carcinome vésiculaire encapsulé ou carcinome folliculaire

[coco 26]

bonjour je suis nouvelle sur le site .Je me posé la question est ce que les cancer comme le mien sont frequent ou pas .Et est ce que quelqu'un pourrait me dire si j'ai besoin ou pas de cure d'iode radioactive s'il vous plait . Mon nodule cancereux mesurait 3.2 cmpar 2.6 cm lobe droit[/b]

[Beate]

Bonjour Coco,

et bienvenue dans le forum !

Les mesures que tu donnes, sont-ce les dimensions du NODULE, ou celles du carcinome (souvent beaucoup plus petit, caché au coeur du nodule) ? Quand as-tu été opérée ?

Le cancer vésiculaire (on l'appèle parfois folliculaire, c'est la même chose) est un peu moins fréquent que le cancer papillaire, mais lui aussi est généralement très lent et peu aggressif (d'ailleurs, si le tien était encore encapsulé, c'est rassurant, souvent le carcinome reste pendant des années tranquillement encapsulé, sans envoyer la moindre cellule ailleurs).

Et autant le papillaire que le vésiculaire sont généralement bien différenciés, et peuvent donc être traités à l'iode radioactif.

Pour le papillaire, la cure d'iode n'est pas toujours "obligatoire", du moment qu'il n'y a qu'un seul petit carcinome de moins de 1 ou 2 cm.

Mais pour le vésiculaire, normalement on la fait "dans tous les cas", par sécurité !

Cela à cause de sa manière de se propager : alors que le papillaire, quand il commence à envoyer des cellules ailleurs (mais souvent, comme je l'ai dit, il passe des années sans le faire !), passe par les lymphes et que les ganglions font donc barrière, le vésiculaire peut envoyer des cellules par le sang, et les ganglions ne pourront donc pas jouer le rôle de gendarme.

Donc, par sécurité, pour être sûr qu'il ne reste rien nulle part (et, le cas échéant, le détruire), après la découverte d'un cancer vésiculaire on fait d'office une cure d'iode, environ 6 semaines après l'opération.

Si la scintigraphie post-cure montre qu'il ne reste rien d'autre qu'un peu de tissu résiduel (qui sera détruite par l'action de l'iode, au cours des semaines qui suivent), et que la thyroglobuline est basse, on est tranquille, et on aura par la suite le même suivi, léger, que ceux qui ont eu un papillaire : éventuellement encore une scintigraphie de contrôle, entre 6 mois et 1 an plus tard, surveillance de la thyroglobuline, traitement substitutif pour maintenir la TSH un peu basse ...

J'ai été opérée en 2000, et j'ai eu à la fois 2 carcinomes papillaires ET un carcinome vésiculaire de 2 cm - je suis parfaitement guérie et je vais très bien !

Bon courage et à bientôt !

Beate

PS : dans la FAQ, tout en haut de la rubrique Cancer, tu trouveras pas mal d'articles utiles, sur le suivi du cancer, sur la cure d'iode ...

[coco 26]

merci beate de m'avoir répondu.
Je me suis faite opéré le 8 fevrier 2007 et c'est le nodule qui mesurait sa. J'ai 26 ans et j'ai commencer mon traitement au levothyrox 7 semaines aprés mon abblation totale de la thyroide car je passe en commission de la thyroide que le 11 avril 2007 pour savoir si il y a besoin de cure d'iode ou pas car mon ondo me dit que non.

[Beate]

Bonjour,

la commission, c'est aujourd'hui, donc ! Cela s'appèle une "commission pluridisciplinaire d'oncologie", et c'est une très bonne invention, ce sont des réunions entre différents spécialistes (oncologue, endocrino, médecin nucléaire ...) qui discutent ensemble tous les cas un peu "litigieux", où on doit décider quelle sera la suite (quand ce n'est pas "évident" du premier coup, comme "minuscule microcarcinome papillaire -> pas de cure", ou "gros cancer multifocal -> cure d'office" ...). Ainsi, ce n'est pas UN médecin tout seul qui prend la décision dans son cabinet, mais tout un groupe de spécialistes qui discutent ensemble du pour et du contre, en appliquant les dernières recommandations et referentiels, ce qui est certainement beaucoup mieux pour les patients (d'ailleurs, mon cas - j'ai eu différentes maladies un peu compliquées - a déjà été plusieurs fois discuté en commission, et ils ont toujours pris de très bonnes décisions ...)

Il faudrait savoir quelle était la taille de ton CARCINOME, et s'il était vraiment totalement "encapsulé", sans "effraction capsulaire" ni le moindre "embol vasculaire" (petits vaisseaux sanguins que le cancer "attire à lui" pour s'alimenter, et qui pourraient lui permettre d'envoyer des cellules ailleurs).

Un tout petit carcinome vraiment bien encapsulé, ça pourra éventuellement se discuter, de ne PAS faire de cure "par sécurité", mais en cas de doûte, mieux vaudra sans doûte la faire - dans un congrès sur le cancer, j'ai récemment entendu que le cancer vésiculaire était "toujours traité de la même manière que les cancers papillaires à risque", donc, AVEC cure d'iode d'office, à cause justement de sa manière de se propager, par le sang.

Je viens de regarder dans le Consensus européen sur le traitement du cancer différencié de la thyroïde : concernant le cancer vésiculaire (qu'ils appèlent folliculaire), ils le mettent dans les "indications probables" pour une totalisation à l'iode 131 quand il est "invasif ou peu différencié", ce que le tien ne semble pas être, je te recopie le tableau (page 5 du consensus), c'est tout en bas à droite :


http://img263.imageshack.us/img263/586/tableautotalisationry8.jpg

Je me rappèle en avoir discuté, pendant ma cure d'iode, avec mes médecins nucléaires, qui m'avaient dit que si je n'avais eu QUE mes deux microcarcinomes papillaires, on ne m'aurait vraisemblablement PAS fait de cure, mais qu'elle était nécessaire à cause de mon carcinome vésiculaire (mais il était assez gros, 2 cm, et surtout, avec embol vasculaire et début d'effraction capsulaire).

Voilà, donc maintenant reste à attendre leur décision, qui se basera certainement sur les détails de l'analyse anatomo-pathologique (anapath) - essaie d'en obtenir une copie, via ton médecin traitant ou ton endocrino, ainsi on connaitra exactement la taille et les caractéristiques de ton carcinome !

Si tu n'as pas de cure, tu continues tranquillement ton lévothyrox, et dans quelque temps, on va certainement te faire une analyse de la thyroglobuline, pour voir si elle est très basse (cette protéine, fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, montre combien il reste de tissu après l'opération - normalement, pratiquement aucun, elle devrait donc être très basse ou même "indétectable" -, et sert ainsi de "marqueur" pour surveiller après un cancer que rien ne repousse, ce qui la ferait augmenter).

Si tu dois faire la cure, on te fera arrêter le lévothyrox pendant 4 semaines (à moins que tu puisses la faire sous Thyrogen, mais c'est encore rarement utilisé pour la cure ... tu pourras toujours poser la question ! D'ailleurs, dans le consensus, le Thyrogen ou "rhTSH" est justement mentionné pour les totalisations dans les indications "probables" !) - et tu seras donc en hypothyroïdie et relativement fatiguée pendant quelques semaines, juste avant et après la cure, mais ensuite tu remonteras vite la pente.

Voilà, tiens-nous au courant dès qu'on t'aura informé de la décision de la commission !

Gros bisou !

Beate

[coco 26]

beate merci de m'avoir repondu . je vais te dire ce qu'il etait noté sur l'anaph il on noté un nodule polaire inferieur droit polycyclique rosatre ferme de 3.2*2.3cm dans ses grands axes; lobe gauche il es composé d'un parenchyme hyperlobulé au sein duquel s'individualisent deux nodules brun rosatre de 0.6et 1.8*1.4cm.
nodule lobaire droit il a fait l'objet de plusieur coupes étagées. il correspond a une prolifération vésiculaire bien différenciée de calibre variable avec une colloide centrale parfois assez abondante. ailleurs ces vesicules sont de plus petite taille avec une lumiere plus ou moins punctiforme. ces structure sont tapissé par des cellules éosinophiles cubique monotones avec des noyaux arrondis ne presentant que de discrétes variations de taille. la chromatine est répartie en petite motte fine avec inconstamment un fin nucléole centrale. il n'est pas observer de mitose. en périférie de la lésion, la densité cellulaire apparait plus dense au contact de la capsule. cette derniére apparait épaisse, constitué de faisceaux collagéne compacts renfermant des capillaires fréquemment ectasiés. focalement, cette capsule apparait pénétree et infiltré par des petit groupes de vésicules mais sans infiltration du parenchyme thyroidien sain adjacent.
au total, l'aspect ainsi défini est en faveur d'un carcinome folliculaire micro-invasif ou carcinome vésiculaire encapsulé
mon ondo ma dit que j'était guéri avant d'etre malade. Et je voulait vous demandé est ce que cela peut revenir ou pas.
car mon médecin m'a dit que je ne risqué plus rien es ce vrai merci

[Beate]

Bonjour,

tu sais, je ne suis pas médecin ! Et j'ai un peu de mal à comprendre tout ce "charabia" ... à lire ainsi un compte-rendu d'anapath, ça a l'air presque "poétique", ça doit être beau sous le microscope, toutes ces cellules "cubiques, arrondies, avec des lumières punctiformes" ... mais j'ai du mal à tout comprendre !

J'ai un peu de mal à savoir quelle taille exactement faisait ton carcinome ? Car si je comprends bien, tu avais deux petits nodules (bénins) à gauche, et un gros à droite, mais ça m'étonnerait que le carcinome, lui, ait été aussi gros, plus de 3 cm ? Car dans ce cas, on te ferait la cure d'office, cela s'appelerait un stade pT2 (plus de 2 cm) ...

Ce qui est rassurant, c'est que les cellules étaient bien différenciées, et puis le nodule était entouré d'une capsule EPAISSE, qui devait donc bien l'isoler du reste de la thyroide ... apparemment, il commençait à peine à l'infiltrer, cette capsule, pour essayer d'aller plus loin, mais n'avait pas encore réussi à atteindre le tissu thyroïdien sain.

Bon ... je ne sais pas trop quoi te dire sans connaitre la taille du carcinome, mais la commission, qui doit statuer sur ton cas, la connait certainement, cette taille - ils prendront certainement la meilleure décision, avec tous les renseignements en main.

Si on ne fait pas de cure, on va vérifier ta TG (thyroglobuline) dans quelques mois - et si jamais elle est plus haute que ce à quoi on pourrait s'attendre, on déciderait certainement de faire la cure d'iode à ce moment-là. Mais avec un peu de chance, elle sera indétectable, signe qu'il ne te reste "rien" - et dans ce cas, le risque d'avoir une récidive un jour est extrêmement faible !

A bientôt !

Beate

[coco 26]

bonjour beate, je voulais te demander si je refuse la cure d'iode est ce que je risque qu'elle que chose. Car mon ondo et mon medecin quand il ont vu le compte rendu de l'anaph il m'avaient dit qu'il n'auraient pas besoin de cure. et si la commission decide qu'il en ai besoin est ce que je risque que cela revienne. Car j'ai trés peur de la faire
merci beate
si je doit la faire est ce qu'il y a des papier a remplir et mon cancer sera declarer

[Beate]

Bonjour,

à mon avis, le mieux sera de faire confiance à la commission, ce sont quand-même plusieurs spécialistes qui ont une très bonne connaissance des cas "compliqués", et qui savent donc quand il y a un léger risque et quand il n'y en a aucun ... personnellement, quand il y a une décision comme ça à prendre, "cure ou pas", "opération ou pas", je me sens plus en confiance quand c'est tout un conseil de spécialistes qui a décidé ENSEMBLE, et pas un médecin tout seul dans son cabinet ! Et peut-être ont-ils décidé que la cure n'est PAS nécessaire ? Quand vas-tu le savoir, aujourd'hui ou demain, sans doute ?

S'ils conseillent la cure, c'est qu'ils considèrent qu'il y a un petit risque de récidive, que quelques cellules pourraient encore être cachées quelque part (que seul l'iode pourra dépister et détruire). S'ils ne la conseillent pas, c'est qu'ils pensent que ce risque est quasi nul.

Donc, s'ils la conseillent, je pense qu'à ta place je la ferais, plutôt que de m'angoisser pendant des années "est-ce que j'ai pris la bonne décision, est-ce que ça va revenir ?"

Tu pourras lire les récits de cure, tout en haut du forum, ça te donnera une première idée ! Et tu pourras peut-être obtenir de la faire sous Thyrogen, c'est tout à fait possible dans ton cas, donc, sans arrêt des hormones, sans hypo ... c'est beaucoup plus facile ainsi ! De nos jours, la durée a été réduite, on ne reste généralement isolée que 3 jours environ (pour moi, c'était une semaine entière à l'hôpital, et 5 jours en isolation, en 2000) - ce n'est pas SI terrible que ça, d'ailleurs la cure elle-même, on n'en sent RIEN, ce qui est pénible c'est l'hypothyroïdie. Mais on en sort vite - et si c'est le prix à payer pour être tranquille ensuite, mieux vaut la faire !

Concernant les papiers à remplir, ton médecin traitant doit faire une "demande de prise en charge à 100%, ALD30" - c'est après chaque cancer, peu importe s'il y a cure d'iode ou pas. Et les 100% seront attribués d'office, cela permettra ensuite d'avoir tous les soins, analyses et examens en rapport avec le cancer pris en charge à 100% par la sécu, sans avance des frais. C'est particulièrement pratique quand il y a cure d'iode, Thyrogen etc, mais même pour les prises de sang et le Lévothyrox, c'est utile aussi !

Voilà, courage, et tiens-nous au courant dès que tu auras les informations !

A bientôt !

Beate

[coco 26]

bonjour beate, je voulait te demander si je refuse la cure d'iode est ce dangereux ou pas car mon ondo et mon medecin quand il avaient vu le compte rendu il m'ont qu'il n'aurait pas besoin . Mais maintenant c'est la commission qui decide. est ce que tu peux me donnait ton avis svp. car la cure d'iode me fait trés peur. Est ce que je risque d'avoir des cellules cancereuse meme si c'est encapsulé merci

[ANIA]

Bonjour,

Je ne sais pas quel est le circuit dans ton département, mais dans le mien c'est mon endo qui a saisi le Centre de Médecine Nucléaire pour présentation devant la Commission.

Cela s'est passé comme cela en 2004, d'abord pour décider de la réintervention ( j'ai été thyroïdectomisée en deux fois), ensuite pour la cure d'iode. Et à nouveau fin 2006, pour le suivi à trois ans.

Si,comme c'est vraisemblable,c'est ton endo qui a transmis le dossier, c'est qu'il désire lui-même être certain du protocole à suivre.

Quelque soit ta réticence à l'égard de la cure, et je te comprends, il sera sage de suivre l'avis des spécialistes qui pèsent avec soin les inconvénients de la cure et le bénéfice qu'on peut en attendre en matière de sécurité pour l'avenir.

Il vaut mieux mettre toutes les chances de son côté.

BISES

[Beate]

Rebonjour,

ce que j'ai essayé de t'expliquer, dans mon message précédent, c'est que c'est certainement la COMMISSION qui est la mieux placée (et bien mieux placée que MOI, vu que d'une part, il s'agit de spécialistes, et que d'autre part, ils ont tout ton dossier en main, avec tous les détails) pour décider SI tu cours un risque, et qu'il est donc plus sûr de faire la cure d'iode, ou pas !!

Moi, je ne suis pas médecin, je suis simplement une patiente, comme toi ... (même si, à force de fréquenter les forums, sites médicaux etc, je commence à connaitre pas mal de choses sur la thyroïde) !

Personnellement, je pense que si une commission de spécialistes me dirait "on ne peut pas être totalement certain qu'il ne vous reste plus rien, donc mieux vaut faire une cure d'iode pour limiter les risques de récidive", je ferais ce qu'on me dit ... car en "refusant" cette cure, j'aurais peur de m'angoisser ensuite en permanence, à me poser plein de questions, à chaque petit bobo je serais en train de me dire "et si c'était le cancer qui revenait ?"

Tu ne cours pas un "risque énorme" si tu ne fais pas la cure ... du moment que d'ici quelques mois, on vérifie ta TG, et qu'elle est basse, il suffira de te surveiller (contrôles réguliers de la TG, frenation de la TSH en prenant un dosage de Lévothyrox suffisant pour maintenir la TSH autour de 0,1). Et si jamais la TG augmente, on te fera la cure à ce moment-là.

D'ailleurs, si tu avais eu un carcinome PAPILLAIRE, la question ne se poserait pas ... tu pourrais certainement te passer de cure. Mais le tien, il était vésiculaire - et comme je te l'ai expliqué, ce cancer-là, du moment qu'il arrive à accéder à un vaisseau sanguin, même minuscule, il peut envoyer des cellules ailleurs, bien plus rapidement que le cancer papillaire (pour lequel, puisqu'il passe par les lymphes, les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre).

Donc, même si c'est peu vraisemblable, on ne peut pas être totalement SUR à 100% qu'il n'y a pas quelques minuscules cellules cachées quelque part, dans les poumons ou les os ... c'est pour cela qu'en cas de cancer vésiculaire, on préconise généralement la cure d'iode, car l'iode pourra dépister ces cellules même si elles sont loin de la thyroïde, et encore trop petites pour les visualiser avec d'autres moyens, et il provoquera leur inflammation et déstruction.

Voilà tout ce que je peux te dire ... mais c'est la commission qui saura vraiment estimer, quantifier ce risque, et j'espère qu'ils décideront que tu n'as PAS besoin de cure, ainsi tu seras rassurée. Mais s'ils décident qu'il la faut, moi à ta place je la ferais ...

Gros bisou !

Beate

[coco 26]

merci pour tout ce que vous m'avez dit. J'ai téléphoné a la commission et il m'on dit que je devait faire la cure d'iode entre mai ou juin c'st moi qui décide car il ma dit que ce n'était pas urgent. Beate j'aurais une autre question a vous poser mon ondo ma dit que j'était guéri avant d'etre malade es vraix.Es ce que je peut avoir une recidive aprés la cure d'iode . Car mon ondo et mon medecin m'ont dit que non
merci et en plus je voulait vous demendez si je pouvait tomber enceinte avant d'aller a la cure d'iode ou pas. quelle est le delais de la cure d'iode aprés l'opération

[Beate]

Bonsoir Coco !

Bon, c'est décidé alors, c'est la cure ? Dommage, j'avais espéré qu'ils diraient que non - mais s'ils recommandent la cure, c'est qu'ils ont certainement de bonnes raisons, ça va réduire ton risque de récidive à presque zéro ! On ne peut jamais "garantir à 100%" que tu n'auras jamais plus rien, mais la cure d'iode sera le meilleur moyen pour en être aussi sûr que possible, et vraiment minimiser les risques au maximum !

A ta place, j'essayerai d'avoir une place aussi vite que possible (il suffira d'arrêter le lévothyrox pendant 4 semaines - donc, demande la place dès maintenant, il y a souvent une certaine attente ! - ainsi, tu en seras débarrassée, de cette "formalité", et pourras passer à autre chose, en te considérant comme définitivement guérie (même si les médecins, eux, préfèrent parler de "rémission totale", mais c'est la même chose) !

En plus, si tu prévois de faire un enfant, autant te débarrasser de cette cure aussi rapidement que possible - car NON, il ne faut surtout PAS tomber enceinte avant, c'est incompatible avec une grossesse, l'iode radioactif serait dangéreux pour l'enfant (risquant notamment de détruire sa thyroïde à peine ébauchée, et de provoquer diverses malformations). On fait d'ailleurs un test de grossesse à toutes les femmes qui viennent pour une cure d'iode, histoire de s'assurer qu'elles ne sont pas enceintes sans le savoir - et si c'est positif, on les renvoie à la maison, ce qui serait dommage si tu t'es mise en hypo exprès pour la cure !

Après la cure, il faudra encore patienter environ 6 mois, le temps de totalement éliminer la radioactivité (en même temps, ça te permettra de chercher le meilleur équilibre possible avec le traitement de substitution), mais ensuite, plus aucun souci, tu pourras le faire, ce bébé ! Donc, si tu fais ta cure d'iode en mai ou juin, tu pourras commencer les essais BB pour Noêl environ (d'ailleurs, d'ici là, on t'aura vraisemblablement fait un contrôle de la TG sous Thyrogen pour vérifier le succès de la cure, et on t'aura alors officiellement déclaré "en rémission complète" ...

Concernant la phrase, un peu énigmatique, de ton médecin, comme quoi tu "étais guérie avant d'être malade", je ne sais pas trop ce qu'il veut dire par là, mais j'imagine que c'est pour te rassurer, pour te dire que ce cancer est tellement "facile à guérir" que c'était comme si tu n'en avais jamais eu ?? Bon, on s'en passerait bien, pourtant, de l'opération, de la cure d'iode etc ... les belles phrases comme ça, ça ne nous avance pas des masses ... - mais il a raison, tu VAS guérir, d'ailleurs tu es DEJA guérie, débarrassée du cancer, la cure d'iode est juste une sécurité supplémentaire, pour être totalement sûr qu'il ne reste rien et que ça ne reviendra pas !

Ensuite, tu auras juste un suivi, assez léger : on vérifiera la TSH pour voir si le traitement est bien adapté, et environ 1 fois par an, on vérifiera la TG, qui devra être proche de zéro quand on n'a plus de thyroïde - et tant qu'elle ne bougera pas (et il n'y a pas de raison qu'elle bouge), aucun souci à te faire ! C'est un marqueur très fiable, qui permet de surveiller très facilement les gens qui ont eu un cancer de la thyroïde et de s'assurer qu'ils n'ont pas de récidive.

Voilà ... donc, contacte la médecine nucléaire pour avoir une date pour la cure (comme je l'ai dit, si tu dois arrêter les hormones, il faudra compter 4 semaines, mais si tu peux la faire sous Thyrogen, ce serait mieux, tu pourras la faire quasiment "de suite", dès qu'une place se libère, avec injection le jour 1 et 2, iode le jour 3, puis 3 jours d'isolation et scintigraphie corps entier à la sortie, donc en tout, ça dure généralement du lundi au vendredi environ (avec hospitalisation à partir du mercredi) ... et en plus, sous Thyrogen, tu ne seras même pas fatiguée ...

Gros bisou, et tiens-nous au courant !

Beate

[coco 26]

beate bonjour j'espere que vous avez eu mon message que je vous ai envoyer dans votre boite mail

[Beate]

Bonjour Coco,

oui, j'ai réçu ton email, et je viens de te répondre !

Concernant le cancer vésiculaire (ou folliculaire), il est plus rare que le papillaire, mais il y a pas mal de personnes concernées dans le forum - je viens de mettre la liste à jour , tu la trouveras en allant dans Groupes , tout en haut, puis en choisissant "cancer vésiculaire" ! Cela t'affichera une liste de personnes qui ont eu ce cancer, et te permettra de regarder leurs profils et leurs anciens messages.

Moi aussi, j'ai eu ce cancer-là (en fait, j'en ai eu deux à la fois : 2 carcinomes papillaires à gauche ET un carcinome vésiculaire à droite ...), en 2000, et je suis parfaitement guérie !

Il y aura encore la cure d'iode, avec certainement une certaine fatigue (as-tu contacté tes médecins, pour obtenir la date d'une part, et pour voir s'il est possible de la faire sous Thyrogen ?), mais ensuite, une fois correctement dosée, tu pourras vivre tout à fait normalement, comme avant, t'occuper de ton fils, faire d'autres enfants ...

Je t'embrasse !

Beate