mais qu'est-ce que j'ai fait???

[Invité]

GROS BISOUS
on pense bien à toi !

[laure-anne]

Bonjour à tous. Bilan de mon petit séjour : réserves de fer et vitamine B12 indétectables, donc traitement pr faire remonter ma B12, cortisol un peu trop bas. Les médecins ne comprennent tjr pas ce que j'ai. Ils ont donc décidé de me convoquer une 3e fois, pr plusieurs jours, afin de me faire passer des examens. Au programme : coloscopie, fibroscopie ...
Un autre séjour est aussi programmé ( il concerne mes pb hormonaux).
Pr résumer, je ne suis pas sortie de l'auberge.
En plus, une partie de ma famille ne me comprend pas : " tu fais la tournée des spécialistes pr qu'ils te trouvent un pb ", " ton cas n'est pas urgent" ( ce qui veut dire : pourquoi vas-tu au CHU? Tu n'as rien de grave), " tu devrais être contente que les médecins n'aient rien trouvé " ( non mes analyses montrent qu'il y a un pb ) , " ils te convoquent une 2e fois, c'est normal, les médecins le font pr te communiquer des résultats. Mon mari a dû aussi y retourner pr ses pb de coeur." ( traduction : mais pourquoi te plains-tu? Tu n'as rien. ) En plus, son mari a 60 ans. Comment comparer les cas d'une personne âgée dont on connait le pb avec celui d'une personne de moins de 25 ans qui souffre de plusieurs pathologies, dont les médecins ne comprennent pas la cause pr certaines d'entre elles ??? J'ai tellement envie de les
J'ai fini de me plaindre, merci pr votre soutien.

[hello]

coucou laure anne

contente de voir que sa avance pour toi courage tu va sortir de l'auberge surtout persévere n'ecoute pas les autre n'attend pas fonce ne rigole pas avec sa tien moi au courant j'essayerai de venir plus souvent.

moi aussi je commence à sortir

[hello]

désoler j'avais pas fini j'ai raconté vite fait mais avancé dans vomissement inchoresible et croi moi sa fait du bien t'entendre on n'a trouvé ce n'est pas psycologique ouf merci je le savais. je dois faire aussi un séjour de 8 10 jours à l'hosto en observation neurologie pour mon probleme de mouvement invonlontaire.

j'ai trouvé une bonne neurologue qui me prend au serieux c'est mon amie kiné qui me la présenter et qui est venu avec moi au premier rdv aprés je l'ai vu avec 2 copine lui et filmé mes moument de "crise" elle me l'avais demander.


voila anne laure garde espoir deux ans de galere et j'en vois le bout reste juste que la neuro donne son accord pour l'opération et c'est bon fini les vomissement

[laure-anne]

Slt Hello. Contente d'avoir de tes nouvelles, encore plus de savoir que les docs ont trouvé .L'exam où tu devais boire, je pense que c'est un transit oesophagien ( j'en ai passé 1 l'an dernier ). Tu vas bientôt pouvoir apprécier un bon repas l'estomac en paix
J'ai reçu une convoquation pr le CHU. Au programme, un peu moins d'une semaine pr examiner mes pb hormonaux. Mon rdv de pré-anesthésie est aussi fixé, ne reste plus que la date du séjour pr la colo et autres réjouissances
Je vais aussi recevoir la visite d'une diététicienne pr 1 enquête alimentaire lors de mon séjour. Ces chers docteurs, s'ils savent que je ne me fais pas vomir, semblent penser que mes carences ( ferritine, b12) sont dues à une mauvaise alimentation . A la question que mangez-vous, j'aurais envie de répondre " demandez-moi plutôt ce que je vomis".
Mais bon, je vais rester "zen" bonne journée

[louloute]

Bon courage à toi Laure Anne et j'espère que tout cela va progresser pour toi aussi.
bisous

[hello]

coucou laure anne

trouvé .L'exam où tu devais boire, je pense que c'est un transit oesophagien ( j'en ai passé 1 l'an dernier ). Tu vas bientôt pouvoir apprécier un bon repas l'estomac en paix


je l'espere bien j'ai perdu le gout des aliment depuis plus de 5 jours je revois ma neuro jeudi.

sont dues à une mauvaise alimentation . A la question que mangez-vous, j'aurais envie de répondre " demandez-moi plutôt ce que je vomis".

come je te comprend, au moin il pense que tu ne te fait pas vomir c'est bon signe

tu rentre quand à l'hopitale tu me tiens au courant j'essaiyerai de passer plus souvent, j'espere qu'il vont trouvé ton probleme

gros bibi

[laure-anne]

Bonjour. Mon séjour en endocrinologie s'est bien passé. La cause de mon hyperprolactinémie serait médicamenteuse, j'ai donc 2 médicaments de moins à prendre (doxtinex, arrêté depuis quelques semaines, et l'autre depuis 3 semaines ) . Ils ont également découvert une carence en b9 ( = acides foliques), le fer 1 peu trop bas, ce qui veut dire 2 nouveaux médicaments: fer ( à prendre quelques heures après le lévo) et des acides foliques.
Ms ils veulent me revoir car mon cortisol pose problème. Les docs ont provoqué une hypoglycémie en m'injectant de l'insuline, ce qui devait faire augmenter la sécrétion de cortisol. Ms au lieu d'augmenter, il baisse . Ils m'ont expliquée que c'était "paradoxal", ce qui signifie en langage courant " va falloir se creuser le tête pr trouver ce qu'elle a, parce que c'est vraiment étrange, on n'y comprend rien". Encore un peu et je vais les faire pleurer ou les rendre fous , encore un petit effort .
Et toi Hello, comment vas-tu? J'espère que tu as retrouvé le goût des aliments.

[raaniya]

Bonjour Laure-Anne,
je te souhaite beaucoup du courage, c est bien dur les vomissements
j ai ete interessee par tes symptomes et la je te donne mon avis, demande au medecin de te faire un test d Addison, enfin pour etre fixee sur ton mal, je suis desolee
grosses bises
Raaniya

[raaniya]

Laure-Anne, essaie de voir du cote Addison sydrome, ca concerne les surrenales qui fabriquent le cortisol, sur l internet tu trouveras facilement, et j espere qu on arrivera enfin a trouver une solution
Bon courage
je t envoie pleins d ondes posifives
Raniya

[laure-anne]

Bonjour Raaniya. Merci pour tes messages qui semblent confirmer mes lectures. Dès que j'ai appris que j'avais un problème de cortisol, je me suis renseignée sur les pb surrénaliens. J'ai découvert un site qui décrit un certain nombre de maladies des surrénales, dont Addison. Pr savoir s'il s'agit bien de cette maladie, je n'ai plus qu'à attendre mon hospitalisation .
j'aurais aussi voulu savoir si les taches brunes sont toujours présentes, parce que je n'en ai pas.
Merci bon courage

[raaniya]

Hello, comment vas tu?
pour ce qui est des taches brunes ca depend, c est en relation avec le ACTH quand il est haut, mes taches a moi ne sont pas importantes, avec le traitement ils disparaissent
je m inquiete pour ton anemie c est pour ca que je t ai ecris, tu comprends il ne faut pas perdre du temps a attendre je te prie tu dois tu sentir bien fatiguee et videe avec ces vomissements
je pense a toi
bises
Raaniya

[laure-anne]

Bonjour Raaniya. Les vomissiments sont épuisants et n'arrangent pas mon reflux. Si au moins je perdais le poids que j'ai pris à cause des autres pb de santé, ms non .
Je précise aussi que je ne suis pas en anémie car hémoglobine normale, et fer aussi ( même si les docs m'ont donnée du fer car ils trouvaient qu'il était un peu trop bas). C'est la ferritine (= réserves de fer) qui est presque épuisée. D'autres indicateurs montrent aussi qu'il y a un pb.
De plus, une carence en vitamine b12 peut aussi causer un autre type d'anémie. les docs ont découvert cette carence et l'ont corrigée ms je suis de nouveau juste à la normale. Je vais donc certainement avoir droit à des piqures .
Je retourne bientôt au CHU pour subir d'autres exams. J'espère qu'ils vont trouver ce que j'ai. je dois aussi commencer l'hydrocortisone aujourd'hui. Je vais bien voir si les vomissements vont diminuer.
Bon courage à toi aussi, merci

[raaniya]

Bonjour Laure Anne,
hier je t ai ecris un long message je ne sais ou il est passe
je comprends que ces vomissements sont affreux, tant mieux si tu n as pas d anemie, je ne comprends pas beaucoup en medical, si tu es en hypo on gonfle un peu, c etait mon cas avec Hashimoto , j avais eu qq kg en plus, mais je mangeais plutot bien, jusqu au mois du novembre passe pendant un voyage j ai attrape subitement une grande dhiarre avev vomissements et legere fievre, on a pense a une intoxication d aliments, ca a passe apres 2 jours, apres je ne me sentais plus la mm, j ai perdu mes exes de kilo et j en jubilai au fait c etait mauvais signe, alors par hasard j ai vu un endoc qui ma surpris en me disant que j etais maigre, je faisais 58kg, mon poids normal, mais lui insistait que c etait paas normal et m a demande de faire des tests de la B12 et de ACTH, et deja il a vait concluer cet Addison, apres au tour de la cortisol presque normale, il m a prescrit un traitement dur et grace aux conseils des gens aimables du forum, j ai tenu qq temps, on pensait que le medecin etait bizarre, mais moi je ne me sentais plus bien tous les jours j avais des douleurs abdomales et mm gastriques, alors je suis rentree au Japon et j ai refait les examens necessaires, c etait bien cette saloperie de Addison, maintenant je comprends le sens de l autre endoc, comme j etais Hashimoto je ne devais pas etre aussi mince, et voila, je crois que mon cas est bien different du tien, mais tout de mm ces vomissements j en ai souvent avant, alors c est mieux d analyser le ACTH aussi, dnfin pour etre bien fixee, bien que je te souhaite de tout mon coeur que tu n aies pas ce mal, j espere que tu iras bientot beaucoup mieux et puis tu es bien jeune, ne perds pas courage
grosses bises
Raaniya

[laure-anne]

Bonjour Raaniya. Les docs ont analysé acth, il est ds les normes. Mon poids ne s'explique pas par des problèmes thyroidiens. En plus, au début des vomissements, je prenais du poids ( ce que les docs ne comprennent pas ). Ms quand j'ai fait de l'hyper il y a peu, j'ai perdu un peu, c'est toujours ça .
J'espère aussi que tu vas mieux. hashimoto et addison ne sont certainement pas faciles à vivre. Bon courage à toi aussi