Opération à Cochin : je reste dubitative !!

[Sabine Sourire]

Bonjour,

ça faisait longtemps que je n'étais pas venue.. et en fait j'attendais de voir ce qu'il en était.
cancer en 2001
deux cures d'iode
il y a une masse moche qui est visible au tep scan et sous écho simple
mais qui n'a pas fixé l'iode 2

en 2006 je decide de partir de la salpétrière, car j'étais mal suivie avec bcp d'effet d'annonce du type je rencontre la doc tout va bien 1 mois après j'ai des examens à gogo !!

Je vais à cochin en aout 2006
ils me disent vouloir m'opérer.. pour me libérer de cette masse qui est située sous la cage thoraique à vers l'épaule mais dans le cou
car depuis le début ils n'ont trouvé que des metastasse dans les ganglions, pas de cancer dans la thyroide
et il n'ont pas trouvé la cellule primitive
je leur fais confiance
suivi efficace
décision : opération decembre 2006 par rapport à un dernier scanner réalisé à leur demande chez un confrère !!

le chirurgien me dit.. c'est mal placé peut être me faudra t'il couper la cage thoraxique.. je fais gloups mais je me dis c'est pour la bonne cause

résultat de l'opé : simple coupure au niveau du cou.
pas de tissus cancéreux. que du thymus.. il a enlevé tout ce qu'il y avait sur le scan
je suis aux anges
rdv avec le doc qui me demande si je suis déçue je lui dis non aux vues de ce que j'en pensais
elle me glisse qu'il faut qu'elle demande mes clichet à la salpète
j'ai un doute
on me demande de faire un scanner post opératoire
et là le type me dit... oh vous voyez en oct l'iode s'était mal impregné à présent on voit quelque chose !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
l'hallu donc
echo de controle.... idem on voit la meme chose qu'avant
c'est du délire... je peux vous dire que j'étais furax grave !!!

moralité : l'opération s'est bien passé, pas d'effet secondaire mais on m'a opéré pour rien
et même pire.. j'ai la sensation qu'ils m'ont opéré sans tout bien vérifier

j'ai décidé de faire un bb.. ils m'ont dit ok.; mais pas ce qu'il en était pour moi à présent

j'ai pensé à aller à l'IGR après la grossesse
Mais j'avoue être dubitative... y a plus de docteur compétent ???
qu'en pensez vous !

[Invité]

Sabine Sourire a écrit:

j'ai pensé à aller à l'IGR après la grossesse Mais j'avoue être dubitative... y a plus de docteur compétent ??? qu'en pensez vous !

Bonjour
Ce que je peux te dire c'est qu'en voyant mon dossier, Cochin a dit à mon médecin de m'envoyer à L'IGR.
C'est à eux qu'on envoie les cas compliqués.
Mais beaucoup de médecins disent qu'ils sont très interventionnistes.

[Sabine Sourire]

mouai mais bon si c'est pour me faire plein de trucs pour rien...
ça fait un peu flipper !
en plus à cochin, ils n'ont pas admis qu'ils avaient faire une erreur.. c'est pour moi vraiment grave !!
Ils m'ont carrément dit qu c'était prévu dès le départ plusieurs opération pour se dédouané du mic mac !!
mais déjà me dire après l'opération.. il faut que je demande vos anciens clichés
Pourtant le doc que j'ai choisi a parait il une bonne renommée.. mais c'est à se demander si par manque de médecin... la bonne renommée a une valeur !!

de plus chez lcl ma tg est <1
à cochin elle est à 2.6 après opération, et à 3.4 avant l'opé !!

Franchement je ne sais plus trop quoi penser !
d'autant que vu où la masse est placée, si c'est de la chirurgie ça va être super lourd.. et délicat !!

[Beate]

Coucou,

pfff, vraiment compliquée, ton histoire !

Mais si ta TG est aussi basse (car même 2 ou 3, ça reste quand-même bien bas), ça ne peut pas être grand-chose, cette "masse" qu'on voit à l'image - si ça correspondait à un carcinome, dans sa totalité, ta TG devrait être beaucoup plus élevée !

C'est vraiment bizarre, tout ça, ganglion métastasé à la première opération, mais rien dans la thyroïde (à mon avis, il a dû y avoir un micro-micro carcinome, qu'on n'a pas vu à l'anapath? Les erreurs, ça arrive ? Il ne peut PAS y avoir de métastase d'un cancer papillaire de la thyroïde SANS avoir un cancer papillaire quelque part dans la thyroïde ??)

A mon avis, oui, faire un tour à l'IGR ne serait pas une mauvaise idée ! C'est vrai qu'ils sont un peu "interventionniste", quand ils estiment qu'il y a un risque ... mais fâce à une TG aussi basse, je ne suis pas sure qu'ils vont se précipiter pour opérer, ils pourront tout aussi bien décider d'attendre pour voir si ça évolue ou pas - en tout cas, ça a l'air vraiment atypique, cette histoire ...

Je ne sais malheureusement rien te dire de plus, je n'ai jamais vu un cas comme ça - mais j'espère qu'à l'IGR, ils pourront te rassurer !

Tiens-nous au courant, surtout !

Beate

[Sabine Sourire]

Merci pour ta réponse Béate

Je te confirme, mon cas est particulier.. une vraie star, et l'anapathe n'a pas trouvé de cancer primitif ni de cancer tout cours dans la thyroide... que des métastases dans les ganglions annexes...
la petite masse grossie très peu (déjà un truc curieux ils attendent depuis 2002 que la masse grossisse mais les docs me donnent un traitement de cheval pour que ça ne grossissse pas )
L'écho dit que c'est pas beau, surement cancéreux, et la tg prise sous traitement freinateur au lévo a l'air d'augmenter légèrement genre passer de 1 à 2 en 5 ans... mais c'est sans arrêter le lévo quoi

J'avoue ne pas être trop inquiète... plutôt furieuse contre le staff de cochin qui je considère a fait une faute en ne prenant en compte que le dernier cliché...
D'autant que si le chirurgien m'avait ouvert le thorax... pour ne pas m'enlever cette toute petite masse... j'aurai été bien belle et j'aurai pu y retourner

Je témoigne pour les autres.... parce que je n'ai pas envie que ça leur arrive aussi... C'est horrible de dire ça, mais j'ai l'impression qu'il faut limite bien connaître la médecine pour s'imiscer dans ce qu'ils font...

Merci à ce forum de nous tenir au courant.. pendant mes deux premières années.. 2001-2002 j'en savais souvent plus que les médecins...
je sais que le cancer de la thyroide s'est développé dernièrement mais quand même ...

Je n'avais pas envie de le dire, mais le Docteur BW est d'une hypocrise déconcertante... pas de courrier que des appels téléphoniques entre deux métros (enfin rapido). Elle ne réagit que quand je pose les questions sur papier par courrier en méttant mon médecin de famille en copie...
exemple dès que j'ai fait lécho post opératoire, j'ai envoyé un courrier car j'ai vu que ce qu'on voit depuis 2002 était toujorus là imaginez mon émotion.. sa réponse par téléphone sur messagerie : "mais c'était prévue plusieurs opération il me semblait que ça avait été clair"
je vous assure que je suis très attentive et pas débile, en plus je suis venue accompagnée chez le chirurgien, y avait qu'une seule opération de prévue !!! d'autant que le chirurgien le Docteur B a enlevé tout ce qu'il y avait sur le cliché du scanner.... en une fois

sur mon courrier post opératoire, j'ai indiqué que j'attendais la réaction du staff... il avait lieu le 6 mars
appel de sa part le 10 pour me dire : vous avez le ok pour la grossesse... en faisant abstraction total de mon état de santé...
j'ai appelé le 13 à son cabinet privé puis à l'hopital pour avoir un rendez-vous, elle m'a fait dire je vous appelle (j'attends toujours) puis à l'hopital on m'a casé mi avril... et du coup j'ai envoyé un courrier posant toutes les questions médicale que j'avais et qu'il mé du !!

Et là... l'hallu, message affolée de l'infirmière de l'hopital pour me coller un rdv début avril (je ne suis pas dispo) !!

Franchement je m'en veux d'avoi changer d'équipe et d'avoir fait confiance ! Je vois bien que ça ne colle pas
Et je n'ai même pas envie d'aller à ce rendez vous, cette femme est fuyante et est prête à mentir sans aucun scrupule...

En tous cas j'irai à l'IGR, mais surement après BB1, si ce dernier arrive rapido lol

Quant au rdv avec ce cher médecin, je vais y aller accompagnée !!

[Beate]

Coucou Sabine,

je comprends que tu sois déconcertée, et en colère - il y a vraiment de quoi ! Tu y es allée confiante, et petit à petit, tu as l'impression que tu ne peux plus te fier à rien, qu'il faut te méfier de tout, on te dit d'abord une chose, puis son contraire, de quoi doûter de toi, de te demander si c'est toi qui déraille ou eux ...

Je ne connais pas du tout ton équipe médicale et ne peux donc absolument pas prendre partie, mais il me semble que si la confiance n'y est plus, tu fais très bien de changer !

Dans ton message, j'ai enlevé le nom du médecin en entier, pour ne laisser que les initiales (si quelqu'un veut d'autres renseignements, il pourra te les demander par MP) ... car on ne sait jamais, imagine que le médecin en question (ou un de ses proches ou collègues) ait l'idée de lancer une recherche sur son nom, il tomberait pile dans ton message, avec Google. Ca lui ferait peut-être du bien de lire tout ca ... mais le forum risque de se retrouver avec un procès en diffamation sur le dos , mieux vaut être prudent, c'est pour cela que je préfère qu'on ne cite pas trop les noms des médecins sur le site (surtout pour en dire des choses négatives). Mais entre "Cochin" et les initiales, je pense que ceux qui seraient tentés de consulter ce médecin-là sauront à quoi s'en tenir ...

Dis, concernant ton envie de bébé (tout à fait compréhensible, quoi de plus naturel que de vouloir enfin penser à autre chose qu'à la maladie, et quel meilleur moyen de faire un pied de nez au cancer que de donner la VIE ...) - et si tu consultais quand-même AVANT ? Histoire de vivre cette grossesse un peu plus sereinement ?

A mon avis, si Cochin, tout d'un coup, suite à ta lettre, voyant que tu ne te laisses pas faire, te propose un RDV en consultation, ce serait très bien d'y aller, pour "clore ton dossier" chez eux, faire le resumé de toute cette histoire ... ca te permettra de faire un tour d'horizon, de voir avec eux ce qu'ils proposent ... Bien sûr, il faudra y aller accompagnée ! Peut-être même t'amener de quoi enrégistrer la conversation, genre petit dictaphone (il y a maintenant des lecteurs MP3 qui ont cette fonction), en leur demandant leur accord bien sûr, en arguant que sinon, "tu oublies tout" ("pauvre cerveau d'hypothyroidienne mal équilibrée" ...)

Et puis, tu pourras toujours prendre RDV à l'IGR, et y aller avec tout ton dossier, voir ce qu'on te dira ? Ca ne t'engage à rien, mais au moins, tu sauras à quoi t'attendre ... Il y a des chirurgiens excéllents à l'IGR, et ils ont l'habitude des cas "particuliers", et ce serait quand-même d'en savoir un peu plus sur ce qui t'attend, que ce soit avant ou après BB1 ...

GROS bisou et bon courage !

Beate

[Sabine Sourire]

Bonjour Béate
Je te remercie pour ton message.. qui me redonne de l'espoir et me recale sur ce que je voulais faire

Ce matin j'étais tellement furieuse que j'en étais à vouloir récupérer tout mon dossier médical sans retourner voir le docteur BW
Mais tu as raison il faut les laisser s'exprimer.. même si je me doute qu'elle va me raconter des conneries...

Je comprends pour les initiales et le site
ça m'a fait du bien d'écrire son nom
et tu as raison avec les initiales les gens du forum sauront

Enorme bisous de remerciement à toi Béate

[Sabine Sourire]

IGR est pour moi porteur d'espoir...
En faisant une recherche sur le professeur S, j'ai envie d'avoir confiance.
En plus visiblement l'IGR prend en charge les cas particuliers
donc moi
lol
Et puis je vois que le centre est actif.. ils font des recherches, je suis tombée sur ça et pour moi c'est vraiment porteur d'espoir sur le moyen long terme :
http://www.e-cancer.fr/v1/index2.ph.....k=voirlisteitemcatfo%7C80

[Beate]

Coucou Sabine,

oui, l'IGR est certainement le meilleur endroit où s'adresser quand on est "un cas", comme toi !

J'y étais justement vendredi dernier, lors de la 15ème "journée du cancer de la thyroide" qu'ils organisent tous les ans, et à laquelle le prof Schlumberger m'avait invitée pour la 3ème fois, seule patiente au milieu de ces quelques centaines d'éminents médecins français et étrangers ... c'était passionnant et j'y ai appris plein de choses pour le forum !

Et par ailleurs (je te donne la primeur de l'info, toute récente), le prof Schlumberger a accepté de devenir l'un des "médecins-conseil" du forum, quand on aura officiellement créé l'association qui gérera le site (pour le faire d'une manière un peu plus "officielle" qu'actuellement, où "le forum, c'est moi", mais ca ne changera rien au fonctionnement du forum !) - il n'aura certainement JAMAIS le temps de venir jeter un coup d'oeil, mais il me fait confiance et estime que c'est un site sérieux, c'est déjà ca (et je pourrai lui envoyer un mail quand j'aurai des questions vraiment compliquées) ! Par ailleurs, j'ai aussi collaboré à la rédaction du nouveau livret "cancer de la thyroide" qu'il vient de rédiger, beaucoup plus complet que l'ancien (disponible sur le site de la Ligue) et qui sera bientôt imprimé, avec notamment un beau gros lien vers le forum en 3ème page de couverture ...

Donc, nos relations sont tout à fait bonnes, il a compris que c'est intéressant pour les médecins de coopérer et d'échanger avec les patients - donc, si tu peux obtenir un RDV, et que tu dis que tu fréquentes le forum depuis longtemps et que je t'ai dit qu'à l'IGR ils auront certainement une solution pour ton problème, ca devrait bien se passer !

Et va quand-même à ton RDV à Cochin, ca ne "coûte rien" et te permettra peut-être de faire le point de pas mal de choses (d'ailleurs, j'ai l'impression qu'avec certains médecins, il faut "taper du point sur la table" et montrer qu'on ne se laisse pas faire, avant qu'ils nous prennent au sérieux ... comme tu l'as fait avec ton courrier !)

Par ailleurs, même si ce médecin-là ne semble apparemment pas du tout à la hauteur, il y a aussi quelques médecins formidables à Cochin, entre autres un chirurgien qui a opéré plusieurs personnes du forum, Sarfati, et au moins une endocrinologue vraiment bien et humaine, CB, dont m'a parlé Simonishe samedi dernier ...

Gros bisou !

Beate

[Invité]

Sabine Sourire a écrit:

IGR est pour moi porteur d'espoir... . En plus visiblement l'IGR prend en charge les cas particuliers donc moi lol Et puis je vois que le centre est actif.. ils font des recherches

Citation:

Cancérologie A Paris et dans sa région, existe l’un des principaux pôles mondiaux en cancérologie avec 150 équipes Inserm, CNRS et universitaires (plus de 5 000 chercheurs, ingénieurs, doctorants, post-docs). Il concentre plus de 30% de l’offre de soins et de 50% de la recherche française en cancérologie. L’attractivité du pôle francilien est confortée par la présence des deux principaux leaders de la cancérologie en Europe : l’Institut Gustave Roussy et l’Institut Curie. Les acteurs Les industriels : les cancers sont l’un des axes prioritaires des laboratoires franciliens de R&D de Sanofi-Aventis, Servier, d’Ipsen et de Pierre Fabre ainsi que d’une quarantaine de sociétés de biotechnologie et s’appuient sur l’un des plus grands réseaux académiques et cliniques dans le domaine. Cancéropôle : les grands acteurs de la cancérologie (Assistance Publique- Hôpitaux de Paris, Institut Curie, Institut Gustave Roussy, Institut Universitaire d'Hématologie, Centre René Huguenin, Institut Cochin, Institut Pasteur) se sont regroupés au sein du GIS Cancéropôle Ile-de-France, en partenariat avec l’Inserm, le CEA, le CNRS, l’ESPCI. Ce pôle d’excellence, de dimension internationale, structure la coordination de programmes de recherche de grande ampleur, renforçant la synergie entre les programmes de chaque Institut. Il ambitionne de renforcer le continuum recherche- soins grâce à une étroite association de la recherche clinique (au lit du malade) et pré-clinique (en laboratoire) ; de mutualiser les ressources biologiques et les plates-formes d'analyse des génomes, du transcriptome, du protéome, des plateaux de bio-informatique et d’imagerie, ainsi que des centres de ressources biologiques ; de développer les partenariats industriels. L’Institut Gustave Roussy (IGR – Villejuif- 94) : premier centre européen de lutte contre le cancer, il associe les soins, la recherche et la formation. La proximité de douze départements cliniques (11 400 nouveaux patients par an) et de onze unités de recherche fait de l’IGR un institut de soins tourné vers l’innovation diagnostique et thérapeutique. L’IGR dispose d’un potentiel en recherche de plus de 500 personnes dont 124 médecins statutaires et plus de 260 chercheurs (5 unités Inserm, 4 unités CNRS et 2 équipes universitaires) travaillant dans l’ensemble des recherches sur les tumeurs et collaborant à de nombreux projets au niveau mondial. L’Institut Curie (Paris et Orsay- 91) est le plus grand centre de recherche français dédié à la cancérologie avec 750 personnes (près de 60 équipes associées CNRS ou Inserm). L’originalité de l’Institut Curie tient à sa multidisciplinarité (biologie, physique, chimie), à son campus parisien regroupant hôpital (8 000 nouveaux patients par an) et centre de recherche et surtout à la structuration de l’interface recherche/soins dans un département de transfert et de développement pré-clinique réunissant 50 personnes sur un plateau technique dédié. Le Centre René Huguenin (Saint-Cloud-92) : troisième site francilien entièrement dédié à la cancérologie (près de 3 800 nouveaux malades par an). Le transfert vers la recherche clinique fait partie intégrante de l'activité (une unité Inserm, tumorothèques et sérothèques). L’Institut universitaire d’hématologie (IUH- Saint-Louis) : fondé par Jean Bernard et Jean Dausset, cet institut intégré de recherche et d’enseignement en hématologie, cancérologie et immunologie (17 unités de recherche : 12 Inserm, 1 CNRS, 1 CEA, 3 Université Paris VII) a joué un rôle pionnier dans la recherche sur les leucémies et la recherche en histocompatibilité. Il a développé de longue date une politique de transfert de la recherche au sein de l'Hôpital Saint-Louis, premier hôpital de l'AP-HP en cancérologie par son recrutement dans les domaines de l'hématologie, des tumeurs cutanées, des tumeurs du sein et des tumeurs de la prostate. Ils ont des outils communs de transfert (tumorothèques, Centres d'investigation clinique, Centres d'investigations biologiques, CICBT). L’Assistance Publique- Hôpitaux de Paris (AP-HP) assure 32 % des hospitalisations en cancérologie en Ile-de-France (48 000 patients par an). Seize de ses hôpitaux ont une activité en cancérologie ou hématologie plus particulièrement développée, dont huit totalisent 60 % de l’activité : Pitié-Salpêtrière, Saint-Louis, Saint-Antoine, Tenon, Cochin, Henri Mondor, Hôpital Européen Georges Pompidou, Groupe hospitalier Bichat- Claude Bernard. Des équipes de recherche sont présentes dans chaque établissement (100 unités Inserm, 20 laboratoires CNRS, 1 unité CEA, INRA ; 8 centres d’investigation clinique dont 2 plus spécifiques cancer) et les services de ces hôpitaux disposent d’un panel d’experts en médecine, chirurgie, radiothérapie. L’AP-HP dispose des plus larges cohortes de malades servant de référence dans la stratégie thérapeutique des cancers d’organes et/ou hématologiques. Enfin, dans le domaine du transfert, elle dispose de Centres de recherche biologique & Centres d'investigation biologique. L’Institut Pasteur et l’Institut Cochin sont également des acteurs majeurs de la recherche sur le cancer. Enseignement supérieur : la région francilienne dispose des plus grands centres d’enseignement scientifique en cancérologie répartis au sein des onze universités médicales, des deux facultés de pharmacie et de diverses écoles (Ecole Centrale de Paris, Ecole Polytechnique, Ecole Normale Supérieure,…). L’AP-HP est le premier centre d’enseignement hospitalo-universitaire français sur le cancer avec cinq unités différentes et onze unités de formation et de recherche (UFR). Par ailleurs, l’Institut Gustave Roussy et l’Institut Curie participent à une école doctorale en cancérologie de l’Université Paris-Sud XI ; ce centre de formation unique en France aborde tous les aspects de la cancérologie. Les ressources L’Ile-de-France dispose, en outre, de ressources biologiques et modèles animaux uniques au monde et de plates-formes technologiques de haute technicité coordonnées au sein du Cancéropôle : 30 % des tumorothèques françaises sont localisées en Ile-de-France et la région dispose de collections de tumeurs rares et pédiatriques uniques au monde. La constitution de grandes tumorothèques, annotées de façon extensive et labellisées, est un des atouts de l’Ile-de-France contribuant à son véritable leadership dans le domaine des hémopathies ; la plus importante variété européenne de modèles innovants en oncologie est localisée dans les différents laboratoires de la région francilienne (animaux transgéniques, tumeurs greffables...) ; plusieurs plates-formes technologiques de pharmacologie pré-clinique et clinique, de pharmacogénétique, d’imagerie fonctionnelle, de génomique, protéomique et le support d’équipes expertes en méthodologie et biostatistiques. La présence du Centre national de séquençage (Genoscope), du Centre National de Génotypage (CNG) sur le site de Genopole (Evry-91) ainsi que du plateau d’imagerie unique en Europe (TEP, RMN, IRM) du CEA au sud de Paris, apporte un soutien notable aux projets de recherche.

[Sabine Sourire]

ouhlà
CB comme Catherine B
car la mienne c'est Catherine BW....


je vois qu'il y a deux catherine à cochin, c'est peut être l'autre alors lol

Faut vraiment prendre son temps quand on est un cas particulier

[Beate]

Coucou Sabine,

l'endocrino de Simonishe, c'est Catherine Basin, et d'après lui (qui a déjà vu et subi beaucoup de choses, ayant une maladie rare et très compliquée), elle est formidable, le gardant 1h30, lui expliquant tout, tenant compte de ses remarques et questions ...

As-tu reçu mon autre PM, te demandant le nom de "ton" médecin (que j'ai oublié dès que je l'ai effacé, je suis terrible avec les noms ...) ?

Gros bisou !

Beate

[Sabine Sourire]

ayiez j'ai répondu en pm

[danie]

bonsoir sabine, j'ai vu ton message, je voulais te dire que je suis suivie à cochin, et que c'est le docteur JC qui me suit, mais j'ai entendu lou n'être pas contente de cochin, elle a d'ailleurs été opérée ailleurs, je compatis bonne soirée