Reorganisation du forum, idées de rubriques

[Beate]

Coucou,

encore des questions ...

Que pensez vous de "analyses et examens" et "problèmes de poids" - les verrez-vous plutôt dans "SUbstitution" ou dans "Généralités" ? C'est vrai que sinon, "Substitution" est toute vide ...

Et pour les "maladies autoimmunes", je me demande si c'est vraiment la peine d'avoir une "Catégorie" rien que pour cela ? Ce qui est important, c'est de pouvoir séparer "Basedow" et "Hashimoto", pour s'y retrouver plus facilement ... mais à part ces deux-là, on ne parle que TRES rarement d'autres maladies autoimmunes, d'autres thyroidites ...

Je me demande donc si on ne pouvait pas tout simplement intégrer les rubriques "Hashimoto" et "Basedow" dans "Thyroide, généralités" ? Ainsi, même les nouveaux (qui savent parfois qu'ils ont Hashimoto, mais sans savoir que c'est "une maladie autoimmune") les verront du premier coup d'oeil ... et ca ferait une catégorie de moins ...

Pour la rubrique "Infos importantes" (où je pense caser tout ce que je veux garder "sous la main", tout ce qui encombre actuellement le haut du forum général, genre sondages, annonces, "news", articles, congrès ...), on pourrait peut-être appeler ca "Actualités" ?

Donc, si on fait comme ca, la 1ere rubrique du forum, "Thyroide généralités", aurait les rubriques suivantes :

- Discussion générale
- Actualités
- Enfants-Ados
- Hashimoto
- Basedow
- Aide pour le forum

Suivront Opération, cancer, substitution, grossesse ...

Si on fait comme ca, je pense qu'il vaudra mieux garder "analyses/examens" et "poids" dans Substitution, pour ne pas surcharger les Généralités ??

Pfff, sacré casse-tête, tout ca ... j'aimerais tellement que ce soit "parfait" ...

Gros bisou !

Beate

[louloute]

Bonsoir Beate,
Bon, je me lance :

Je verrais moi aussi hashi et basedow dans thyroide généralités

Pour opérations, je me disais que bien souvent en post op, il est question de petites complications (voix, cicatrice, calcium) donc je me demandais si cela ne faisait pas redondance avec la rubrique complications.

Substitution m'embête un peu finalement... les sujets sur les différents traitements (interet de la t4, T3, armour....), pas de problème ; par contre "analyses et examens" sont en fait totalement liés à la pathologie... Je m'explique : un hashi qui se sent mal a tout interet à poster son message avec ses résultat et son traitement en cours directement dans la rubrique hashi, non? En fait j'ai peur qu'en séparant trop, les gens postent en triple exemplaires, une fois dans hashi pour parler de leurs symptomes, une fois dans substitution traitement pour parler de leur dosage et une fois dans analyses...
La partie "poids" pour moi n'a pas sa place dans substitution et même limite dans "généralités" car il s'agit d'un symptome parfois rencontré (tout comme la sécheresse de la peau et la perte de cheveux, la nervosité...) et pour lequel nous ne pouvons que donner quelques idées de conseils diététiques et sportifs... mais où la mettre???
Bon en résumé, substitution ne comporte plus qu'une rubrique pour moi

Pour causerie, je pense que causerie et humour peuvent se trouver ensemble peut être dans une rubrique "bavardages et rigolades" et sites à visiter et vie pratique également dans une rubrique "un peu de sérieux"

Voilà , tu voulais des avis Beate , tu en as . Ce n'est vraiment pas facile, surtout que nous sommes , nous, plutot des "répondeurs" et sincèrement pour ma part, je lis les messages mais sans faire vraiment attention à la rubrique dans lequel il a été posté (enfin jusqu'à maintenant... )

J'espère que tous les avis ne vont pas te compliquer plus la tache et que tu arriveras à y voir plus clair.

bisous

[florence-ide]

Bonsoir beate,
je me lance aussi avant de me lancer dans mon lit!( enfin plutôt tomber dans mon lit ).
La premiére chose qui me vient à l'esprit( en fait c'est comme louloute...........je n'ai pas dit que c'était un grand esprit ) c'est "sustitution".Moi aussi ça me géne en fait car cela parle tout simplement des traitements thyroidiens que l'on est hashimoto, basedow, opération, hypothyroidie d'autre nature et hyperthyroidie aussi.Je parlerai plutôt de traitement et je le mettrai dans "généralités" puisque ça concerne tout type de probléme thyroidien.
"Analyses et examens" idem comme louloute car c'est suivant la pathologie.
Donc en fait il n'y aurait plus de "substitution".
Pour "maladies auto immunes" oui il faut séparer hashimoto et basedow avec peut-être analyses et examens pour eux deux? Et à la limite ne pas mettre "maladies auto-immunes" mais "hashimoto" et "basedow" et "autres thyroidites" dans "généralités".......le mot" généralités" en fait me géne mais je ne trouve pas d'autre mot.
Pour le poids là c'est plutot des conseils comme ceux du genre "prendre du sélénium, du zinc".........il vont ou ?
Je garderai "causerie" mais là c'est pas facile à détailler.Peut-être "voyages" "blagues" " vie quotidienne".
Je me relis et je me demande si mon message n'est pas quelque peu brouillon
De toute façon à force on va bien y arriver! il faut se dire que de toute façon tout ne sera pas parfait parfait et que l'on ne peut pas tout prévoir.
Gros bisous et trés bonne nuit tout le monde
florence

[caranell]

Bonjour tout li monde,

Donc pour 'substitution' je serais bien de l'avis de tout le monde, po très utilie en soit car ça se croise avec d'ot' rubriques...

Dans la série des truc ke me gêne et ke je verrais bien à part : 'Aide pour le Forum'... Même si on n'y fait po de rubriques je pense ke ça doit apparaître avant le déroulage des différentes parties.

Et, au risque de sembler gonflante, il me manque un truc : les maladies de la thyro NON auto-immunes... ki selon l'idée en cours devraient apparaitre dans la rubrique 'Généralités'...

A part ça rien à redire, ça me parait vraiment bien.

Bisous

[chris59]

Bonjour,

Hashimoto et Basedow ne sont pas des généralités loin de là. Rien que cela me fait penser à la minimisation des pathologies. Ca me gêne beaucoup.

Et pour en venir au problème de Caranell et je la rejoins parfaitement, laissons Généralités, et séparons les différentes maladies avec une catégorie Maladies de la thyroïde. Au moins là on peut les retrouver toutes. Et on peut faire à ce moment-là une rubrique maladies auto-immunes associées.
Donc catégories : MALADIES DE LA THYROÎDE
en commençant par
- Hypothyroïdie
- HyperthyroIdie, car elles donnent une explication de la base des maladies et ensuite
- Basedow
- Hashimoto
- Autres thyroîdites : PP et De Quervain.
- Hypophysaires : elles sont rares mais elles existent bien et il faut je pense bienles différencier.
- Enfants et Ado
- Maladies associées : on peut là alors retrouver les messages sur le vitiligo, la PR, la fibromyalgie, le syndrome de GS,.....

Ainsi on inclue les hypothyroïdies "simples" mais aussi les hypophysaires qui même si elles sont rares existent tout autant que les simples. Et on ne peut pas dire non plus que les post-partum soient rares ainsi que les De Quervain. Elles reviennent souvent bien au contraire, mais bien souvent confondues avec une hyperthyroïdie, une Hashimoto en hyperthyroîdie ou en hypothyroïdie, voire même on signale une Basedow.

Mais il est clair qu'il faut absolument une catégorie cancer. Car même si c'est une maladie de la thyroîde c'est toutefois un gros chapitre.

[Beate]

Bonjour,

merci pour vos idées et conseils ... mais pfff, là, ce soir, j'en ai un peu la tête qui tourne, de devoir tout re-considérer, re-modifier ...

Dans l'immédiat, j'avais essayé de coller au plus près aux rubriques actuelles, pour ne pas trop changer vos habitudes ...

C'est vrai que le terme "généralités", pour le forum où "débarquent" tous les nouveaux, le premier forum tout en haut de la liste des rubriques, n'est pas forcément bien choisi, mais je ne vois pas très bien quoi mettre à la place (d'autant plus que ça doit rester COURT pour tenir dans la barre de navigation) ...

Séparer hypo et hyper, je ne sais pas si c'est vraiment utile, puisque souvent la même personne sera un coup hypo, un coup hyper, elle ne va pas changer de rubrique à chaque fois ... (et souvent, les gens débarquent avec leur TSH sans même savoir si ça veut dire hypo ou hyper ...) ... et puis goitre/nodules à part ne me semble pas très pratique non plus, puisque beaucoup ont A LA FOIS un goitre ET une hypo, par exemple ... Je pense que ce n'est pas gênant de garder tout ça dans "Généralités", si on a maintenant, EN PLUS, un forum "analyses et examens" qui permet d'expliquer les scintigraphies, échographies et prises de sang ...

Bien sûr, on mettra des articles "FAQ" bien ciblés en haut da chaque forum ...

Et je ne pense vraiment pas que c'est la peine de créer un forum à part pour l'hypophyse, et encore un autre pour les thyroïdites rares (les PP, on peut les mettre dans "Grossesse - après la grossesse") - d'une part, il y a beaucoup trop peu de gens concernés, et d'autre part, nous, ici dans le forum, nous nous y connaissons TRES PEU (avoir un forum rien que pour cela suggère qu'on s'y connait, non ?) ... je pense qu'avoir des GROUPES, pour facilement retrouver ces gens-là et pouvoir les mettre en rapport les uns avec les autres, sera amplement suffisant, on ne va pas créer des forums pour tous les cas de figure qui existent, dans lesquels il y aura à peine quelques messages par an ...

Concernant "maladies associées", c'est une idée intéressante ... mais je ne sais pas très bien où le caser ? La PLUPART de ces maladies sont des maladies autoimmunes (sauf la fibromyalgie) - et les malades qui ont ces maladies associées ont, dans la plupart des cas, soit Hashimoto soit Basedow, c'est ça ? Dans ce cas (l'idée me vient à l'instant), pourquoi ne pas garder la catégorie "Maladies autoimmunes", avec "hashimoto", "Basedow", puis "maladies associées" ?? Qu'en pensez-vous ? (je ne sais pas si, sous "autoimmunes", il faut en plus garder une rubrique "généralités" - les gens qui viendront auront SOIT l'un, soit l'autre (sauf les TRES rares cas qui ont les deux à la fois ?)

Il faut garder à l'esprit comment fonctionnent les gens, quand ils viennent pour la première fois : ils vont généralement dans le PREMIER forum, le plus "général", donc, actuellement, celui qui s'appèle "Généralités", et je pense que ce serait bien de le laisser comme ça ! Quitte à ensuite "déplacer" les messages qui n'y auront pas leur place - mais mieux vaut avoir ces "Généralités" tout en haut, et tout le reste, même "Actualités" (ou "important", ou je ne sais quoi ... je pensais à une rubrique où ce serait surtout MOI qui mettrais des informations, des articles, des resumés de congrès, etc (un peu tout ce que j'ai regroupé dans "Les news de la thyroïde") ne viendra qu'après.

Faire deux forums distincts pour Hashimoto et Basedow, ça c'est une évidence, reste à savoir si on les met dans "Généralités" ou si on garde la catégorie maladies autoimmunes ...

Si on fait comme vous proposez, en SUPPRIMANT "Substitution" et en intégrant ces trois rubriques dans "Généralités", je pense que ça va faire beaucoup d'y mettre AUSSI Hashimoto et Basedow, dans ce cas il vaudra peut-être mieux garder "Maladies autoimmunes" ...

Concernant "Fonctionnement du forum", si on l'a mis dans "Thyroïde" (Harald a fait comme ça), c'est tout bêtement pour que les "nouveaux" le voient (car tout en bas, sous "Autres forums", ils ne le voyaient pas) ... mais bon, c'est vrai que si, au lieu d'une catégorie "Autres forums" (peu explicite), on voit maintenant le titre "Aide pour le forum" dans la barre de navigation (p.ex. tout en bas, sous Causerie), ça devrait aller (d'autant plus que dans la FAQ, la rubrique "fonctionnement" vient tout en haut, avant les questions thyroïde).

Bon, pour résumer, je verrais ça à peu près comme ça :

THYROIDE, GENERALITES :
- Discussion générale
- Analyses et examens
- Traitements
- Enfants/Ados
- Problèmes de poids
- Actualités

MALADIES AUTOIMMUNES :
(- Généralités ?)
- Hashimoto
- Basedow
- Maladies associées

OPERATION :
- Avant l'opération (conseils, agenda, trucs pour futurs opérés, questions ...)
- Après l'opération (récits)
- Complications post-opératoires (paralysie recurrentielle, parathyroïdes)

CANCER :
- Cancer papillaire/vésiculaire
- Iode 131
- Cancer médullaire/non différencié

GROSSESSE :
- Désir d'enfant
- Grossesse
- Après la grossesse (PP, allaitement ...)

DROITS DU MALADE :
- Généralités
- Arrêt-Maladie
- Crédit, Assurance

AUTRES MALADIES

RENCONTRES et RDV
- Futures rencontres
- Reportages

CAUSERIE
- Causerie générale
- Humour
- Vie pratique
- Sites à visiter
- Problèmes perso
- Les Brèves

AIDE POUR LE FORUM

Qu'en pensez-vous ???

Gros bisou et bonne soirée !

Beate

[Abyss]

j'aime beaucoup cette organisation et effectivement, pas facile de placer un forum "suivi" ou plusieurs sous forum "suivi"...

La solution est peut-être alors le mail ou la newsletter qui explique encore et encore l'utilisation du forum...

je réfléchis... et je reviens !

Abyss

[marisette]

n'oubliez pas les parathyroides ça fait parti des maladies hormonales .

marisette

[shannon]

oui Marisette,ne pas oublier les parathyroides!surtout qu aucun médecin ne connait!!!

mais je venais pour vous remercier de tout le travail,les filles;
avec mon vieux coucou bas débit qui se déconnecte tt le temps,ça va bien m aider l affinement des rubriques.du direct sans fouiller.

pour les"droits du malade",ce serait bien un jour qu on ait qques noms d avocats spécialisés ds le médical;ou 1 ou 2;en tant qu association,on pourra,non?car CRCI et cie,c est pas terrible pour nous défendre;il faut un avocat de ttes façons,et rompu à ce droit particulier.....

merci encore
à bientôt