désespéree (interdiction de poudre de thyroïde) !

[ERIN]

Bonsoir à toutes et à tous

Je lance à appel à toutes celles qui prenaient des gélules de poudre thyroide ds le 17ème.
Gràce à votre site , j ai découvert armour thyroide malheureusement celui-ci ne me convient pas (insomnie et sécheresse vaginale et acné).
Des personnes ont -elles conservé l article ds" le Monde "ds lequel il était
révélé que les personnes décédées au printemps dernier étaiant mortes à cause d'un surdosage de lévothyrox et non pas de poudre de thyroide naturelle.?
J 'ai l 'intention d 'envoyer ce courrier au ministère de la santé pour qu ils prennent conscience de l handicap que nous subissons aujourd hui tant sur le plan médical que financier (on m a rajouté de la mélatonine pour dormir et non remboursé bien sûr)
Armour et la mélatonine me coutent plus de 90 euros par mois ce qui est difficile pour moi car je viens d être licensiée et je ne suis pas au top comme avant.
Plus nous serons nombreuses à faire des courriers , quitte à nous déplacer " plus les chances de retrouver ce produit seront grandes, il n est pas normal que nos cotisations sociales ne nous permettent pas de nous soigner en plus du préjudice d'une maladie à vie.
Merci de m envoyer cet article par mail:gutherz@voila.fr
Je suggère aussi de se rencontrer quand vous le souhaitez en vous espérant nombreuses.
Merci de tout coeur
sandrine

[Invité]

je n'ai pas gardé l'article.
Mais as-tu essayé différentes combinaisons avec Lévo et Cynomel ?

[ERIN]

[quote="enid"]je n'ai pas gardé l'article.
oui c était une vraie catastrophe il n ya que la poudre de thyroide qui me convenait merci d avoir répondu

[Beate]

Bonjour,

l'article est sur le forum - car j'avais eu la bonne idée de le recopier en entier, sachant qu'il allait disparaitre du site "Le Monde" ! Bon, ça ne respecte pas le copyright, mais bon ... c'est pour la bonne cause !

Tu trouveras cet article, et d'autres, dans la discussion sur l'interdiction des hormones naturelles, dans la rubrique FAQ, chapitre Substitution : Message

Je dois moi aussi écrire à l'AFSSAPS pour faire le point sur les différents traitements (bien peu) disponibles en France pour les personnes malades de la thyroïde, et je vais expressement y mentionner la poudre de thyroïde ... c'est scandaleux que même en sachant que ce ne sont PAS les hormones naturelles qui ont provoqué ces accidents, on maintient leur interdiction (mais j'imagine que les labos, eux, sont bien contents ...)

Gros bisou et bon courage !

Beate

PS : c'est étonnant que tu supportes cette poudre, mais pas l'Armour Thyroid, qui est pourtant la même chose ?

[David75]

Concernant cette histoire de la rue de prony et l'interdiction de la poudre naturelle...

Vu que le président français des endocrinos de france à vu l'une de ces patientes mourrir dans son service...
Vu sa position sur tous les traitemenrs autres que lévothryrox...

A mon avis ça va être difficile d'obtenir gain de cause...

@+

ps: avis basé sur une discussion avec la personne concernée la semaine passée...

[Caro59]

Et bien j'espère que l'AFFSAPS est bien un organisme indépendant. Sinon, il faudrait l'inventer ! Enfin... le créer.

[Invité]

Extrait d'un message d'Agnès (de Bordeaux)

[ERIN]

Merci pour ta réponse Beate.
J 'ai moi aussi contacté L'AFSSAPS cette après-midi.
Ils m ont dit de faire un dossier avec mon endocrinologue
Question: comment prouver qu 'un est déséquilibrée quand l analyse ne révèle rien et que seul votre endocrino vous croît, j imagine à l 'avance les réponses des médecins technocrates et je suis suivie par un des plus grands endocrino Français.
Celui-ci m a avoué ne rien pouvoir faire seul.
J'invite donc tous les malades privé de leurs hormones naturelles à m 'appelerau 06 15 88 69 34 afin de constituer le plus de témoignages pour
qu 'on comprenne enfin notrre maladie, au jour d'aujourd'hui, si on me propose un emploi, je ne peux l 'exercer alors qu'avec les gélules de poudre, j'avais oublié ma maladie.
Je cotise à la Sécurité Sociale et je refuse qu'on fasse des économies avec notre maladie (ils savent très bien que les gens se fournissent en Belgique ) et ça les arrange bien.
Beate, je suis disponible ce week-end quand tu veux .
Merci à tous
sandrine

[Beate]

Coucou Erin,

es-tu sur Paris ? Tu pourras peut-être nous rejoindre le samedi après-midi, ou le dimanche, même si tu ne viens pas pour l'un des repas ?

Je vais faire mon recapitulatif pour l'AFSSAPS la semaine prochaine, à mon retour.

C'est vrai que le plus gros problème, quand il s'agit de problèmes "rares" comme la malabsorption digestive ou l'intolérance des hormones synthétiques, c'est que vous êtes si peu nombreux, et qu'il est difficile de vous recenser !

Les gens ne viennent pas forcément dans le forum (et même s'ils viennent, ils ne verront pas forcément les messages qui les concernent, même si j'ai beau les mettre en haut, en "important" ...) - et beaucoup n'ont PAS Internet, et donc aucun moyen de s'informer par eux-mêmes !

Pour toi, ce n'est certainement pas évident, si tes analyses sont "bonnes" même sous hormones synthétiques ... comment prouver que tu vas MAL quand-même ?

Mais tu dis que ton endocrino te croit ? Et c'est l'un des plus grands ? Dans ce cas, il devrait pouvoir en discuter avec ses confrères, pour voir si eux aussi, ils ont ce genre de cas dans leur clientèle ? Et ensuite, ils pourront les inviter à s'adresser au forum, et ensuite, nous tous ensemble, nous pourrons lancer une action, pétition ou je ne sais quoi ...

Je t'embrasse, bon courage !

Beate

[marisette]

une pétition de tous les malades qui vont mal , une bonne idée , peut-être attendre le prochain ministre de la santé. à bientôt marisette .

[Invité]

ERIN a écrit:

Je lance à appel à toutes celles qui prenaient des gélules de poudre thyroide ds le 17ème. Gràce à votre site , j ai découvert armour thyroide malheureusement celui-ci ne me convient pas (insomnie et sécheresse vaginale et acné). sandrine

As-tu réessayé une deuxième fois avec un autre dosage ? L'insomnie vient peut-être d'un dosage trop fort et le reste vient peut-être d'un changement passager dans les hormones gynécologiques qui n'a rien à voir avec avec l'Armour. On tire parfois trop vite des conclusions. de coïncidences dûes au hasard.
ça vaudrait peut-être le coup d'e réessayer parce que le nombre de personnes prenant ce genre de préparation en france doit être tout petit ...
Et je partage le pessimisme de David.

Sinon , il y a la solution d'essayer différentes combinaisons de T3 et T4 synthétiques : ça ne marche pas toujours dès les premiers essais (pour moi, ça n'a pas marché la première fois).

Tes résultats d'analyses sont identiques avec hormones synthétiques et hormones naturelles ?

[Invité]

P.S Peut-être aussi que ton endocrino pourrait te faire essayer le Téatrois ?

[Invité]

Est-ce que ton médecin a une reponsabilité dans la Société française d'Endocrinologie ou est-ce qu'il est chef de service dans un hôpital (ou autre poste du mêm style ...) ? Ou est-ce un très bon endocrino qui a écrit différents livres (thyroïde, régimes etc...) ?

[ERIN]

Pour te réponre Enid, mon endo que je ne citerai pas pour l instant est une sommité, il a écrit 4 livres et est expert à la cour d'appel de Paris.
Je me doute que les gens comme moi sommes une minorité et suis désespérée qu'Armour ne me convienne pas.

J 'ai en effet essayé 4 dosages différents et suis obligée de prendre de la métadonine pour dormir tandis que mes problèmes intimes sont loin d'être réglés.

Avec la poudre de thyroide tout a été réglé en 2 mois sans aucun symtôme et j avais oublié ma maladie.Si je n avais pas rencontré ce médecin , moi qui avais tout tenté je ne serai plus là aujourd hui.
Après l 'ablation de la thyroide(basedow), j ai galéré pendant 3 ans d'endocrino en endocrino et je ne veux revivre ça pour rien au monde.

Je suis aujourdhui au chômage et n'accepte pas de payer 90 euros par mois (armour et métadonine) pour me retrouver dans un état de santé
qui est loin d'être satisfaisant.
J 'espère beaucoup de notre réunion ce week-end, Beate a entièrement raison, notre seul moyen d'action , c'est de créer une association.

Pour ma part, je veux bien contacter les Médias et ne lâcherai que lorsque j 'aurai à nouveau mon traitement.

Les autorités médicales de ce pays savent très bien que les gens se fournissent en Belgique et ça les arrange bien sauf que moi, la minorité quel choix ais-je pour vivre?

En espérant te voir samedi après-midi

Bonne soirée à tous et à toutes
SANDRINE

[Invité]

ERIN a écrit:

Pour te réponre Enid, mon endo que je ne citerai pas pour l instant est une sommité, il a écrit 4 livres et est expert à la cour d'appel de Paris. Je me doute que les gens comme moi sommes une minorité et suis désespérée qu'Armour ne me convienne pas.

Alors je le connais, je l'ai vu une fois en 2003 .
Il pense que la différence entre les gélules de poudre de thyroïde et Armour vient de quoi ?