Ce courrier pour dire : ASSEZ!!

[chris59]

J'ai envoyé un courrier à l'ordre des médecins.

[Mirane]

Bravo Chris pour cette lettre qui j'espère ne restera pas "morte" mais réveillera un peu le corps médical; on peut toujours rêver et qui ne tente rien n'a rien mais quand on sait la "solidarité corporatiste on peut douter; mais encore bravo et je pense qu'on aurait peut-être pu le faire sous forme de pétition ; amicalement Mirane

[chris59]

bonjour mirane,

La pétition pourrait être faite si necssité de relance.

[marisette]

tout à fait d'accord avec toi , comment peut-on faire pour se faire entendre , c'est incroyable de minimiser autant notre maladie.
je viens de témoigner pour la fibromyalgie , un article dans ouest-france , je vais vous l'envoyer , je dis que c'est une fibro du aux problémes thyroidiens , demain je vais à la conférence sur la fatigue chronique ,j'espére à nouveau pouvoir aborder ce sujet .

la thyroide ce n'est pas d'hier qu'il y a des maladies et c'est devenu banal, pourtant les docts savent bien tout ce que ça engendre , ma gynéco m'a dit j'espére ne jamais avoir une maladie de la thyroide ,elle voit bien l'état de ses patients .
on est nombreux , trouvons des idées bisous marisette

[chris59]

Bonjour,

J'ai parler en terme général donc pour inclure toutes les maladies qui ne sont pas prises en compte. La fibromylagie en fait bien évidemment partie puisque j'en suis atteinte également à un stade qui ne me permet plus de faire grand chose.

J'ai envie aussi, je le disais d'ailleurs dernièrement à Beate, d'aller voir un journaliste pour faire un article sur le sujet et ainsi d'ailleurs pouvoir regroupés des personnes de ma région pour essayer d'agir.

Malheureusement d'abord, il faut que je trouve le moyen de récupérer de la force musculaire. Actuellement c'est l'épuissement total surtout depuis environ 4 jours.

Tout ce que je peux faire pour le moment ce sont des témoignages comme celui fait pour vulgaris-médical, qui sera peut être diffusé sur leur site prochainement, ou alors faire des courriers, ou soutenir au mieux les personnes malades. Mais je voudrais pouvoir faire plus, donner un bon grand coup de pied dans la fourmilière des aveugles et des sourds du monde médical mais aussi de l'administration.

Alors toutes les idées et les actions pour faire bouger les choses sont les bienvenues. Chaque petit geste je crois à son importance.
C'est à force que nous attirerons vraiment l'attention sur nous, nos problèmes, notre mal être.

Courage à toutes.

[natemmeve]

je suis à 100% d'accord! et portant j'ecris ce post aujourd'hui!!! c ce forum qui m'a redonné le moral et la force de me battre que j'étais sur le point de perdre totalement il y a peu!!!

si un jour une pétition circule à ce sujet, je signe des deux mains!!!
nat

[marisette]

il faudra écrir à la nouvelle ministre de la santé marisette

[marisette]

une belle faute (écrire)

[Mina210]

J'ai lu vos courriers avec beaucoup d'attention et je me suis fait une remarque. N'existe-t-il pas une haute autorité de santé en matière de thyroïde ? Ma belle mère atteinte de polyarthrite rhumatoïde est témoin privilégié dans une haute autorité de santé en matière de polyarthrite rhumatoïde. Elle fait partie d'une association nationale qui ne s'occupe que de cette sorte de maladie autoimmune. Les différents ministères de la santé sont des interlocuteurs privilégiés et il semble bien que les choses avancent pour eux : on les écoute, on les entend et les médecins sont bien obligés de suivre.
Nous, thyroïdiens semblons moins bien lottis : pas ou peu de groupes de pression, pas de prise en charge spécifique : recherche, emploi, ...
Peut-être certains d'entres vous en savez-vous davantage ?
Merci d'avance pour vos réponses.

[marisette]

il n'y a rien car c'est minimisé , même le cancer thyroidien vu qu'il se soigne bien , il faudrait que tous les malades se regroupent , peut-être avec la future asso on arrivera à ce faire entendre , surtout qu'il y a deplus en plus de malades et deplus en plus jeunes , ayant accés au net , forcément un jour ça va bouger .
sur la 5 aujourd'hui thyroide et grossesse ont été abordé , ce n'est jamais approfondi , par contre une femme à témoigné sur ses maladies auto-immunes et elle n'a pas été tendre avec le corps médical , elle donne des cours sur sa maladie dans certains hopitaux .
on a pas tous les mêmes pathologies , le systéme hormonal est différent pour chacun , certains vont mieux que d'autres et c'est un vrai handicap , si je devais revivre certaines périodes , je ne m'en sentirais pas capable tellement c'était dur .

trouvons des idées ensemble marisette

[Altéa]

bof, Marisette, des idées ça ne manquerait pas, mais autant essayer de soulever des montagnes.
Moi aussi j'ai regardé cette émission, et cela m'a au moins appris que j'étais certainement en hypothyroïdie durant ma jeunesse, car je n'avais pas d'ovulation, un pouls à 46 et autres symptômes, mais pas un seul des nombreux médecins que j'ai consultés n'a eu l'idée de vérifier ma TSH. J'ai pourtant consulté pendant 8 ans à Bichat ... des médicaments qui fichent la vue en l'air par exemple ça oui, des tests multiples et variés qui malmènent ton couple, aussi... mais une simple vérification du fonctionnement de la thyroïde, ça non.
bon, c'est l'écoeurement, je vais arrêter de poster.

[marisette]

idem pour moi , j'ai du me faire soigner pour avoir des enfants , comme toi beaucoup d'examens , mais rien sur le plan thyroidien , j'ai compris ça aussi en regardant l'émission , c'est fou ce que je découvre avec cette thyroide . bonne soirée marisette

[Altéa]

oui Marisette, en regardant sur Google je lis cela :
En cas d'hypothyroïdie vraie, le traitement substitutif par levothyrox va avoir une action bénéfique sur le métabolisme hormonal ovarien en quelques mois.

quand je pense que cela aurait pu être si simple... alors que j'ai ingurgité des boites et des boites de cochonneries pour un résultat 0

bon, je vais essayer de digérer cela.
amitiés,

[Mina210]

Comme c'est étrange... Je découvre également que j'ai galéré pendant 10 ans pour avoir péniblement deux enfants et qu'on n'a jamais cherché du côté de la thyroïde. Ou plutôt j'ai eu un dosage mais dont les résultats n'ont pas été exploités puiqu'ils étaient "normaux" : c'est à dire dans les clous de l'époque. Depuis mes quinze ans je passe par des phases d'hyperthyroïdie puis d'hypothyroïdie. Des variations de 20 kg en quinze jours ou trois semaines, des fatigues intenses mises sur le compte de ma flemme naturelle... Au hasard d'un dosage en avril 2006, on m'a fait une échographie puis un scyntigraphie....Opération programmée en septembre 2006. Là nouveau problème : deux jours avant l'opération l'anesthésiste refuse de m'opérer : taux de coagulation trop lent. Découverte d'une nouvelle maladie auto-immune : anti coagulant circulant (jai déjà un IGE de 815 d'où de multiples allergies). On m'a opérée en janvier 2007. Même si les risques sont moindres cela n'a rien résolu à ma fatigabilité chronique et mon humeur (de chien ou morose).
Si l'on avait cherché plus tôt je n'en serai sans doute jamais arrivée là. Maintenant, je suis au courant, c'est toujours ça de pris.
Je pense écrire bientôt au nouveau ministre de la santé même si elle ne me répond pas. Si d'autres le font, peut-être en finira-t-on avec cette mise sur piédestal des généralistes qui sont moyens en tout et bons en rien. On devrait pouvoir consulter un endocrinologue comme un gynécologue surtout si on a déjà un problème déclaré.
Merci à toutes et à tous

[marisette]

je vois que j'ai eu plus de chance , j'ai réussi à avoir 2 enfants , je comprends ta colére , est-il trop tard pour toi ? ma fille aussi hypoparathyroidienne à eu 2 petites filles , elle était sous traitement , tout c'est bien passé , heureusement car peu suivi pendant sa grossesse une à deux prises de sang , hors que j'ai vu sur le forum une prise de sang tous les mois , elle a changé d'endocrino , elle en a trouvée une super , ça fait loin pour moi mais je vais aller la voir , notre santé tient à ça trouver le bon soignant . à bientôt marisette .

ps: aussi en cas d'intervention chirurgicale , son endocrino lui a dit qu'il faut augm un peu le traitement avant , elle vient d'en faire les frais , une bonne hypo , comment savoir si on nous dit rien ?