Comment retrouver la forme apres l'iode ?

[marycecile]

Bonjour,
j'ai ete opere en decembre. j'ai super bien reagi a l'operation au bout d'une semaine j'etais en piste.
mais comme j'avais un cancer, j'ai attendu l'iode: 15 jours d'arret du cynomel, 5 jours de cure et reprise du cynomel pendant 1 semaine puis du levothyrox. (a partir de ce moment la les emmerdes ont commence)

J'ai continue de prendre un cynomel le matin (sans l'accord de l'endo, mais j'allais tellement mieux avec, le choix a etait vite fait)

Au bout d'un mois, l'endocrinologue me jete, je ne devais pas prendre le cynomel et augmente ma dose de levo.

Et la je me sens fatigue comme jamais je dors tout le temps.
On me met en arret maladie...
Actuellement je suis en mi temps therapeutique, et vraiment incapable de travailler correstement.

Je trouve le temps long.
Je pense pas etre sous dose, car je me sens pas trop mal (a certain moment) le reste du temps je suis crevee! (en general jusqu'a 14h j'arrive a vivre normalement!)

Je me demande combien de temps va dure cette fatigue. Des que je fais un truc qui sors de l'ordinaire je suis sur les nerfs a fleur de peau. C'est qd meme assez dur.
JE me demande si je vais pas retourner voir le medecin pour me remettre en arret. J'ai fait la connerie de refuser le dernier, mais j'allais mieux (3 jours!!)
Ma vie est en dent de scie!
je peux rien organise!

Est ce que pour vous c'est pareil, ca a dure combien de temps.
Aider moi, car qd je me voie diminue comme ca, j'ai envie de pleurer!
En plus mon calcium ne remonte toujours pas, et on commence a me dire a peut etre que ca repartira pas, il faudra prendre du calcium a vie. les cachets de calcium je peux plus les voir en peinture j'ai a chaque fois envie de vomir! (on m'a change 3 fois les cachets ca me donne des nausees)

En bref, j'ai pas le moral, et j'en ai marre. mon medecin traitant m'a dit qu'on pouvait me mettre ne mitemps therapeutique encore pendant 3 a 6 mois. Mais c'est long.
En plus autour de moi on commence a me faire des reflexions du style : il faudrait pas en profiter et y prendre gouy.
J'aimerai tant en profiter et ne pas dormir ou etre affale sur le canape toute les apres midi alors qu'il fait beau (j'habite nice)
J'en peu plus des fois.
Pourquoi on m' pas prepare a ca!!!

Merci de votre aide!

[louloute]

Bonjour Marycécile,
Tes symptomes ressemblent à ceux de l'hypothyroidie.... Quels sont tes derniers résultats sanguins? (tsh, t4l et t3l si tu as, et avec les normes labo).
Il est sur que l'annonce d'un cancer a un effet sur le moral mais la façon dont tu décris cela ressemble plus à un mauvais dosage ou un problème de conversion t4 vers T3...
A bientôt

[marycecile]

Comme ca je serais fixe!


Mais combien de temps vous avez mis pour sortir de cet etat!!!

MErci

[drinou31]

Bonsoir Marycécile !

Je suis dans le même cas que toi (comme beaucoup d'entre nous ici d'ailleurs ) dans la mesure où j'ai été opérée en janvier 2006, cancer papillaire et cure d'iode en mai 2006... Je t'accorde que tous les symptômes que tu décris ne sont pas "gérables" mais nous n'avons pas le choix, c'est ton corps qui parle et ton corps et fatigué... Ne lutte pas contre lui mais avec lui ; tu sais il y a 15 mois que j'ai été opérée et il n'y a que depuis quelques semaines pour être large que je me sens "à peu près" dans un état "normal" ; je ne te cache pas non plus que l'année qui vient de s'écouler a été très traumatisante et très dure à tous les niveaux mais dis toi que tu verras le bout du tunnel comme tout un chacun... PATIENCE ET TENACITE sont les maitres mots... Ne te laisse pas submerger par des questions dont tu pourras surement trouver les réponses sur ce fabuleux forum et te rendre compte que tu n'es pas seule à vivre ce très mauvais passage... mais une chose est sure... ON S EN SORT !! On est tous et toutes là pour en parler, ici tu sera toujours écoutée et soutenue !!
Je te souhaite tout plein de courage et tiens bon !!
Bisous !!

Ps : en général il te faut compter environ 18 mois pour te remettre "totalement" de tout ça

[louloute]

Tu sais, il s'agit de trouver le bon dosage, pour certains cela se fait très rapidement, le temps que le traitement fasse complètement effet soit 6 semaines pour du levo. Pour d'autres, c'est plus délicat car ils réagissent à des variations moindre de levo et il faut tatonner avant de trouver le bon dosage.
Pour l'instant, il faut attendre tes résultats car si on pense en premier à un problème de dosage après un problème thyroidien, il faut le vérifier biologiquement car les symptomes sont tellement différents et diffus qu'ils peuvent être causés par autre chose.
A bientôt avec tes résultats!!

[Beate]

Bonsoir Marycécile,

tu as eu ta cure d'iode en janvier, c'est ça ? Et ensuite, tu as pris du Cynomel pendant 1 mois ? Bon, si tu n'as pris qu'un seul comprimé, ce n'était pas "énorme", mais quand-même une dose bien au-dela des proportions physiologiques "idéales" (le rapport T4:T3 devrait être d'environ 10:1, or tu prenais 25 µg de T3 ...)

En les arrêtant, tu t'es brutalement trouvée "en manque" - la T3 est une hormone très active et qui agit très rapidement, mais s'élimine également très vite - or, à ce moment-là, le lévothyrox ne faisait pas encore pleinement effet, d'ailleurs ton dosage initial était apparemment insuffisant de toute façon.

Et donc, tu t'es trouvée en hypo, et presque pire que pendant la cure d'iode, surtout d'un point de vue "moral" : on se dit que tout est fini, que ça devrait aller bien, que la vie va reprendre son cours, or, le corps ne suit pas, la tête non plus ... personnellement, j'ai vécu trois défreinations (à l'époque, le Thyrogen n'existait pas, donc il fallait arrêter les hormones pour chaque contrôle), et j'ai toujours trouvé la période "après" plus dure que celle qui précédait l'hospitalisation, et où on avait "un but", une date à atteindre ...

Le problème du Cynomel, c'est qu'on "y prend goût", on est un peu survolté, mais on se sent dynamique, "étonnamment bien" ... et ensuite, ça manque ! Par ailleurs, il faut que l'organisme se remette à en fabriquer, de la T3, à partir de la T4 que lui apporte le Lévothyrox, il en a peut-être un peu perdu l'habitude ...

De quand date ton dernier contrôle, combien de Lévo prends-tu (pour quel poids), à combien sont ta TSH, T4 et T3 ? Il est possible que tu aies un petit problème de transformation T4-T3, mais je crois qu'il est un peu tôt pour le savoir, car ton mois sous Cynomel à haute dose a un peu faussé la donne ... il faudra passer quelques mois à essayer de trouver "le" meilleur dosage possible avec le lévothyrox, TSH très basse, T4 haute mais pas excessive, attendre pour voir si petit à petit la T3 se normalise, et si vraiment ça ne vient pas, là il faudra peut-être penser à un changement de traitement, combiner Lévothyrox et Cynomel (un TOUT petit peu). En attendant, il existe quelques moyens "naturels" pour tenter de booster un peu cette transformation : veiller au bon état du foie (c'est là que se fait l'essentiel de la transformation) et des muscles (sport etc), prendre du sélénium (compléments alimentaires, ou tout simplement en mangeant 3 à 5 noix du Brésil par jour ...)

On ne le pense pas, mais la T3, surtout à dose élevée, peut être très très dangéreuse, notamment pour le coeur et les os, c'est pour cela que les médecins sont aussi réticents ... surtout que certains patients ne sont pas aussi raisonnable qu'il faudrait ...

Personnellement, après mes 3 défreinations (chaque fois, je faisais ma cure d'iode ou scintigraphie en juillet), j'avais ensuite 3 ou 4 semaines d'arrêt de travail, et j'y rajoutais 4 ou 5 semaines de congés ... et ce n'est que là que je me sentais vraiment capable de retourner au travail, et commençais à me sentir "normale", même si je n'étais pas encore à 100% comme avant.

Des trucs comme le ginseng, le gingko biloba, des cures de vitamines et surtout le sport m'ont beaucoup aidée à retrouver la forme.

Voilà, courage, le plus dur est fait, j'espère que ça ira vite mieux !

Gros bisou !

Beate