'apportez tant. Ah si, je peux vous apporter un enseignement que vous avez devant le nez depuis le début et que vous ne voyez peut-être pas :
les problèmes de thyroïde sont un signe d'intelligence et humour. Voilà ma découverte à moi.

A plus tard

la maman de pacôme

[Caro59]

On est bien d'accord avec toi !!!

[Turtule]

Moi aussi je suis d'accord...
Où est-ce qu'il faut signer ???

J'ai le droit à une part ou est-ce que l'humour et l'intelligence sont seulement adressé à quelques personnes bien ciblées. Faut peut-être payer ?

Euh..., un euro symbolique ça vous va? Non vous préférez les chèques alors ? OK, business is business.

Je vous payerais à la livraison en ca$h si vous voulez. Petites coupures et sans numéros qui se suivent, pas de problème.

Mais... Votre intelligence et votre humour, sont ils garantis au moins ? Non, parce que j'veux pas acheter n'importe quoi non plus. Vous avez au moins l'accord des autorités sanitaires ou votre intelligence a été testée par l'institut Pasteur et votre humour par le cirque Gruss ?

Si c'est pas le cas, alors au revoir.
Je préfere aller boire une bière avec mes copains smileys, au moins j'aurais un peu d'humour... Même s'il est de bas étage.