"International Thyroid Patient Organisation"

[Susanne]

Il n'y a pas d'article qui mentionne tel ou tel chiffre ! Ca fait partie des choses qu'on reproche aux medecins . De donner de l'hormone thyroidienne au patient alors qu'il est "dans la norme" . Maintenant ca depend quelle est la norme dans tel ou tel pays . J'ai entendu recament par une patiente anglaise que la norme en Angleterre serait jusqu'à 10 ! Ca fait froid dans le dos . J'ai du mal à le croire d'ailleurs , je ne sais pas si c'est vrai . Mais par example une patiente de mon forum a été hospitalisé au cours de 2006 , elle est à Paris , et le medecin lui a dit qu'on ne donne de l'hormone thyroidienne que avec une TSH au dessus de 10 !

A part ca on peut d'ailleurs très bien etre hypothyroide avec une TSH de toute beauté ! On ne devrait jamais doser les patients d'après la TSH ! Chez certains ca marche , et les patients finissent par savoir avec quel chiffre ils se sentent bien . Mais on ne peut pas dire à une personne qu'elle n'est pas hypothyroide uniquement basé sur le fait qu'elle a une TSH de 1 par example .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Invité]

Susanne a écrit:

Il n'y a pas d'article qui mentionne tel ou tel chiffre !

En lisant ton premier message, je me suis demandée si l'International Thyroid Patient Organisation avait écrit les lignes ci-dessous ou pas. Si ça n'a pas été écrit, c'est différent .
(Comme je l'ai dit plus haut, qu'un médecin perde son droit d'exercer en donnant un traitement à quelqu'un qui une TSh à 4,9 , ça paraît "surprenant" ... surtout si on n'a pas plus d'informations sur ce cas.)

Susanne a écrit:

Dans beaucoup de pays les bon medecins sont persecuté . Il suffit de pas grand chose pour se retrouver devant un tribunal . Il suffit par exemple de prescrire de la T3 ou de la thyroide naturelle , ou par example de soigner un patient qui est très malade avec une hypothyroidie mais à qui on refuse le traitement parce que sa TSH est "dans la norme" ..... GRRRRRR , genre avec 4,9 par example ! (( Le medecin guerit le patient , le patient est fou de joie de retrouver la santé , et le medecin se retrouve en prison , enfin perd sa licence , son droit d'exercer la medecine . Les patients ont souvent du mal à s'imaginer ca , mais la realité est vraiment comme ca !!! En ce moment on a plusieurs cas en Angleterre et en Australie . C'est completement fou . Il faut absolument mettre fin à ca . Mais bien sur il n'y a pas que ca , il faut aussi assurer que tous les patients du monde aient accès à tous les medicaments qui existent et qu'ils aient le choix du traitement : T4 seul , ou T4+T3 synthetique , ou thyroide naturelle ! Ce choix doit absolument etre assuré , mais c'est loin d'etre le cas dans tous les pays , ...... il n'y a qu'à penser à la France par example !!!! (( Ceci est un très grand projet , et l'association thyroide n'en est qu'une partie . On met tout ca en place progressivement . On ne peut pas tout faire en un jour .

[Beate]

Bonjour,

je reviens à peine de la journée sur le cancer de la thyroïde, à l'IGR, et je découvre ça ... je suis éffarée !

Ca m'a l'air d'être bien plus une histoire de "publicité" qu'autre chose, en profitant de la crédulité de certains patients (et de la pub fait par les "fan-clubs" que certains de ces médecins ont su se constituer ...)

Il existe pourtant DEJA une fédération internationale d'associations de patients, la Thyroid Federation International, fédérant des associations de patients (associations bien REELLES, regroupant des patients en chair et en os, pas uniquement des inscriptions virtuelles sur un formulaire de site Web) de pas mal de pays ? Le forum en fait d'ailleurs partie depuis plusieurs années ...

A vrai dire, cette "association internationale de patients" (d'après la loi de QUEL pays, en fait ? Ce n'est pas une "association loi 1901" ?) créée par la "International Hormone Society", ça ne m'inspire pas vraiment confiance ! En quoi est-ce une "association", où trouve-t-on les statuts, le règlement intérieur ? Devenir membre est "gratuit", tout ce qu'il faut faire, c'est donner ses coordonnées sur le site Internet ... mais ça donne QUOI comme droits, ça engage à quoi ? Avant d'avoir rempli ce formulaire en ligne, on n'a pas la MOINDRE information concrète sur cette "association" ... or, une fois qu'on l'a rempli (même si c'était par pure curiosité), voilà qu'ils pourront compter un "membre" de plus, ainsi ce sera facile de dire bientôt qu'ils ont "des milliers de membres" (surtout si, en plus, on leur fait la pub dans des sites comme celui-ci )

En fait, en remplissant ce petit formulaire, il ne s'agit pas d'une "adhésion à une association", mais simplement d'une "inscription sur un site Internet" ... comme sur n'importe quel autre site (p.ex. ce forum-ci), et encore, en bien plus nébuleux, puisqu'on ne connait pas grand-chose de cette "association", ni statuts, ni bureau ... et même les objectifs sont bien vagues :

[chris59]

kikoo Beate,

Oui, j'ai vu hier que la DHEA est très mise en avant et ça ca m'a mise mal à l'aise également.
Je ne cautionne pas du tout la DHEA, donc j'ai l'impression de donner mon aval à cela.

Le principe que susanne annonce est intéressant mais apparemment tu en as beaucoup plus lus que moi, I speak english a very very little et cela ne semble pas être tel que annoncé.

Ca c'est dommage !!!!

Et un truc que je viens de voir, on n'a pas le droit de rectification au sujet des données.



Susanne,

[Beate]

Coucou Chris,

hé oui ... quand on voit l'annonce, ça semble si beau, "patients de tous les pays, unissez-vous" ...

... mais quand on regarde plus dans le détail, ça ne ressemble plus à RIEN du tout ! Pour un site fait par des médecins (dont on pourrait penser qu'ils y mettent un minimum de rigueur ... comme dans l'exercice de leur profession ?!), je trouve qu'il y a vraiment d'énormes lacunes, ça ne respecte même pas les BASES de tout site Internet qui se respecte, indiquer qui sont les responsables, à quoi on s'engage en s'inscrivant, permettant de rectifier ses données ...

... et en plus, même s'il s'agit de fait simplement d'une "inscription sur un site" (sans bien savoir à quoi ça sert, à part alimenter un gros fichier de clients potentiels - et vraisemblablement de recevoir, à l'avenir, encore PLUS de spam "DHEA, produit miracle" etc dans sa boite de reception ...), ils présentent cela comme si c'était une "adhésion à une ASSOCIATION" totalement nébuleuse et dont on ne connait RIEN, ni ses objectifs, ni selon la reglementation de quel pays elle est constituée, ni même ses responsables (président, vice-président, secrétaire, trésorier ...), ses statuts etc ... pourtant ce serait le minimum qu'il faudrait connaitre, avant "d'adhérer" ?

Je pense qu'une fois enrégistré, on recevra plein de lettres d'information (ou plutôt de pub) sur les hormones, des invitations à des congrès "anti-age" clinquants ... voir des questionnaires à remplir pour voir si on n'aurait pas "un petit souci hormonal quelque part" ... et comme, bien sûr, ce questionnaire, bien ciblé (comme ceux dont Marion a parlé dans sa mise en garde), montrera qu'on a PLEIN de déficiences partout, la solution sera toute trouvée, s'adresser à un de ces charmants médecins de la "International Hormone Society", qui s'y connait si bien, qui nous fera certainement un "prix d'ami" pour sa consultation, disons 140 Euros au lieu de 160 ?, et qui nous préscrira une longue liste de produits chers et non remboursés, mais "tellement miraculeux" ...

Pfff, je vais finir par m'énerver, ça me dégoûte, cette manière détournée de tenter d'appâter un public malade, et donc forcément affaibli et plus enclin à croire tous ceux qui lui permettront d'aller mieux ...

Gros bisou !

Beate

[chris59]

kikoo Beate,

Merci.

Ton premier message m'a convaincue et donc j'ai envoyé un mail à Hertoghe en signalant ma désaprobation sur le principe et je demande expressément que mes coordonnées ne soient nullement utilisées de quelques manières que ce soit et j'ai demandé m'a désinscription.
J'ai fait copie du courriel.

J'aime pas non plus le principe attrappe nigauds.
D'autant que je suis loin d'être naive et les arnaques je les évites mais là c'est vrai que l'on doit s'inscrire pour en savoir plus et c'est après que tu vois que la DHEA est en très bonne place.

Mais j'ai fait confiance aussi à susanne.

et bonne journée.

[Invité]

Beate a écrit:

, ça me dégoûte, cette manière détournée de tenter d'appâter un public malade, et donc forcément affaibli et plus enclin à croire tous ceux qui lui permettront d'aller mieux ...

Oui, moi aussi, ça me dégoûte.
Et voilà un souci supplémentaire pour toi alors que tu as déjà un travail fou avec Airbus, l'IGR, l'association etc.... !!!!!!!
Bisous

[simonishe]

Pourquoi, sous prétexte que c'est "mondial", ça doit être obligatoirement en anglais, et juste en anglais ? J'en ai ras-le-bol de cet état de fait, où tout le monde en vienne à considérer comme "normal" de parler "une" langue, celle des américains, pour des raisons uniquement commerciales cela va de soi. Ce n'est même plus de l'anglais, à mon avis.
Je peux concevoir que la France ne soit pas très attirante en ce moment (c'est le moins qu'on puisse dire) économiquement, mais est-ce une raison pour accepter d'être complètement colonisés ? Le français était une des langues internationales importantes il y a encore trente ans. Je crois qu'il est important qu'il y ait plusieurs langues internationales, parmi elles pourquoi pas l'esperanto ?

En tout cas, cela ne me semblerait pas déplacé que ce cher monsieur Hertoghe se donne la peine de faire traduire sa page au moins en français, en allemand et en espagnol. Cela ne doit pas lui sembler économiquement rentable, et puis de tout façon cela doit viser un certain public aisé aux Etats-Unis en priorité. C'est bien la raison pour laquelle je n'irai même pas voir.


Ne bradons pas notre langue ! A bon entendeur salut.


P.S : Je précise que je parle anglais.

[fouine]

Bonjour,

Les choses évoluent heureusement , et c'est probablement vrai que en 2007, on commence à avoir pas mal d' endo qui soignent quand on a une tsh en dessous de 10, mais je peux vous dire que de 1998 à 2001, j'ai consulté trois endos différents, dont un ponte d'hopital , et la réponse était uniforme : on soigne quand la tsh dépasse 10 .
Avec leurs aneries j'ai atteint le stade destruction complète de la thyroide sans soins et c'est une période que je n'ai pas envie de revivre ...
Si je rencontrais fortuitement ces personnages, je ne suis même pas totalement sure de rester civile !

à bientôt


P.S. pour Simonishe , j'aime aussi beaucoup la culture française, mais la langue scientifique internationale est l'anglais maintenant .....

[Frédérique]

Instinctivement j'ai été réticente....qui est au dessus...??? J'aime pas! ça fait "secte anti age" (humour). Pour ma part le forum "vivre sans la thyroide" me convient parfaitement...je n'ai aucun besoin d'aller voir ailleurs. Nous sommes déja recensés légalement au niveau nationnal et les statististiques sont déjà faites. Pourquoi irai je donner mon nom, raconter mon cas dans un truc effectivement virtuel qui ne sera probablement pas lu vu qu'il risque d'y avoir des million de patients au niveau modiale.
Je rajouterai une chose qui n'a rien à voir mais je tenais à le dire c'est qu'en france nous avons un chose merveilleuse la sécurité sociale....beaucoup de pays nous envie elle est à nous il faut la protéger...grace à elle nous bénéficions de soins couteux "gratuitement".
Je n'aurai jamais pu me payer mon intervention chirurgicale sans elle !!!
Gros bisous

[simonishe]

fouine a écrit:

P.S. pour Simonishe , j'aime aussi beaucoup la culture française, mais la langue scientifique internationale est l'anglais maintenant .....

La faute à qui ? A la France elle-même, en fait. Tant qu'il en était encore temps, on n'a jamais rien fait pour sauvegarder le prestige de la langue française, on était beaucoup trop occupé en France à préparer mai 68... Et on a passé notre temps à se moquer des Belges, des Quebécois etc., alors qu'en général ils ont une conscience beaucoup plus fine de notre langue que nous..

J'espère très sincèrement que cela changera de mon vivant, et qu'un jour le français retrouvera une place importante. Quant à la langue scientifique, il serait probablement beaucoup plus judicieux que ce soit l'esperanto qui prenne la place de l'anglais, qui n'est pas une langue facile, et qui avantage donc considérablement les "native speakers", pour parler en bon français.

Je persiste et signe !