Supportez vous l'hyperthyroÏdie obligatoire apres cancer ?

[Papillon]

bonjour NANSS
Je suis désolée mais j'ai tardé pour te répondre, je m'en excuse.
Je te remercie de m'avoir donné de tes nouvelles. Je suis contente que tu te sentes mieux. Ton médecin n'a rien dit pour tes résultats. Cela lui convient comme dosage de TSH. Il ne trouve pas que c'est trop haut. Car mon médecin ne veut pas lui que je me situe dans cette fourchette de résultat. Il veut vraiment que je sois en dessous de 0.10. Dernièrement, j'ai réussi à faire baisser un peu mon dosage mais j'étais à 0.05 et ne pouvais plus supporter tous les malaises que provoquait mon hyperthyroïdie.
Mais mon médecin m'a dit qu'il ne croyait pas aux répercutions de l'hyperthyroïdie c'est pour cela que j'avais demandé aux participants de ce forum si formidable s'ils ou elles ressentaient des malaises lors d'une hyperthyroïdie.
D'après ce que tu m'as écrit, j'ai pu constaté que je n'étais pas la seule comme me disait mon médecin.
Pour ton témoignage je te remercie et te remercie beaucoup de ton dernier message également.
Je te souhaite bon courage et si cela ne te dérange pas, donnes moi de tes nouvelles. J'espère que cela ira bien.
A bientôt.
Bon courage.

[Beate]

Coucou Papillon !

Il est "drôle", ton médecin, de dire "qu'il ne CROIT PAS aux repercussions de l'hyperthyroïdie" !

Pourquoi crois-tu que les plus grands spécialistes européens ont planché, pendant environ 2 ans, sur l'élaboration d'un "nouveau consensus", qui essaie justement de différencier le suivi des patients en fonction de leur "catégorie de risque", pour alléger le traitement de ceux considérés à "faible risque" ??

S'il n'y avait AUCUN risque de rester "en hyperthyroïdie à vie", ils n'auraient pas fait ça ! Car dans ce cas, il suffisait de continuer à "freiner à mort" (c'est le cas de le dire ) tout le monde A VIE, "sécurité maximum", et ils étaient tranquilles !

Or, c'est bien parce qu'on s'est rendu compte des effets nocifs, notamment des problèmes cardiaques (fibrillations auriculaires etc) et du risque accru d'ostéoporose, qu'on a décidé de ne plus imposer cette "freination" complète qu'aux gens qui en avaient vraiment BESOIN, à cause d'un risque accru de récidive .... et de "lacher du lest" chez les autres !

Bien sûr, il faudra continuer la surveillance - si jamais il restait des cellules "stimulables" qui, avec une TSH un petit peu plus élevée, se mettaient à se multiplier, on s'en rendrait très vite compte, avec une TG en augmentation, et on pourra toujours intervenir à ce moment-là ! Mais chez la majorité de ces patients "low risk", il ne reste certainement RIEN du tout, alors les freiner au point de les rendre malades, sans que cela ne soit vraiment nécessaire ...

Personnellement, 7 ans après mon cancer (qui n'était pourtant pas vraiment "low risk", avec des carcinomes dans les 2 lobes, 2 papillaires et un vésiculaire - mais il n'y avait pas de métastases), j'ai, après discussion avec mon médecin nucléaire, et connaissance des résultats de ma dernière TG, toujours "indétectable", décidé de "lâcher du lest", moi aussi - depuis début Avril, j'ai arrêté ma T3 supplémentaire (Téatrois), que je prenais EN PLUS du Lévothyrox depuis 5 ans, parce que je me sentais un peu sousdosée même avec des analyses normales, et qui freinait énormement ma TSH (0,03). Donc, je ne prends plus QUE du lévothyrox maintenant, 125 µg (pour 65 kg), et pour l'instant, tout va bien, je ne sens même pas la différence en fait ... Vendredi prochain je vais refaire une prise de sang, pour voir quel effet cela a eu sur ma TSH, T4 et T3 ... Je ne me sentais pas vraiment rassurée de garder en permanence une TSH si basse, notamment du point de vue cardiaque, vu que j'ai un gros risque familial héréditaire (ma mère et ma tante sont décédées de problèmes cardiaques très jeunes), donc je préfère ne pas prendre trop de risques ... et quand je lis p.ex. les problèmes cardiaques d'Altéa (viewtopic.php?t=13826&, "freinée" depuis une quinzaine d'années) ou la discussion sur la recherche sur la T4 T3 T2 T1 : ftopic15190.html, ça me donne envie d'être prudente ...

Tu dis que ton cancer était considéré "high risk", donc je comprends que ton médecin préfère être prudent ... mais bon, c'était en 2004, ça fait donc déjà 3 ans ! Est-ce que tous tes examens (scintigraphie, TG après stimulation ...) sont BONS, depuis ? Même un "high risk" peut tout à fait passer en catégorie "low risk", par la suite, s'il n'y a plus aucun signe de "maladie persistante" (genre TG qui resterait élevée) ...

Voilà ce qu'on dit le consensus européen :

[Papillon]

Quel bonheur de te lire BEATE. Tu es tellement rassurante. Je te remercie.
Tu as raison je vais imprimer les résultats des études que tu m'as adressés et lui montrer. C'est vrai que j'ai une TSH très basse et des T4 anormaux. Donc c'est pas l'idéal je pense. Mais elle me dit toujours que mes symptomes sont des symptomes nerveux (tachycardie, tremblements, enervement) mais ce qui est bizarre c'est que ces symptomes arrivent toujours quand je suis avec une TSH inférieure à O.O1. A chaque fois je le vérifie par une prise de sang quand je ne suis pas bien et cela se révèle toujours par un taux de TSH très faible et des T4 elevés. Mais elle ne veut pas me croire. Mais elle a bien voulu baisser un peu mon levotyrox quand même (pour moi dit-elle).Après qq année on se rend compte de ce que cela provoque comme réactions quand même. Les médecins pourraient nous faire un peu plus confiance quand à nos sensations et nous croire un peu plus. C'est souvent ce qui revient un peu dans ton site (tellement formidable pour nous soutenir le moral et connaître plus de renseignements sur notre maladie). Le témoignage de plusieurs personnes montrent que le corps médical ne nous fait pas forcément assez confiance et ne nous écoutent pas assez dans ce que nous ressentons.
Il est vrai que les médecins n'arrivent pas à équilibrer mon taux de TSH qui varie sans cesse et pas forcément en fonction de mon poids ni de mon dosage de levothyrox. Ils me disent que je peux varier de taux et le principal c'est que je sois en dessous de 0.01. Que chez toutes les personnes le taux varie frequemment de taux en TSH.Que de 0.04 à 0.01 ça ne change pas grand chose en général.
et pour moi, ce qu'ils ne veulent pas admettre c'est que ça change beaucoup dans tout ce que je ressens !

Mais grace à ton site, je retrouve du réconfort. Des personnes capables de m'écouter et de m'entendre, de me faire part de leurs témoignages. Pour tout cela, je vous en remercie toutes et tous. Lorsqu'on est seule dans la vie, cela est une aide très importante.

Bisous à toutes et à tous. Merci BEATE pour ta réponse tellement riche de compréhension, de renseignements.

A très bientôt.

Christine