Tests post-chirurgie

[julie24]

Bonjour,
J'ai été opérée le 23 mars dernier (ablation complète). Les biopsies avant l'opération (dernière, il y a 7 mois) étaient négatives (pas de cancer). L'opération s'est très bien passée et je suis déjà en pleine forme. J'ai reçu un message jeudi dernier me disant que je devais revenir à l'Hôpital jeudi prochain pour d'autres tests (whole body scan, scan complet du corps) et pour considérer certains traitements. Je n'ai parlé au médecin mais évidemment je crains qu'ils aient détecté un cancer lors des analyses post-opération. Est-ce possible qu'ils fassent un scan de tout le coprs après la chirurgie pour des raisons autres que le cancer (le médecin ne m'avait jamais parlé de ça)?
Je suis québécoise, donc je ne suis pas certaine que ce sont les mêmes procédures ici que chez vous mais je tente quand même la question.
Votre site m'a beaucoup aidé. jusqu'à maintenant.
Grand merci.
Julie

[Beate]

Bonjour Julie,

et bienvenue dans le forum !

Si on te fait revenir pour une "scintigraphie du corps entier" (c'est ainsi qu'on appèle le "whole body scan", WBS, en France), et "pour parler des traitements", je crains bien qu'on t'ait découvert quelques cellules cancéreuses, à l'analyse anatomo-pathologique ! Sinon, il n'y aurait pas de raison de faire une scintigraphie !

Mais ne t'inquiète pas trop - ce cancer était certainement tout petit, à ses tout débuts (car s'il avait été gros, on l'aurait vu à l'opération même, et aussi à la biopsie - donc, il s'agissait vraisemblablement juste d'un tout petit amas de cellules, dans un coin de ton nodule, bien cachées ...) Les traitements dont on te parle seront juste une sécurité supplémentaire, mais tout a déjà été enlevé lors de l'opération !

Depuis ton opération, as-tu un traitement (Synthroid) ? Ou étais-tu encore dans l'attente des résultats d'analyse, avant de commencer ?

Pour faire une scintigraphie et/ou une cure d'iode, il faut que les quelques cellules thyroïdiennes restantes après l'opération (très peu) soient bien "stimulées", par une TSH (thyreostimuline) élevée - or, sous traitement substitutif, la TSH est basse, et les cellules totalement endormies, elles ne fabriquent rien et n'absorbent pas d'iode (donc, pas non plus l'iode radioactif qui doit permettre de les visualiser et de les détruire).

Donc, pour faire une scintigraphie corps entier ou un traitement à l'iode 131, on reste quelques semaines sans traitement (ou alors, on reçoit deux injections de Thyrogen, mais c'est encore assez rarement utilisé) - la TSH augmente, et on est assez fatigué, puisqu'en hypo.

Je ne sais pas si on va d'abord te faire une scintigraphie (avec une dose assez faible d'iode radioactif), pour VOIR combien il te reste de tissu thyroîdien (et s'il est utile de faire une cure d'iode, ou si le chirurgien a déjà tout enlevé), ou si on te fera d'emblée la cure d'iode, avec une dose plus forte, et une scintigraphie à la sortie, quelques jours plus tard, ainsi on détruira d'emblée toutes les cellules qui restent (en France, c'est généralement cela qu'ils font), tu en discuteras avec les médecins.

Pour avoir une idée du déroulement de la cure d'iode, tu pourras lire les Récits de cure d'iode - pense à parcourir également les autres articles de la FAQ, où tu trouveras plein de renseignements utiles.

Nous avons déjà eu quelques Québecois et Québecoises traités pour cancer dans le forum, p.ex. VéloRouge, quebec, Brigitte68 (regarde la liste "Membres", qui te permettra de retrouver leurs profils et leurs anciens messages). Pour t'y retrouver, car certains ont écrit beaucoup de messages, je te mets un lien vers le message ou Nicole (VéloRouge) raconte l'annonce de ses résultats, après l'opération, c'était en novembre 2005 (elle est totalement guérie maintenant et va très bien) : viewtopic.php?p=40556#40556

Tu pourras d'ailleurs contacter ces personnes par PM ou mail, si tu veux des précisions etc.

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[julie24]

Bonjour Beate,
Je tiens d'abord à te remercier pour ta réponse rapide et complète. Tu fais un travail vraiment formidable et c'est franchement très apprécié. Je fréquentais déjà le forum (comme invité depuis un certain temps) et il m'a éclairé sur plusieurs apects. Oui j'avais déjà commencé le traitement de substitution (0.88 de synthroid). C'est probalement pour ça que je me sens bien.
Je vous donne des nouvelles dès que j'ai parlé à mon médecin.
Julie

[julie24]

Bon je sais que je devrais changer de section dans le Forum mais je voulais seulement vous donner des nouvelles. Tu avais raison Beate, j'ai un cancer papillaire. Bien que la tumeur cancéreuse soit grosse à mon avis (3.8X3.5X3.2 cm; le médecin m'a confirmé que c'était bien la dimension de la tumeur cancéreuse), elle est bien encapsulée.
J'ai arrêté de prendre du sythroid pour Cytomel (10mcg). Je vais arrêter le cytomel le 2 mai (+diète) pour cure d'iode le 16 mai.
Au Québec, nous ne sommes pas hospitalisés pour cette cure. Il faut donc prendre toutes les mesures de protection nécessaires à la maison.
Une question pour vous quand devrais-je m'attendre à ne plus être assez en forme pour travailler après l'arrêt du cytomel?
Julie

[Beate]

Bonjour Julie,

concernant la forme avant la cure, tant qu'on prend le Cytomel ça peut aller - mais dès qu'on l'arrête, ça baisse assez vite, car il s'élimine en 24h environ ! J'ai eu trois défrenations (une cure d'iode, 2 scintigraphies, à l'époque le Thyrogen n'existait pas encore pour les contrôles, on nous mettait en hypo chaque fois), à chaque fois j'ai pris du Cynomel jusqu'à 15 jours avant l'hospitalisation et à chaque fois j'ai pu travailler jusqu'à 8 jours avant, mais les derniers jours, j'étais vraiment "au ralenti" ... troubles de concentration, trous de mémoire etc ! Et il faut faire TRES attention en conduisant, et, en grosse hypo, les derniers jours, mieux vaut ne plus conduire du tout !

Et en sortant de la cure, on me donnait à chaque fois 3 ou 4 semaines d'arrêt de travail, le temps que les hormones commencent à faire effet - et j'y ajoutais encore quelques semaines de vacances, pour ne reprendre que 2 mois à 2 mois et demi après, et être vraiment bien retabli. Mais le plus dur, ce sont les 8 à 10 premiers jours après la cure, ensuite on remonte assez vite la pente !

As-tu vu les conseils de régime etc dans la FAQ "Cancer" ? Les 15 derniers jours, mieux vaut éviter l'iode, et aussi le sel, apparemment tes médecins t'en ont parlé ?

C'est étonnant qu'on vous fasse ainsi la cure "en ambulatoire", au Québec, du moins dans certains hôpitaux (car je connais aussi des Québecois qui ont été hospitalisés ?) - ce serait bien si tu pouvais nous faire un petit "réportage" sur ta cure, sur les conseils qu'on t'a donnés etc, pour la liste des "Récits de cure" !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[julie24]

Merci Beate. Oui je ferai un petit reportage.
Je vais me renseigné sur les autres hôpitaux au Québec. Il est possible que certains hospitalisent pour la cure d'iode. Il y a beaucoup de coupures dans les services de santé ici. Il est donc aussi possible que les mesures aient changées.
A bientôt.
Julie

[Beate]

Bonsoir,

as-tu déjà parcouru les Récits de cure d'iode ? Je viens de voir qu'il y a une fille, LANad, qui a fait la sienne à Chicoutimi (page 2 des récits), avec 3 jours d'isolation : Message - et aussi (page 6) Nanss, à St Luc (Montréal), également avec isolation : Message

Eventuellement, tu pourras les contacter par PM ou par mail, en cliquant sur les boutons correspondants dans leurs messages !

Sinon, au Québec, je sais qu'il y a aussi quebec, de Gatineau, Brigitte68, de Ville Lorraine (cure à l'hôpital de Montréal, avec isolation, voir Sujet ), Nicole (VéloRouge) de Blainville, elle aussi avec isolation ( Message ) ...

Par ailleurs, si tu dois être hospitalisée, il faudra faire attention à l'éventuel surcoût de la chambre individuelle (il faut cocher "logement en salle", même si on SAIT qu'on sera tout seul pour la cure, sinon il y a un supplément à payer de sa poche, voir le message de Nanss, Montérégie, hospitalisée au CHUM : Message

Quelques adresses où te renseigner (sur le cancer, les problèmes thyroïdiens en général), et pour trouver des contacts :

Fondation canadienne de la thyroide : http://www.thyroid.ca/

Division de l'ouataouais : http://ottawa_thyroid.ncf.ca/links_fr.htm

FONDATION CANADIENNE DE LA THYROÏDE
(Chapitre Montréalais)
Tél : 514- 482-5266

GROUPE D'ENTRAIDE POUR PERSONNES SOUFFRANT DE MALADIES THYORÏDIENNES DE L'OUEST-DE-L'ÎLE
Tél : 514-694-6404

A bientôt !

Beate