Besoin de conseils : après un cancer, cure d'iode ou pas ?

[camelia]

Voila j'ai ete operee en novembre 2006 d'une thyroidite multinodulaire avec 5 nodules.
Apres resultats on m'a decouvert un carcinome en stade 1 sans metastases sur l'un des nodules notament l'un des plus petits celui de 8mm.
Je suis suivi a la pitiee a paris dans le service du prof aurengo .A paris on m'a dit que je ne rentrais pas dans le protocole car mon nodule etait inferieur a 1cm donc pas de cure d'iode radio actif uniquement une analyse de la thyroglobuline et une eco.
Suite a l'eco on a decouvert que j'avais des relicats bilateraux et 3 ganglions 1 a gauche et 2 a droite.
Bref en juin j'ai rendez vous pour faire une ponction et avant deux injection de thyrogen.
En france on m'a dit qu'il fallait refaire un dosage de la tsh dans 2 a 3 mois.
Je viens de faire un dosage de la tsh qui est de 3.29 et mon calcium et de 84 j'ai aussi refait l'analyse de la tg mais je n'ai pas encore les resultats.
L'andocrino que j'ai vu m'a dit qu'il fallait que je fasse cette cure d'iode vu que j'avais des relicats et vu mon age pour etre tranquille.
Bref je ne sais plus qui suivre dois je faire cette cure ou non je ne sais plus qui croire.MERCI DE VOTRE AIDE

[Beate]

Bonjour Camelia,

je t'ai répondu hier, mais tu ne l'as peut-être pas vu : Sujet

En fait, plutôt que d'ouvrir à chaque fois une nouvelle discussion, où il faut repeter toutes les informations pour expliquer ton cas, mieux vaut souvent continuer une discussion déjà commencée.

Il est vrai que tu dois te sentir perdue ! Entre tes médecins marocains qui disent qu'il faut absolument faire cette cure d'iode, par sécurité, les médecins français qui appliquent maintenant les "nouvelles recommandations", qui viennent d'être allégées et qui prévoient moins de cures d'iode ... comment TOI, simple patiente, pourrais-tu t'y retrouver ?

Dans ton cas, du moment que tu as des réliquats thyroïdiens visibles à l'échographie, et puis des ganglions (dont rien ne permet de dire qu'ils sont liés au cancer, c'est même peu probable, mais on ne sait jamais ...), c'est vrai qu'il est peut-être plus prudent de te faire la cure - ce n'est pas que tu aies un risque particulièrement élevé (d'ailleurs, si ta thyroglobuline, dont tu attends les résultats, est basse, ce sera déjà très rassurant !), mais au moins, ainsi, il ne te restera plus de tissu thyroïdien du tout, ce qui rendra le suivi plus facile (TG plus facile à surveiller, car elle devrait devenir "indétectable"), et puis on sera totalement sûr de ce qu'il ne te reste plus rien nulle part, car s'il y avait la moindre métastase, dans un ganglion ou ailleurs, ça se verrait à l'échographie.

Je te mets un tableau extrait du consensus européen , qui montre quand la cure d'iode est indiquée, quand elle n'est pas nécessaire, puis les cas où on peut en discuter :


http://img454.imageshack.us/img454/2923/tableautotalisationqq3.jpg

Ton cas rentrerait dans la "thyroïdectomie moins que totale" ...

Apparemment, tu es très bien suivie au Maroc, de très près ? En juin, on veut te ponctionner quoi, les 3 ganglions ? Mais pourquoi faire des injections de Thyrogen, avant la ponction ? Normalement, ces injections, on les fait avant de faire une CURE D'IODE (ou une scintigraphie corps entier) ? Pour la ponction, c'est inutile ... par contre, ce qu'on pourra faire, si c'est possible, c'est qu'en plus d'aspirer quelques cellules pour les analyser, faire un "rinçage d'aiguille" avec quelques gouttes de sérum physiologique, puis d'analyser la TG dans ce liquide, pour le comparer à la TG dans le sang - si la TG est la MEME dans le ganglion et dans le sang, basse dans les deux, il n'a aucun lien avec la thyroïde, mais si la TG dans le ganglion est beaucoup plus élevée que dans le sang, il est suspect.

Comment cela se passe, pour les frais (car le Thyrogen, la cure d'iode etc, tout ça coûte assez cher) - as-tu une assurance-maladie qui les prend en charge, ou dois-tu payer tout cela de ta poche ? Je ne sais pas très bien comment cela fonctionne au Maroc, ici en France nous avons la chance d'avoir la sécurité sociale qui prend tout cela en charge (et après un cancer, elle nous couvre à 100%, même pas besoin d'avoir une Mutuelle pour compléter) ... je sais que dans beaucoup de pays, c'est plus difficile !

Dans l'immédiat, je ne peux pas trop te conseiller (même si je pense que les médecins que tu as consultés à Paris savent très bien ce qu'ils font, et appliquent "à la lettre" les nouvelles recommandations) - ce qui sera très important maintenant, ce sera de connaitre ta thyroglobuline, car elle permettra de voir s'il te reste vraiment beaucoup de tissu thyroïdien (et aussi s'il y a un risque que les ganglions soient malins, car dans ce cas, la TG serait élevée).

Si elle est très basse, je pense que tu pourras être rassurée, il suffira de la surveiller environ tous les 6 mois au début, tous les ans ensuite, avec de temps en temps une échographie pour vérifier les ganglions (qui peuvent avoir plein d'autres causes que la thyroïde, mais qui ne devraient pas grossir davantage).

Par contre, si elle est encore un peu haute, il vaudra certainement mieux faire la ponction des ganglions, d'une part, pour voir si ça vient de là (s'ils contiennent des cellules thyroïdiennes, il vaudra vraisemblablement mieux reopérer) ... et puis, si ça semble venir non des ganglions, mais des réliquats thyroïdiens, tu serais peut-être plus tranquille en faisant la cure d'iode (et si tu pouvais la faire sous Thyrogen, plutôt qu'en arrêtant les hormones, ce serait un plus, car tu ne seras pas en hypo et donc pas fatiguée).

En attendant, il faut augmenter le lévothyrox, puisque ton dosage actuel est tout à fait insuffisant. Le calcium est un peu bas, mais encore dans les normes, donc tes parathyroïdes, même un peu fatiguées par l'opération, semblent fonctionner (ou prends-tu du calcium ?) - essaie de profiter du soleil, un peu tous les jours, car ça aide à synthétiser la vitamine D, importante pour bien assimiler le calcium de la nourriture.

Gros bisou, et à très bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[camelia]

merci beate de tes conseils pour ce qui est de mon dosage mon medecin m'a augmenter la dose a 200 pour l'intant durant la premiere semaine je prend du 170 et la semaine prochaine de prendrais du 200.
Sinon ici au maroc j'ai une mutuelle qui rembourse les frais a 80 pourcents et j'ai demander les prix de la cure d'iode c'est vrais que ca coute tres cher 3500euro.
Pour mes traitement en france en arrivant j'ai ete voire la securite sociale mais il n'ont rien voulu savoir meme si je suis de nationalite francaise.Heureusement qu'apres information ma maman m'a pris avec elle sur sa securiter sociale donc maintenant j'ai ma carte vitale et mon medecin generaliste me fait actuellement ma demande du 100 pour cent mais je ne sais pas quant j'aurais la reponse il parrait que ca prend du temps.
Donc en conclusion je devrais attendre mes resultat de tg et apres decider si je continu en france ou si plutot je fais la cure au maroc .

[Beate]

Bonjour,

ouf, si tu as la sécurité sociale en France, puis une bonne mutuelle au Maroc, c'est déjà ça, car tu as raison, sinon c'est horriblement cher (rien que les 2 piqûres de Thyrogen coûtent déjà autour de 800 euros) ...

Concernant les 100%, tu devrais les avoir très vite, car après un cancer, ils sont accordés "d'office", le cancer fait partie de la liste des "ALD30", 30 affectations longue durée pour lesquelles on donne automatiquement cette prise en charge à 100%, dès réception de la demande faite par le médecin. Il suffira ensuite de passer ta carte vitale dans une borne pour faire la mise à jour.

Moi, j'ai été opérée en juin, j'avais ma cure d'iode en juillet, et toutes les formalités avaient déjà été faites (mon chirurgien avait contacté mon médecin traitant dès qu'il connaissait les résultats, pour qu'on me fasse la demande).

Donc, maintenant reste à connaitre la TG, et ensuite, tu pourras continuer tes discussions avec tes médecins ... éventuellement, imprime-leur le consensus européen, et demande-leur de t'expliquer dans le détail pourquoi ils pensent que c'est mieux de faire la cure, pour un aussi petit carcinome.

Tiens-nous au courant !

Beate

[camelia]

merci beate donc d'apres toi je devrais recevoir la reponse tu 100 pour 100 bientot car mon medecin generalite a envoyer le dossier le mois derniere et je n'ai toujours pas de reponse en plus il parrait qu'il a eu du mal a remplir le dossier car ce n'est pas un specialiste vu que je ne l'ai vu qu'une fois .Mais je lui ai donner tout les doc concernant ma maladie notament le compte rendu le l'anapathe et le compte rendu le l'hopitale.
C'est vrai que c'est super cher d'apres ce que vous dite.
Bon j'espere qu'il aura bien rempli le document et que j'aurais ma reponse au plus vite.
Sinon j'ai recu les resultat de la tg elle est a 1.4 sachant que derniere fois elle etait de 0.4 donc je ne sais pas si c'est bon ou pas je dois parler a mon andocrino on verra bien ce qu'il dira .
Merci encore pour tout les conseils et a bientot.

[Beate]

Bonjour,

pour les 100%, c'est vrai que normalement, tu devrais recevoir une nouvelle attestation de la sécurité sociale, indiquant que tu as " 100% pour l'affection visée". Ca dure parfois un peu ... mais tu pourras tout à fait appeler ta caisse pour te renseigner, souvent c'est déjà fait au niveau informatique, avant de recevoir l'attestation, et c'est ça qui compte, pour l'hôpital etc ! Normalement, ça va vite, car il n'y a pas de "décision à prendre", les 100% sont accordés automatiquement quand on a eu un cancer, dès qu'ils reçoivent le dossier (comme je te l'ai dit, chez moi ça a été fait entre l'opération, début juin, et la cure d'iode, mi juillet).

Concernant la TG, c'est une protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, donc normalement, quand on n'a plus de thyroïde, ou à peine quelques cellules résiduelles, elle doit être très basse. Là, ça fait un petit moment que ton lévothyrox n'est pas suffisant, et tu as aussi vécu une période de grosse hypo, avec une TSH élevée, ce qui a un peu stimulé tes cellules résiduelles dans la loge thyroïdienne, c'est certainement pour cela que ta TG a très légèrement augmenté (même si 1,4 reste bas, et pas inquiétant).

A mon avis, cette TG en très légère augmentation, qui montre que ton opération n'a pas été vraiment "totale", qu'il te reste un peu de tissu résiduel bénin, serait un bon argument "pour" la cure d'iode, histoire de t'en débarrasser à coup sûr, il faudra en discuter avec les médecins.

Bon courage !

Beate

[camelia]

Bonjour beate je me suis renseigner aupres de mon andocrino qui m'a dit que c'etait bon une tg a 1.3.
Maintenant il est vrai que si je pouvais faire cette cure d'iode pour en etre debarasser se serais bien.
Je pense qu'en france les delais son assez longt d'ailleur je ne sais pas si je ne devrais pas envoyer un courrier a l'hopitale pour leur communique les dernieres analyses et comme ca je verrais si il me parle de la cure d'iode ou pas .En plus vu que c'est assez longt pour trouver une place je pourrais eventuellement gagner du temps.Ou devrais je attendre lors de mon rendez vous en juin pour voire ce qu'ils me diront?
j'ai peur que les fameux ganglions soient cancerigenes vu que ma tg a augmenter bref je suis tres anxieuse .

[Beate]

Bonsoir,

si les ganglions étaient cancéreux, ta TG serait beaucoup plus haute que ça (de l'ordre de 50, ou 70, ou 80, ou plus ...) - c'est certainement juste quelques cellules résiduelles, puisqu'il te reste un peu de tissu thyroïdien, visible à l'échographie !

A mon avis, oui, pour gagner du temps, tu pourras tout à fait envoyer un courrier aux médecins, avec tes derniers résultats, ainsi, s'ils décident la cure, cela pourra se faire plus vite. Il faut 4 semaines d'arrêt du Lévo (à moins de la faire sous Thyrogen, en continuant les hormones), mais souvent l'attente pour avoir une place est un peu plus longue, 6 à 8 semaines.

Gros bisou !

Beate

[camelia]

ok beate merci je crois que je vais envoyer le courier au plus vite .MERCI BONNE SOIREE

[soamb]

L'équipe du professeur Aurengo est exceptionnelle et trés compétante, Camélia tu devrais leur faire confiance! La pitié Salpétrière s'est "occupée"de l' ablation de ma thyroide et le professeur Aurengo de mes 2 iodothérapies . Leur prise en charge est sans commentaire!

[camelia]

Merci de ma rassurer car comme a chaque fois on me dit des trucs different je ne sais plus ou j'en suis .Heureusement que beate et aussi la pour me conseils.
Merci encore a toutes