Thyrogen

[Mia]

Bonjour,

Je voulais savoir s'il y a des effets secondaires du Thyrogen, à court, moyen long termes et comment ça c'est passé par vous.
D'autre part, je ne me sens pas d'affronter encore tout cela, scintigraphie etc... j'ai déjà fait 2 chasses à l'iode et la dernière avait révélé un minuscule résidu qui a été traité par l'iode radioactif.(2004) L'année dernière j'ai fait une hypothyroïdie sévère. Ce fut terrible.
Mon endocrinologue insiste lourdement hors je ne me le sens pas, je ne peux l'envisager dans ma tête, alors elle me prend des rendez-vous malgré le fait que je ne peux pas l'affronter, elle ne tient pas compte de ce que je dis. Je trouve cela très louche (y a t'il un intérêt pour elle qui m'échappe), elle me dit que je serai ''guérie" mais le traitement et la surveillance je l'ai à vie (cancer papillaire ), pour moi ce n'est pas guérie car guérie on a plus besoin de médicaments pour se soigner. Guérie du cancer ? Mais pour moi je suis déjà guérie, il n'y a plus rien. Alors ne ferai t'elle pas passer son intêret avant le mien ? (sécu, quotat de guérison ? etc). En tout cas cette pression me stresse énormément.
Qu'en pensez-vous ?
Autre chose, si vous avez un bon endocrinologue sur toulouse et sa région
pouvez vous m'envoyer son nom, un médecin qui soit à l'écoute et qui ne passe pas son intêret devant le patient.
Merci à tous
Mia

[Nancy]

Salut,

Si les derniers tissus furent tués pas l'iode et que c'Est révélé sur les radios, la prochaine scintie est juste pour valider ta rémission.

Le Thyrogène est meiux que l'hypo mais il a quelques faiblesses aussi. IL donne une fatigue et des douleurs musculaires comme le fait une grosse grippe mais on s'en remet plus vite que l'hypo.

Souvent seul un suivi annuel de la TSH, Tg, t3 et t4 sont fait. Je crois que tout ça dépend du médecin qui traite la personne. Cependant, avoir un médecin qui nous écoute, c'est important. Tu pourrais passer voir le mien, c'Est un ange mais, il exerce à Montréal au Québec.

Bonne journée et amitié, ne t'en fait pas, tout va aller,

N

[blesoise41]

bonjour les filles je dois faire deux injections de thyrogene, au mois de juin, et j'ai un peu peur du resultat.je voudrais savoir si ca fatigué et si on n'est en arret de travail, car j'y vais le 11/06/07et le 14/06/07.a bientot bisous

[Mia]

Rebonjour Bleroise,

Oui je reviens de l'hosto et moi aussi je fais le thyrogen en Juin le 4 d'ailleurs mais à Toulouse et toi ?

Alors tu trouveras sur le site à FAQ cancer une section parlant du thyrogen. J'ai tout compris.
Apparemment à part des fois un mal à la tête le soir du premier jour ça va. Par contre es-ce que tu fait la scintigraphie avec l'iode 131 ?
Moi non ce n'est pas utile, parce qu'avant d'y aller j'ai lu les mails du forum et les Faq et j'ai proposé de le faire sans scintigraphie et dans mon cas effectivement ce n'est pas utile, donc pas diode radioactive ouf.
Par contre si les analyses sanguines, si la thyroglobuline n'est pas indosable alors je ferai l'iode 131 sous thyrogen. C'est grace à ce site que j'ai pu insiter pour avoir cela. Regardes, fouilles, sur le site et tu auras plein d'infos.
Une femme avertie en vaut 2...

Bon Courage
Mia

[Beate]

Bonjour Mia,

c'est bien que tu aies insisté pour qu'on commence par un simple contrôle de la TG sous Thyrogen ... normalement, si la TG est indétectable, pas besoin de faire en plus une scintigraphie (car il n'y aura rien à y voir ... la TG basse, même après stimulation, montre qu'il ne reste pas de cellules thyroidiennes, ni bénignes ni malignes ...), et donc pas besoin d'iode radioactif.

Le Thyrogen est très appréciable puisqu'il permet d'éviter l'hypothyroïdie, tout en provoquant une stimulation équivalente des cellules éventuellement encore présentes (puisque c'est de la TSH qu'on injecte directement, plutôt que d'attendre qu'en hypo, l'organisme en produise lui-même). Et donc, une TG sous Thyrogen est encore plus "fiable" que sous Lévothyrox (quand les cellules sont pratiquement "endormies") - car si même après stimulation, la TG n'augmente PAS, c'est qu'il ne reste vraiment plus RIEN.

Si tu n'avais qu'un petit carcinome "faible risque", et que ta TG sous Lévothyrox a toujours été indétectable, depuis plusieurs années, je ne pense pas que ce soit forcément nécessaire d'en refaire une sous Thyrogen, mais pourquoi pas, histoire de "clore le dossier" - savoir qu'il ne reste vraiment plus RIEN est quand-même très appréciable du point de vue psychologique ...

Et normalement, on n'a pas d'effets secondaires avec le Thyrogen (ou très peu - personnellement, je n'ai RIEN senti), j'en ai déjà eu 2 fois et m'apprête à en refaire de nouveau dans 15 jours (le "grand jeu", car mon cas est un peu "spécial" : pour moi, il s'agit de contrôler la rémission à la fois de 2 cancers (thyroide en 2000 et carcinome anal en 2003) et d'une tuberculose, donc thyrogen, puis TEP scan, puis iode 131 et scintigraphie corps entier ... si avec tout ça, je n'ai vraiment plus rien, OUF, je vais ouvrir le champagne !)

Donc, SI on pense qu'il est mieux que tu fasses ce contrôle, il ne faut pas avoir peur, ce n'est "rien", surtout comparé à une cure d'iode en défrénation (moi, j'ai eu 3 défrenations après mon opération, entre 2000 et 2002, et je ne voudrais surtout pas revivre ça), mais sinon, du moment que tu es bien surveillée, avec notamment un contrôle annuel de la TG, et que tout va bien, je pense que tu peux aussi ne PAS le faire.

Et par ailleurs, je ne pense pas que ce soit une histoire de "quotas de la sécu", au contraire : vu que le Thyrogen coûte presque 1000 Euros, la sécu, elle, aimerait certainement que tu te contentes de ce que tu as, SANS faire ce genre de bilan, du moment qu'il n'y a aucun risque particulier ... si ton médecin te le propose, c'est qu'il estime que maintenant que les contrôles, grâce au Thyrogen, sont devenus beaucoup moins pénibles qu'avant en défrenation, il serait bien, après 10 ans, de faire ce dernier "check-up" pour te rassurer ...

A bientôt !

Beate

Quelques articles dans la FAQ (foire aux questions) :
C'est quoi, le Thyrogen ? et
Attention à l'utilisation correcte du Thyrogen !