dosage

[nanochette]

Bonjour à tous,

j'ai reçu mes analyses par courrier

TSH 51.52mU/l

T4 libre 13 pmol/l

Tsh c'est pas ok, mon médecin m'a dit d'augmenter mon dosage, mais sachant que j'ai été opérée il y a 5 mois (thyroïdectomie totale) et que je sais que j'ai des ganglions métastasés...quelle incidence sur les métastases d'un taux comme ça?

Merci si vous pouvez m'éclairer
(prochaine cure d'iode prévue début juillet)
Nanochette

[Beate]

Bonjour Anne-Marie,

d'après ton dernier message de janvier ( Message ), tu as fait une cure en décembre, qui montrait un ganglion microscopique, et tu dois donc en refaire une en juillet ?

Combien de Lévothyrox prends-tu, en attendant ? C'est vraiment étonnant que ta TSH soit aussi élevée ? A combien était-elle au moment de la cure (après 1 mois sans lévothyrox) ? Et à combien était ta TG, à ce moment-là ?

Normalement, depuis janvier, la TSH aurait dû redescendre ? Et même si ton dosage de Lévo est peut-être encore insuffisant, elle ne devrait pas être aussi élevée ?

Normalement, après un cancer, et surtout quand on craint qu'il reste encore quelques petites cellules, on essaie de maintenir la TSH la plus basse possible, "freinée", en-dessous de 0,1 ...

Il faudrait absolument comprendre ce qui se passe ! Ne prends-tu pas d'autres médicaments (p.ex. du fer, du calcium, des pansements gastriques) qui pourraient empêcher une bonne absorption du Lévothyrox ? Le prends-tu dans de bonnes conditions (bien à jeun, rien qu'avec de l'eau, en attendant 30 minutes avant de déjeuner) ?

Il faudrait analyser ta T4 et T3, pour voir où tu en es, s'il s'agit d'une mauvaise absorption des hormones, d'une mauvaise transformation de la T4 du Lévothyrox en T3, l'hormone vraiment active ...

Il faudra certainement augmenter ton traitement - selon les résultats de la T4 et T3, soit augmenter le Lévothyrox, soit le combiner avec de la T3, qui freine particulièrement bien la TSH. D'ailleurs, dans ton cas, vu que tu n'as que quelques mois entre les deux cures, cela me semble tout à fait indiqué, la T3, sous forme de Cynomel ... tu en as peut-être déjà pris avant ta première cure d'iode ?

Ne t'angoisse pas trop, une TSH un peu haute, pendant quelques mois, n'est certainement pas dramatique (d'autant plus que les cellules métastatiques ont bien absorbé l'iode radioactif et sont vraisemblablement déjà détruites à l'heure qu'il est) ... mais par sécurité, mieux vaut la faire baisser, car au long terme, la TSH ou "thyreostimuline" pourrait stimuler la multiplication des cellules thyroïdiennes éventuellement encore présentes, bénignes ET malignes !

Donc, demande à ton médecin s'il ne serait pas mieux d'ajouter de la T3 à ton traitement, p.ex. combiner le Lévothyrox avec 1/2 ou 1 Cynomel ? En plus, la T3 agit beaucoup plus rapidement que la T4, ce serait donc un avantage supplémentaire.

Je t'embrasse, tiens-nous au courant !

Beate

[nanochette]

merci Beate,
je vais voir mon médecin dans deux semaines, je prends ton message avec moi et je vais discuter...pour les médicaments, je ne prends rien d'autre! Et pour l'absorbsion...un quart d'heure avant le café au lait matinal...ça me semble pas contre indiqué.
Bisous et encore merci

[Beate]

Coucou,

as-tu déjà augmenté ton dosage, depuis ce résultat ? Puisque tu dis que ton médecin t'a dit d'augmenter ? De combien à combien ?

Car mieux vaut augmenter tout de suite, sans attendre 15 jours de plus (déjà que les hormones mettent plusieurs semaines à faire pleinement effet).

Il faut attendre 5 à 6 semaines pour que l'augmentation fasse pleinement effet - lors de ta prochaine PDS, demande qu'on te fasse également la T4 et T3, pour voir s'il n'y a pas un souci de ce côté-là (mauvaise conversion) qui pourrait expliquer que ta TSH reste aussi haute.

Gros bisou !

Beate

[nanochette]

Oui, j'avais augmenté la dose, je suis passée de 75 à 100(Je pèse 63 kg...) .Lundi, mon médecin m'a refait une prise de sang, j'attend les résultats.
J'ai aussi passé une échographie de la région throïdienne (sur ma demande) pour voir(si possible) mes ganglions...A première vue, la zone dans laquelle il restait du tissus thyroïdien a diminué et pas de ganglions suspects. Ceci me rassure un peu, je me dis que la pemière cure d'iode a agit!
Concernant le poids, j'affiche + 5 kg par rapport à avant l'ablation de ma thyroïde(en octobre dernier) ça me travaille et je pense que c'est lié: J'ai aussi parlé de ça,Il m'a dit vouloir attendre les résultats.
A suivre...
Merci

[Beate]

Bonsoir,

tu as bien fait d'augmenter - mais je pense que pour 63 kg, et après un cancer, 100 µg ne seront pas suffisants ! Moi, j'ai commencé avec 125, et pour suffisamment baisser ma TSH, j'ai dû monter jusqu'à 175 (je pèse 64 kg) ...

Tu as fait une PDS lundi, et tu n'as toujours pas les résultats ? Ca ne prend qu'une journée, normalement ? Essaie de les connaitre, pour voir s'il faut encore augmenter !

A bientôt !

Beate

[nanochette]

Alors voilà les nouvelles:
TSH: 31
T4:16

niveau médicament( équivalent Suisse du levothrox)
je dois prendre pendant 3 jours :2oo par jour, puis 150 pendant 4 jours, puis passage à 125 par jour, nouvelle prise de sang dans 6 semaines.

Cette foutue tsh est bien loin du taux espéré! Mais mon médecin n'a pas l'air de trouver ça très alarmant. Il me parle du rôle de "chef d'orchestre" de la T4...
Bonne soirée Béate et merci!

[Beate]

Bonsoir !

Hein ? Là, je ne comprends rien du tout ?

Ta TSH est beaucoup trop élevée, ça c'est sûr ... donc, on te dit d'augmenter le dosage, ça c'est logique.

MAIS on te dit d'augmenter d'abord à 200, puis à 150, puis à 125 ??? Es-tu vraiment certaine d'avoir bien entendu ??? Ne pourrait-ce pas être l'inverse ?

Car en 7 ans de forum, je n'ai JAMAIS entendu quelque chose de la sorte ?

Ce qu'on fait souvent, c'est AUGMENTER par paliers, 25 à chaque fois - tu es à 100 µg de thyroxine actuellement, donc ça me semblerait logique (SI vraiment on pense qu'il te faut passer à 200, ce qui serait quand-même étonnant, une augmentation de 100%) de passer à 125, quelques jours plus tard à 150, puis éventuellement encore plus haut ... mais pourquoi l'INVERSE ???

Veulent-ils faire un effet "choc", "assommer" ton hypophyse avec une grosse dose de T4, pour qu'elle se tienne tranquille et ne produise plus de TSH, puis revenir en arrière ??? Bizarre, je n'ai jamais entendu parlé de cette manière de faire ?

Tu as ta prochaine cure d'iode prévue en juillet, il ne reste donc qu'un peu plus de 2 mois, qui, de toute façon, ne seront pas forcément suffisantes pour trouver "le bon dosage", mais ce serait quand-même bien de maintenir ta TSH aussi basse que possible, pour éviter toute stimulation des cellules restantes. Si elle est aussi haute actuellement, c'est qu'après ta première cure, on t'a préscrit un dosage insuffisant (75), et plus tu y restais, plus ton hypophyse produisait de TSH ...

Je ne sais pas trop quoi te dire, de toute façon d'ici juillet on ne fera pas de "grands changements", mais si tes médecins t'ont vraiment dit, en partant de 100 µg, de faire 200 - 175 - 150 - 125, ça me semble très étonnant comme préscription (n'ont-ils donné aucune explication ??) - personnellement, j'aurais plutôt vu "125 pendant quelques jours, puis 150, nouvelle PDS dans 6 semaines", ou alors, carrément l'ajout d'un peu de T3 (Cynomel) ...

Le rôle de "chef d'orchestre" de la T4, c'est bien beau ... c'est vrai que pour le bien-être, c'est la T4 (et la T3) qui sont importantes, la TSH n'a pas d'action "directe", mais le problème c'est qu'après un cancer, c'est la TSH qui peut stimuler les cellules cancéreuses restantes (S'IL en reste) ...

Bon, si on t'a dit de faire comme ça, tu n'as qu'à le faire, même si ça me semble vraiment bizarre (éventuellement, rappèle quand-même demain, pour demander si tu as bien compris, s'ils ne peuvent pas t'expliquer plus en détail ?) - normalement, ça devrait quand-même réussir à la faire baisser, ta TSH, et pour un vrai dosage "de croisière", on verra après la cure, ce sera certainement 125 ou 150 µg, quelque part par là ...

Gros bisou !

Beate

[nanochette]

Mon médecin m'a déjà prescrit des dosages dans ce genre (gros dosage et diminution) lorsque je suis sortie de ma cure d'iode en décembre. (Pour faire remonter rapidement mon taux disait-il)
J'ai bien compris ce qu'il m'a dit, je recevrai demain le protocole par écrit.( je te copierai sa réponse)
Il ne m'a rien dit à propos de la T3.
Je m'interroge quand même sur ses pratiques...(C'est le même médecin qui m'avait annoncé une thyroïde avec nodule bénin depuis des années(ponction et surveillance écho)..qui c'est avéré salement malin et déjà bien étendu lors des interventions...mais je l'ai crû lorsqu'il m'a expliqué que cerains nodules ont l'air bénins et ne le sont pas, et que des résultats de ponction peuvent être de faux négatifs...La faute à pas de chance!

Je ne sais pas trop que faire...il est le grand ponte"endocrinologie" du CHUV et les cures d'iodes ne se font que là (à ma connaissance) dans la région.De plus, il a des années de pratique des cancers de la thyroïde.

Penses-tu qu'il serait mieux d'aller demander un autre avis médical?
Je ne juge pas la légitimité de ses prescriptions...mais je voudrais voir des résultats probants sur mes analyses!

J'ai bien compris que cette TSH très haute stimule mes cellules restantes et qu'elles ne sont pas forcément bénines...
De plus, on va s'évertuer à la faire baisser, alors qu'au prochain rendez-vous, il va falloir se préparer à la faire remonter...(pour la cure).
Je te tiens au courant dès que je reçois la prescription par écrit.
Bisous et encore merci!

[Beate]

Bonsoir,

ne t'affole pas ... cette manière de faire est très "originale", mais pourquoi pas, et tu ne risques pas grand-chose (à part peut-être quelques palpitations passagères), de toute façon 2 mois sont trop courts pour faire un "vrai" ajustage de ton dosage ...

Ne t'inquiète pas pour la cure, si tu arrêtes les hormones pendant 15 jours à 3 semaines, ta TSH sera suffisamment haute ... d'ailleurs, si elle ne baisse pas trop d'ici-là, tu n'auras peut-être même pas besoin d'arrêter longtemps, car une TSH à 30 suffit pour que la cure fonctionne, en fait ...

Bien sûr, tu pourras aussi demander un autre avis - si tu as la possibilité de voir quelqu'un d'autre (p.ex. un médecin nucléaire, là où tu feras ta cure ?), ce qui n'est pas forcément évident ? Et puis, si c'est le patron du coin, j'imagine qu'aucun autre médecin voudra le contre-dire ?

En tout cas, sa manière de faire, augmenter "fort", mais peu de temps, devrait réussir à faire baisser ta TSH, et peut-être plus vite que la manière "classique", où on augmente petit à petit, donc pourquoi pas ... on verra bien !

Je t'embrasse, bon courage !

Beate

[nanochette]

Et bien en fait, je n'ai reçu que mon ordonnance 125 aujourd'hui. Mon médecin ne m'a pas remis par écrit le protocole donné par téléphone. (De toutes façons, il doit m'avoir catalogué comme "pinailleuse, tatillonne qui réclame et qui demande....donc qui n'oublie pas ce qui a été dit)(Je rigole à peine) d'après lui, jamais personne n'a posé des questions du style: Faut-il emporter ses propres citrons avant la cure ou l'hôpital les fournit-il?
Les filets de perches contiennent-ils de l'iode? et j'en passe....
Je ne connais rien en terme de dosages d'hormones, mais des questions *basiques" fusent.
J'ai aussi fait remarquer la piètre qualité de l'info fournie avant les cures d'iode.Grand merci à ce forum (Qui m'a fait passé pour la Brie Van der Kamp de la région)mais qui m'a permis d'arriver équipée de mes occupations favorites, de mon ordinateur et caméra, de ma bouilloire, mon portable,bonbons et autres. Cela m'a permis de passer un séjour "autonome" et confortable.
Début juillet, j'ajouterai la crème autobronzante à ma liste et je ferai ma maline devant les copines en sortant!

Béate, je ne voudrai pas monopoliser ton attention, mais qu'en est-il à ta connaissance des cancers radio-induits, suite aux cures d'iode? C'est quand même là un sujet de préoccupation.... (lorsque je me saurai "sortie d'affaire"pour ce cancer-ci , bien sûr )
Bonne nuit

[Beate]

Bonsoir,

ne t'inquiète pas ... à ma connaissance, le risque d'avoir un jour un cancer "radio-induit" n'augmente que si on fait vraiment BEAUCOUP de cures d'iode ! Pas quand on n'en fait qu'une ou deux (ou trois) ! Je crois me rappèler qu'on m'a parlé d'un "seuil" de 800 mCi qui serait plus ou moins "à risque" ... or, une cure standard ne fait "que" 100 mCi, une scintigraphie corps entier 5 mCi ...

On essaie quand-même maintenant de minimiser les expositions, de faire moins de cures, uniquement quand elles sont vraiment nécessaires, moins de scintigraphies aussi (uniquement si la TG augmente) ... en classant les gens dans différentes catégories en fonction du type et de l'étendu du cancer, au moment de l'opération, mais aussi plus tard, en fonction des résultats lors des contrôles (il y a "faible risque", "très faible risque" et "haut risque", mais même un "haut risque" peut plus tard se retrouver en faible risque, si on le considère en rémission complète ...)

Il y a pas mal d'explications dans le consensus européen, de 2006, dans la FAQ (mais dû à un problème du serveur, je crois que c'est actuellement inaccessible, j'espère que ça va vite revenir).

A bientôt !

Beate

[nanochette]

merci pour tes réponses!
Bonne journée