suivi thyroîdectomie totale et ?

[rose76]

Bonjour, bonne année à tous et toutes

Je résume, j'ai été opéré le 10 novembre d'une thyroîdectomie totale pour goitre et volumineux nodule bénin du lobe gauche.
Après analyse anapath, il s'avère que l'on m'a trouvé un micro carcinome papillaire de 2 mm au lobe droit.
Comme j'avais ma consultation d'après opération ce matin avec mon endo nous en avons discuté et : pas de traitement, il ne fait rien sur un micro carcinome de moins de 8 mm.
Donc je lui fais confiance en lui demandant s'il n'y avait pas de risque s'il restait du tissu thyroidien ? Réponse : il m'avait envoyé voir un très bon chirurgien justement pour éviter ce problème. Pour lui, je n'ai pas de résidu thyroidien.
Je veux bien, mais qu'en sait il ?
Il me dit que faire un dosage des thyroglobulines une fois l'année, une écho tous les 3 ans ça suffit amplement.
Ceci dit après la consultation il m'a envoyé faire une prise de sang pour vérifier le calcium (j'ai des fourmis en permanence sous les pieds!!), albuminurie et faire un dosage des thyroglobulines.

D'autre part, j'avais consulté mon médecin généraliste juste avant Noel avec une prise de sang toute fraiche.
Il s'est avéré que j'étais en hyperthyroidie alors il m'a passé de Lévothyrox 150 à Lévo 125 pendant un mois avec nouvelle prise de sang fin janvier.
Or mon endo ce matin me dit que cela ne sert à rien de faire des prises de sang tous les mois après une opération et surtout de changer à chaque fois le dosage de Lévo par la même occasion car le bon dosage sera plus difficile à trouver.
Lui n'est partisan d'une prise de sang que tous les trois mois pour commencer en laissant la même dose de Lévo pendant ce temps.
A qui faire confiance ? ma tendance serait à l'endo qui a normalement plus l'habitude ou mon généraliste qui lui voit régulièrement et souvent ses patients.

Et puis il y a mon problème de voix que j'ai récupéré en partie sauf dans les aigus où là ça part en "vrille".
Et bien première nouvelle, l'endo me dit qu'il y avait de forte chance que je ne récupère jamais mes aigus et que d'ailleurs c'est pour ça que les médecins hésitent à opérer des chanteurs.
Mon médecin généraliste lui m'avait dit que patience tout rentrerait dans l'ordre.
Bon sang que c'est pénible de ne pas avoir les mêmes "sons de cloche" de la part de médecins.
Et nous patients nous nous trouvons entre les deux et on doit faire avec.

Encore : j'ai dit à l'endo que je me documentais sur internet et il m'a laissé entendre qu'il ne fallait pas que je prenne en compte tout ce que j'écoute ou lise et d'angoisser pour rien.
En attendant depuis que j'ai repris le travail, je suis hyper fatiguée et apparemment c'est normal il faut que je fasse avec.

Alors qu'en pensez - vous ?
A bientôt

[Christian07]

Bonjour Rose,

Tu as de la chance, 2 mm c'est vraiment tout petit, c'est le cas de figure le plus favorable pour un cancer de la thyroide. Tu échappes à l'iode radioactif et c'est pas plus mal... C'est le dosage des Tg(=thyroglobulines) qui va te dire si il reste du tissu thyroidien, elle sera certainement nulle... C'est vrai que ton médecin généraliste est un peu pressé, surtout après une thyroidectomie, il faut laisser un peu de temps au Lévo pour que la TSH se stabilise, et puis il faut aussi reprendre une vie normale pour que la dose de lévo corresponde le mieux à tes besoins quotidiens. Tu dis que tu es fatiguée à la reprise du travail et sans doute sous 125 µg de Lévo mais comment étais-tu sous 150 µg avant de changer ? Moi j'ai eu pendant un an un dosage en dent de scie pas trop sur la TSH mais sur les T4L et T3L. Il faut surtout se fier aux symptômes en plus des dosages pour voir si la dose de Lévo est bonne. Dans ton cas je ferai plus confiance à l'endocrino qu'au généraliste, mon endocrino faisait comme le tien après l'opération, prise de sang tous les trois mois, et ajustement du lévo éventuellement.

Pour la voix je voudrais aussi te rassurer, une malade qui habite près de chez moi m'a contacté très angoissé car elle avait sa voix très altérée après l'opération, et comme elle chantait dans une chorale, elle se voyait tirer un trait sur cette activité, et bien quelques mois après elle a repris sa place au sein de la chorale sans aucune séquelle pour sa voix, je pense qu'il ne faut pas être trop pressé, éventuellement faire un rééducation avec un orthophoniste. Je trouve que sur ce point ton endocrino est vraiment pessimiste, c'est vrai que je connais des malades qui ont gardé des séquelles sur leur voix mais c'est quand même rarissime (j'en connais une dans mon secteur !).

Concernant internet, il faut bien souvent faire la part des choses et faire le tri entre ce qui est vrai de ce qui ne l'est pas, et c'est pas facile... souvent on est poussé à ne garder que le coté noir des choses... C'est un peu comme sur le forum, peu de malades qui vont bien y laissent de messages alors que c'est la majorité des cas, d'où le pessimisme affiché par de futur(e)s opéré(e)s à la lecture de messages quelquefois dramatiques. Mais nous malades, n'avons pas beaucoup d'autres sources d'infos alors pourquoi s'en priver ?

Amitiés de Christian

[rose76]

Bonsoir Christian

En fait pour le moment, je ne vois pas grand changement quant à la prise de lévo 125. Pendant mon arrêt de travail ( 1mois) j'étais relativement en forme.
C'est depuis que j'ai repris le travail que je ressens une grande fatigue.
L'endo me dit que ce sont les restes de l'intervention et que ça va s'arranger.
J'ai d'ailleurs fait hier à sa demande un nouvelle prise de sang pour le dosage de calcium, d'albuminerie et de thyroglobuline.
j'avais fait une grosse chute de calcium après l'intervention et j'ai donc pris du calcium pendant 6 semaines.
Malheureusement, comme je ressens des paresthésies sous les pieds et après résutats aujourd'hui il s'avère que j'ai encore un taux assez bas.
Donc re calcium jusqu'à nouvelle prise de sang.

En ce qui concerne ma voix de toute façon je dois revoir le chirurgien ORL le 24 janvier pour le suivi opératoire donc je vais naturellement lui en parler et j'espère bien que tout rentrera dans l'ordre pour le mois de septembre prochain puisque moi aussi, étant une grande passionnée de musique et de chant, je voudrais intégrer la chorale de ma ville.
Je serai très très déçue si je ne pouvais pas car maintenant j'ai plus de temps libre pour moi (grands enfants).

En ce qui concerne les recherches sur internet, et bien j'essaie de faire la part des choses, et heureusement que nous pouvons nous documenter très bien comme cela car comme nous manquons bien souvent d'informations de la part des médecins et moi j'aime bien savoir dans le détail et ce n'est pas pour cela que je m'angoisse ou je me trouve toutes les maladies ou symptômes.

Merci de m'avoir répondu
A bientôt
Roseline

[Nancy]

Salut,

Ton endo a raison, il faut en effet 8 semaines pour savoir vraiment si un dosage est bon. Tout comme il a raison quand il dit que ton cancer était trop petit pour qu'il y ait encore des cellules cancéreuses ... essaie d'oublier le mon cancer et ... vits ta vie en étant heureuse, fais des projets et ... réalise les.

Pur ta voix, je ne sais quoi te répondre. Disons que la majorité des gens la récupère. Mais quelques personnes comme moi ... ne la reverront plus jamais comme avant. Dans mon cas, l'opération a accentuée une fatigue vocale qui devait être lattente ... mais oui, ça arrive souvent aux enseignants. Essaie de ne pas crier et de ne pas chuchotter ... pour les autres sons, il n'y a pas de problèmes .. évite aussi de te "racler" la gorge et de tousser pour rien et ... surtout, laisse toi le temps pour bien récupérer soit entre 6 et 12 mois. Amitié,

Nancy
Carc. papillaire-vésiculaire
Janc. 2001
Montréal, Qc. Canada

[rose76]

Bonjour le Québec,

Je vais donc comme j'en avais d'ailleurs l'intention faire confiance à mon endo pour le suivi.
Je ne suis pas du tout angoissée pour ce cancer papillaire minime découvert fortuitement après l'opération.
je le vis très bien aujourd'hui même si la surprise a été grande quand je l'ai appris plus d'un mois après l'opération.
Je sais simplement que je ferai un dosage des thyroglobulines une fois l'année à la demande de l'endo.

Pour ma voix, je parle quand même pas trop mal sauf dans les aigus et certains jours je suis encore comme enrouée mais comme tu le dis, je crois que c'est de la fatigue vocale car je suis amenée à parler beaucoup moi aussi dans le cadre de mon travail.
Je consulte en ORL dans 15 jours, je verrai bien.

Voilà, merci NANCY
Est vous sous la neige au Québec ?
Car aujourd'hui en Normandie c'est pluie, vent, humidité, brrr désolant !!!!


Amitiés
Roseline

[Beate]

Bonjour Rose,

puisque tu dis que ta calcémie est encore assez basse (tes parathyroïdes ont certainement un peu de mal à se remettre de l'intervention, cela peut prendre quelques semaines ou même quelques mois, mais la plupart du temps, cela finit par rentrer dans l'ordre progressivement) : prends-tu uniquement du calcium, ou aussi de la vitamine D3 (Rocatrol, Un-Alpha etc) ?

D'après les explications de mes médecins, la D3 aide l'organisme à bien fixer le calcium - si on n'en prend pas, on peut avaler autant de calcium qu'on veut, il sera éliminé ! Il est également utile de s'exposer à la lumière du jour (à défaut de soleil).

Personnellement, j'avais également une hypocalcémie après l'opération, avec crampes et fourmillements - et je n'ai pris QUE de la D3 (Un-Alpha) pendant plusieurs mois, sans calcium supplémentaire, c'était suffisant pour que j'assimile correctement le calcium de la nourriture. Ensuite, on l'a arrêté très progressivement, sur plusieurs semaines, avec contrôles fréquents - et tout est rentré dans l'ordre, mes 3 parathyroïdes restantes fonctionnent parfaitement !

C'était il y a 4 ans et demi, et tout va bien !

Sais-tu qu'il faut prendre le calcium à environ 4 h de distance du Lévothyrox (sinon, il l'empêche d'être totalement absorbé) ? Et quand on prend du calcium et de la D3, il faut beaucoup boire, pour éviter des calculs rénaux.

A bientôt !

Beate

[rose76]

bonjour Beate,

oui, je dois prendre 1 sachet de calcium Sandoz trois fois par jour avec un alpha pour que je fixe le calcium ceci pour commencer pendant un mois et plus si nécessaire ce sera en fonction des prises de sang mensuelles.
L'endo m'a bien dit que ça pourrait prendre plusieurs mois avant de retrouver un taux normal.
Quant à s'exposer à la lumière du jour, oui car ici le soleil n'est pas très présent surtout à cette période de l'année.
Mais, je travaille surtout à la lumière des néons toute la journée.
Enfin, je ferai le maximum.
je ne savais pas qu'il fallait prendre le calcium à distance du Lévo, mais c'est bon à savoir, d'autant plus qu'à l'hopital on me donnait tout à prendre le matin en même temps: lévo, calcium (triple dose en plus) un alpha + mes bêta bloquant puisque j'ai une tendance à l'hypertension.
Quant à boire, oui je savais pour éviter les lithiases rénales.

Je te remercie Beate pour ta réponse et vous souhaite à tous et toutes un très bon week end.
Roseline